Frederik Boven
Samenvatting
Kanner en Asperger behoorden tot de eerste generatie ‘kinderpsychiaters’ die onderzoek deden naar autisme bij kinderen. Op basis van hun klinische ervaring als kinderarts ontwikkelden zij een verschillende theorie over autisme. Er waren wel overeenkomsten: beiden zagen ze autisme als een emotionele stoornis, in plaats van een cognitieve. De namen Asperger en Kanner zijn bekend in het autismeonderzoek. Delen van hun theorieën zijn echter vergeten of onbekend gebleven en worden hier weer gepresenteerd. Beiden beschreven zij een diagnostisch proces dat is onder te verdelen in gedragingen, persoonlijkheid en ontwikkeling. Daarnaast hadden zij ideeën over psychotherapie, waarbij aansluiting bij het individuele kind centraal stond. Hoewel het klassieke theorieën zijn, uit een tijd waarin er nog geen empirisch onderzoek was naar autisme, kunnen ze nog steeds dienen ter inspiratie.
Leerdoelen
Na het lezen van dit artikel kunt u:
Dr. Frederik Boven is historisch psycholoog. Hij is gepromoveerd op de geschiedenis van autisme. Hij is als externe onderzoeker verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen. Daarnaast is hij directeur van Autisme Digitaal. E-mail n f.boven@rug.nl
Inleiding
Wat is er aan de hand met een jongen van vijf jaar, die, als er mensen binnenkomen, hen volledig negeert en die het gelukkigst is als hij alleen wordt gelaten? Wat is er aan de hand met een zes jaar oude jongen die langs mensen (en dingen) heen kijkt en met niemand een echte emotionele band lijkt te hebben? Met zulke vragen zagen Hans Asperger, in Wenen, en Leo Kanner, in Baltimore, zich eind jaren 30 van de vorige eeuw geconfronteerd.
In eerste instantie werd door de omgeving van deze kinderen gedacht dat zij bijvoorbeeld doof waren (omdat ze niet reageerden) of verstandelijk beperkt (omdat ze slecht scoorden op intelligentietests). Asperger en Kanner behoorden tot de eerste generatie van kinderartsen die over deze kinderen schreven. Toen zij kinderen zoals deze in hun spreekkamers kregen, wisten Asperger en Kanner niet wat ze zagen. Er was volgens hen geen eerder beschreven stoornis die paste bij dit gedrag. Zij voegden daarom allebei een nieuwe categorie toe aan de psychiatrische literatuur: tussen 1938 en 1977 ontwikkelden en verdedigden zij het idee dat zulke kinderen ‘autistisch’ zijn.
Het was niet toevallig dat juist Asperger en Kanner dit idee ontwikkelden. De ziekenhuizen waar zij als kinderarts werkten, behoorden tot de eerste instituten in de wereld waar artsen zich gingen richten op problemen met het gedrag, de persoonlijkheid en de ontwikkeling van kinderen. Asperger en Kanner baseerden hun theorieën op klinische ervaring, niet op empirisch onderzoek.
Hun werk werd in de vorige eeuw wel vergeleken (Bosch, 1970; Van Krevelen, 1971; Wing, 1992), maar analyse van archiefstukken en al hun publicaties heeft veel nieuwe inzichten opgeleverd, vooral in het holistische karakter van hun werk (Boven, 2022). ‘Holistisch’ wil zeggen dat in hun benaderingen van diagnostiek en psychotherapie het hele kind centraal stond. Het doel van dit artikel is om de lezer te laten kennismaken met een holistische interpretatie van de autismetheorieën van Asperger en Kanner. In het eerste deel bespreek ik de theorie van Asperger en in het tweede deel die van Kanner. Ik eindig met een conclusie.
Aspergers autismetheorie
Hans Asperger ontwikkelde zijn theorie van ‘autistische psychopathie’ in de tweede helft van de jaren 30 van de vorige eeuw. Asperger zag autisme als een vorm van psychopathie. In de receptie van zijn werk heeft de nadruk altijd gelegen op de term ‘autistisch’ en is genegeerd dat hij autisme zag als een vorm van ‘psychopathie’. Aspergers ideeën over psychopathie zijn echter essentieel om zijn visie op autisme te begrijpen. Hij doelde niet op wat we vandaag de dag psychopaten noemen, maar op een persoonlijkheidsstoornis die het gevolg is van een bepaalde ontwikkeling. Ik kom daarop terug.
Nadat Duitsland in 1938 Oostenrijk bezette, werkte Asperger samen met nationaalsocialistische collega’s. Binnen het netwerk van jeugdinstellingen in Wenen was hij ervoor verantwoordelijk dat een aantal verstandelijk beperkte kinderen werden doorverwezen naar Spiegelgrund, waar zij door de nazi’s werden vermoord (Czech, 2018). Sommige auteurs geloven dat Asperger wist dat die kinderen gedood zouden worden (Czech, 2018; Friedmann, 2020) anderen betwisten dat (Maleczek e.a., 2020; Falk, 2020). Aspergers theorie van autistische psychopathie werd niet beïnvloed door de ideologie van de nazi’s, maar vooral door oudere Duitstalige typologische benaderingen van de persoonlijkheid (Boven, 2020).
Er zijn belangrijke verschillen tussen de benaderingen van Asperger en Kanner, maar ze hebben gemeen dat ze holistisch waren en zich richtten op ‘het hele kind’. Om die benadering te structureren, maak ik onderscheid tussen drie lagen. De eerste laag is die van gedragingen, zowel de innerlijke (indirect zichtbare) als de uiterlijke (direct zichtbare). De tweede laag is die van de persoonlijkheid van waaruit deze gedragingen voortkomen. De derde laag is die van de ontwikkeling van deze persoonlijkheid door de tijd heen.
Gedragingen
Toen Asperger geconfronteerd werd met kinderen met autisme, vielen hem diverse gedragingen op. Terugkijkend herinnerde Asperger (1977, p. 2) zich zijn ervaring dat autistische kinderen totaal anders waren dan andere de kinderen die hij had leren kennen: “zeer intelligent (met interessante eigenaardigheden) en toch zo moeilijk in hun algehele gedrag dat ze nauwelijks hanteerbaar waren”. Dit was hem opgevallen, niet terwijl ze werden onderworpen aan gestandaardiseerde testen, maar juist toen ze spontaan handelden in natuurlijke situaties. Het was het beleid van het instituut waar Asperger werkte om kinderen die opgenomen werden in de kliniek te observeren in zo naturalistisch mogelijke situaties (school, speelplaats, enz.). In zulke situaties observeerde Asperger zeer uiteenlopende gedragingen, waarvan niet meteen duidelijk was wat ze met elkaar gemeen hadden.
Harro, een jongen van acht, had diverse eigenaardigheden (Asperger, 1944). Hij trok zich op de speelplaats terug in een hoek met een boek en negeerde wat er om hem heen gebeurde. Hij keek mensen niet aan en reageerde niet als hem een vraag gesteld werd. Wel vertelde hij soms lange fantasierijke verhalen aan mensen. Als hij sprak, gebruikte hij moeilijke woorden, die je alleen van een volwassene zou verwachten. Harro had moeite met praktische vaardigheden, zoals zichzelf wassen. Hij kon wel rekenen, maar bereikte het antwoord op een heel eigen manier.
Fritz was een jongen van zes, die ook opvallende kenmerken had (Asperger, 1944). Hij speelde altijd alleen en kon niet met andere kinderen overweg. Hij leek met niemand een emotionele relatie te hebben, zelfs niet met zijn ouders. Hij reageerde niet als hem iets werd opgedragen. Hij keek mensen niet aan en sprak met een vlakke toon. Hij verraste zijn ouders soms met onverwacht heldere observaties van de situatie en van andere mensen. Fritz leerde praktische vaardigheden laat en met veel moeite. Hij had moeite met rekenen en met de rest van zijn schoolwerk. Hij sloeg zich soms ritmisch op zijn heupen, sloeg luid op de tafel of hupte rond in de hal.
Persoonlijkheid
Asperger beschreef dit soort gedragingen als logisch met elkaar samenhangende kanten van de persoonlijkheid. Autistische psychopathie was volgens Asperger (1944) een bepaald persoonlijkheidstype. Hij kwam tot de beschrijving van dit type door alle verschillende gedragingen die hij zag tot hem door te laten dringen, totdat er een idee bij hem opkwam wat al die gedragingen met elkaar te maken hadden. Dat was volgens hem dat er een overontwikkeling was van de differentiatie, dat wil zeggen dat verschillende delen van de persoonlijkheid niet goed samenwerken maar los van elkaar functioneerden. Daarmee hing samen een onderontwikkeling van integratie, dus van het samenwerken van delen van de persoonlijkheid.
Aspergers ideeën over het autistische persoonlijkheidstype beschrijf ik als een tabel met vier kwadranten. De eerste twee hebben te maken met de verhouding van het kind tot diens directe omgeving, zijn ouders, zijn leraren en andere kinderen.
Het eerste kwadrant is een beperking van de integratie van het zelf en zijn omgeving. Dit heeft volgens Asperger negatieve effecten. Het autistische kind speelt niet goed in op wat er in zijn of haar omgeving gebeurt en trekt zich terug in zichzelf. Dit kan er bijvoorbeeld toe leiden dat een autistisch kind altijd alleen speelt of speelgoed op een heel andere manier gebruikt dan de bedoeling is.
Het tweede kwadrant is een uitvergroting van de differentiatie van het zelf en de omgeving. Het autistische kind staat op een afstand van anderen. Dit heeft volgens Asperger positieve effecten. Een autistisch kind is bijvoorbeeld heel origineel of weet alles van iets dat zijn interesse heeft, maar dat anderen weinig interesseert. Volgens Asperger hangt dit tweede kwadrant samen met het eerste: omdat er een uitvergroting is van differentiatie is er een beperking van de integratie. Dat zijn twee kanten van dezelfde medaille.
De laatste twee kwadranten hebben te maken met de verhouding van innerlijke functies, met name het intellect en de instincten (aangeboren gedragspatronen, die dus niet zijn aangeleerd).
Het derde kwadrant is een beperking van de integratie van het intellect en de instincten. Zij werken niet goed samen, maar functioneren los van elkaar. Dat heeft volgens Asperger negatieve gevolgen. Een autistisch kind kan er bijvoorbeeld moeite mee hebben zich alledaagse vaardigheden eigen te maken, die andere kinderen instinctief ontwikkelen. Het autistische kind moet dit dan bewust leren, via het intellect.
Het vierde kwadrant, ten slotte, is een uitvergroting van de differentiatie van verstand en instinct. Dat het verstand los van het instinct en de emotie functioneert, heeft volgens Asperger juist ook positieve effecten. Het kan zich bijvoorbeeld uiten in een talent voor abstract of buiten de gevestigde kaders denken.
De vier kwadranten hangen volgens Asperger logisch met elkaar samen. De één komt niet voor zonder de ander. Ze horen bij elkaar. Ze zijn in zijn visie het gevolg van één en dezelfde verstoorde ontwikkeling die resulteren in het autistische type. Het formuleren van dat type moest helpen om de gedragingen van autistische kinderen te begrijpen en uiteindelijk om een beeld te vormen van het hele unieke kind dat Asperger voor zich had.
Ontwikkeling
Asperger (1952) onderscheidde drie fasen in de ontwikkeling van kinderen. De eerste fase is die van integratie, waarbij het kind een eenheid vormt met zijn omgeving en waarin de innerlijke functies, zoals intellect en emoties, nog niet van elkaar te onderscheiden zijn. Dan volgt de fase van differentiatie waarin het kind zich voor het eerst afscheidt van zijn omgeving en waarin ook de innerlijke functies beginnen te differentiëren. De laatste fase is dan die van de re-integratie, waarin de verschillen uit de vorige fase in stand blijven, maar geïntegreerd worden tot een nieuwe eenheid.
Asperger noemde het psychopathie als bij een kind een van deze fasen verstoord was. Het kenmerk van autistische psychopathie was volgens Asperger dat een kind bleef hangen in de tweede ontwikkelingsfase, die van de differentiatie. Delen van de persoonlijkheid blijven los van elkaar functioneren. Autistische kinderen groeien niet door naar de derde fase, die van de re-integratie. Het gevolg hiervan is een vergroting van de differentiatie van het zelf ten opzichte van de omgeving en van het intellect ten opzichte van emotie en instinct. De keerzijde hiervan is een beperking van de integratie van het zelf en de omgeving en van het intellect met de instincten. Dit zijn precies de hierboven beschreven vier kwadranten.
Aspergers idee dat autistische kinderen blijven steken in een eerdere ontwikkelingsfase lijkt weinig ruimte te laten voor een positieve ontwikkeling als het kind ouder wordt. Toch zei Asperger (1977, p. 4) in zijn laatste lezing dat autistische psychopathie “tendeert naar verbetering, met behulp van goede heilpedagogische therapie ontwikkelt zich uiteindelijk toch vaak spraak en een betere sociale aanpassing”.
Psychotherapie
In een artikel over psychotherapie beschreef Asperger (1948) verschillende mogelijkheden. Daarbij is het van belang om te weten dat hij zichzelf Heilpädagoge noemde, en zich dus nadrukkelijk plaatste in een traditie waarin naast het biomedische model ook de opvoedkunde centraal stond. Hij sprak dan ook over ‘opvoeders’ (Erziehers), waarmee hij ouders, verzorgers en leraren bedoelde. Asperger pleitte voor terughoudendheid in het geven van opvoedkundig advies, omdat het vaak te makkelijk en te algemeen is om diepgewortelde houdingen en gevestigde interactiepatronen te veranderen.
Volgens Asperger was in eenvoudige gevallen niet de precieze behandeltechniek belangrijk, maar vooral dat de behandelaar het kind en diens ouders inspireert en vertrouwen geeft in de toekomst. Hij pleitte voor een vorm van suggestie die onbewust inspeelt op diepgewortelde houdingen en patronen. Bij zulke suggestietherapie is het niet nodig om precies in kaart te brengen wie het kind is en wat diens situatie is, het belangrijkste is om de rust en het vertrouwen te herstellen. In het geval van de zes jaar oude Fritz, die autisme had, pleitte Asperger (1944) voor deze benadering.
In complexere gevallen pleitte Asperger voor milieutherapie, waarbij het kind tijdelijk, meestal voor zes weken, werd opgenomen in de kliniek. Hij was er steeds meer van overtuigd dat praten vaak niet de oplossing was voor de problemen van kinderen en dat het nodig was de patronen waar het kind in zit te doorbreken met een nieuwe omgeving. Het belangrijkste was daarbij de verandering van opvoedingsklimaat.
In de meest complexe gevallen is volgens Asperger juist wel een holistische diagnostiek nodig, omdat de therapie zich hierbij niet kan richten op een specifiek symptoom, maar op het hele functioneren van het kind gericht moet zijn. Therapie moest gebaseerd zijn op een integratie van medische, pedagogische en psychologische kennis (Asperger, 1963). Ook hier pleitte Asperger niet voor een specifieke techniek, maar voor leiding geven: tijdelijk zelf de leiding overnemen over de gezondheid van het kind. Het kind werd bijvoorbeeld opgenomen in de kliniek en heropgevoed in een goed gestructureerde en accepterende omgeving. Daarbij zijn de kennis en toewijding van de therapeut volgens Asperger de belangrijkste voorwaarden voor succes.
In zijn laatste lezing ging Asperger (1977) in op de effectiviteit van therapie bij kinderen met autisme. Hij gaf aan dat therapie bij kinderen met vroeg infantiel autisme lastig is: de therapeut moet een relatie opbouwen met kinderen bij wie juist de kern van het probleem is dat ze dat niet goed kunnen. Hij pleitte voor een intensieve individuele therapie, vooral gericht op het in ieder geval leren spreken. Asperger had kritiek op gedragstherapie waarbij kinderen beloond worden voor bepaald gedrag; dit manipuleert hen te veel. Hij had ook kritiek op cognitieve gedragstherapie: volgens Asperger is autisme geen cognitieve stoornis, maar treft het een dieper gelegen, emotionele en instinctieve, laag van de persoonlijkheid.
Ten aanzien van de bejegening van kinderen met autistische psychopathie, pleitte Asperger (1944) ervoor hen met ‘uitgesteld effect’ te benaderen. Omdat autistische kinderen volgens hem meer rationeel zijn en niet goed zijn in het omgaan met emoties, is het volgens hem beter om emoties als woede of frustratie voor jezelf te houden en hen welwillend tegemoet te treden. Ook pleitte hij ervoor ze meer te benaderen als volwassenen, bijvoorbeeld door abstractere concepten te gebruiken. Tot slot riep Asperger (1977, p. 12) opvoeders op aansluiting te zoeken bij de speciale interesses die autistische kinderen vaak hebben en deze te bevorderen, om zo als het ware “met hen ‘autistisch’ te worden”.
De DSM
Het is een sprong in de tijd naar het Diagnostic and statistical manual of mental disorders (dsm), het handboek van psychiaters. Ik maak die sprong, omdat de invloed van Aspergers (en Kanners) ideeën op de hedendaagse diagnostiek vooral verloopt via classificatiehandboeken, met name de dsm. De dsm is een hulpmiddel voor diagnostiek, waarin bewust gestreefd is alleen criteria te geven en niet één bepaalde theorie te omarmen. Dat geldt dus ook voor de theorie van Hans Asperger.
Het duurde vijftig jaar totdat autistische psychopathie, omgedoopt tot het syndroom van Asperger, werd opgenomen in de dsm. Dit is eindelijk gebeurd in de dsm-IV (American Psychiatric Association, 1994).
De dsm-IV-criteria voor het syndroom van Asperger waren dezelfde als voor ‘autistische stoornis’ (die was gebaseerd op het idee van Kanner), met slechts kleine verschillen (American Psychiatric Association, 1994): geen significante vertragingen in de ontwikkeling van taal, cognitie of praktische vaardigheden en wel nieuwsgierigheid naar de omgeving. Dit geeft mij de indruk dat het eigen werk van Asperger niet is geraadpleegd. Volgens Asperger zelf waren kinderen met autistische psychopathie superieur in abstract denken, wat in de dsm-IV niet genoemd wordt. Zij hadden juist moeite met alledaagse praktische zaken, die in de dsm-iv uitdrukkelijk werden uitgesloten. Waar Asperger de originaliteit en onafhankelijkheid van het denken benadrukte, noemde de dsm-IV alleen speciale interesses.
Deze herinterpretatie van autistische psychopathie begon al in een artikel van Lorna Wing (1981, p. 116), waardoor het werk van Asperger voor het eerst breed bekend werd in de vs. Hoewel ze beweerde een beschrijving te geven “op basis van Aspergers verklaringen”, noemde ze niet zijn ideeën over de persoonlijkheid en ontwikkeling van autistische kinderen. Zijn ideeën over persoonlijkheid nam ze niet over. Ze sprak niet van een disharmonie tussen intellect en instinct en tussen het zelf en de omgeving. Ook Aspergers ideeën over ontwikkeling nam Wing niet over. Ze had het niet over een overontwikkeling van differentiatie en een onderontwikkeling van integratie. Op vergelijkbare wijze heeft de dsm-IV alleen de gedragingen die Asperger beschreef overgenomen, met uitzondering van de positieve kanten, maar die passen misschien ook minder goed in een diagnostisch handboek van mentale stoornissen.
In de dsm-5 (American Psychiatric Association, 2013) is het syndroom van Asperger opgegaan in het autismespectrumstoornis, omschreven als een neurologische ontwikkelingsstoornis. Daarbij is Wings herinterpretatie van Aspergers theorie in stand gebleven. Daarmee is iets verloren gegaan. Asperger bood een beschrijving van zowel de sociale als de niet-sociale aspecten van autisme, onderkende daarbij positieve en negatieve kanten en gaf één verklaring voor al die diverse gedragingen: in zijn ogen zijn het allemaal uitingen van een enkel onderliggend structureel verschil in de manier waarop de persoonlijkheid van autistische kinderen zich heeft ontwikkeld. Het zien van dit structurele verschil was volgens Asperger juist belangrijk om autistische kinderen als geheel te begrijpen.
Asperger geloofde dat je om je een beeld van de hele persoon te vormen je moet begrijpen hoe de verschillende delen van zijn persoonlijkheid ‘samenklinken’ – harmonieus of disharmonisch. Zijn visie was dat het bepalen bij welke stoornis de gedragingen van een kind horen nog maar een eerste stap is. Er moet ook een verkenning plaatsvinden van de hele persoonlijkheid en hoe deze zich ontwikkeld heeft. Pas dan kan de psychotherapie beginnen.
Kanners autismetheorie
De theorie van Leo Kanner is bekender en invloedrijker geworden dan de theorie van Asperger. Doordat Kanner publiceerde in het Engels was zijn werk buiten Europa decennia eerder bekend dan dat van Asperger. Ook publiceerde hij veel meer dan Asperger. Naar hem werd ‘Kanners autisme’ vernoemd, dat later ‘klassiek autisme’ genoemd werd. Zelf sprak Kanner (1944) van ‘vroeg infantiel autisme’ omdat het al op jonge leeftijd waarneembaar was.
Gedragingen
In 1938 ontving Kanner een brief van Beamon Triplett, een advocaat uit Forest, Mississippi. In de brief beschreef Triplett de ontwikkeling en het gedrag van zijn vijf jaar oude zoontje Donald. Op 7 oktober 1938 zag Kanner Donald Triplett in Baltimore. Hij werd Kanners eerste patiënt met autisme.
De vijfjarige Donald was niet in staat om een gesprek te voeren (Kanner, 1943a). Hij had een heel goed geheugen voor namen en gezichten en voordat hij twee jaar werd, kende hij de namen van veel van de huizen in het dorp. Hij kende alle presidenten van naam en gezicht. Hij sprak anderen aan met ‘ik’ en verwees naar zichzelf als ‘jij’. Hij gaf geen antwoorden als er geprobeerd werd een intelligentietest af te nemen. Hij merkte niet op of iemand kwam of ging en leek nooit blij te zijn om zijn ouders te zien, of een leeftijdsgenootje. Donald leek in zichzelf gekeerd en was het gelukkigst als hij alleen werd gelaten. Hij liet graag blokken of pannen rondjes draaien op de vloer. Hij sorteerde kralen, stokken of blokken op kleur. Donald was bang voor driewielers en had er een afschuw van om er zelf op te moeten rijden. Hij kreeg een woedeaanval wanneer iemand zich met hem bemoeide.
In de jaren die volgden, kwam Kanner (1943a) meer kinderen tegen die soortelijk gedrag lieten zien als Donald. Frederick was zes jaar en viel andere mensen aan of trok zich terug uit hun gezelschap. Hij vermaakte zich prima als hij alleen gelaten werd. Hij liep dan bijvoorbeeld zingend rond en leek tevreden. Hij speelde geen verstoppertje, maar keek graag toe hoe zijn vader zichzelf scheerde. Hij was niet geïnteresseerd in het speelgoed waar andere kinderen mee speelden. Hij was heel bang voor de stofzuiger. Hij negeerde andere mensen, bijvoorbeeld als er iemand op bezoek kwam. Als er iets veranderd werd aan de indeling van de boekenkast veranderde hij dat weer terug. Toen hij tweeënhalf jaar oud was kon hij dertig liedjes zingen, waaronder een Frans slaapliedje. Als hij een cadeau kreeg, zei hij tegen zichzelf: “Zeg dankjewel.”
Kanner en zijn collega’s wisten aanvankelijk niet hoe ze het gedrag van deze kinderen moesten duiden. Het paste volgens Kanner bij geen enkele bekende stoornis. Hij kon hun gedrag wel relateren aan een symptoom van verschillende stoornissen. Kanner (1935) had opgemerkt dat de emoties van sommige kinderen niet in overeenstemming waren met de situatie waarin ze zich voortdeden: ze hadden niets te maken met wat er gebeurde, traden verlaat op of waren heftiger of minder heftig dan je zou verwachten. Zulke ‘incongruente’ emotionele reacties lieten Donald en de andere kinderen ook zien. Kanner beschouwde autisme daarom als een emotionele stoornis, waarbij de emotionele reacties van een kind op diens omgeving anders zijn dan verwacht.
Persoonlijkheid
Hoewel Kanner autisme zag als een emotionele stoornis, geloofde hij niet dat autisme alleen effect heeft op de emoties van een kind. Integendeel, hij geloofde dat, hoewel autisme de persoonlijkheid als het ware binnenkomt via de emoties, het uiteindelijk effect heeft op en beïnvloed wordt door de hele persoonlijkheid. Kanner (1944, p. 776) schreef dat de persoonlijkheid verschillende factoren heeft, zoals intellect, emotie en de omgeving en dat deze “versmelten tot een eenheid, het [hele] kind”.
Van alle relaties tussen de factoren van de persoonlijkheid benadrukte Kanner de invloed die emoties hebben op de intellectuele prestaties van kinderen. In de Co-editors introductie (Kanner, 1943b), voorafgaand aan zijn eerste artikel over autisme, zette Kanner aandacht voor het contact van kinderen af tegen de neiging om te focussen op hun intellectuele prestaties. Kanner (1952) benadrukte dat kinderen met autisme soms slecht presteren op intelligentietests, niet doordat ze verstandelijk beperkt zijn, maar doordat hun emotionele problemen een negatief effect hebben op hun intellectuele prestaties. Ze hadden bijvoorbeeld een dermate slecht contact met degene die de intelligentietest afnam, dat dit hun resultaten negatief beïnvloedde. Kanner geloofde dus dat autisme niet alleen een effect heeft op het contact en de emoties van kinderen, maar uiteindelijk op de hele persoonlijkheid. Ander taalgebruik, bijvoorbeeld, zag hij als het gevolg van de interactie van emotie met een andere factor van de persoonlijkheid, namelijk intelligentie. Als een autistisch kind ‘ik’ en ‘jij’ omdraait, kwam dat volgens Kanner door een gebrekkig emotioneel contact, niet door een beperkte intelligentie. Kanner onderkende ook dat een kind met een goede intelligentie deze kan gebruiken om diens emotionele beperkingen te compenseren. Het werk dat anders door de emoties wordt gedaan, wordt dan door het intellect overgenomen.
Ontwikkeling
Kanner (1943a, p. 250) beschreef autisme als een “aangeboren onvermogen om het gebruikelijke en biologisch gegeven affectief contact met mensen aan te gaan”. Hij geloofde dat autistische kinderen geboren worden met een beperkte emotionele aanleg, net zoals sommige kinderen geboren worden met beperkte verstandelijke aanleg. Een beperkte emotionele aanleg leidde volgens hem tot twee emotionele behoeften, die andere kinderen niet, of veel minder hebben.
Het eerste kenmerk was een verlangen om ‘alleen te zijn’ (aloneness), waarmee hij doelde op een behoefte om niet verstoord te worden door bijvoorbeeld geluiden of bewegingen die inbreuk maken op de eigen veilige sfeer van het kind. Volgens Kanner (1943a, p. 245-247) was deze zelfisolatie “niet zozeer een proces of gebeurtenis, maar een status, die het kind angstvallig tracht in stand te houden”. Hij geloofde dat autistische kinderen een emotionele behoefte hebben om alleen te zijn en mensen en bewegende of geluid makende voorwerpen zagen als een bedreiging van die alleenheid.
Het tweede kenmerk was een verlangen de omgeving hetzelfde te houden (sameness). Kanner (1943a) geloofde dat autistische kinderen van slag raken van veranderingen in de structuur en vormgeving van hun omgeving en hun best doen zulke veranderingen te voorkomen. Ook dit zag hij als een andere emotionele behoefte. Latere auteurs hebben deze twee ideeën maar deels overgenomen, zonder het idee van een status die beschermd wordt door het kind en zonder het idee dat dit voorkomt uit een emotionele behoefte.
Volgens Kanner kunnen autistische kinderen zich wel ontwikkelen, ook op emotioneel gebied. Net als bij intelligentie wordt die ontwikkelingsruimte beperkt door de aanleg die het kind heeft. Maar de potentie die het kind heeft, kan zich alleen volledig ontwikkelen als de omgeving hiervoor de juiste stimulans biedt. Om dit uit te leggen, gebruikte Kanner de metafoor van het emotionele ‘klimaat’ in een familie. Dat kan koud zijn als een koelkast, als de ouders en broers en zussen van het kind zakelijk en emotieloos met elkaar omgaan. Voor een autistisch kind biedt zo’n omgeving weinig kansen om de emotionele potentie die er is volledig te ontwikkelen. Het ‘klimaat’ in een gezin kan ook heet zijn als een oven, als er juist te veel emotie is en de ouders bijvoorbeeld overbeschermend zijn. Het beste was volgens Kanner om tussen de koelkast en de oven in te zitten.
Kanner geloofde dus niet dat een kind door een ‘koude’ omgeving autistisch kan worden, dat is iets wat bij de geboorte al bepaald is. Hij geloofde wel dat als een kind autistisch is, het mede van het emotionele ‘klimaat’ in het gezin afhangt in hoeverre de aanwezige emotionele potentie tot ontwikkeling komt.
Psychotherapie
In zijn tekstboek wijdde Kanner een hoofdstuk aan psychotherapie in het algemeen. Hierin benadrukte Kanner (1948, p. 240) dat behandeling niet de toepassing is van een vaststaande techniek, maar een “alertheid en gevoeligheid die voortkomt uit een combinatie van aanleg, training en ervaring”. Hij legde dus het accent op de therapeut als belangrijkste therapeutische factor. Kanner beschreef de rol van de therapeut aan de hand van drie concepten. Ten eerste het concept verstandhouding (rapport): de therapeut moet eerst contact maken met de patiënt en dan in eenvoudige en concrete taal vertellen wat de diagnose en de voorgestelde behandeling is. Ten tweede het concept overdracht: de therapeut moet op een bewuste en wetenschappelijk onderbouwde manier gebruikmaken van de emoties ten opzichte van andere mensen die bij de patiënt worden opgeroepen en die worden overgedragen op de therapeut. Ten derde het concept relatie: therapie moet erop gericht zijn de patiënt in staat te stellen zichzelf te onderscheiden van de relaties met zijn of haar omgeving. Kanner pleitte ervoor dat situationele therapie een vast onderdeel is van psychotherapie, waarmee hij bedoelde dat andere betrokkenen dan de psychiater het kind een positieve omgeving bieden. Leraren zouden bijvoorbeeld rekening moeten houden met hun specifieke beperkingen en gaven en intolerantie en ridiculisering moeten voorkomen.
Kanner (1948, 1958) pleitte voor een behandeling van autistische kinderen waarbij hun omgeving maximale mogelijkheden biedt om de emotionele aanleg die zij hebben te ontwikkelen. Dat vraagt om een begripvol en warm emotioneel ‘klimaat’, ofwel van de ouders ofwel van een vervangende omgeving. Soms ging het volgens hem al beter met autistische kinderen wanneer zij in het ziekenhuis met warmte en toegeeflijkheid werden benaderd. Als het kind zich onder invloed van zo’n gunstig klimaat verder ontwikkelde, kon er actief naar gestreefd worden om communicatie met hen tot stand te brengen.
Bij autistische kinderen waar veel verbetering te zien was, zagen Kanner en Lesser (1958, p. 728) “aanzienlijke inspanningen van de school en de ouders”, met name “acceptatie van gedrag dat elders afwijzing oproept” (wat alleen mogelijk is bij de minder zware gevallen). Kanner en zijn collega’s zagen nog geen verschil tussen groepen autistische kinderen die behandeld werden, bijvoorbeeld met shocktherapie (Bender, 1953) en groepen autistische kinderen die geen formele behandeling kregen; in beide gevallen zagen ze bij 25% een verbetering in het functioneren (Eisenberg & Kanner, 1956; Kanner & Lesser, 1958).
Wat betreft de bejegening van kinderen door met name hun ouders, pleitte Kanner (1952) voor ‘de drie A’s’: affectie, acceptatie en acclamatie (goedkeuring). Die houdingen waren volgens hem nodig om ervoor te zorgen dat het emotionele klimaat in huis geen koelkast of oven is, maar daar tussenin zit. Wanneer hij een interview gaf in een krant of een lezing hield, gaf hij ouders vaak deze drie A’s mee als advies.
De dsm
In tegenstelling tot het syndroom van Asperger, werd ‘Kanners autisme’ al opgenomen in de dsm-III (American Psychiatric Association, 1980), onder de naam ‘infantiel autisme’. De dsm-III werd eind jaren 70 ontwikkeld, drie decennia na Kanners eerste artikel over autisme. De beslissing om autisme op te nemen, werd beïnvloed door verschillende ontwikkelingen in de psychiatrische diagnostiek. Er was toenemende ontevredenheid over de vorige versies van de dsm, die als chaotisch, te theoretisch en van beperkte toepasbaarheid werden beschouwd, vooral bij kinderen. Verder werd autisme steeds meer gedifferentieerd van schizofrenie uit de kindertijd en meer gezien als een aangeboren stoornis. De dsm-III werd verder beïnvloed door Rutters (1974) beschrijving van autisme, die de vroege aanvang en de alomvattendheid ervan benadrukte.
In vergelijking met het werk van Kanner, valt op dat er in de beschrijving van autisme in de dsm-III geen verwijzing staat naar emoties. In overeenstemming met de twee fundamentele kenmerken van Kanner, werd autisme in de dsm-III gedefinieerd als een ‘gebrek aan ontvankelijkheid voor andere mensen’ (Kanners aloneness) en ‘bizarre reacties op verschillende aspecten van de omgeving’ (Kanners sameness). Geen van deze kenmerken werd beschreven als emotioneel; de enige verwijzing naar affect was een kanttekening dat autistische kinderen ‘een onverschilligheid of afkeer van affectie’ kunnen hebben. De dsm-III bevatte dus de symptomen beschreven door Kanner, maar niet het onderliggende idee dat autisme een emotionele stoornis is die voortkomt uit een verminderde emotionele aanleg en zich ontwikkelt afhankelijk van het emotionele klimaat in het gezin.
De dsm-5 stelt dat de nieuwe categorie ‘autismespectrumstoornis’ Kanners autisme omvat. Dit is echter tot op zekere hoogte waar. Net als in eerdere dsm-edities, wordt autisme in dsm-5 niet als een emotionele stoornis beschreven. De gedragingen die Kanner beschreef, zijn overgenomen, vaak in wat abstractere terminologie, maar Kanners ideeën over de persoonlijkheid en ontwikkeling van autistische kinderen zijn achterwege gelaten.
Net als Asperger vond Kanner deze aspecten juist van belang om een goed beeld te krijgen van het hele kind. In het diagnostische proces keek hij naar alle aspecten van het functioneren van het kind, dat wil zeggen alle zogenaamde factoren van de persoonlijkheid. Emotie was daarbij de belangrijkste factor, maar de interactie met andere factoren was evengoed van belang. Ook de invloed van de omgeving op de ontwikkeling van het kind was voor Kanner essentieel om een holistisch beeld te krijgen van het functioneren van autistische (en andere) kinderen.
Conclusie
De theorieën van Asperger en Kanner kunnen nog steeds ter inspiratie dienen voor een holistische benadering van autisme, maar wel met het besef dat zij op punten verouderd, of eenvoudigweg onjuist, kunnen zijn. Dat geldt overigens ook voor latere theorieën van autisme. Om kinderen met autisme te diagnosticeren en behandelen kunnen we niet zonder theorieën, maar theorieën kunnen er altijd naast zitten. Dat vraagt om een open en kritische houding.
De vier kwadranten van Asperger zijn nog goed bruikbaar om een volledig beeld te krijgen van de beperkingen en talenten van mensen met autisme. Psychotherapeuten kunnen aan de hand hiervan in kaart brengen of er inderdaad sprake is van een beperkte samenwerking tussen instinct en intellect. Ze kunnen dan verschillende behandelstrategieën toepassen: de cliënt stimuleren emotionele beperkingen te compenseren door situaties te analyseren, het bevorderen van succeservaringen door het talent voor abstractie goed te benutten, of het bevorderen van de integratie tussen instinct en intellect, bijvoorbeeld door vaktherapie.
Het model van de persoonlijkheidsfactoren van Kanner en de interactie daartussen kan psychotherapeuten helpen te onderzoeken of er bij leerproblemen of schijnbare verstandelijke beperking niet sprake is van een onderliggende emotionele beperking. Komen beperkingen in het cognitieve functioneren misschien voort uit een beperkte emotionele relatie met andere mensen? Aspergers aanvankelijke idee dat autisme een vrij statisch persoonlijkheidstype is, waarbij de persoon in dezelfde ontwikkelingsfase blijft steken, lijkt mij echter niet juist. Het gedrag van mensen met autisme verandert over de levensloop aanzienlijk. Als we naar ontwikkeling kijken als een proces van differentiatie en integratie, dan zijn er meer dan drie van zulke fasen. We weten nu dat er ook mensen met autisme zijn die pas veel later in hun ontwikkeling problemen ervaren, door de toenemende eisen die de omgeving stelt aan volwassenen.
Kanners nadruk op de rol van de omgeving bij de ontwikkeling van autistische kinderen is niet per se onjuist, maar wel gevaarlijk gebleken. Het heeft een benadering geïnspireerd die de oorzaak van autisme bij de ouders legt. Daarvan weten we nu dat dit onjuist is. Autisme komt voor bij kinderen van alle soorten ouders en is aangeboren, niet aangeleerd.
De hedendaagse relevantie van Aspergers en Kanners autismetheorie ligt vooral in hun bijdrage aan het idee dat autisme in de grond geen stoornis is van gedrag of cognitie, maar dieperliggende oorzaken heeft. Dat is tegenwoordig een minderheidsstandpunt, maar het wordt in een andere vorm nog steeds verdedigd, namelijk als het idee dat bij mensen met autisme eerst en vooral de preconceptuele relatie tot het zelf en de ander verstoord is (Nilsson e.a., 2019). In deze visie moet de psychotherapeut zich richten op hoe mensen met autisme de wereld onbewust ervaren en proberen die ervaring te beïnvloeden. Aandacht voor die dieperliggende oorzaak van autisme in diagnostiek en psychotherapie is om die reden vandaag nog steeds van grote waarde.
Literatuur
American Psychiatric Association (1980). Diagnostic and statistical manual of mental disorders
(3th ed.). American Psychiatric Publishing, Inc.
American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders
(4th ed.). American Psychiatric Publishing, Inc.
American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders
(5th ed.). American Psychiatric Publishing, Inc.
Asperger, H. (1944). Die Autistischen Psychopaten in Kindesalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 76-136.
Asperger, H. (1948). Psychotherapie in der Paediatrie. Österreichische Zeitschrift für Kinderheilkunde und Kinderfürsorge, ٢, 7-25.
Asperger, H. (1952). Heilpädagogik: Einführung in die Psychopathologie des Kindes für Ärzte, Lehrer, Psychologen, Richter und Fürsorgerinnen (1st ed.). Wenen: Springer.
Asperger, H. (1963). Heilpädagogische Arbeit im Rahmen der Kinderpsychiatrie. In Psychological and Sociological Problems in Imbecility (pp. 180-187). Basel: Karger Publishers.
Asperger, H. (1977). Probleme des kindlichen Autismus. Informationstagung des Schweizer Vereins der Eltern autistischer Kinder am 13. März 1977 in Fribourg/Schweiz.
Boven, F. (2020). Hans Asperger en de nazi-ideologie. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 20, 34-51.
Boven, F. (2022). Solitary Persons? The Conceptualisation of Autism as a Contact Disorder by Frankl, Asperger, and Kanner. Utrecht: Eburon.
Bosch, G. (1970). Infantile autism. New York: Springer-Verlag.
Bender, L. (1953). Childhood schizophrenia. Psychiatric Quarterly, 27, 1-19.
Czech, H. (2018). Hans Asperger, national socialism, and “race hygiene” in Nazi-era Vienna. Molecular Autism, 9, 1-43.
Eisenberg, L., & Kanner, L. (1956). Childhood schizophrenia: Symposium, 1955: 6. Early infantile autism, 1943-55. American Journal of Orthopsychiatry, 26, 556.
Falk, D. (2020). Non-complicit: revisiting Hans Asperger’s career in Nazi-era Vienna. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50, 2573-2584.
Friedmann, I. (2020). Die Heilpädagogische Abteilung der Wiener Universitäts-Kinderklinik von 1911 bis 1949. Konzepte und Kontinuitäten. [Ongepubliceerd proefschrift]. Universiteit Wenen.
Kanner, L. (1935). Child Psychiatry (1e ed.). Springfield: Charles C. Thomas.
Kanner, L. (1943a). Autistic disturbances of affective contact. Nervous child, 2, 217-250.
Kanner, L. (1943b). Co-editor’s introduction. Nervous child, 2, 216.
Kanner, L. (1944). Early infantile autism. The Journal of Pediatrics, 25, 211-217.
Kanner, L. (1948). Child psychiatry (first ed.). Hoboken: Blackwell.
Kanner, L. (1952). The emotional quandaries of exceptional children. In: Helping parents understand the exceptional child: the cornerstones of understanding. Proceedings of the annual spring conference on education and the exceptional child. Pennsylvania: Child Research Clinic of the Woods Schools.
Kanner, L. (1958). Child Psychiatry (2nd ed.). Hoboken: Blackwell Scientific Publications.
Kanner, L., & Lesser, L.I. (1958). Early infantile autism. Pediatric Clinics of North America, 5, 711-730.
Maleczek, W., Malina, P., Tatzer, E., & Waldhauser, F. (2020). Hans Asperger, Leben und Wirken 1931 bis 1946. Monatsschrift Kinderheilkunde, 168, 176-187.
Nilsson, M., Handest, P., Nylander, L., Pedersen, L., Carlsson, J., & Arnfred, S. (2019). Arguments for a phenomenologically informed clinical approach to autism spectrum disorder. Psychopathology, 52, 153-160.
Rutter, M. (1974). The development of infantile autism. Psychological Medicine, 4, 147-163.
Krevelen, D.A. van (1971). Early infantile autism and autistic psychopathy. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 1, 82-86.
Wing, L. (1981). Asperger’s syndrome: a clinical account. Psychological medicine, 11, 115-129.
Wing, L. (1992). The relationship between Asperger’s syndrome and Kanner’s autism. In U. Frith (Ed.), Autism and Asperger syndrome (pp. 93-121). New York : Cambridge University Press.
Abstract
A holistic look at autism: the classical theories of Asperger and Kanner
Kanner and Asperger belong to the first generation of ‘child psychiatrists’ who did research on autism in children. On the basis of their clinical experience as pediatrician they developed diverging theories of autism. There were also similarities: both considered autism an emotional, rather than a cognitive, disorder. The names of Asperger and Kanner are well known in autism research. However, parts of their theories have been forgotten or remained unknown and they are presented here. Both men described a diagnostic process divided in behaviors, personality and development. In addition, they had ideas about psychotherapy, in which a good match with the individual child was central. Even though these are classical theories, from a time in which there was no empirical research on autism yet, they can still be inspiring.
Jaargang 2022, uitgave 6
