Chronische pijn bij kinderen en adolescenten is gedefinieerd als pijn die langer dan drie maanden bestaat. Die pijn kan continu of intermitterend zijn (Lynch et al. 2006; Lynch et al. 2007; Perquin et al. 2000; Roth-Isigkeit et al. 2005; Scharff et al. 2005). Ongeveer 25 procent van de kinderen en adolescenten van 0-18 jaar uit de normale bevolking rapporteert chronische pijnklachten (Perquin et al. 2003).
Chronische pijn wordt het meeste gerapporteerd door meisjes van 12-14 jaar. De meest gerapporteerde vormen van pijn zijn pijn in de ledematen, hoofdpijn en buikpijn. Chronische pijn heeft vaak een negatieve invloed op het dagelijks functioneren (Haraldstad et al. 2011), omdat kinderen en adolescenten hun hobby's niet meer kunnen uitoefenen. Ook het contact met vrienden heeft vaak te lijden onder chronische pijnklachten. Daarnaast kan er sprake zijn van schoolverzuim, slaapproblemen, veel medicatiegebruik en depressieve gevoelens.
Beperkingen door pijn bij adolescenten blijken samen te hangen met bepaalde pijngerelateerde coping-stijlen (Claar et al. 2008). Adolescenten met een vermijdende of afhankelijke coping-stijl rapporteren meer pijngerelateerde beperkingen en meer depressieve en angstige gevoelens, dan adolescenten met een meer actieve coping-stijl. Deze bevinding kan helpen bij het ontwikkelen van een pijnmanagementinterventie, om een meer actieve coping-stijl aan te leren aan jongeren met pijn.
Onderzoek laat zien dat cognitieve therapie en ontspanningsoefeningen effectief zijn in het verminderen van de pijnfrequentie en pijnintensiteit bij kinderen en adolescenten, door het aanleren van effectieve coping-strategieën (Eccleston et al. 2002; Kashikar-Zuck et al. 2013). Deze interventies leiden tot minder depressieve gevoelens en minder functionele beperkingen (Kashikar-Zuck et al. 2001; Kashikar-Zuck et al. 2013).
Niet alle jongeren vinden cognitieve therapie echter acceptabel (Merlijn et al. 2005). Net als volwassenen zijn jongeren met chronische pijn vaak niet geneigd een psychologische benadering te accepteren, omdat ze een biomedische verklaring voor hun klachten zoeken (Shaw en Creed 1991). Daarnaast is het vaak lastig voor hen om therapie in hun drukke agenda in te passen (Merlijn 2004). Een psychologische interventie via internet zou daarom aantrekkelijker kunnen zijn voor jongeren.
Internet is de meest gebruikte bron van informatie over gezondheid voor jongeren en past daarom binnen hun manier van denken en werken (Brattberg 2004). Een bijkomend voordeel is dat cognitieve therapie via internet, therapie makkelijker beschikbaar maakt voor jongeren (Andersson 2010). Jongeren en therapeuten kunnen de interventie uitvoeren op een tijdstip en plaats die voor hen goed uitkomt. Jongeren hoeven bovendien geen lessen op school te missen, om de therapie te volgen.
Verschillende studies laten inderdaad zien dat therapie via internet een veelbelovend alternatief is voor face-to-face behandeling voor jongeren met chronische pijn (Hicks et al. 2006; Palermo et al. 2009; Stinson et al. 2009). Uit een systematic review van Stinson en anderen naar het effect van internetinterventies om zelfmanagement te vergroten bij diverse groepen kinderen en adolescenten met gezondheidsklachten (zoals kinderen met chronische pijn), blijkt dat deze interventies een positief effect hebben op verschillende aspecten van gezondheid (Stinson et al. 2009).
Hicks en collega’s onderzochten de effectiviteit van een internetinterventie om zelfmanagement te vergroten bij jongeren met chronische pijn in de gewone bevolking (Hicks et al. 2006). De behandeling bestond uit een web-based handleiding voor kinderen (leeftijd 9-16 jaar; n = 47) en hun ouders, met wekelijks e-mail- of telefonisch contact met een therapeut. Een maand na de behandeling rapporteerden de kinderen uit de interventiegroep significant minder pijn, dan kinderen uit de wachtlijstgroep. Er werden geen verschillen gevonden in kwaliteit van leven.
Palermo en collega’s onderzochten eveneens een internetinterventie om zelfmanagement te verbeteren bij jongeren met chronische pijn en hun ouders (Palermo et al. 2009). De behandeling bestond uit vier modules voor de kinderen (leeftijd 11-17 jaar; n = 48) en vier modules voor de ouders. De modules waren aangepast aan de persoonlijke behoeften van de deelnemers, door de instructies en opdrachten toe te snijden op de individuele deelnemer. Jongeren en hun ouders werden ondersteund door online contact met een therapeut (in totaal 1 uur contact per familie). In de interventiegroep was er een grotere afname van pijngerelateerde beperkingen en intensiteit van pijn dan in de wachtlijstgroep. Er werden geen verschillen gevonden in de mate waarin ouders beschermend optraden of in depressieve gevoelens.
Een meta-analyse van Spek en collega’s liet zien dat internetbehandelingen met ondersteuning effectiever zijn dan internetbehandelingen zonder ondersteuning (Spek et al. 2007). Verder bleek dat een op de persoon toegesneden inhoud de effectiviteit van internetbehandelingen vergroot, vermoedelijk doordat de relevantie van de behandeling toeneemt (Lustria et al. 2013).
Het doel van de studie die in dit artikel wordt beschreven, was de effectiviteit te onderzoeken van een zeven weken durende begeleide interactieve cognitieve therapie via internet voor adolescenten met chronische pijn (Move It Now), vergeleken met een wachtlijstgroep. Metingen werden gedaan zeven weken voor de behandeling (T0), direct voorafgaand aan de behandeling (T1), na afloop van de behandeling (T2) en drie maanden na afloop van de behandeling (T3).
Het vernieuwende van Move It Now is dat verschillende elementen uit voorgaande studies worden gecombineerd: de inhoud van de interventie werd toegesneden op de individuele pijnkarakteristieken van de deelnemer en zowel de deelnemers als hun ouders kregen steun via e-mail en telefoon van een therapeut. Move It Now is de eerste internetinterventie met telefonische ondersteuning door een therapeut, volgens een gespecificeerd protocol voor de therapeut.
De belangrijkste uitkomstmaat voor deze studie was pijnintensiteit. De verwachting was dat de pijnintensiteit zou verminderen gedurende de behandeling, maar niet gedurende de wachtlijstperiode. Secundaire uitkomstmaten waren pijngerelateerde beperkingen, kwaliteit van leven, beloning van pijngedrag door de ouders, pijngerelateerde coping en catastroferende gedachten over de pijn. De verwachting was dat de adolescenten zouden verbeteren op deze uitkomstmaten gedurende de behandeling. Verder was het doel van het onderzoek te evalueren in hoeverre de adolescenten tevreden zijn met deze behandeling.
| • |
leeftijd 12-17 jaar;
|
| • |
ten minste drie maanden continue of intermitterende pijn (volgens een zelfrapportagevragenlijst), met minimaal één periode
van pijn per maand;
|
| • |
buikpijn, hoofdpijn, rugpijn of pijn in de ledematen die niet medisch verklaard kan worden (met uitzondering van migraine);
|
| • |
zelfgerapporteerde beperkingen in het dagelijks leven (bijvoorbeeld absentie van school, minder sporten, minder afspreken
met vrienden) of het gevoel overvraagd te zijn (bijvoorbeeld geen rust nemen);
|
| • |
toegang tot internet;
|
| • |
vloeiend Nederlands spreken, lezen en schrijven;
|
| • |
op moment van deelname geen andere psychologische behandeling voor pijn;
|
| • |
geen deelname aan ander wetenschappelijk onderzoek;
|
| • |
geen ernstige psychische problemen.
|
Gedurende de eerste maanden van het onderzoek werd de oorspronkelijke leeftijdgrens (12-14 jaar) uitgebreid, om meer deelnemers te kunnen werven. Deelnemers kregen geen vergoeding voor deelname aan het onderzoek. Ze werden geworven via jeugdverpleegkundigen van de GGD Rotterdam-Rijnmond, specialisten in ziekenhuizen en revalidatiecentra in heel Nederland, en de media (zoals internet, kranten en radio).
De studie ging in mei 2010 van start en de inclusie eindigde in september 2013. De follow-up na drie maanden werd afgesloten in december 2013. Het volledige protocol van de trial staat elders beschreven (Voerman et al. 2012).
De studie was oorspronkelijk een randomized controlled trial, waarbij deelnemers in een 1:1-verhouding at random werden toegewezen aan de interventiegroep of de wachtlijstgroep, via de website van Move It Now. De randomisatielijst was opgesteld door een onafhankelijke statisticus. Blokrandomisatie werd toegepast, om groepen vergelijkbaar groot te laten zijn. De uitkomsten van de randomisatie waren bij toewijzing onbekend voor de onderzoeker en de therapeut.
Adolescenten in de wachtlijstconditie moesten zeven weken wachten, alvorens met de interventie te kunnen beginnen. Adolescenten in de interventieconditie vulden de online vragenlijsten en het online pijndagboek driemaal in: voorafgaand aan de randomisatie, direct na de interventie en drie maanden na de interventie. Adolescenten in de wachtlijstconditie vulden deze lijsten viermaal in: voorafgaand aan de randomisatie, na de wachttijd van zeven weken, direct na de interventie en drie maanden na de interventie. De tevredenheid met de behandeling werd alleen direct na de behandeling gemeten.
Er werden verschillende redenen gegeven om niet langer aan de interventie deel te nemen: afname van pijn (n = 6), de interventie neemt te veel tijd in beslag (n = 2), de computer crashte (n = 1), toename van psychische problemen (n = 2), niet tevreden met de interventie (n = 2) en niet tevreden met de ondersteuning door de therapeut (n = 2). Eén jongere gaf als reden voor de loss to follow-up dat de vragenlijsten te confronterend waren. Door 21 jongeren werd geen reden genoemd voor het stoppen met de behandeling en 44 jongeren noemden geen reden voor de loss to follow-up.
De studie was goedgekeurd door de medisch-ethische commissie van het Erasmus MC (MEC-2009-195). De studie is geregistreerd in het Nederlandse trial-register, dat onderdeel is van het Nederlandse Cochrane-centrum (NTRcode 1926).
|
nummer |
onderwerp |
inhoud |
|---|---|---|
|
1 |
achtergrond en doelen |
psycho-educatie over pijn en de gevolgen daarvan doelen stellen |
|
2 |
pijnverzachters en ademhaling |
pijnmanagementstrategieën informatie over medicatie ademhalingsoefening |
|
3 |
ontspanning |
informatie over ontspanning twee ontspanningsoefeningen |
|
4 |
denken en voelen |
ABCDE-methode om gedachten uit te dagen |
|
5 |
helpende gedachten |
cognitieve fouten uitdagen oefening om gedachten te stoppen afleidingsoefening |
|
6 |
actief blijven |
opbouwen (lichamelijke) activiteit korte ontspanningsoefening |
|
7 |
plan bedenken |
terugvalpreventie |
De modules zijn interactief: deelnemers kunnen antwoorden invullen, in reactie op vragen van het programma. Deelnemers moeten eenmaal per week inloggen om een module te volgen. De gemiddelde tijd per module is dertig minuten. Aan het einde van elke module wordt de deelnemer gevraagd elke dag de getrainde vaardigheden te oefenen, zoals het doen van een ademhalingsoefening met een audiobestand (te downloaden via de website).
Deelnemers hebben wekelijks contact met een therapeut via e-mail en om de week via de telefoon. De therapeut geeft emotionele ondersteuning, gaat na of de deelnemer vragen heeft over de online modules en oefeningen, en beantwoordt vragen over de inhoud van de interventie. De inhoud van de e-mails en het telefooncontact staan gestandaardiseerd beschreven in een therapeutprotocol.
De ouders van deelnemende jongeren volgen twee online modules en hebben op drie momenten telefonisch contact met de therapeut (aan het begin, halverwege en aan het eind van de interventie). De modules voor de ouders staan los van de modules voor de jongeren; ouders ontvangen een eigen inlogcode. In de modules wordt informatie gegeven over het omgaan met de pijn van hun kind. Ouders worden bovendien aangemoedigd hun kind te motiveren de behandeling af te maken.
Er is veel aandacht besteed aan de de vormgeving van de Move It Now-website. De jongeren worden door de verschillende modules van de behandeling geleid door een vrouwelijke avatar en een voice-over. Verschillende interactieve elementen zijn ontworpen om adolescenten op een gepersonaliseerde manier door de onderwerpen te leiden. Zo ontvangen jongeren die aangeven last te hebben van hoofdpijn, specifiek daarover informatie.
De uitkomstdomeinen in deze studie zijn in overeenstemming met de aanbevelingen van de Pediatric Initiative on Methods, Measurement and Pain Assessment in Clinical Trials (PedIMMPACT; McGrath et al. 2008). De keuze voor de instrumenten was gebaseerd op de beschikbaarheid in een Nederlandse versie en eerdere ervaringen in de onderzoeksgroep.
De locatie van pijn werd gemeten met behulp van tien vooraf vastgestelde antwoordmogelijkheden: hoofd, armen, handen, buik, rug, nek, schouders, heupen, benen en voeten. Deelnemers konden meer dan één antwoord geven. De tijd dat jongeren al last hadden van pijn was in vier categorieën verdeeld: 3-6 maanden, 6-12 maanden, 1-5 jaar en >5 jaar. Intensiteit van pijn werd gemeten met een dagelijks pijndagboek, dat deelnemers gedurende één week elke dag moesten invullen (vergelijkbaar met de studie van Palermo et al. 2009).
Drie variabelen werden gemeten met behulp van een Visual Analogue Scale (VAS) en het gemiddelde over zeven dagen werd bepaald voor a pijnintensiteit op dit moment (met ‘geen pijn’ en ‘de ergst denkbare pijn’ als eindpunten; range 0-100), b intensiteit van de ergste pijn vandaag (met ‘geen pijn’ en ‘de ergst denkbare pijn’ als eindpunten; range 0-100), en c pijngerelateerde beperkingen vandaag (met ‘ik kon alles doen’ en ‘ik kon niets doen’ als eindpunten; range 0-100). Uit eerder onderzoek is gebleken dat de betrouwbaarheid en validiteit van de VAS om pijnintensiteit te meten hoog is (Jensen et al. 1986); het invullen van het dagboek duurt ongeveer vijf minuten per dag.
Pijngerelateerde beperkingen werden gemeten met een aangepaste versie van de Pediatric Migraine Disability Assessment Scale (PedMIDAS; Hershey et al. 2001; Weel et al. 2005). Het woord ‘hoofdpijn’ was vervangen door het woord ‘pijn’ en de periode van drie maanden was vervangen door een periode van één maand. De vragenlijst bestaat uit zes vragen en het duurt ongeveer vijf minuten om hem in te vullen. Een hogere score op de PedMIDAS (de schaal loopt van 0-50) betekent meer pijngerelateerde beperkingen. De betrouwbaarheid en validiteit van de Engelstalige versie van de PedMIDAS is acceptabel (Hershey et al. 2001). Data van de Nederlandstalige versie zijn niet beschikbaar. In deze onderzoekspopulatie varieerde de interne consistentie van 0,61-0,74. Dat betekent een acceptabele tot redelijke betrouwbaarheid.
De kwaliteit van leven werd gemeten met de Child Health Questionnaire – Child Form (CHQ-CF87; Landgraf et al. 1996). Deze vragenlijst bestaat uit 87 items verdeeld over 12 subschalen: fysiek functioneren, emotioneel rolfunctioneren, gedragsmatig rolfunctioneren, fysiek rolfunctioneren, lichamelijke pijn, algemeen gedrag, mentaal welbevinden, zelfwaardering, algemene gezondheidsopvattingen, veranderingen in gezondheid, familieactiviteiten en cohesie in de familie. Na hercoderen en transformatie variëren de schaalscores van 0-100, waarbij 0 staat voor de slechtst mogelijke gezondheid en 100 voor de best mogelijke gezondheid. Het duurt ongeveer twintig minuten om de vragenlijst in te vullen. De psychometrische eigenschappen van de Nederlandse versie van de CHQ zijn goed, ook wanneer de vragenlijst via internet wordt ingevuld (Raat et al. 2002; Raat et al. 2007).
Beloning van pijngedrag door de ouders werd gemeten met de Illness Behavior Encouragement Scale – Child Form (IBES-CF; Walker en Zeman 1992). De IBES-CF bestaat uit twaalf vragen en meet beloning van pijngedrag door de ouders, zoals ervaren door de jongere. Hogere scores betekenen meer beloning door de ouders (range 0-48). Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer zeven minuten. De betrouwbaarheid en validiteit van de Nederlandse versie van de IBES-CF is voldoende (Bijttebier en Vertommen 1999).
Coping met pijn werd gemeten met de Pain Coping Questionnaire (PCQ; Reid et al. 1998). De PCQ bestaat uit 39 items en heeft drie dimensies: toenadering (range 14-70), probleemgerichte vermijding (range 15-75) en emotiegerichte vermijding (range 10-50). Er zijn acht subschalen: informatie zoeken (range 4-20), probleemoplossen (range 5-25), sociale steun zoeken (range 5-25), positieve uitspraken over zichzelf (range 5-25), afleidend gedrag (range 5-25), cognitieve afleiding (range 5-25), externaliseren (range 5-25) en internaliseren/catastroferen (range 5–25). Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer twintig minuten. Hogere scores betekenen meer gebruik van de coping-strategie die wordt gemeten. De psychometrische eigenschappen van de Nederlandse versie van de PCQ zijn goed (Bandell-Hoekstra et al. 2002).
Pijncatastroferen werd gemeten met de Pain Catastrophizing Scale Child version (PCS-C; range 0-52; Crombez et al. 2003). De PCS-C bestaat uit dertien items en het invullen van de lijst duurt ongeveer zeven minuten. Hogere scores betekenen meer catastroferde gedachten over pijn. Uit onderzoek blijkt dat de Nederlandse versie van de PCS-C betrouwbaar is en voldoende predictieve validiteit heeft (Crombez et al. 2003; Mascagni et al. 2001; Verstraeten et al. 2003).
Tevredenheid met de behandeling werd gemeten met zes zelfopgestelde vragen. De vragen: ‘Hoe tevreden was je met de Move It Now-cursus?’, en: ‘Hoe tevreden ben je met het resultaat dat je bereikt hebt met Move It Now?’, werden beantwoord op een vijfpuntsschaal (1 = heel erg tevreden; 5 = heel erg ontevreden). De vraag: ‘Zou je Move It Now aanbevelen aan andere jongeren met pijn?’, werd beantwoord met ja of nee. De vraag: ‘In hoeverre heb je de doelen die je aan het begin van de behandeling hebt opgesteld, behaald?’, werd beantwoord op een VAS-schaal van 0-100 (0 = geen doelen bereikt; 100 = alle doelen bereikt). De vragen: ‘Hoe groot is het verschil in hoe je nu met problemen omgaat, in vergelijking met voor de start van Move It Now?’, en: ‘In hoeverre is er een verschil in je dagelijkse bezigheden, in vergelijking met voor de start van Move It Now?’, werden beantwoord op een vijfpuntschaal (1 = duidelijk verbeterd; 5 = duidelijk verslechterd). Het beantwoorden van deze vragen duurde ongeveer vijf minuten. Verder werden demografische variabelen verzameld en werd één vraag over slapen gesteld: ‘Heb je slaapproblemen?’ (ja of nee).
Adolescenten werden geïnformeerd over Move It Now door een jeugdverpleegkundige van de GGD, een medisch specialist in het ziekenhuis of revalidatiekliniek, of via de media. Als een jongere besloot mee te doen aan Move It Now, nam hij of zij contact op met de onderzoeker via post, e-mail of telefoon. Via de post werd dan informatie over de behandeling gestuurd. Een week later nam de onderzoeker telefonisch contact op met de jongere en de ouders. In dit gesprek werd nagegaan of de jongere voldeed aan de inclusiecriteria, werd informatie over het onderzoek gegeven en werd de jongere en de ouders gevraagd informed consent te geven voor deelname aan de studie.
Na ontvangst van de informed consent-formulieren werden de jongere en de ouders geregistreerd voor de website en kregen ze persoonlijke inlogcodes gemaild. Wanneer de jongere inlogde op de website vulde hij of zij eerst de vragenlijsten en het pijndagboek in. Na het invullen van de eerste meting kregen de jongere en de ouders een e-mail waarin stond of ze gelijk konden beginnen met de modulen of dat ze in de wachtlijstgroep zaten. De jongeren uit de wachtlijstgroep vulden na zeven weken opnieuw de vragenlijsten en het pijndagboek in, alvorens ze aan de interventie konden beginnen.
Data zijn geanalyseerd door middel van multilevel modelling (SPSS 21, MIXED-module) voor longitudinale data. Met deze methode kunnen incomplete data worden gebruikt met een minimaal verlies aan informatie. Er worden resultaten gepresenteerd voor de metingen zeven weken voor de behandeling (T0), voorafgaand aan de behandeling (T1), direct na de behandeling (T2) en drie maanden na de behandeling (T3).
Drie maanden na afloop van de behandeling waren er te veel missing data om de CHQ-schaal ‘familie activiteiten’ te kunnen berekenen.
Om verschillen in uitkomstmaten tussen verschillende meetmomenten te berekenen, is gebruik gemaakt van linear splines; met andere woorden, de tijdpaden T0-T1, T1-T2 en T2-T3 zijn geanalyseerd. Voor alle gevonden verschillen worden effect sizes gerapporteerd, waarbij geldt dat een d van 0,2-0,5 een klein effect is, een d van 0,5-0,8 een gemiddeld effect is, en een d > 0,8 een groot effect is (Cohen 1988). Drop-out-analyses laten zien dat de drop-out niet selectief is.
Volgens het randomisatieschema werden 34 jongeren toegewezen aan de wachtlijstgroep en 35 aan de interventiegroep. Alle jongeren uit de wachtlijstgroep vulden de vragenlijsten zeven weken voor aanvang van de interventie in. De vragenlijsten voorafgaand aan de interventie werden ingevuld door 58 jongeren (zowel de wachtlijstgroep als de interventiegroep) en de behandeling werd afgemaakt door 33 jongeren. De vragenlijsten na de behandeling werden ingevuld door 24 jongeren en na drie maanden vulden 12 jongeren de laatste meting in.
|
gehele studiegroep (N = 66) |
interventiegroep (N = 33) |
wachtlijstgroep (N = 33) |
p-waarde |
|
|---|---|---|---|---|
|
gemiddelde leeftijd in jaren (SD) |
14,88 (1,11) |
14,67 (1,47) |
15,09 (1,40) |
0,24 |
|
geslacht (percentage vrouwen) |
77 % |
79 % |
76 % |
0,77 |
|
Locatie van de pijn |
||||
|
hoofd |
68 % |
72 % |
64 % |
0,53 |
|
armen |
32 % |
28 % |
36 % |
0,53 |
|
handen |
26 % |
25 % |
28 % |
0,80 |
|
buik |
21 % |
22 % |
20 % |
0,86 |
|
rug |
40 % |
31 % |
52 % |
0,11 |
|
nek |
32 % |
22 % |
44 % |
0,08 |
|
schouders |
35 % |
25 % |
48 % |
0,07 |
|
heupen |
18 % |
19 % |
16 % |
0,79 |
|
benen |
42 % |
38 % |
48 % |
0,43 |
|
Voeten |
39 % |
41 % |
36 % |
0,72 |
|
duur van de pijn |
0,69 |
|||
|
3–6 maanden |
4 % |
3 % |
4 % |
|
|
6–12 maanden |
23 % |
28 % |
16 % |
|
|
1–5 jaar |
56 % |
50 % |
64 % |
|
|
> 5 jaar |
18 % |
19 % |
16 % |
|
|
opleiding |
0,52 |
|||
|
vmbo |
38 % |
33 % |
42 % |
|
|
havo |
23 % |
30 % |
15 % |
|
|
vwo |
27 % |
24 % |
30 % |
|
|
anders |
12 % |
12 % |
12 % |
|
|
andere familieleden met chronische pijn |
49 % |
39 % |
58 % |
0,14 |
|
zorggebruik in de laatste maand |
||||
|
huisarts |
46 % |
49 % |
42 % |
0,62 |
|
medicatiegebruik |
86 % |
88 % |
85 % |
0,72 |
|
psycholoog of MW |
12 % |
12 % |
12 % |
1 |
Er waren 69 deelnemers (77 % vrouw) met een gemiddelde leeftijd van 14,88 jaar (SD = 1,11 jaar). De meest gerapporteerde vormen van pijn waren hoofdpijn (68 %), pijn in de benen (42 %) en rugpijn (40 %). De meeste jongeren hadden 1-5 jaar last van pijn. Ruim een derde volgde vmbo (38 %). Bijna de helft (49 %) van de jongeren had een familielid dat ook last had van chronische pijn. Eveneens bijna de helft van de jongeren (45 %) had de huisarts bezocht en 86 % gebruikte pijnstillers. Van de jongeren had 12 % contact met een psycholoog vanwege de pijn en 41 % van de jongeren rapporteerde nog andere somatische klachten naast hun pijnklachten.
Er waren geen significante verschillen tussen jongeren in de interventiegroep en jongeren in de wachtlijstgroep op baseline. Ook waren er nauwelijks verschillen tussen jongeren die de behandeling voltooiden en jongeren die de behandeling niet voltooiden. Jongeren die de behandeling voltooiden, rapporteerden vergeleken met jongeren die uitvielen tussen T1 en T2 een significant lagere fysieke kwaliteit van leven (t = 2,34, p = 0,02) en significant meer gebruik van cognitieve afleiding als coping-strategie (t = − 2,32, p = 0,02).
|
uitkomst |
intercept |
T0-T1 wachtlijstperiode |
T1-T2 interventieperiode |
T2-T3 follow-up-periode |
||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
|
estimate |
p-waarde |
estimate |
p-waarde |
estimate |
p-waarde |
estimate |
p-waarde |
|
|
pijnintensiteit (VAS) |
||||||||
|
op dit moment |
44,22 |
< 0,01 |
0,34 |
0,93 |
− 10,70 |
0,03 |
5,29 |
0,40 |
|
vandaag |
58,90 |
< 0,01 |
− 1,52 |
0,71 |
− 10,70 |
0,04 |
0,28 |
0,97 |
|
pijngerelateerde beperking (VAS) |
42,49 |
< 0,01 |
− 0,62 |
0,89 |
− 11,17 |
0,03 |
0,25 |
0,97 |
|
pijngerelateerde beperking (PedMIDAS) |
26,43 |
< 0,01 |
− 0,07 |
0,99 |
− 7,62 |
0,14 |
5,32 |
0,55 |
|
Kwaliteit van leven (CHQ) |
||||||||
|
fysiek functioneren |
70,88 |
< 0,01 |
2,88 |
0,36 |
2,70 |
0,42 |
1,72 |
0,77 |
|
emotioneel rolfunctioneren |
68,16 |
< 0,01 |
5,07 |
0,35 |
5,07 |
0,39 |
7,43 |
0,47 |
|
gedragsmatig rolfunctioneren |
84,64 |
< 0,01 |
0,60 |
0,88 |
− 1,25 |
0,76 |
10,09 |
0,18 |
|
fysiek rolfunctioneren |
63,52 |
< 0,01 |
− 1,65 |
0,77 |
10,80 |
0,08 |
− 5,01 |
0,65 |
|
lichamelijke pijn |
57,64 |
< 0,01 |
− 3,23 |
0,43 |
− 13,34 |
< 0,01 |
9,21 |
0,36 |
|
algemeen gedrag |
80,59 |
< 0,01 |
− 0,65 |
0,69 |
3,66 |
0,04 |
− 0,90 |
0,77 |
|
mentaal welbevinden |
64,45 |
< 0,01 |
− 0,41 |
0,86 |
6,21 |
0,01 |
− 11,08 |
0,01 |
|
zelfwaardering |
43,19 |
< 0,01 |
− 0,88 |
0,62 |
− 2,91 |
0,13 |
− 3,36 |
0,31 |
|
algemene gezondheidsopvattingen |
51,76 |
< 0,01 |
2,51 |
0,32 |
− 2,61 |
0,33 |
5,02 |
0,28 |
|
veranderingen in gezondheid |
63,63 |
< 0,01 |
4,71 |
0,35 |
− 25,11 |
< 0,01 |
− 6,01 |
0,59 |
|
familieactiviteiten |
74,61 |
< 0,01 |
4,32 |
0,05 |
6,56 |
< 0,01 |
||
|
cohesie in de familie |
32,52 |
< ,01 |
0,63 |
0,84 |
− 4,51 |
0,17 |
− 1,60 |
0,81 |
|
beloning van pijngedrag door de ouders (IBES) |
20,54 |
< 0,01 |
2,55 |
< 0,01 |
− 4,08 |
< 0,01 |
0,95 |
0,58 |
|
coping met pijn (PCQ) |
||||||||
|
toenadering |
49,04 |
< 0,01 |
1,05 |
0,49 |
1,62 |
0,33 |
− 2,63 |
0,37 |
|
probleemgerichte vermijding |
38,02 |
< 0,01 |
0,56 |
0,68 |
4,42 |
< 0,01 |
− 0,08 |
0,98 |
|
emotiegerichte vermijding |
21,10 |
< 0,01 |
0,36 |
0,64 |
− 1,32 |
0,12 |
− 0,84 |
0,56 |
|
informatie zoeken |
7,80 |
< 0,01 |
0,51 |
0,31 |
− 0,37 |
0,51 |
− 0,31 |
0,75 |
|
probleem oplossen |
14,36 |
< 0,01 |
0,05 |
0,94 |
0,64 |
0,39 |
− 1,49 |
0,25 |
|
sociale steun zoeken |
13,28 |
< 0,01 |
0,63 |
0,35 |
− 0,39 |
0,59 |
− 0,22 |
0,86 |
|
positieve uitspraken over zichzelf |
13,60 |
< 0,01 |
− 0,12 |
0,85 |
1,60 |
0,03 |
− 0,50 |
0,69 |
|
afleidend gedrag |
11,66 |
< 0,01 |
0,50 |
0,26 |
1,46 |
< 0,01 |
0,55 |
0,51 |
|
cognitieve afleiding |
12,88 |
< 0,01 |
0,03 |
0,97 |
1,52 |
0,03 |
− 0,10 |
0,93 |
|
externaliseren |
7,72 |
< 0,01 |
0,12 |
0,75 |
− 0,10 |
0,81 |
0,93 |
0,21 |
|
internaliseren/catastroferen |
13,35 |
< 0,01 |
0,29 |
0,64 |
− 1,28 |
0,06 |
− 1,66 |
0,16 |
|
pijncatastroferen (PCS) |
23,81 |
< 0,01 |
− 0,39 |
0,76 |
− 1,99 |
0,17 |
− 5,64 |
0,02 |
|
slaapproblemen |
,63 |
< 0,01 |
0,02 |
0,83 |
− 0,28 |
< 0,01 |
− 0,11 |
0,42 |
|
uitkomst |
geschat gemiddelde |
effectgrootte |
|||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
|
T0 |
T1 |
T2 |
T3 |
d T0-T1 wachtlijstperiode |
d T1-T2 interventieperiode |
d T2-T3 follow-up-periode |
|
|
pijnintensiteit (VAS) |
|||||||
|
op dit moment |
44,22 |
44,56 |
33,86 |
39,79 |
0,01 |
− 0,42 |
0,23 |
|
vandaag |
58,88 |
57,36 |
46,69 |
46,98 |
− 0,06 |
− 0,43 |
0,01 |
|
pijngerelateerde beperking (VAS) |
42,49 |
41,86 |
30,69 |
30,94 |
− 0,03 |
− 0,46 |
0,01 |
|
pijngerelateerde beperking (PedMIDAS) |
26,43 |
26,36 |
18,74 |
24,05 |
0,00 |
− 0,36 |
0,25 |
|
kwaliteit van leven (CHQ) |
|||||||
|
fysiek functioneren |
70,88 |
73,76 |
6,46 |
78,18 |
0,14 |
0,13 |
0,08 |
|
emotioneel rolfunctioneren |
68,16 |
73,22 |
78,29 |
85,63 |
0,17 |
0,17 |
0,25 |
|
gedragsmatig rolfunctioneren |
84,64 |
85,23 |
83,98 |
94,07 |
0,03 |
− 0,05 |
0,43 |
|
fysiek rolfunctioneren |
63,42 |
61,76 |
72,56 |
67,56 |
− 0,05 |
0,35 |
− 0,16 |
|
lichamelijke pijn |
57,64 |
54,41 |
41,07 |
50,29 |
− 0,13 |
− 0,55 |
0,38 |
|
algemeen gedrag |
80,59 |
79,93 |
83,60 |
82,70 |
− 0,06 |
0,34 |
− 0,08 |
|
mentaal welbevinden |
64,45 |
64,04 |
70,25 |
59,17 |
− 0,03 |
0,40 |
− 0,71 |
|
zelfwaardering |
34,19 |
33,31 |
30,39 |
27,04 |
− 0,06 |
− 0,21 |
− 0,24 |
|
algemene gezondheidsopvattingen |
51,76 |
54,26 |
51,65 |
56,67 |
0,13 |
− 0,14 |
0,26 |
|
veranderingen in gezondheid |
63,63 |
68,34 |
43,23 |
37,22 |
0,16 |
− 0,87 |
− 0,21 |
|
familieactiviteiten |
74,61 |
78,93 |
85,49 |
0,26 |
0,40 |
||
|
cohesie in de familie |
32,52 |
33,14 |
28,63 |
27,03 |
0,03 |
− 0,20 |
− 0,07 |
|
beloning van pijngedrag door de ouders (IBES) |
20,54 |
23,08 |
19,00 |
19,95 |
0,57 |
− 0,91 |
0,21 |
|
coping met pijn (PCQ) |
|||||||
|
toenadering |
49,04 |
50,09 |
51,71 |
49,08 |
0,09 |
0,14 |
− 0,23 |
|
probleemgerichte vermijding |
38,02 |
38,57 |
43,00 |
42,91 |
0,06 |
0,45 |
− 0,01 |
|
emotiegerichte vermijding |
21,10 |
21,46 |
20,14 |
19,30 |
0,05 |
− 0,19 |
− 0,12 |
|
informatie zoeken |
7,80 |
8,31 |
7,94 |
7,63 |
0,17 |
− 0,12 |
− 0,10 |
|
probleem oplossen |
14,36 |
14,41 |
15,05 |
13,56 |
0,01 |
0,15 |
-0,35 |
|
sociale steun zoeken |
13,28 |
13,90 |
13,51 |
13,29 |
0,13 |
− 0,08 |
-0,05 |
|
positieve uitspraken over zichzelf |
13,60 |
13,47 |
15,08 |
14,57 |
− 0,03 |
0,34 |
− 0,11 |
|
afleidend gedrag |
11,66 |
12,15 |
13,61 |
14,16 |
0,15 |
0,43 |
0,16 |
|
cognitieve afleiding |
12,88 |
12,91 |
14,43 |
14,33 |
0,01 |
0,41 |
− 0,03 |
|
externaliseren |
7,72 |
7,84 |
7,74 |
8,67 |
0,04 |
− 0,03 |
0,29 |
|
internaliseren/catastroferen |
13,35 |
13,64 |
12,36 |
10,70 |
0,06 |
− 0,25 |
− 0,33 |
|
pijncatastroferen (PCS) |
23,81 |
23,42 |
21,43 |
15,79 |
− 0,04 |
− 0,18 |
− 0,52 |
|
slaapproblemen |
0,63 |
0,65 |
0,37 |
0,25 |
0,04 |
− 0,60 |
− 0,24 |
Gedurende de wachttijd voorafgaand aan de behandeling werd één significante verandering gevonden: de beloning van pijngedrag door de ouders nam significant toe (d = 0,57).
Tijdens de behandeling namen de met de VAS gemeten ‘pijngerelateerde beperkingen vandaag’ significant af (d = 0,46). Ook de pijn gemeten met de CHQ-CF nam significant af gedurende de behandeling (d = 0,55). De scores op de CHQ voor de schalen algemeen gedrag, mentaal welbevinden, familieactiviteiten en veranderingen in gezondheid verbeterden significant gedurende de behandeling (respectievelijk d = 0,34, d = 0,40, d = 0,40 en d = − 0,87). De andere schaalscores van de CHQ-CF veranderden niet significant gedurende de behandeling.
Beloning van pijngedrag door de ouders nam significant af gedurende de behandeling (d = 0,91). Er werden geen significante verschillen gevonden in de toenadering-dimensie en de emotiegerichte vermijding-dimensie van de PCQ. Probleemgerichte vermijding verbeterde significant gedurende de behandeling (d = 0,45).
Slaapproblemen namen significant af gedurende de behandeling (d = − 0,60). Er werden geen verschillen gevonden voor pijngerelateerde beperkingen en catastroferen.
Alle verbeteringen, uitgezonderd de verbetering in mentaal welbevinden, bleven bestaan gedurende de follow-up-periode. Mentaal welbevinden nam significant af (d = − 0,71). Pijncatastroferen was na de follow-up significant lager (d = − 0,52). Details van de mixed model analyses en de regressiegewichten staan in tabel 3. Geschatte gemiddelden en effectgrootten staan in tabel 4.
De vragen over tevredenheid met de behandeling werden beantwoord door 21 jongeren die de behandeling hadden voltooid. De meeste van deze jongeren gaven aan dat ze tevreden waren met de behandeling (57 %). Ontevreden was 5 % en eveneens 5 % was zeer ontevreden. Ongeveer de helft van de deelnemers (43 %) was neutraal over de verbeteringen sinds het begin van de behandeling, terwijl 33 % tevreden was over de verbetering sinds het begin van de behandeling. Van de jongeren zou 76 % Move It Now aanbevelen bij andere jongeren met chronische pijn.
Jongeren die deelnamen aan de interventie bereikten ongeveer de helft van hun doelen (M = 50,1, SD = 30,0). Een kleine meerderheid (57 %) gaf aan beter in staat te zijn met de problemen om te gaan, sinds de start van de behandeling. Ten slotte gaf 38 procent aan dat ze beter in staat waren hun dagelijkse bezigheden uit te voeren.
Het doel van deze studie was de effecten te onderzoeken van de eerste Nederlandse begeleide zelfhulpinterventie voor jongeren met chronische pijn via internet. In tegenstelling tot de verwachtingen op basis van de literatuur, lijkt deze interventie moeilijk toe te passen voor Nederlandse jongeren. Er was veel uitval uit de behandeling en uitval uit de studie. De resultaten van deze studie zijn daarom mogelijk gekleurd en niet direct te generaliseren naar de totale groep jongeren met chronische pijn.
Desalniettemin zijn er aanwijzingen dat de jongeren in deze studie minder pijn ervaren na de behandeling. Bovendien nemen beperkingen die jongeren op dit moment ervaren door de pijn, beloning van pijngedrag door de ouders en slaapproblemen significant af. Ook verbeterden de kwaliteit van leven scores voor pijn, algemeen gedrag, mentaal welbevinden, familieactiviteiten en veranderingen in gezondheid tijdens de behandeling. Als het gaat om coping verbeterde probleemgerichte vermijding significant; andere dimensies van coping veranderden niet. Er werden geen significante verbeteringen gevonden voor pijngerelateerde beperkingen en catastroferen.
In het algemeen waren de jongeren tevreden met de behandeling. Tegelijkertijd stopten sommige jongeren met de behandeling, omdat die te veel tijd vroeg of omdat de jongeren niet tevreden waren met de inhoud van de behandeling of met de ondersteuning door de therapeut. De resultaten met betrekking tot de tevredenheid met de behandeling kunnen daarom een overschatting zijn van de werkelijke tevredenheid.
De resultaten voor pijnintensiteit in dit onderzoek zijn in overeenstemming met eerdere studies (Hicks et al. 2006; Palermo et al. 2009). Net als Hicks et al. (2006) vonden we geen verbetering in kwaliteit van leven in het algemeen. Als het gaat om beperkingen door de pijn, verschillen de resultaten uit deze studie met die van Palermo et al. (2009). Zij vonden dat jongeren na afloop van de behandeling beter in staat waren activiteiten uit te voeren. In tegenstelling daarmee werd in de huidige studie geen verandering in pijngerelateerde beperkingen gevonden.
Dit verschil kan deels worden verklaard doordat Palermo en collega’s een ander instrument gebruikten om beperkingen te meten: het Child Activity Limitation Interview (CALI; Palermo et al. 2004). In dit interview benoemen jongeren acht activiteiten uit een lijst van 21 activiteiten die hen het meeste moeite kosten door de pijn. Bij het instrument in onze studie (PedMIDAS) geven jongeren het aantal dagen in de afgelopen maand aan, waarin ze door de pijn problemen hadden met een specifiek aspect van het dagelijks leven (school, klusjes thuis en vrije tijd activiteiten). Het CALI is meer toegesneden op het individu en beter in staat kleine veranderingen te meten. Het CALI lijkt dus een net iets ander concept te meten dan de PedMIDAS. Naast het verschil in instrumenten, kan ook de relatief lage interne consistentie van de PedMIDAS in onze studie (α = 0,61–0,74) verklaren waarom er geen verschil gevonden werd in pijngerelateerde beperkingen.
Ten slotte kunnen ook verschillen in de interventie en verschillen in het studieprotocol bijgedragen hebben aan de verschillen in onze studie en de studie van Palermo en collega’s. Palermo en collega’s gebruikten een interventie met acht modules voor zowel jongeren als ouders, zonder telefonische ondersteuning door een therapeut. In onze studie gebruikten we zeven modules voor de jongeren en twee modules voor de ouders.
De huidige studie was de eerste studie waarbij vrijwel alle data online werden verzameld. Er kunnen verschillen bestaan tussen het invullen van online vragenlijsten en papieren vragenlijsten.
In eerdere studies werd coping met pijn niet als uitkomstmaat gebruikt. Het is interessant dat in dit onderzoek de toenaderingsdimensie en de emotiegerichte vermijdingsdimensie van de PCQ niet significant veranderden gedurende de behandeling, maar dat de probleemgerichte vermijdingsdimensie wel significant veranderde. Deze vorm van coping nam toe tijdens de behandeling, in tegenstelling tot de verwachtingen. Deze dimensie bestaat uit de subschalen positieve uitspraken over zichzelf, afleidend gedrag en cognitieve afleiding. Dat zijn alle drie coping-strategieën die aansluiten bij de cognitieve interventies van de behandeling. In de behandeling werden jongeren aangemoedigd hun aandacht af te leiden van de pijn door prettige gedachten en activiteiten. Hoewel positieve uitspraken over zichzelf, afleidend gedrag en cognitieve afleiding benoemd worden als vermijding, zijn het vormen van coping die kunnen helpen, als een oplossing vinden voor de pijn (actieve coping) niet mogelijk is (Van Damme et al. 2008).
Een belangrijke beperking van dit onderzoek is het kleine aantal deelnemers vanwege uitval uit de behandeling en loss to follow-up. Deze uitval heeft belangrijke consequenties voor de statistische analyse en power van de studie. Het bleek niet mogelijk om de wachtlijstgroep en de interventiegroep met elkaar te vergelijken. Een echte controlegroep was daarmee niet langer beschikbaar. Hoewel de wachttijd vergeleken is met de interventie, kan niet helemaal uitgesloten worden dat de verbetering het resultaat is van spontaan herstel of regression to the mean.
Een andere beperking is de zelfselectie van de deelnemers. Jongeren konden zichzelf aanmelden voor de behandeling via internet. Jongeren die op zoek waren naar een medische behandeling of die een voorkeur hadden voor face-to-face behandeling door een psycholoog, hebben zich niet voor deze online behandeling aangemeld. De resultaten zijn daarom mogelijk niet generaliseerbaar naar alle jongeren met chronische pijn. De resultaten zijn wel generaliseerbaar naar jongeren die op zoek zijn naar een internetbehandeling voor hun chronische pijn.
Een laatste beperking is dat in deze studie pijn gedurende slechts één week werd gemeten en niet gedurende een langere periode. Aan deze studie konden jongeren deelnemen met continue pijn, maar ook jongeren met intermitterende pijn (zoals migraine). Deze laatste groep kan een week zonder pijn hebben gehad bij het invullen van het pijndagboek. Echter, we vonden al een significant verschil in pijn gemeten over één week.
De beschreven beperkingen betekenen dat de resultaten voorzichtig geïnterpreteerd moeten worden.
Een sterk punt van de huidige studie is dat er multidimensionele uitkomstmaten zijn gebruikt die overeenstemmen met de aanbevelingen van de PedIMMPACT (McGrath et al. 2008). In de meeste studies worden alleen pijnintensiteit en fysieke beperkingen als uitkomstmaat gebruikt. Chronische pijn is echter complex en wordt beïnvloed door biopsychosociale factoren. Het is daarom belangrijk dat ook functionele en emotionele maten worden gebruikt in onderzoek.
In tegenstelling tot de verwachting dat voor jongeren met chronische pijn een internetbehandeling meer acceptabel zou zijn dan een face-to-face behandeling, leek Move It Now niet aantrekkelijk voor jongeren. Aanvankelijk was het moeilijk om jongeren te werven voor de behandeling. De redenen daarvoor zijn niet duidelijk. Verwijzers gaven aan dat het lastig was jongeren te motiveren voor een niet-medische behandeling. Tegelijkertijd gaven artsen, verpleegkundigen en psychologen aan dat ze huiverig waren om jongeren naar de internetbehandeling te verwijzen. Ze twijfelden over de effectiviteit van een online behandeling, als enige manier om jongeren beter te leren omgaan met chronische pijn.
Naast problemen met de inclusie had deze studie ook last van substantiële uitval. De meest genoemde reden daarvoor was vermindering van pijnklachten. Het bleek lastig te zijn jongeren te motiveren de behandeling dan alsnog af te maken. Ook vergaten jongeren vaak een module te maken. Verder was het moeilijk jongeren te motiveren de vragenlijsten na de behandeling in te vullen, ondanks herhaalde telefonische en e-mail-herinneringen. Dat de behandeling via internet verliep, kan een gevoel van laisser faire bewerkstelligd hebben. Een andere verklaring voor de uitval uit de behandeling of de studie kan het aantal vragenlijsten zijn die de jongeren moesten invullen. Het invullen van de vragenlijsten kan gevoeld hebben als een vorm van huiswerk maken.
Uitval uit de behandeling en loss to follow-up zijn veelgenoemde problemen in online onderzoeken (Murray et al. 2009), nog meer dan in conventionele onderzoeken. De grootste loss to follow-up wordt gevonden in studies die alleen e-mail-reminders gebruiken, terwijl de laagste uitval wordt gevonden als er schriftelijke herinneringen worden gestuurd en er een financiële beloning is voor het invullen van de vragenlijsten.
Een aanbeveling uit deze studie is dan ook om minder vragenlijsten te gebruiken en zowel schriftelijke herinneringen te sturen als financiële beloningen te geven voor het invullen van vragenlijsten. Ook het gebruik van zogenoemde blended care kan het gevoel van laisser faire verminderen. Door het toevoegen van face-to-face zittingen wordt het beste van twee werelden gecombineerd: een sterke band tussen therapeut en cliënt, minder drop-out uit de behandeling en grotere efficiëntie (in termen van tijd en geld), vergeleken met alleen face-to-face behandelingen.
In deze studie was de uitval uit de behandeling (52 %) hoger dan in andere studies (Palermo et al. 2009; Hicks et al. 2006; respectievelijk 8 % en 32 %). De behandelingen zijn vergelijkbaar wat betreft de inhoud en de leeftijdsgroep van jongeren die aan het onderzoek deelnemen. De behandelingen kunnen verschillen in de frequentie van telefonische herinneringen gedurende de behandeling en bij het invullen van vragenlijsten. In deze studie is een minimum aan herinneringen gebruikt, omdat het ook in de dagelijkse praktijk moeilijk zal zijn om jongeren intensief te herinneren aan de behandeling.
Groter onderzoek is nodig om de effectiviteit en kosteneffectiviteit van begeleide zelfhulpinterventies via internet aan te tonen. Ook is meer onderzoek nodig om deze vorm van behandeling goed te kunnen implementeren. Het is bijvoorbeeld goed om te onderzoeken welke groep jongeren met chronische pijn het meeste baat heeft bij internetbehandelingen. Therapietrouw kan worden bevorderd door in het begin face-to-face contact te hebben met de jongeren of door een blended care-interventie te ontwikkelen. Verder is zowel kwantitatief als kwalitatief onderzoek nodig, om de ervaringen van jongeren met chronische pijn met internetbehandelingen in kaart te brengen.
Samenvattend kan gesteld worden dat een internetbehandeling met zelfmanagement een mogelijkheid is om pijn te verminderen bij jongeren met chronische pijn, maar dat het werven van jongeren voor een dergelijke interventie en het voorkomen van uitval uit de behandeling meer aandacht nodig heeft. Jongeren die de behandeling afronden lijken tevreden te zijn met de behandeling die ze hebben gevolgd.
Literatuur
| 1 | Dit artikel is een bewerking van een artikel dat is geaccepteerd door het Journal of Pain. |
