Begin jaren ‘80 duikt een nieuwe ziekte op met volstrekt dodelijke afloop die epidemische kenmerken had. Ze trof vooral jonge gezonde homomannen, intraveneuze druggebruikers en ontvangers van bloed. Het oplopen van het menselijk immuundeficiëntievirus, gekend als hiv, eindigde zonder enige verdediging in aids (acquired immune deficiency syndrome). Vijftien jaar later zijn er reedsmedicijnen beschikbaar waarmee de dodelijke afloop omgebogen wordt tot een chronische ziekte. Hiermee veranderde het type psychologische ondersteuning van patiënten drastisch.
‘Ongeveer 50 % van de hiv-geïnfecteerden heeft een of meer psychische symptomen. Depressieve symptomen en depressie komen het vaakst voor, maar persoonlijkheidsproblematiek, seksuele en relatieproblemen, overmatig alcohol- en druggebruik en angstklachten worden eveneens vaak gezien. Ook sociale problemen, last van stigma en discriminatie komen veelvuldig voor.’ (p. 9)
Omdat Nederland ongeveer 20.000 hivgeïnfecteerden telt en het aantal nieuwe diagnoses jaarlijks toeneemt, is dit handboek een belangrijk werk ter informatie en ondersteuning van de hulpverlening. Deel 1 beschrijft de somatiek, het tweede deel gaat over de belangrijkste psychische klachten bij hiv, deel 3 belicht de behandeling en deel 4 heeft aandacht voor speciale doelgroepen. In het handboek worden veel voorkomende psychische klachten systematisch beschreven met inbegrip van differentiaaldiagnostiek, DSM-IV-criteria en epidemiologie. Voor hulpverleners is de uiteenzetting van de somatische aspecten duidelijk en voldoende.
Uit de gegevens van de Stichting HIV Monitoring (SHM) blijken homoseksuele mannen de grootste groep te zijn, die gemiddeld op hun 39ste levensjaar als hiv gediagnosticeerd worden. Daarnaast is 31%, waarvan bijna de helft van Afrikaanse origine, geïnfecteerd door heteroseksueel contact. Door het gunstige effect van deHigh active antiretroviral therapy, kortweg HAART, is het aantal aidsdiagnoses sinds 1996 drastisch gedaald. Van de patiënten met hiv komt nu nog 1, 5 % jaarlijks te overlijden aan met aids samenhangende oorzaken. De levensverwachting van hiv-geïnfecteerde mensen is tien jaar korter dan die van niet-geïnfecteerden en deze groep vertoont ook eerder verouderingsverschijnselen.
Vooral heteroseksuele mannen worden laat gediagnosticeerd en dat maakt dat pas laat met de combinatietherapie kan worden begonnen. Er heerst nog steeds een zekere schroom om zich te laten testen. Testen kan de aanzet geven om seksueel risicogedrag te veranderen en een vroege aanvang van de HAART biedt meer kansen op het behoud van levenskwaliteit. Het seksuele risicogedrag wijzigen is niet eenvoudig maar van doorslaggevend belang. De hiv-patiëntmoet leren leven met een chronische ziekte die zwaremedicatie vereist.
De kritieke momenten voor de psychologische klachten doen zich vooral voor net na de hiv-diagnose, bij de start van antiretrovirale therapie en bij het verschijnen van de eerste symptomen van aids. Depressieve symptomen komen het vaakst voor. Depressie bij hiv geeft een grotere kans op riskant middelengebruik, verminderde therapietrouw en verslechtering van de hiv-infectie. Ondersteunende psychotherapeutische behandeling is belangrijk omdat de hiv-concentratie kan oplopen bij te weinig HAARTtrouw. Daardoor kan resistentie ontstaan voor de medicatie. Het advies is omeerst de depressie te behandelen en daarna de antiretrovirale therapie terug aan te vangen. Psychotherapie bij mensen met hiv vraagt van de therapeut extra kennis en vaardigheden. Het is van belang te weten welke ongemakken HAART kan veroorzaken en dat ze negatief interfereert met psychofarmaca. Het is voor hiv-positieve patiënten gemakkelijker als de therapeut kennis heeft van CD4- cellen,viral load, de rol van de hiv-consulent, het taboe op homoseksualiteit in andere culturen enzovoort. De therapeutisch nietveroordelende houding dient zeer goed te worden bewaakt bij cliënten die homoseksualiteit en hiv als een bedreigend stigma ervaren. De therapeut kan op zijn eigen grenzen van aanvaarding stuiten omwille van cultuurverschillen in de omgangmet seksueel overdraagbare infecties of als hiv zich voordoet in combinatie met seksueel risicogedrag.
Het belang van psychotherapeutische ondersteuning en groepstherapie toont zich in meerdere onderzoeken die een verband laten zien tussen hiv-gerelateerde rouw en veranderingen in de immuniteit. ‘Wanneer mensen in staat zijn [hiv-]rouw te beleven als een zingevende levenservaring dan wordt dit geassocieerd met een tragere daling van CD4-cellen en een betere gezondheidstoestand (…). Het leven met schuldgevoelens en depressie (…) wordt geassocieerd met een snellere daling van de CD4-cellen.’ (p. 70). Ook blijkt een ernstige depressieve stoornis kans te geven op lage CD4-getallen en verminderde virale suppressie.
Fraids (being afraid of aids) is de termdie gebruikt wordt omeen obsessieve compulsieve stoornis te benoemen die waanachtige vormen kan aannemen. Fraids-mensen zijn ervan overtuigd met hiv geïnfecteerd te zijn, zelfs zonder dat ze riskant gedrag gesteld hebben. De auteur verwijst voor de behandeling van angstklachten alleen naar de richtlijnen van het Nederlandse Trimbosinstituut, dat cognitieve gedragstherapie en medicamenteuze behandeling als belangrijkste richtlijn opgeeft.
‘Er bestaat een significante (sic) hogere prevalentie van persoonlijkheidsstoornissen onder hiv-positieve patiënten (19-36%) dan onder hiv-negatieve personen (15%).’ (p. 94). Het diagnosticeren als hiv-positief zal geen persoonlijkheidsstoornis uitlokken, maar de latent aanwezige kenmerken kunnen door de diagnose wel manifest worden. Mensen die vertoeven in een invaliderende, onveilige omgeving en een reeds meer dan gemiddelde kwetsbaarheid hebben, lopen dan meer kans om een persoonlijkheidsstoornis te ontwikkelen. De impulsieve reacties van mensen met een persoonlijkheidsstoornis kunnen leiden tot riskant seksueel gedrag. Deze groep heeft meestal meer moeite om het strikte regime van HAART op te volgen.
Het hoogste percentage hiv-infectie komt voor bij patiënten die reeds een diagnose persoonlijkheidsstoornis hebben en die daarnaast een alcohol- of drugprobleem ontwikkelden. Psychose en manie leiden tot hogere risico’s omdat in de manische episode hyperseksualiteit kan voorkomen die tijdens de depressieve fase afgewisseld wordt met slechte zelfzorg bij een laag gevoel van eigenwaarde. Defecten in het sociale functioneren maken onderhandelen over veilige seks extra moeilijk. Door seks te ruilen voor drugs, een maaltijd of onderdak komen deze kwetsbare mensen in seksueel grensoverschrijdende situaties terecht en is riskant gedrag mogelijk. Vooral de comorbide verslavingsproblematiek bij de dakloze verhoogt het risico van hiv.
Het is opvallend dat hulpverleners en patiënten geneigd zijn gesprekken over seksuele problemen te vermijden. Ongeveer de helft van patiëntenmet chronische ziekten geeft aan problemen te hebben met seks. De meerderheid van verpleegkundigen en artsen vraagt echter nooit naar seksuele problemen. Hiv brengt een hoge prevalentie van seksuele problemen met psychische oorsprong met zich mee. Seks die vroeger als lustvol werd ervaren, is nu iets gevaarlijks, wat zich uit in minder seksueel verlangen. Erectie- en ejaculatieproblemen komen als gevolg van de hiv-infectie zelf of van de neurotoxische HAART-medicatie veel voor. Verminderd seksueel verlangen gaat bij vrouwen samen met het gebruik van proteaseremmers, lipodystrofie (vetverplaatsing onder de huid die esthetisch nadelig is), neuropathie en verdermet angst en depressie.
Dit Handboek biedt een goede ordening en beschrijving van de psychologische problemen die hiv-patiënten kunnen ervaren. In de behandeling van de problemen ontbreekt het echter aan een visie die verder kijkt dan de klinisch geïsoleerde patiënt, waardoor veel mogelijkheden van behandeling in psychotherapie ongebruikt blijven. Er is vooral aandacht voor cognitieve en gedragstherapie. Er is nauwelijks aandacht voor de leefwereld van de cliënt. Nochtans is de overdracht van hiv haast altijd in interacties en dus relationeel. De mogelijkheden van systeemtherapeutische hulpverlening om de patiënt te ondersteunen en preventiemogelijkheden te scheppen worden niet aangehaald. Door de patiënten samen met hun partner(s) en belangrijke anderen te spreken is hetmogelijk omhet taboe te doorbreken. Met de betrokkenen over het virus, de risico’s van hiv-transmissie en de gevolgen van de chronische ziekte sprekenmaakt het mogelijk om een nieuw plan tot samenleven te maken. In therapie kan gesproken worden over wat het betekent omseksualiteit met een hiv-partner te beleven. Er dient aandacht gegeven te worden aan de vragen die partners en samenwonenden kunnen hebben. Voor welke nieuwe toekomst kunnen we kiezen nu hiv een deel van het leven is? Hoe kunnen cliënten omgaan met de angst hiv-besmetting door te geven? Vaak zijn seksuele relaties een geheim geweest; hoe willen de partners hun relatie nu vorm geven? Hoe kan men nu een betrouwbare partner zijn en meer verbinding met elkaar maken? Wat betekent de nood aan bijkomende zorg voor de relatie, het gezin, de familie, de (etnische) gemeenschap? De zo belangrijke HAART-trouw kan door het cliëntsysteem aangemoedigd en opgevolgd worden. Een goede medicatietrouw vermindert de kans op infectie voor partner(s), vermindert de nood aan psychofarmaca en verhoogt de levenskwaliteit. Inbedding in het eigen milieu geeft de hiv-drager meer kansen.
Uit mijn ervaringen met hulpverlening aan hiv-besmette mannen in het Boysproject (www.boysproject.be) blijken psychosociale ondersteuning enpeer-groupactiviteiten, naast medische begeleiding en informatie, helpend te zijn. Stigma, riskant seksueel gedrag en relaties bespreekbaar maken in groep helpt cliënten zich weer gewaardeerd te voelen en sociaal isolement te doorbreken. Samen met (ex-)partner(s) spreken over hiv en wat de ziekte verandert in het dagelijks leven kan het netwerk versterken en seksueel risicogedrag verminderen. Hiv betekent ook een wijziging van de posities in de relatie: de hiv-drager is zorgvrager; samen met de partner kan de impact van hiv op de relatie besproken worden.
Het is ook jammer dat de informatie in het boek beperkt is tot de regio’s die onder de Nederlandse kroon vallen, want hiv erkent geen grenzen, de epidemie bestrijden vergt een Europese samenwerking.
