Het bijzondere van ‘Decoding anorexia nervosa’ is dat het geschreven is door een ervaringsdeskundige die jarenlang anorexia nervosa heeft gehad. Maar Carrie Arnold is ook een wetenschapper die zich uitvoerig heeft verdiept in de nieuwste genetische en neuropsychologische onderzoeken naar eetstoornissen. Op een toegankelijke manier weet de auteur haar eigen biografische informatie af te wisselen met de nieuwste genetische en neuropsychologische kennis over het ontstaan en in stand houden van anorexia nervosa.
Voor dit boek hield Arnold interviews met diverse onderzoekers, behandelaars, ouders en mensen die zelf een eetstoornis hebben (gehad). Daarbij geeft ze vooral informatie over factoren die bijdragen aan het ontstaan van anorexia en boulimia nervosa en de neurochemische processen die daarbij een rol spelen. Wat zijn de kenmerken van mensen die een hoog risico hebben op het ontwikkelen van anorexia nervosa? Speelt genetische aanleg voor het ontwikkelen van anorexia nervosa een rol bij personen die een familielid hebben met een eetstoornis? Hebben monozygote tweelingen vaker een eetstoornis? Waarom vinden anorexiapatiënten ‘uithongering’ zo belonend en waarom ontkennen ze hun eetprobleem zo lang? Deze vragen staan centraal in dit boek dat in totaal elf hoofdstukken telt, met ludieke titels als ‘From starving saints to dieting divas’ (waarin de historische ontwikkeling van eetstoornissen beschreven wordt) en ‘Oops, I did it again’ (over de veelvuldig voorkomende terugval bij anorexia nervosa).
Na een periode waarin culturele, maatschappelijke en psychologische factoren centraal stonden in de verklaring voor het ontstaan van anorexia nervosa, staan momenteel genetische en neurologische factoren op de voorgrond. Door een vlotte schrijfstijl weet Arnold de lezer te informeren over kennis die voor de meeste lezers niet gemakkelijk toegankelijk is. Zo maakt men op een speelse manier kennis met de verschillende delen van de hersenen die een rol spelen bij eetstoornissen. Daarbij maakt de auteur dankbaar gebruik van het boek ‘Eating disorders and the brain’ van Lask en Frampton (2011). Zij beschrijven daarin de rol van de prefrontale cortex bij de verstoorde cognities van eetstoornispatiënten, de rol van amygdala bij het ervaren van emoties als angst en walging, en de functie van de insula bij het reguleren van angst. Bij een verstoring van de insula kunnen angstgevoelens heel sterk worden en resulteren in paniek. Deze extreem grote angst speelt een belangrijke rol bij mensen met anorexia nervosa, die panisch worden als ze meer moeten eten of aankomen in gewicht. Ook innerlijke sensaties als honger en dorst, die bij anorexia ernstig verstoord zijn geraakt, worden door de insula gereguleerd.
Overigens is niet elke verstoring in het denken of voelen van mensen met anorexia nervosa terug te voeren tot een specifiek deel van het brein. Zo blijven er nog veel vragen bestaan over het vertekende lichaamsbeeld van anorexiapatiënten die zich te dik blijven voelen, ook als ze sterk afgevallen zijn. Een verstoorde lichaamsbeleving doet zich echter ook voor bij mannen met muscle dysmorphia. Zij vinden dat ze te weinig gespierd zijn en blijven doorgaan met trainen - ook als hun lichaam al sterk gespierd is geworden. Hoe deze vertekening van het eigen lichaamsbeeld kan ontstaan, is een vraag die veel onderzoekers intrigeert, evenals de vraag hoe dat vertekende lichaamsbeeld realistisch kan worden.
In dit boek maken we kennis met specialisten op het gebied van breinonderzoek, zoals Cindy Bullik en Walter Kaye die beiden uitvoerig geïnterviewd zijn door de auteur. Hun onderzoek naar het brein met behulp van fMRI-scans heeft veel nieuwe kennis opgeleverd. Maar of anorexia nervosa nu gezien kan worden als een hersenziekte is, zoals Dick Schwaab (2010) stelt in ‘Wij zijn ons brein’, daarover bestaan nog de nodige twijfels, die ook in ‘Decoding anorexia nervosa’ niet weggenomen worden. De titel van dit boek houdt de belofte in dat er een definitief antwoord wordt gegeven op de vraag hoe anorexia nervosa ontstaat. Maar daarover is het laatste woord nog niet geschreven. Hoewel het boek zeer informatief is en op een prettige manier informatie biedt over de nieuwste genetische en neuropsychologische factoren die een rol spelen bij het ontstaan en in stand houden van anorexia nervosa, heeft het ook zijn beperkingen, doordat het accent wel heel zwaar ligt op de biologische verklaringen, en sociale en culturele verklaringen slechts summier aan bod komen.
Een belangrijke vraag die het boek oproept is of genetische en neuropsychologische kennis bijdraagt aan een betere behandeling van eetstoornissen. Daarover zijn de meningen sterk verdeeld. Effectieve vormen van therapie (zoals cognitieve gedragstherapie en gezinsbehandeling) laten zien dat psychische en sociale factoren een belangrijke rol spelen bij het herstel van een eetstoornis. Dat wordt ook beaamd door Arnold, die in het laatste hoofdstuk een interessante overzicht geeft van onderzoek naar herstel van eetstoornissen. Daarin laat ze zien dat naast herstel van het eetgedrag en het gewicht, ook psychische, emotionele en sociale factoren essentieel zijn voor duurzaam herstel van een eetstoornis (Noordenbos, 2013). Die bevinding wordt ondersteund door interviews met verschillende mensen die in staat waren hun eetstoornis te overwinnen.
Deze beperking neemt niet weg dat dit boek zeer informatief is en een aanrader is voor ieder die zich wil verdiepen in het ontstaan van anorexia nervosa en daarbij op een zeer toegankelijke manier geïnformeerd wil worden over de nieuwste genetische en neuropsychologische kennis.