Psychotherapie bij mensen met een ernstige chronisch somatische ziekte vraagt van de psychotherapeut aandacht voor de problemen die met de betreffende ziekte kunnen samenhangen. De vraag is daarbij in hoeverre aan deze problemen in de behandeling gewerkt kan worden, afhankelijk van de hulpvraag van de patiënt, maar ook gelet op de impact die de ziekte kan hebben op het psychisch functioneren. Het is belangrijk dat de psychotherapeut oog heeft voor de opgaven en moeilijkheden waarvoor patiënten met een chronische ziekte gesteld worden. In dit artikel worden thema’s beschreven die voor alle chronische ziekten van belang zijn, de zogenaamde ziektegenerieke aspecten: educatie, zelfmanagement, leefstijlveranderingen, aanpassingsproblematiek, comorbiditeit en multimorbiditeit. Voor psychotherapeuten is het van belang kennis te hebben van de (medische) wereld waarin mensen met een chronische ziekte terechtkomen.

Chronisch somatische ziekten komen veel voor; veel chronische ziekten beginnen al op de kinderleeftijd. Ongeveer 35 procent van de jongvolwassenen heeft ten minste één chronische aandoening en ongeveer 50 procent van alle mensen heeft op enig moment een chronisch somatische conditie die een vorm van medische interventie behoeft (Epping-Jordan, Bengoa, Kawar & Sabate, 2001).

Geconfronteerd worden met de diagnose van een chronische ziekte kan grote veranderingen met zich meebrengen. Veel mensen zijn in staat zich op eigen kracht aan te passen aan deze veranderingen in hun dagelijks leven en de omgang met zichzelf. Opvallend is dat de ernst van de ziekte of van de fysieke consequenties een zeer bescheiden invloed hebben op de aanpassing aan de ziekte en de kwaliteit van leven (Jaspers & Middendorp, 2010). Veel mensen blijken niet alleen negatieve gevolgen, maar ook positieve gevolgen van hun ziekte te ervaren, wat wel aangeduid wordt als benefit finding; het meeste onderzoek hiernaar is gedaan bij kanker. Pool (2010) benadrukt het belang van gevoelens van controle en stelt dat een van de manieren om een gevoel van controle te bevorderen is de ziekte te zien als een taak of uitdaging. Door de indringende ervaring met kanker kunnen mensen soms persoonlijke groei ervaren, zoals verdieping van relaties met andere mensen, ervaren van nieuwe mogelijkheden, van persoonlijke kracht, van geestelijke verdieping en rust, en een toename in waardering van het leven.

Echter, naast eventuele positieve ervaringen zullen vaak de negatieve gevolgen van de chronische ziekte op de voorgrond staan. Voor sommige mensen overstijgen de moeilijkheden zich aan te passen aan de ziekte (tijdelijk) hun vermogen hier adequaat mee om te gaan. Professionele ondersteuning hierbij kan dan gewenst of noodzakelijk zijn. Hierna worden de eerdergenoemde thema’s beschreven, die bij de professionele ondersteuning van belang zijn.

Ziektegerelateerde (psycho-)educatie is niet het primaire doel van psychologische hulp zoals psychotherapie, maar kan er onderdeel van zijn. Het belang ervan voor mensen met een chronische ziekte wordt alom erkend, maar het is toch vaak moeilijk er goed en systematisch vorm aan te geven. In de medische praktijk geven gespecialiseerde verpleegkundigen tegenwoordig veelal voorlichting en educatie, zoals informatie over ziekte en behandeling of het aanleren van bepaalde vaardigheden. Een tweede vorm van educatie is voorlichting over leefregels en leefstijlveranderingen. Een derde vorm is psycho-educatie, waarbij ook de mogelijke psychosociale gevolgen van de ziekte en het belang van psychosociale factoren in het beloop van de ziekte aan de orde komen.

Hoe vanzelfsprekend educatie ook is, over de effectiviteit ervan is bijzonder weinig bekend. Randomized controlled trials (RCT’s) hieromtrent zijn schaars, zelfs bij chronische ziekten (zoals diabetes) waarbij uitvoerig aandacht is besteed aan de ontwikkeling van gedegen educatieprogramma’s (Looise, Van der Poel & Bos, 2006). Zowel de inhoud als de theoretische onderbouwing van programma’s is vaak onduidelijk; de meeste programma’s zijn gericht op fysieke aspecten van de ziekte en de psychosociale aspecten blijven onderbelicht.

Voor veel chronische ziekten geldt tegenwoordig dat de symptomen weliswaar goed te bestrijden zijn en het beloop soms gunstig kan worden beïnvloed, maar dat genezing niet mogelijk is. De patiënt moet zelf veel doen om zijn chronische ziekte in goede banen te leiden. Hij moet goed geïnformeerd zijn over ziekte en behandelmogelijkheden, zich houden aan leefregels en leefstijlveranderingen doorvoeren. Hij staat voor de opgave zich aan te passen aan een leven, waarbij weliswaar rekening wordt gehouden met de ziekte, maar waarbij deze niet zo centraal komt te staan dat belangrijke doelen en waarden in het leven hierdoor al te zeer in het gedrang komen. Soms betekent dit moeilijke keuzen maken, bijvoorbeeld wat betreft de vraag of het verantwoord is te kiezen voor kinderen of volledig te blijven werken.

Dit alles heeft ook consequenties voor de arts-patiëntrelatie. Het ondersteunen van de patiënt bij het uitvoeren van zelfzorgtaken is een belangrijke taak van de arts. Dit vergt niet alleen een professionele houding van de arts, maar stelt ook eisen aan de patiënt. Een actieve houding van de patiënt en de bereidheid verantwoordelijkheid te nemen voor zelfzorgtaken behoren hiertoe. In de literatuur worden enkele belangrijke begrippen gehanteerd: zelfmanagement en empowerment.

Zelfmanagement kan worden omschreven als het geheel aan vaardigheden die een persoon nodig heeft om zelf de ziekte te beheersen. In andere omschrijvingen wordt meer nadruk gelegd op de interactie tussen arts en patiënt als essentieel kenmerk van zelfmanagement. Deze brede visie wordt onder andere uitgedragen door het zelfmanagementprogramma NPCF-CBO (2009-2012; zie www.zelfmanagement.com). Alle initiatieven en activiteiten die worden ondernomen om patiënten hiervoor toe te rusten, vallen onder de noemer empowerment.

Dit begrip is overigens een zeer hybride concept. Aujoulet, d’Hoore en Deccache (2007) ondernamen een kwalitatieve analyse van het begrip op basis van 27 onderzoeksartikelen en 28 theoretische beschouwingen. Hoewel het niet mogelijk bleek een consistente definitie of welomschreven theorie te formuleren op basis van deze studies, concluderen de auteurs dat de empowerment-benadering een belangrijke ontwikkeling is in de zorg voor chronisch zieken. Uitgangspunt is het recht van de persoon om eigen keuzen te maken; zelfbeschikking is dan ook een kernbegrip. Het gaat om keuzevrijheid en verantwoordelijkheid enerzijds en het ontwikkelen van vaardigheden en het vermogen om te gaan met de ziekte anderzijds. Empowerment betekent voor de relatie tussen hulpverlener en patiënt: overleg, gelijkwaardige dialoog en gezamenlijk besluiten nemen. De doelen van patiënt en hulpverlener zullen niet altijd overeenstemmen, en de professional zal er wellicht aan moeten wennen dat de doelen van de patiënt kunnen prevaleren.

Over de effectiviteit van zelfmanagementinterventies zijn moeilijk algemene uitspraken te doen. Net als bij educatie heeft dit deels te maken met het feit dat de interventies onderdeel vormen van multimodale programma’s en het effect van de afzonderlijke interventies nog te weinig is onderzocht.

Geconfronteerd worden met een chronische ziekte maakt leefstijlveranderingen vaak noodzakelijk. Voorbeelden hiervan zijn moeten stoppen met roken, meer bewegen en zorgdragen voor een gezond eetpatroon. Patiënten die in staat blijken deze leefstijlveranderingen door te voeren, hebben lichamelijke voordelen in termen van minder symptomen, beter functioneel vermogen en minder complicaties (De Ridder e.a., 2008). De leefstijl veranderen is echter een moeilijk proces, zelfs wanneer mensen zich bewust zijn van het belang van de gedragsverandering. Slechts 15-25 procent van de patiënten blijkt het gezondheidsgedrag te verbeteren na de diagnose (Dunbar-Jacob & Mortimer-Stephens, 2001).

De druk te komen tot leefstijlverandering, en het veelal mislukken hiervan, is dan ook voor velen frustrerend en brengt soms schaamte en/of schuldgevoelens met zich mee. Depressieve gevoelens, het als een grote last ervaren van leefstijlveranderingen en complexere leefstijlregimes zijn voorspellers van het minder frequent en zorgvuldig doorvoeren van benodigde veranderingen, met name bij door de patiënt zelf te initiëren activiteiten zoals dieet en beweging (Lin e.a., 2004; Weijman e.a., 2005; Gazmararian, Ziemer & Barnes, 2009).

Leefstijlveranderingen kosten vaak veel tijd, energie en zorg; daarnaast hebben mensen soms weinig symptomen van hun ziekte, en zijn de veelal abstracte voordelen op lange termijn niet direct zichtbaar of wegen ze niet op tegen de vaak optredende nadelen op korte termijn (zoals ontwenningsverschijnselen bij stoppen met roken of bijwerkingen van medicijnen). Omgekeerd lukt het vaak beter om leefstijlveranderingen door te voeren als de patiënt zichzelf als kwetsbaarder ziet, het beloop van de ziekte ernstiger is, de patiënt minder emotionele, fysieke of financiële problemen heeft, meer sociale steun ervaart en een grotere zelfeffectiviteit heeft (Lerman, 2005). Succesvolle interventies zijn vaak arbeidsintensief en combineren een aantal aspecten:

Omdat sociale steun een belangrijke stimulans is om gezond gedrag vol te houden, is het van belang zich niet alleen te richten op het individu dat zijn gedrag moet aanpassen, maar tevens het gezin of anderen uit de sociale omgeving bij leefstijlinterventies te betrekken (Lerman, 2005).

Een chronische ziekte maakt aanpassingen vaak onvermijdelijk. Door functionele beperkingen kunnen huishoudelijke, sociale en werkgerelateerde activiteiten moeilijker of zelfs onmogelijk worden. Ook kan de ziekte leiden tot onzekerheid, doodsdreiging en het gedwongen bijstellen van het eigen toekomstperspectief. Veelvoorkomende problemen zijn het omgaan met rolveranderingen, afhankelijkheid van naasten, zorgen over complicaties op lange termijn, schuldgevoel of angst bij problemen met zelfmanagement, en seksuele en intimiteitsproblemen. Een complicerende factor is dat de problemen die patiënten ervaren niet gelijk blijven, maar veranderen gedurende het ziekteproces. In de literatuur over hart- en vaatziekten worden drie globale aanpassingsfasen besproken: herstelfase, verwerkingsfase en aanpassingsfase (Van Erp & Schipper, 2010). Elke fase kent eigen aanpassingsprocessen (zoals vechten tegen de ziekte, acceptatie van blijvende gevolgen en zoeken naar zinvolle invulling), maar ook binnen deze fasen kunnen de problemen en derhalve de vereiste aanpassingstaken verschillen, met name bij ziekten met een onzeker en onvoorspelbaar beloop (zoals multipele sclerose en epilepsie).

Gelukkig blijkt het merendeel van de chronisch zieken na verloop van tijd de ziekte te kunnen accepteren en te kunnen leven met de gevolgen ervan. Als de kwaliteit van leven van mensen met een chronische ziekte wordt vergeleken van die van mensen zonder chronische ziekte, dan blijkt - interessant genoeg - dat deze nauwelijks tot helemaal niet lager is. Soms wordt zelfs een betere kwaliteit van leven gerapporteerd (De Ridder e.a., 2008; Sprangers e.a., 2000). Het genoemde benefit finding speelt hierbij een belangrijke rol, naast het optreden van een response shift; dit laatste houdt in dat mensen met een chronische ziekte hun interne standaarden voor wat gezond is aanpassen, hun waarden en prioriteiten aanpassen of herdefiniëren wat ze belangrijk vinden om een acceptabele kwaliteit van leven te behouden (Sprangers & Schwartz, 1999).

Een belangrijke minderheid (ongeveer 30 procent) laat echter langdurige problemen zien in de aanpassing aan de chronische ziekte (Taylor & Aspinwall, 1996). Het is moeilijk te voorspellen welke mensen aanpassingsproblemen zullen ontwikkelen. De aanwezigheid van een goed sociaal netwerk blijkt een buffer te zijn tegen de ontwikkeling van aanpassingsproblemen. Anderzijds blijkt dat aanpassing moeilijker is bij ziekten waarbij bijvoorbeeld de beperkingen minder zichtbaar zijn (zoals chronische pijn) of juist te zeer zichtbaar zijn (zoals eczeem), ziekten die geen eenduidige biomedische oorzaak hebben (zoals fibromyalgie) of ziekten die in de taboesfeer liggen (zoals inflammatoire darmziekten). Bij dit soort aandoeningen kunnen mensen te maken hebben met sociale afwijzing of onbegrip vanuit hun omgeving, bijvoorbeeld omdat anderen bang zijn voor besmetting, niet geloven in de ziekte of de klachten niet begrijpen of serieus nemen (Kool, Van Middendorp, Boeije & Geenen, 2009), wat vaak als erg belastend wordt ervaren.

Niet alle vormen van sociale steun werken even positief: partners die de patiënt overbeschermen en te veel taken uit handen nemen werken passiviteit, vermijding en fysieke deconditionering in de hand (Hinnen, Ranchor, Baas, Sanderman & Hagedoorn, 2009). Ook blijken mensen die de gevolgen van hun ziekte proberen te hanteren met passieve en vermijdende coping-stijlen, piekeren, hypervigilantie en catastroferen, meer problemen te ondervinden (Van Koelil, Kraaimaat, Van Riel & Evers, 2010). Dit kan onder meer leiden tot een daling van de fysieke conditie, het minder meemaken van positieve gebeurtenissen, een sociaal isolement en een toename van gevoelens van hulpeloosheid en depressie.

Omdat stress bij verschillende chronische ziekten tot een verergering van de klachten kan leiden, is een belangrijk element van psychosociale interventies bij aanpassingsproblemen het leren herkennen, uit de weg gaan en/of hanteren van stress (bijvoorbeeld met behulp van ontspannings en ademhalingstechnieken), evenals het vinden van de juiste balans tussen belasting en belastbaarheid. Daarnaast wordt in cognitieve gedragstherapie veel gewerkt aan het uitbreiden van het arsenaal aan coping-vaardigheden en aan cognitieve herstructurering van irreële en niet-helpende gedachten en een negatief zelfbeeld. Interventies gericht op verliesverwerking, nazorggroepen en lotgenotencontact kunnen behulpzaam zijn in het omgaan met de beperkingen en het vinden van herkenning en erkenning.

Bij veel chronische ziekten is onderzoek gedaan naar de prevalentie van psychopathologie, meestal het voorkomen van angst- en stemmingsstoornissen. Psychopathologie komt bij mensen met een chronische ziekte vaker voor, dan bij mensen zonder chronische ziekte (zie www.nationaalkompas.nl).

De vraag naar de invloed van psychische factoren op het ontstaan van chronische ziekte wordt nogal eens gesteld, maar evidentie hiervoor bestaat nauwelijks. Een goed voorbeeld is kankeronderzoek: in een overzicht van 93 studies (41 over het ontstaan en 52 over het beloop van kanker) vond Garssen (2009) nauwelijks psychologische factoren die van invloed zijn op het beloop, en al helemaal niet op het ontstaan van kanker. Men dient dan ook voorzichtig te zijn met het toekennen van psychische oorzaken aan het ontstaan en beloop van kanker, omdat dit een oneigenlijke verantwoordelijkheid kan leggen bij individuele patiënten; hetzelfde geldt voor andere ziekten.

Een veelgehoorde opvatting over de relatie tussen chronische ziekte en psychopathologie is dat depressie of een angststoornis een gevolg is van de chronische ziekte. Immers, de chronische ziekte kan een dusdanige belasting zijn, dat de draaglast de draagkracht overstijgt. Een voorbeeld is het begrip diabetes-burn-out dat wordt gebruikt om aan te duiden hoe de intensieve en levenslange zelfzorg bij diabetes kan leiden tot psychische klachten. Wellicht is deze opvatting te simpel. Een andere visie is dat psychologische stoornis en chronische ziekte elkaar kunnen beïnvloeden; zo kan depressie een risicofactor zijn voor hart- en vaatziekten en diabetes type 2 - al spelen in die relatie ook leefstijlfactoren een belangrijke rol - en verhogen deze chronische ziekten de kans op depressie. Dat de relatie complex kan zijn, komt ook naar voren bij epilepsie: een vaak niet onderkende vorm van comorbiditeit zijn psychogene niet-epileptische aanvallen bij patiënten met epilepsie, de prevalentie hiervan varieert van 7-33 procent (Boelen, Bodde, Hendriksen & Aldenkamp, 2010).

Meestal wordt in het geval van comorbiditeit aanbevolen te kiezen voor evidence-based behandelingen voor de betreffende psychische stoornis. Echter, de effectiviteit van deze interventies in geval van comorbiditeit is onbekend en onderzoek hiernaar heeft nog nauwelijks plaatsgevonden; de schaarse gegevens erover doen vermoeden dat de effecten minder positief zijn dan doorgaans wordt aangenomen (Jaspers & Middendorp, 2010).

Volgens het Nationaal kompas volksgezondheid (zie www.nationaalkompas.nl) telt Nederland minimaal 4,5 miljoen chronisch zieken; dit is ruim een kwart van de bevolking. Anderhalf miljoen Nederlanders heeft meer dan één chronische ziekte; met andere woorden, de multimorbiditeit is 8 procent. Op jonge leeftijd is de multimorbiditeit nog gering: tot 24 jaar is deze 2 procent, maar boven de 55 jaar stijgt deze snel: van 25 tot 54 jaar is deze 5 procent en boven de 75 jaar 32 procent.

Over de effecten van multimorbiditeit op de kwaliteit van leven is nog weinig bekend. Wel is duidelijk dat de effecten van een tweede en volgende aandoening aanzienlijk kunnen verschillen: soms vermindert de kwaliteit van leven nauwelijks, maar er kan ook sprake zijn van een additief of zelfs multiplicatief effect. In het laatste geval is het effect groter dan de optelsom van de afzonderlijke effecten (Gijsen e.a., 2001). Er is echter nog nauwelijks onderzoek gedaan naar de effecten van specifieke combinaties van ziekten. Wat is bijvoorbeeld het effect als iemand met diabetes ook hartfalen ontwikkelt?

Multimorbiditeit compliceert de zorg voor en het leven van een chronisch zieke. Medische zorg is immers vaak specialistische zorg en als meerdere specialisten zich bezighouden met een patiënt, is een goede informatie-uitwisseling en coördinatie van zorg van bijzonder belang; niet alleen voor de kwaliteit van zorg, maar ook voor de positie van de patiënt. Enerzijds kan bij multimorbiditeit een wetenschappelijke onderbouwing van ‘optimale zorg’ ontbreken, anderzijds kan de optimale zorg voor afzonderlijke ziekten tegenstrijdig zijn (Van Weel & Schellevis, 2006). Ook kan polyfarmacie en/of de interactie van diverse geneesmiddelen een probleem zijn. Daarnaast is therapietrouw moeilijker op te brengen voor mensen met multimorbiditeit. Verder kan multimorbiditeit consequenties hebben voor de psychosociale zorg; er zijn mogelijk extra negatieve effecten op de kwaliteit van leven en er worden hogere eisen gesteld aan mensen met meerdere chronische ziekten (bijvoorbeeld in termen van zelfmanagement en een diversiteit aan leefregels of de complexiteit van communicatie met meerdere medisch specialisten).

Dit alles kan de noodzaak of wenselijkheid van psychosociale zorg vergroten. Toch is er nog nauwelijks aandacht voor multimorbiditeit in het onderzoek naar passende psychologische interventies. Mogelijk komt dit doordat multimorbiditeit vooral op hogere leeftijd voorkomt en dat in effectonderzoek naar psychologische interventies juist mensen boven een bepaalde leeftijd worden uitgesloten van deelname.

Er zijn ook nog nauwelijks psychologische interventies ontwikkeld voor mensen met multimorbiditeit. Een van de weinige programma’s is dat van Lorig en collega’s, dat ook in Nederland is onderzocht: het Chronic Disease Self-Management Program (Elzen, Slaets, Snijders & Steverink, 2007). Hoewel de evaluatie van dit programma in de VS en in China positieve effecten te zien gaf wat betreft zelfmanagement, zelfeffectiviteit, gezondheidstoestand en gebruik van medische zorg, konden deze resultaten in het Nederlandse onderzoek niet gerepliceerd worden. Het mag duidelijk zijn dat bij het ontwikkelen van psychologische interventies bij multimorbiditeit en de evaluatie ervan nog veel werk te doen valt.

In dit artikel is een aantal algemene, ziektegenerieke onderwerpen beschreven dat voor alle chronische ziekten van belang is. Het is zinvol hiervan op de hoogte te zijn, wanneer psychologische begeleiding of psychotherapie bij mensen met een chronisch somatische ziekte aan de orde is. Daarnaast zijn er voor veel somatische aandoeningen specifieke psychologische interventies ontwikkeld. Een overzicht hiervan voor de meest voorkomende chronische ziekten is te vinden in twee boeken, die niet mogen ontbreken in de boekenkast van de psychotherapeut die regelmatig mensen met een chronisch somatische aandoening behandelt: het Handboek psychosociale interventies bij chronisch-somatische aandoeningen (Pool, Heuvel, Ranchor & Sanderman, 2004) en Psychosociale zorg bij chronische ziekten. Klinische praktijk en effectiviteit (Jaspers & Van Middendorp, 2010).