Dat mensen chronisch vermoeid kunnen zijn, werd al aan het begin van de vorige eeuw beschreven. Toch noemt men het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) nogal eens een modeziekte. Dit komt eerder door de toegenomen aandacht, dan doordat chronische vermoeidheid vaker voorkomt. Wie zich wil verdiepen in de huidige stand van zaken, kan goed terecht in het ‘Handboek chronische vermoeidheid‘ van Bleijenberg, Van der Horst, Van der Meer en Knoop (2012). Het boek geeft een breed overzicht van de problematiek van chronische vermoeidheid en vormt daarmee een uitstekende introductie. Maar ook wie goed is ingevoerd in het onderwerp, vindt nieuwe informatie en inzichten. Doel van het boek is de kennis van professionals over chronische vermoeidheid te vergroten, met als doelgroep artsen, psychologen, fysiotherapeuten, verpleegkundigen en studenten.
Volgens de auteurs rapporteert meer dan 30 procent van de Nederlandse bevolking vermoeidheid die langer duurt dan zes maanden. Dat is nogal wat! Lang niet iedereen gaat hiermee naar de huisarts; de prevalentie van vermoeidheid als primaire diagnose bij de huisarts is 4 procent. Meer dan de helft van deze patiënten is langer dan een half jaar vermoeid, ervaart beperkingen in het dagelijks leven en rapporteert een verhoogd ziekteverzuim. Slechts een klein deel van de vermoeide patiënten voldoet aan de criteria van het chronischevermoeidheidssyndroom dat wordt gedefinieerd als ernstige vermoeidheid die ten minste zes maanden duurt, waarvoor geen lichamelijke verklaring kan worden gevonden en die leidt tot beduidende beperkingen in het dagelijks functioneren. Geschat wordt dat er in Nederland tussen de dertig- en veertigduizend CVS-patiënten zijn; bij de huisarts zijn dit 192 op honderduizend patiënten. Kortom, er is gerede kans dat ook een behandelend psycholoog of psychotherapeut binnen zijn cliëntengroep te maken heeft met personen met ernstige vermoeidheidsklachten.
In het algemeen is het nodig dat vermoeidheidsklachten serieus genomen worden; tevens moet echter voorkomen worden dat de patiënt vastloopt in het zoeken naar een eenduidige medische verklaring voor de vermoeidheid. Mensen worden niet bijzonder ongerust als de huisarts aanvullende diagnostiek hieromtrent met een maand uitstelt. Belangrijk is dat de huisarts (of een eventuele andere hulpverlener) naast de somatische component ook de emotionele, gedragsmatige en sociale componenten van vermoeidheid uitvraagt. Het boek geeft een overzicht van de vragen die met name een huisarts daarbij kan stellen. Daarnaast is een hoofdstuk gewijd aan het stellen van de diagnose CVS. De auteurs zijn van mening dat dit goed door een huisarts kan gebeuren en bieden daartoe een handzaam overzicht. Ook worden de meest gebruikte meetinstrumenten voor het vaststellen van de aard, ernst en impact van vermoeidheid beschreven. Deze instrumenten zijn toegankelijk en goed te gebruiken in de psychotherapeutische praktijk.
Het ‘Handboek chronische vermoeidheid’ behandelt drie vormen van chronische vermoeidheid: het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), chronische vermoeidheid bij kanker en chronische vermoeidheid bij een aantal veelvoorkomende ziekten. In dit laatste deel wordt de keuze bepaald door de beschikbaarheid van onderzoek naar chronische vermoeidheid bij somatische aandoeningen. Een bespreking van chronische vermoeidheid bij psychische aandoeningen is opvallend afwezig. Ik vermoed dat er op dit gebied nog weinig onderzoek is gedaan. De focus van de redactieleden van het boek zal er echter ook wel mee te maken hebben.
Het boek begint met een algemeen hoofdstuk waarin de redactieleden een model uiteenzetten dat als een rode draad door het boek loopt. Chronische vermoeidheid is beter te begrijpen vanuit een biopsychosociaal perspectief, dan vanuit een puur biomedisch model. Het biopsychosociale perspectief is onder te verdelen in: a predisponerende factoren die iemand vatbaar maken voor het ontwikkelen van chronische vermoeidheid, b precipiterende of uitlokkende factoren, en c perpetuerende factoren die de vermoeidheid in stand houden (ofwel de drie P’s). Factoren die de vermoeidheid uitlokken hoeven niet dezelfde te zijn als factoren die de vermoeidheid in stand houden wanneer men eenmaal klachten heeft. Predisponerende factoren kunnen eerdere ziekten zijn, maar ook gedrag dat allang aanwezig was voor het ontstaan van de vermoeidheid. Biologische factoren kunnen vermoeidheid uitlokken (precipiteren); stress is echter ook een factor die de directe aanleiding kan zijn tot vermoeidheid. Er is vooral onderzoek gedaan naar psychosociale perpetuerende factoren en die verschillen bij de drie eerder genoemde vormen van chronische vermoeidheid.
Effectieve medicatie of andere somatische behandelingen tegen chronische vermoeidheid zijn er niet. Interventies die zich richten op factoren die vermoeidheid in stand houden, kunnen wel soelaas bieden. Graduele oefen- en activiteitenprogramma’s en cognitieve gedragstherapie (CGT) zijn daarin effectief. In de meeste behandelingen komt het geleidelijk opbouwen van activiteiten en het veranderen van cognities over de vermoeidheid aan bod. Omdat perpetuerende factoren niet gelijk zijn voor alle vormen van chronische vermoeidheid en het belang van factoren per individu kan verschillen, is het nodig het model van de drie P’s voor ieder individu in te vullen, voordat de behandeling van start gaat.
De speurtocht naar somatische oorzaken van CVS heeft tot op heden nog niet tot duidelijke conclusies geleid. Somatische hypothesen over mogelijke oorzaken worden door de auteurs genuanceerd weergegeven en geëvalueerd aan de hand van recente onderzoeksresultaten. Er zijn aanwijzingen dat het centrale zenuwstelsel een rol speelt bij CVS. Op groepsniveau is een verlies aan grijze stof in de hersenen van CVS-patiënten aangetoond en neemt het volume van de grijze stof toe na succesvolle CGT. Niet duidelijk is echter of dit een oorzaak van vermoeidheid kan zijn of een gevolg van de inactiviteit die doorgaans met chronische vermoeidheid gepaard gaat. Hulpverleners (zoals psychologen) doen er goed aan zich op de hoogte te stellen van de somatische informatie over CVS. Wil een patiënt gemotiveerd zijn voor CGT, dan zal hij er meestal eerst van overtuigd moeten zijn dat er geen eenduidige somatische oorzaak voor zijn aandoening te vinden is, die met een pil verholpen kan worden.
Wie het werk van het Nijmegens Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid nog niet kent (zie www.umcn.nl), vindt in de hoofdstukken over CVS een helder overzicht van de meest gangbare verklaringsmodellen voor het in stand blijven van vermoeidheidsklachten bij CVS en een inleiding in CGT bij de behandeling van CVS. In een apart hoofdstuk worden de specifieke aspecten van CVS bij jongeren toegelicht. Het is goed zich te realiseren dat spontaan herstel weinig voorkomt bij CVS. Wie na twee jaar hulp zoekt voor CVS, zal zonder behandeling zelden herstellen.
Interessante nieuwe gezichtspunten zijn te vinden in het hoofdstuk over pijn bij CVS-patiënten. Hierin leggen Nijs, Meeus, Crombez en Knoop uit hoe bij pijn centrale sensatiemechanismen een rol spelen. Veranderingen in het centrale zenuwstelsel leiden ertoe dat men gevoeliger wordt voor pijn en pijndempingsmechanismen vertraagd zijn of slecht werken. Daarnaast spreken deze auteurs van cognitief-emotionele sensitisatie die wordt aangejaagd door catastroferende cognities over pijn, verhoogde aandacht voor somatische klachten, depressie en onvermogen om te accepteren.
Spontaan herstel treedt wel op bij vermoeidheid tijdens of na (curatieve) behandelingen van kanker. Tijdens de behandeling heeft een kwart tot drie kwart van de patiënten last van ernstige vermoeidheid. Bij de behandeling worden eerst de lichamelijke factoren aangepakt. Psychosociale interventies hebben alleen effect op de vermoeidheid, als ze daar ook specifiek op zijn gericht. Maar veel patiënten herstellen ook spontaan van hun vermoeidheid tijdens de kankerbehandeling. In een studie onder zeshonderd patiënten (Goedendorp e.a., 2010) werd gevonden dat een CGT-interventie gericht op vermoeidheid wel effectief was maar niet doelmatig; twee derde van de patiënten in de controlegroep herstelde ook.
Niettemin blijft 30 procent van de kankerpatiënten na afloop van de radio- of chemotherapie ernstig vermoeid. Bij vermoeidheid langer dan drie maanden na de kankerbehandeling is er geen verband meer aan te tonen met ziekte- of behandelingsaspecten. Een interventie zal zich dan moeten richten op factoren die de vermoeidheidsklachten in stand houden (perpetueren). Vooral veranderingen in opvattingen over vermoeidheid en activiteit blijken te helpen, evenals verminderde aandacht voor de vermoeidheid. In een speciaal CGT-programma voor kankerpatiënten zijn zes modules ontwikkeld, elk gericht op een andere instandhoudende factor. Ten slotte wordt in een apart hoofdstuk aandacht besteed aan de behandeling van vermoeidheid in de palliatieve fase van kanker. Door verbeterde behandelmogelijkheden kan deze fase soms jaren duren. Vermoeidheid komt veelvuldig voor en heeft ingrijpende gevolgen voor de kwaliteit van leven van de patiënt en zijn omgeving. Het is belangrijk dat hulpverleners ook aandacht besteden aan de balans tussen draaglast en draagkracht en vermoeidheid bij de mantelzorger.
Het laatste deel van het boek is gericht op vermoeidheid bij neurologische aandoeningen (multipele sclerose, neuromusculaire aandoeningen en cerebrovasculair incident) en bij intern geneeskundige aandoeningen (infectieziekten, hart- en vaatziekten, reumatoïde artritis en chronic obstructive pulmonary disease). Het slothoofdstuk gaat over burn-out, waarbij de behandeling niet fundamenteel verschilt van CGT bij chronische vermoeidheid in het algemeen. Belangrijk is dat burn-out per definitie werkgerelateerd is; deze context moet in de behandeling worden meegenomen. Essentieel is daarbij ook dat de hulpverlener oog heeft voor ziekmakende organisatiefactoren en niet te gemakkelijk moet meegaan in opvattingen van de patiënt dat er op het werk niets te veranderen is.
Doordat de hoofdstukken steeds dezelfde opbouw hebben, kan de lezer zich gemakkelijk oriënteren en de rode draad vasthouden. Ieder hoofdstuk begint met een samenvatting en een overzicht van de prevalentie van chronische vermoeidheid bij de betreffende aandoening. Vervolgens wordt vermeld wat er bekend is over de somatische achtergronden van chronische vermoeidheid bij deze aandoening en worden andere verklaringsmodellen behandeld. Tevens worden factoren die de chronische vermoeidheid in stand houden en de daarop gerichte interventies beschreven.
Het boek draagt met recht de titel ‘Handboek chronische vermoeidheid’, hoewel een titel als ‘Inleiding in CGT bij chronische vermoeidheid’ de lading misschien net zo goed zou dekken. Ieder van de doelgroepen kan er iets in vinden dat misschien al bekend was, maar men kan zich op de hoogte stellen van de meest recente stand van zaken binnen andere disciplines. Het boek is geschreven door psychologen en artsen, wat maakt dat het voor beide doelgroepen relevant is. De nadruk ligt op CGT, waardoor het misschien vooral psychologen en psychotherapeuten zal aanspreken, maar het boek is ook heel geschikt om somatisch georiënteerde professionals een kijkje te geven in de keuken van CGT bij chronische vermoeidheid.
Het boek bevat een schat aan verwijzingen naar recente empirische literatuur, zonder dat dit de leesbaarheid aantast. Dit betekent wel dat de compacte hoofdstukken slechts een startpunt zijn voor therapeuten die met deze doelgroep willen werken. Voor het uitvoeren van behandelingen zal men zich meer moeten verdiepen in behandelprotocollen en in studies en modellen over instandhoudende factoren.
