Selling sickness. Conferentie van ‘Gezonde scepsis’. Amsterdam, 7 en 8 oktober 2010
Deze conferentie werd georganiseerd door de non-profitorganisatie ‘Instituut voor verantwoordmedicijngebruik/Gezonde scepsis’ en is vernoemd naar een bekend boek van de Amerikaanse wetenschapsjournalist RayMoynihan (Moynihan & Cassels, 2005), met wiens lezing dit congres werd geopend. Hij begon een beetje flauwmet beelden van zichzelf op het strand ter illustratie van de symptomen van Motivation deficiency disorder (MoDed). Vervolgens stapte hij over op het thema van zijn nieuwste boek (Moynihan & Mintzes, 2010) over the making of the ‘female sexual dysfunction’ (FSD) epidemic. Daarbij dacht ik opnieuw1 even dat het om een fictieve stoornis zou gaan, maar niets bleek minder waar.
De omzet/verkoop vanmedicijnen is over de hele wereld in tien jaar tijd toegenomen van circa 360 miljoen dollar in 2000 naar 830 miljoen in 2009. In 2011 gaan we waarschijnlijk naar een miljard dollar. Daarvan wordt naar Moynihans schatting tenminste 100miljoen aan marketing uitgegeven. Dat geld geldt enerzijds de promotie van noodzakelijke, veilige en effectieve geneesmiddelen, maar anderzijds ook de bewustmaking van ‘verborgen’ behoeften (unmet needs) aan nieuwe medicijnen. Stoornissen worden soms actief geconstrueerd en FSD is daar een typerend voorbeeld van. De definitie van FSD verwijst naar problemenmet desire, arousal, orgasm and pain. De FSD-criteria zijn arbitrair, onnauwkeurig en veranderlijk, en zij concentreren zich ten onrechte op het individu, niet op de relatie (seks waar vrouwen problemen mee hebben omvat beslist meer dan één persoon).
De farmaceutische industrie heeft haar uiterste best gedaan FSD ingang te doen vinden door sponsoring van conferenties en bewerking van thought leaders – volgensMoynihan hadden 18 van de 19 opinieleiders die actief waren bij de conferentie in 1998 over de definitie van FSD financiële bandenmet de farmaceutische industrie. In het toch niet bepaald obscure Journal of the AmericanMedical Association (meestal afgekort tot JAMA) werd in 1999 in een wetenschappelijk artikel beweerd dat 43% van de vrouwen lijdt aan FSD. Hoewel de auteurs zo voorzichtig waren de prevalentie niet gelijk te stellen aan een ‘klinische diagnose’ werd het artikel meer dan 1000 keer aangehaald en spreken de media van een ‘wijdverbreide dysfunctie’, van een ‘behandelbare ziekte’ en van veel ‘verborgen leed’. In 2005 stelde dezelfde onderzoeker (Ed Laumann) in IJIR (International Journal of Impotence Research) vast dat 30% van de Zuid-Europese vrouwen tussen de 40–80 jaar minder belang stelt in seks, maar Laumann gaf later toe dat dit onderzoek was georkestreerd door Pfizer. Leiblum cum suis beweerde dat 10% van de vrouwen na de menopauze lijdt aan Hyposexual desire disorder (HSDD, een van de subcategorieën van FSD). Maar dat onderzoek is gesponsord door de farmaceutische multinational Proctor & Gamble en drie van de vijf auteurs zijn werknemer van P&G. Ten tijde van de publicatie (2006) verkoopt P&G testosteron (voor vrouwen!) als medicijn tegen HSDD, dat overigens niet effectief is voor die ‘stoornis’.
Moynihans conclusie luidde: de verstrengeling van wetenschap en industrie corrumpeert de ziektedefinities. Beweringen over hoeveel mensen lijden aan een ziekte zijn niet meer te vertrouwen, want zij zijn vaak onderdeel vanmarketing onder het mom van wetenschap, met het doel unmet needs te vervullen (zeg maar: te construeren). De samensmelting (merging) van marketing en medische wetenschap leidt tot oprekking van de grenzen van ziektemet het doel de markt voor behandeling/medicatie te vergroten.
Vervolgens verscheen achter de microfoon een keurige heer in driedelig grijs, Brian Ager, die de farmaceutische industrie vertegenwoordigde, althans de Europese. Hij liet met een grafiek zien dat deze branche veruit het hoogste percentage van alle andere industrieën besteedt aan research and development (R&D): 16,5%, dat is bijna twee keer zo veel als nummer 2 op de ranglijst, de software- en computerindustrie. Ager ontkende uiteraard alle beschuldigingen van selling and constructing sickness. Amerikaanse toestanden dus?
Derde spreker was Allen Frances, begin jaren ’90 chairman van de DSMIV task force. Na zijn artikel in ons vorige nummer en het interview elders in dit nummer hoef ik zijn lezing, hoe belangwekkend ook, hier niet al te uitgebreid te bespreken. Zijn belangrijkste kritiek op de DSMV is de onverantwoorde uitbreiding van het aantal diagnoses en de al even riskante verlaging van de drempels van de huidige DSM-IV-classificaties. Omdat we niet of nauwelijks weten wat een ziekte of een psychische stoornis precies is, zijn de grenzen tussen normaliteit en ziekte/stoornis arbitrair. Maar dat wil niet zeggen dat ze er niet toe doen, aldus Frances, want deze scheidslijnen bepalen hoemensen zich voelen. De plannen voor DSMV zijn volgens hem veel te riskant. De leiders ervanmikken op een ‘paradigmaverandering’ en op ‘innovatie’; voor minder doen ze het niet. Keeping up with the Joneses noemde Frances dat: de psychiatrie wil meer in de buurt komen van de rest van de medische wetenschap.
Volgens Frances lopen de al te ambitieuze plannen voor DSMV uit op een regelrechte ramp. Alle vooraanstaande psychiaters die meewerken aan de vernieuwing van de DSM (Frances noemt ze de thought leaders) hebben hun eigen troeteldieren (pets) onder de stoornissen. Ze detecteren ‘hun’ stoornissen overal en willen de diagnosticering en behandeling ervan perfectioneren. Ze hebben alleen maar oog voor onderbehandeling, niet voor overbehandeling. Anders gezegd: al deze ‘goedbedoelende’ psychiaters streven ernaar het aantal vals-negatieven (mensen die behandeld zoudenmoeten worden) te verkleinen, maar ze zijn blind voor de grote aantallen vals-positieven (ten onrechte gediagnosticeerde en behandelde personen) die daar onlosmakelijkmee verbonden zijn.
Trudy Dehue, hoogleraar wetenschapstheorie en -geschiedenis, in het bijzonder van de psychologie (Universiteit Groningen), sprak over ‘Clinical trials as diseasemongering instruments.’ Effectiviteitsonderzoek van medicijnen wordt tegenwoordig vrijwel niet meer gedaan door onafhankelijke universitaire instellingen, maar door commerciële bedrijven, CRO’s genaamd (deze afkorting staat voor contract research organizations). Dit zijn multinationals die voor hun inkomsten afhankelijk zijn van de farmaceutische industrie. Het zal duidelijk zijn dat hun onderzoek het predicaat ‘onafhankelijk’ niet verdient.2
Hoezeer en hoeveel artsen en patiënten een rad voor ogen wordt gedraaid – en door wie – weten we natuurlijk niet precies, maar sommige gevallen zijn goed gedocumenteerd. Dehue verwees onder andere naar de rechtszaak tegen het farmaceutische bedrijf Wyeth. Die omvatte maar liefst 14000 klachten over borstkanker na Menopausal hormone replacement therapy (HRT of HT). Ruim 1500 juridische bewijsstukken toonden aan dat ‘tientallen ghostwritten 3 overzichtsartikelen en commentaren werden gebruikt om de onbewezen verdiensten te promoten, de gevaren van H(R)T te bagatelliseren en raloxifene en andere concurrerende therapieën in een negatief daglicht te stellen.’ (Fugh-Berman, 2010)
Uit de volgende lezing, ‘The Dutch situation: Supervision and law enforcement’ van Josée Hansen, inspecteur van de Gezondheidszorg, kon je opmaken dat de controle op de farmaceutische industrie in Nederland afhangt van de politieke wind die er waait: van 1994–1999 vertrouwde men op zelfregulering van de farmaceutische industrie, van 1999–2003 was de inspectie de baas en na 2003, toen Hoogervorst aantrad, werd dat gedeeltelijk weer teruggedraaid en omgevormd tot een combinatie van zelfregulatie en inspectie.
Er volgden die dag nog zes andere lezingen, de meeste belangwekkend, en de volgende dag nog acht: totaal dus maar liefst negentien achtereenvolgende lezingen – geen parallelsessies – op twee dagen (wie een indruk wil krijgen van de overige lezingen en sprekers, zie www.gezondescepsis.nl). Dit was een belangrijk congres over een nijpende kwestie.
| • |
onafhankelijke onderzoekers vind je net zo min in psychotherapeutische als in farmaceutische effect studies;
|
| • |
ghostwrittenarticles, marketing van RCT’s en verdonkeremanen van negatieve resultaten (zie Cuypers, 2010) komen net zo goed voor bij psychotherapeutisch effectonderzoek;
|
| • |
de uitbreiding van het aantal diagnoses en de drempelverlaging van veel stoornissen in DSMV gaan ook psychotherapeuten aan
– temeer omdat je weinig protesten hoort en veel psychiaters zich deze veranderingen maar laten aanleunen.
|
MAX LAUTESLAGER, psycholoog, is werkzaam bij dit tijdschrift als bureau- en eindredacteur, corrector en hoofdinspecteur van de taalpolitie.
