Christien Slofstra, Denise van der Wal (gedeeld eerste auteur), Gera Brondijk, Matthijs Ruiter, Nina Vollbehr, Melissa De Smet

Samenvatting

Hoe gepersonaliseerd, breed en duurzaam herstel na psychiatrische zorg best in kaart gebracht kan worden, is een blijvend vraagstuk. Daarom hebben we in deze studie getracht herstel te begrijpen vanuit de belangijkste ervaren veranderingen van cliënten van het Centrum voor Integrale Psychiatrie (CIP). De belangijkste ervaren veranderingen konden worden begrepen als een multidimensioneel concept, gekenmerkt door toegenomen empowerment en persoonlijke balans, waarbij symptoomvermindering niet genoemd werd. Cliënten omschreven een proces richting een nieuwe, onverwachte situatie. Deze studie sluit aan bij de herstelbeweging en eerdere studies die aantonen dat de belangrijkste uitkomsten van behandeling in de ggz begrepen kunnen worden als een multidimensioneel concept. Bovendien onderstrepen de resultaten dat wat voor cliënten van belang is, verandert over de tijd. Dit vraagt van onderzoekers en clinici een dynamische kijk op uitkomst, die geëvalueerd wordt op een meer flexibele en persoonsgerichte manier, variërend over tijd en per context.

Leerdoelen

Na het lezen van dit artikel bent u:

1 op de hoogte van de uitdagingen om behandeluitkomst betekenisvol te meten in klinisch onderzoek en praktijk;

2 zich bewust van de beperkingen van gestandaardiseerde vragenlijsten in het volgen van herstel bij cliënten met complexe problematiek;

3 kent u de betekenis van gepersonaliseerd, breed en duurzaam herstel;

4 bekend met de inhoud en het evoluerende karakter van de belangrijkste veranderingen vanuit het perspectief van cliënten, en van het belang om deze mee te nemen in uitkomstevaluatie;

5 in staat om te reflecteren op de verschillen in betekenis tussen herstel en uitkomstmonitoring en het belang om beide op elkaar af te stemmen.

Inleiding

Wanneer een cliënt in behandeling komt, wordt volgens het model van evidencebased practice op basis van de wensen van de cliënt, de kennis en ervaring van de behandelaar en de beste beschikbare wetenschappelijke evidentie, een koers bepaald voor de behandeling die gericht is op zo goed mogelijke behandeluitkomsten (APA Presidential Task Force on Evidence-Based Practice, 2006). Wat een goede behandeluitkomst binnen de geestelijke gezondheidzorg (ggz) inhoudt en wat dit betekent voor een individuele cliënt, is echter een complex vraagstuk. Het vraagt van behandelaren een grote lenigheid om de kloof tussen onderzoek en praktijk te overbruggen, wat bekend staat als het ‘therapeutendilemma’ (Levine e.a., 1992).

De vertaling van onderzoeksresultaten naar de praktijk wordt bemoeilijkt doordat wetenschappelijke evidentie sterk gebaseerd is op gemiddelde uitkomsten, en dus op het niveau van de groep, wat geen conclusies over individuen toelaat (Fisher e.a., 2018). Om te evalueren of er individuele verbetering plaatsvindt, werd de statistische maat voor klinische significantie in het leven geroepen (Jacobson & Truax, 1991). Daarbij wordt voor elk individu het verschil in vragenlijstscores voor en na behandeling beoordeeld op de betrouwbaarheid van de gemeten verandering, en vergeleken met een klinische cut-off. De uitkomst van een cliënt kan op basis hiervan als ‘hersteld’, ‘verbeterd’, ‘niet veranderd’ of ‘verslechterd’ ingedeeld worden. Echter vonden De Smet en anderen (2020) dat cliënten wier scores op de Beck Depression Inventory (Beck, 1996; Van der Does, 2002) volgens de formule van Jacobson en Truax (1991) op ‘herstel’ of ‘verbetering’ duidden, in gelijktijdig afgenomen interviews vaak juist blijvende problemen rapporteerden. Ook bleek dat binnen de groep cliënten die werden gegroepeerd als ‘hersteld’ of ‘verbeterd’ veel verschillende ervaringen werden gerapporteerd, terwijl er tussen de groepen juist veel meer overlap werd gevonden in ervaren behandeluitkomst dan je op basis van statistische verschillen zou verwachten. De uitkomstervaring volgens cliënten werd zodoende niet goed gedekt door de noemers ‘hersteld’ of ‘verbeterd’, en de ervaringen van cliënten waren veelzijdiger dan de symptoomvragenlijsten normaliter bevragen. Een statistische definitie van (individuele) verandering blijkt dus onvoldoende voor een betekenisvolle vertaling van onderzoek naar praktijk (De Smet e.a., 2020).

Kwalitatief onderzoek naar de subjectief beleefde ervaringen van cliënten kan een belangrijke bijdrage leveren om resultaten uit gestandaardiseerde vragenlijsten en statistische definities te vertalen naar bruikbare kennis voor de praktijk (APA Presidential Task Force on Evidence-Based Practice, 2006; McLeod, 2001). Waar vragenlijsten werken met voorafbepaalde vragen en antwoordschalen die mogelijk onvoldoende de verscheidene idiografische ervaringen van cliënten vatten (Englebert e.a., 2017; Hill e.a., 2016; Truijens e.a., 2022), laat kwalitatief onderzoek toe cliëntperspectieven diepgaand te bevragen, door het eerstepersoonsperspectief centraal te stellen (Binder e.a., 2016; Kazdin, 2008; Klein & Elliott, 2006; Midgley e.a., 2014). Kwalitatieve onderzoeksmethoden verrijken daarmee de voordelen van gestandaardiseerde vragenlijsten, zoals standaardisering en het perspectief van clinici en onderzoekers, met het onmisbare perspectief van de cliënt (APA Presidential Task Force on Evidence-Based Practice, 2006).

Kwalitatief onderzoek naar de perspectieven van cliënten op betekenisvolle uitkomsten van behandeling bracht reeds verscheidene domeinen van verandering in kaart (Levitt e.a., 2006). Door cliënten die psychotherapie hebben afgerond, werd bijvoorbeeld belang gehecht aan het ontwikkelen van nieuwe manieren om met anderen om te gaan, verbeterd zelfinzicht en begrip, en het accepteren en waarderen van zichzelf (Binder e.a., 2010). Goede uitkomsten bij kortdurende behandeling voor depressie bleken in de studie van De Smet en anderen (2020) begrepen te kunnen worden als ‘empowerment’ en ‘het vinden van een persoonlijke balans’. In een zeldzame studie naar ervaren behandeluitkomsten op de langere termijn, bleken de veranderingen vijf jaar na behandeling begrepen te kunnen worden op verschillende intergerelateerde existentiële niveaus, waaronder verbinding met zichzelf, zingeving, en veranderde ideeën over herstel en behandeling (De Smet & Meganck, 2018).

Deze focus op cliëntenperspectief als maatstaf voor betekenisvolle verandering sluit aan bij de groeiende herstelgerichte psychiatrische beweging in de ggz (GGZ Standaarden, 2017), waarin herstel wordt omschreven als een persoonlijke reis waarbij het doel per persoon kan verschillen (i.e. ‘persoonlijk herstel’, Slade & Longden, 2015). Waar de ene cliënt vooral belang hecht aan reductie van symptomen, kan een ander meer waarde hechten aan bijvoorbeeld kunnen participeren in de samenleving of zingeving ervaren. Dit vraagt om een gepersonaliseerde evaluatie van behandeluitkomsten voorbij een one-size-fits-all-evaluatie, met de subjectieve en individuele perspectieven voorop. Hierbij past een brede blik, waarbij ook andere domeinen dan symptomatische verandering worden betrokken, zoals zingeving en relaties (in lijn met de principes van Positieve Gezondheid, Huber e.a., 2011).

Herstel wordt ook wel gecontrasteerd met een behandeluitkomst, waarbij herstel een proces is dat ondersteund kan worden door behandeling, maar ook onafhankelijk van behandeling kan plaatsvinden (Slade & Longden, 2015). De mate waarin deze ondersteuning door behandeling plaatsvindt kan mogelijk over tijd verschillen (Slade e.a., 2012). Het erkennen dat de individuele reis niet stopt wanneer de behandeling eindigt, vraagt om het evalueren van behandeleffecten op de lange termijn. Een accurate evaluatie van herstel zou dus niet beperkt moeten worden tot behandeluitkomst op symptomatisch niveau, maar juist moeten inzoomen op gepersonaliseerd, breed en duurzaam herstel (Slofstra e.a., 2019).

Het doel van huidige studie

Vanuit het Centrum voor Integrale Psychiatrie (CIP) in Nederland onstond de vraag hoe cliënten na afronding van de behandeling het beste gemonitord zouden kunnen worden om zicht te krijgen op de duurzame effecten van behandelingen en om op basis daarvan ook een aangepaste vorm van nazorg te kunnen organiseren. Het CIP is een polikliniek van de ggz-instelling Lentis. Deze TOPGGz-afdeling biedt hoogspecialistische (derdelijns) diagnostiek en ambulante, multidisciplinaire behandeling aan volwassen met ernstige chronische angst- en stemmingsstoornissen, die problemen ervaren op meerdere gebieden en onvoldoende baat gehad hebben bij eerdere (geprotocolleerde, richtlijnconforme) behandeltrajecten (Hoenders e.a., 2014). Bij het CIP is de uitdaging om onderzoek en praktijk te verbinden des te groter, omdat de cliënten per definitie afwijken van ‘de norm’ op basis van gemiddelden die doorgaans in wetenschappelijk onderzoek en behandelprotocollen centraal staan. De behandeling wordt gekarakteriseerd door een integrale benadering, waarbij de focus niet alleen ligt op symptoomreductie, maar ook op het ondersteunen van gepersonaliseerd, breed en duurzaam herstel (Slofstra e.a., 2019).

Om zicht te krijgen op de domeinen die bevraagd dienen te worden om gepersonaliseerd, breed en duurzaam herstel in kaart te brengen, trachten we eerst te begrijpen wat voor deze specifieke cliëntenpopulatie de belangrijkste behandeluitkomsten zijn. We draaien daarmee in deze studie de vraag om: wat zou vanuit het perspectief van cliënten überhaupt een betekenisvolle uitkomst zijn om te evalueren? Hiervoor werden kwalitatieve interviews afgenomen bij cliënten van het CIP die hun behandeling afrondden of net afgerond hadden. Op basis van de bevindingen formuleren we in de discussie een antwoord op de vraag hoe gepersonaliseerd, breed en duurzaam herstel begrepen en geëvalueerd zou kunnen worden.

Methode

Deze kwalitatieve studie is beschreven aan de hand van de Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ; Tong e.a., 2007). De studie is goedgekeurd door de Ethische Commissie van de Faculteit Gedrags- en Maatschappijwetenschappen van de Rijksuniversiteit Groningen (EC-BSS; PSY-2223-S-0099). Alle deelnemers werden vooraf geïnformeerd en gaven toestemming voor het analyseren en delen van geanonimiseerde uitspraken.

Participanten

Er werd gebruikgemaakt van een doelgerichte steekproef (i.e., ‘purposive sampling’, Braun & Clarke, 2006). Alle cliënten die minimaal een half jaar in behandeling zijn geweest bij het CIP en hun behandeling hadden afgerond of aan het afronden waren, werd gevraagd deel te nemen aan het onderzoek. Cliënten konden deelnemen tot maximaal drie maanden na het afronden van hun behandeling. Voor deelname moesten cliënten voldoende begrip hebben van de Nederlandse taal. De werving gebeurde via doorverwijzing door de behandelaren, die bij het administratieve afsluiten van elke behandeling werden herinnerd aan deze studie.

In totaal werden twaalf deelnemers aangemeld voor het onderzoek. Omdat drie deelnemers besloten om niet mee te doen, werden er uiteindelijk negen deelnemers geïncludeerd in de studie. De deelnemers, allen van Nederlandse afkomst, waren zeven vrouwen en twee mannen. Hun leeftijd varieerde van 25 jaar tot en met 60 jaar (M: 48, SD: 10). De behandelduur varieerde van 1 jaar en 8 maanden tot en met 9 jaar en 6 maanden (M: 4 jaar en 4 maanden; SD: 2 jaar en 7 maanden). De primaire diagnose, zoals geclassificeerd volgens de DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013) bij de start van de behandeling varieerde: depressieve stoornis (n = 4), obsessieve-compulsieve stoornis (n = 1), agorafobie (n = 1), posttraumatische stressstoornis (n = 1), andere gespecificeerde trauma- of stressorgerelateerde stoornis (n = 2).

Materialen

Semigestructureerd interview

Het interview werd gebaseerd op het cliëntveranderingsinterview van Elliott en anderen (2001). Dit interview bevraagt veranderingen die hebben plaatsgevonden sinds de start van de behandeling en de betekenis die de deelnemers hieraan hechten. Om een brede blik op mogelijke uitkomsten te stimuleren werd expliciet gevraagd naar de veranderingen in de persoon zelf, in diens omgeving en op het gebied van zingeving. Om het proces van ervaren verandering in kaart te brengen, werd samen met de cliënt een tijdlijn opgesteld om de start van de klachten, start van de behandeling, het einde van de behandeling en de huidige situatie te situeren. Nadat alle veranderingen waren besproken, werd gevraagd welke drie veranderingen voor de deelnemer het belangrijkst waren. De interviews werden opgenomen met een audiorecorder en duurden ongeveer één uur.

Beschrijvende clientgegevens uit dossier

Na afloop van het interview werden uit het cliëntdossier beschrijvende gegevens verzameld, namelijk leeftijd, geslacht, primaire diagnose en duur van de behandeling.

Interviewprocedure

De interviews werden afgenomen in een behandelkamer van het CIP (n = 7) of online via het platform Minddistrict door middel van videobellen (n = 2). De interviews werden telkens afgenomen door twee onderzoekers. Tijdens de afname waren naast de onderzoekers en de deelnemer geen andere personen aanwezig. Om bias te verminderen en een veilige omgeving te creëren waarin de deelnemers open over hun ervaringen konden vertellen, werd benadrukt dat de interviews niet met de behandelaar gedeeld zouden worden. De interviews vonden plaats in de periode van maart 2023 tot en met mei 2023. De auditieve data werden getranscribeerd en gepseudonimiseerd voor analyse.

Kwalitatieve analyse: thematische analyse

De data zijn geanalyseerd door middel van een thematische analyse, een gestructureerde benadering om patronen, ofwel thema’s, binnen een dataset te vormen, analyseren en rapporteren (Braun & Clarke, 2006). De analyses werden uitgevoerd in ATLAS.ti (versie 8.4.26), een digitaal programma dat het beheer en de analyse van kwalitatieve data ondersteunt.

De thematische analyse (Braun & Clarke, 2006) omvat zes fasen met een iteratief verloop. Eerst werden de transcripten zorgvuldig gelezen en werden met betrekking tot de onderzoeksvraag relevante onderdelen gemarkeerd. Vervolgens werd de dataset inductief gecodeerd, waarbij codes werden toegewezen aan alle relevante tekstfragmenten binnen de dataset. Tijdens de fase van het thematiseren (i.e. axiaalcodering) werd een grote mate van overlap opgemerkt tussen de inductief gevonden codes bij ervaren veranderingen in de huidige studie, en twee van de drie domeinen van verandering (‘empowerment’ en ‘het vinden van een persoonlijke balans’), zoals geformuleerd in het onderzoek van De Smet en anderen (2020). Daarom werden in de fase van selectief coderen, de titels van de categorieën uit De Smet en anderen (2020) overgenomen, waar van toepassing (zie tabel 1 voor een overzicht).

Tabel 1. Overzicht relatie tussen codes en domeinen De Smet en anderen (2020)

Domein uit De Smet en anderen (2020)	Codes in deze studie	Beschrijving
Empowerment	* Meer draagkracht	Een deelnemer beschreef dat ze nu meer draagkracht ervoer.
Toegenomen zelfvertrouwen		Eén deelnemer noemde dit domein expliciet. Verder kwam het impliciet aan bod via de twee subdomeinen.
Je laten horen en gehoord worden	* Durft uit te spreken wat ze voelt en zich daarin begrepen voelt	Deelnemers gaven aan dat ze hun eigen mening meer uiten en durven aan te geven wat ze willen, en zich daarin gehoord voelen.
(Worden) wie ik wil zijn	* Zelfstandiger geworden * Proactiever in het leven staan * Mogen zijn wie ik wil zijn	Deelnemers gaven aan dat het voelt dat ze mogen zijn wie ze willen zijn en daarin zelf keuzes maken die bij hun passen.
Emancipatie	* Grenzen aangeven	Deelnemers gaven aan dat ze zichzelf als belangrijker zijn gaan zien en meer voor zichzelf opkomen door duidelijker hun grenzen aan te geven.
Gezonde zelf­gerichtheid	* Minder bezig zijn met problemen van de ander	Deelnemers zeiden dat ze zich minder bekommerden om de problemen van andere mensen.
Mijn eigen weg gaan	* Mogen doen wat ik wil	Deelnemers gaven aan meer keuzes te maken aan de hand van wat ze zelf wilden en niet meer vanuit wat de ander wilde.
Verkrijgen van nieuwe copingvaardigheden	* Het anders aanpakken van problemen	Werd door deelnemers beschreven als het anders omgaan met problemen.
Het controleren van gedachtes en gekanaliseerde emoties	* Anders met problemen omgaan door gedachtes te draaien	Een deelnemer noemde hier dat ze nu anders naar haar gedachten kan kijken en dat ze deze nu weet te draaien, zodat ze beter met het probleem om kan gaan.
Blijvende problemen maar vanuit een ander perspectief	* Vanuit ander perspectief naar problemen kijken	Een deelnemer vertelde dat hij nog steeds geconfronteerd werd met dezelfde problemen, maar deze nu anders benadert.
Het vinden van persoonlijke balans	* Balans op verschillende levensgebieden * Stabieler geworden	Een deelnemer beschreef dat ze verschillende onderdelen van haar leven belangrijk vindt, waarvan ze wil dat ze op de een of andere manier naast elkaar kunnen bestaan en ze ook om kan gaan met wat er op haar afkomt, dat ze die dingen in balans kan houden.
Interpersoonlijke harmonie		Door deelnemers werd verteld dat ze relaties anders ervoeren, ze ervoeren zowel meer positieve relaties als dat ze van negatieve relaties afstand hadden gedaan.
Meer positieve relaties en interacties	* Betere verbinding met de mensen om hem/haar heen	Er werd verteld dat ze een betere verbinding ervaarde met de mensen om haar heen.
Inzicht en zelfbegrip
Inzicht in het verleden, zelf en problemen	* Inzicht in verleden, zelf en problemen	Deelnemers beschreven dat ze inzicht hadden gekregen in hun opvoeding, in hun zelf en in hun problemen.
De echo van de therapeut	* Verandering gebaseerd op wat ze terugkrijgt in behandeling	Een deelnemer beschreef haar veranderingen aan de hand van wat ze van de therapeut had teruggekregen.
Innerlijke kalmte	* Bewustwording van zingeving	Deelnemers gaven aan meer inzicht te hebben en bewuster te zijn van wat voor hen echt belangrijk is in het leven, wat hun zingeving geeft.
In staat zijn om los te laten en een bewuste houding in het leven	* Leven in het hier en nu, loslaten van wat daarna nog moet * Mindful omgaan met problemen en relaties en kunnen loslaten	Deelnemers probeerden meer in het moment zelf te leven. En bewust stil te staan bij problemen en relaties en deze ook kunnen loslaten.
Milder naar zelf en (het proces van) acceptatie	* Accepteren van zichzelf	Een deelnemer gaf aan dat ze zichzelf nu meer accepteert met alle mooie en lelijke kanten.
Blijvende worsteling Onopgeloste of terugkerende problemen Onmogelijk om vooruit te gaan (gebrek aan energie) Kwetsbaarheid en ambivalentie tav veranderin	* Herstel als blijvend proces richting een nieuwe situatie	Deelnemers vermeldden blijvende moeilijkheden, maar niet als belangrijke verandering, waardoor dit niet als dusdanig werd gecodeerd. Dit domein werd voor de huidige studie herzien en ging op in de definitie van herstel.

Onderzoeksteam en reflexiviteit

Het onderzoeksteam bestond uit CS, DvdW, GB, MR, NV, en MDS. CS is werkzaam bij het CIP als senior onderzoeker en psycholoog en betrokken als supervisor van DvdW, die vanuit haar opleiding tot psycholoog als de primaire onderzoeker verantwoordelijk was voor de opzet en uitvoering van de studie. GB is een orthopedagoog en herstelondersteuner, MR is junior onderzoeker, en NV is gz-psycholoog, junior onderzoeker en inhoudelijk teamleider bij het CIP. MDS was de enige externe senior onderzoeker. De achtergrond van de onderzoekers heeft mogelijk invloed op de interpretatie van de data en daar moet rekening mee gehouden worden bij de interpretatie van de resultaten (Glaser & Strauss, 1987). Deze achtergrond betreft de eigen werkervaring binnen de context en doelgroep (CS, DvdW, GB, MR, NV), eigen herstelervaring (GB), en kennis uit voorgaand onderzoek (CS, MDS, MR, NV).

De interviews werden uitgevoerd door DvdW in combinatie met CS of GB, waarbij er zorg voor werd gedragen dat de interviewer niet als behandelaar bij de deelnemers betrokken was geweest. Het open coderen werd door DvdW uitgevoerd, waarbij CS en GB een deel van de interviews onafhankelijk codeerden. Bij het axiaal en selectief coderen waren DvdW, CS, GB en MR betrokken. MDS was betrokken als methodologisch adviseur en audit voor de analyses. NV was betrokken bij het ontwerp van de studie en het selectief coderen. Alle onderzoekers waren zich bewust van eigen potentiële invloeden en letten er actief op om een open houding te houden bij het interpreteren van de data, in het bijzonder ten aanzien van bekendheid met het werk van De Smet en anderen (2020) en de eigen kennis over wat behandeling binnen het CIP inhoudt.

Resultaten

De thematische analyse van het perspectief van CIP-cliënten op hun belangrijkste veranderingen resulteerde in twee hoofdthema’s. Ten eerste werden de belangrijke behandeluitkomsten omschreven als een multidimensioneel concept en symptoomreductie door geen van de deelnemers als belangrijkste verandering genoemd. Ten tweede werden ze beschreven als een blijvend proces richting een onverwachte, nieuwe situatie, in plaats van een terugkeer naar een oude situatie. Hieronder worden de twee overkoepelende thema’s besproken aan de hand van hun subthema’s.

Verandering: een multidimensioneel concept

Verandering bleek heel verschillend te worden ervaren, en was dus niet te vangen als eenduidig concept. De belangrijkste veranderingen die werden beschreven, betroffen ‘empowerment’ en ‘het vinden van een persoonlijke balans’. Deze domeinen kwamen overeen met twee van de drie domeinen beschreven in De Smet en anderen (2020). Het derde domein van De Smet en anderen (2020), ‘doorlopende worsteling’, kwam niet naar voren in deze studie. Geen enkele deelnemer aan deze studie noemde symptoomvermindering als belangrijkste verandering. Tabel 2 vat de gevonden belangrijke veranderingen samen in domeinen en subdomeinen.

Tabel 2. Overzicht ervaren veranderingen en frequentie domeinen onder de deelnemers (n = 9)

Ervaren veranderingen	n
Empowerment	9
Toegenomen zelfvertrouwen	3
Emancipatie	7
Verkrijgen van nieuwe copingvaardigheden	5
Het vinden van een persoonlijke balans	7
Interpersoonlijke harmonie	4
Inzicht en zelfbegrip	4
Innerlijke kalmte	4

Noot: waar van toepassing werden titels gekozen die overeenkomen met de bevindingen van De Smet en anderen (2020) (zie tabel 1 voor een overzicht).

Empowerment

Bij elke deelnemer kwam het domein ‘empowerment’ naar voren. Deze ervaring kon verder onderverdeeld worden in de subdomeinen ‘toegenomen zelfvertrouwen’, ‘emancipatie’ en ‘het verkrijgen van nieuwe copingvaardigheden’.

Toegenomen zelfvertrouwen

Een deelnemer gaf aan dat ze nu de moed heeft om uit te spreken wat ze voelt en zich daarin ook gehoord voelt:

“Dat ik dat niet allemaal meer hoef te verbergen en dat ik gewoon een vaste groep mensen om mij heen heb, die dat ook weten en begrijpen.” (deelnemer 2).

Emancipatie

Zeven deelnemers gaven aan beter voor zichzelf te zorgen door grenzen aan te geven en zichzelf belangrijker te zijn gaan vinden.

“Vooral grenzen aangeven, dat heb ik heel lang niet gedaan. En af en toe ook nog wel dingen voor mezelf gaan doen, wat ik leuk vind. Vooral geen dingen meer doen die moeten, dat heb ik jarenlang gedaan.” (deelnemer 4).

Bij drie deelnemers werd hierin gezonde zelfgerichtheid uitgedrukt. Ze benoemden meer tijd voor zichzelf vrij te maken, meer aan zichzelf te denken, voor zichzelf op te komen en niet langer te proberen de problemen van anderen op te lossen. Een deelnemer zei:

“Niet alle problemen zijn van mij. Ik hoef niet meer de problemen van anderen op te pakken.” (deelnemer 3).

Het volgen van hun eigen weg werd door drie deelnemers ook als belangrijk beschouwd:

“…meer aan het roer van mijn eigen leven staan.” (deelnemer 6).

Het verkrijgen van nieuwe copingvaardigheden

Vijf deelnemers stelden dat ze gemakkelijker met problemen en negatieve gebeurtenissen om konden gaan, meer draagkracht haddden en minder tijd besteedden aan bezig zijn met een probleem. Een deelnemer stelde:

“Ja het gaat echt goed. En soms zijn er dingen in mijn hoofd die weer gaan spelen en dan denk ik ohja, wat heb ik geleerd. Dan pak ik mijn kaart erbij, hoe ik mijn gedachte om kan draaien en soms wil het wel en soms wil het niet en dan accepteer ik dat.” (deelnemer 1).

Het vinden van persoonlijke balans

Het tweede domein, ‘het vinden van persoonlijke balans’, ontstond uit de subdomeinen ‘interpersoonlijke harmonie’, ‘inzichten en zelfbegrip’ en ‘innerlijke rust’.

Interpersoonlijke harmonie

Veranderingen in interpersoonlijke harmonie gingen vaak gepaard met een toename van zelfvertrouwen en emancipatie. Deelnemers gaven aan meer zichzelf te zijn en meer met anderen te delen:

“Nou, weet je, het is allemaal niet zo heel bijzonder hè. Wat een mens meemaakt. Je bent niet de enige op de wereld die zulke dingen meemaakt. Dus het is goed om te delen. Ja, ik hoef niet zelf alles op te lossen. En die overtuiging had ik altijd wel erg.” (deelnemer 8).

Bovendien noemden de deelnemers bewuste keuzes te maken over wat voor hen belangrijk was en gaven ze daarin hun grenzen duidelijker aan. Dit had invloed op hun relaties en interacties. Er werden meer positieve interacties en relaties ervaren, maar het leidde ook tot het afbreken van sommige relaties.

Inzichten en zelfbegrip

Vier deelnemers gaven aan dat het verkrijgen van inzicht in hun problemen en zichzelf gaf van wat belangrijke veranderingen voor hen waren. Eén van hen merkte op dat ze nu beter wist wat belangrijk voor haar was. Een andere deelnemer stelde:

“Dat vond ik gewoon superfijn, dat ik gewoon, mezelf beter leerde kennen.” (deelnemer 2).

Innerlijke rust

Er werden verschillende veranderingen genoemd die bijdroegen aan het gevoel van innerlijke rust. Eén daarvan was het bewuster leven in het heden en het vermogen om los te laten wat daarna nog komt. Daarnaast werd het vermogen genoemd om relaties en problemen vanaf een afstand te bekijken en er in alle rust bij stil te staan:

“Dat graven en dat analyseren, dat kon ik wel. Maar om daar ook in alle rust, dat in een helikopterview te zien, en wat mijn positie daarin is, wat ik daarin doe, wat ik daarin voel, vind ik dit leuk of niet leuk. Om daar veel meer zicht op te hebben en ook naar te luisteren, weet ik ook gewoon beter om dat te verwoorden en aan te geven, zo van ja, maar dit stukje is niet van mij, maar dit is van jou. Dit moet jij doen en niet ik. En dan ook loslaten. Dat is wel de grootste verandering die ik hier heb meegemaakt.” (deelnemer 3).

Een blijvend proces richting een onverwachte, nieuwe situatie.

De deelnemers omschreven hun belangrijkste veranderingen als een proces dat voortdurend in ontwikkeling is, waarbij het ene moment beter gaat dan het andere en men blijvend moet werken aan moeilijkheden. Zo werd aangegeven dat het vinden van een goede balans op verschillende levensgebieden nog steeds een zoektocht is na de behandeling. Het vrijmaken van tijd voor zichzelf, het volgen van een eigen pad en het stellen van grenzen bleven bijvoorbeeld uitdagingen.

“Ik denk dat het een proces blijft. Als ik niet van mijn hoge lat af kan komen zal het altijd een proces blijven.” (deelnemer 1).

Deze veranderingen betekenden voor de deelnemers een overgang naar iets nieuws en niet een terugkeer naar hoe het was. Cliënten verlangden ook niet langer terug te gaan naar de oude situatie, aangezien ze zich realiseerden dat deze patronen bevatten die hen hebben doen vastlopen:

“Terug, dus eigenlijk terug naar hoe het was, dat is voor mij niet van toepassing. Ik wil verder.” (deelnemer 7).

Aangezien in een aantal van de eerste interviews opviel dat deelnemers de ervaren veranderingen niet verwacht leken te hebben aan de start van de behandeling, is hier in de vervolg­interviews (n = 6) expliciet naar gevraagd. Alle zes de deelnemers waaraan dit gevraagd werd, benoemden van tevoren niet (geheel) te hebben geweten dat dit voor hen belangrijke veranderingen zouden zijn.

Discussie

Om gepersonaliseerd, breed en duurzaam herstel na behandeling in kaart te kunnen brengen, hebben we in deze studie eerst onderzocht wat cliënten van het Centrum voor Integrale Psychiatrie (CIP) zelf benoemen als belangrijkste veranderingen. De belangijkste veranderingen konden worden begrepen als een multidimensioneel concept, waarbij toegenomen empowerment en persoonlijke balans kenmerkend waren, en waarbij symptoomvermindering niet genoemd werd. Cliënten omschreven een proces richting een nieuwe, onverwachte situatie. De resultaten sluiten daarmee aan bij de oproep vanuit de herstelbeweging om herstel te beschouwen als een persoonlijk proces waarin andere domeinen dan symptoomreductie een belangrijke rol spelen (GGZ Standaarden, 2017).

Empowerment en persoonlijke balans versus symptoomvermindering

Het grote belang dat de (voormalige) cliënten van het CIP hechtten aan toegenomen empowerment en persoonlijke balans is vergelijkbaar met de uitkomsten van eerdere kwalitatieve onderzoeken naar behandeluitkomsten bij andere cliëntengroepen en settings, waaronder die van De Smet en anderen (2020). Empowerment en inzicht bleken ook in de kwalitatieve meta-analyse van Timulak (2007) centrale belangrijke veranderingen. De subdomeinen ‘zelfacceptatie’ en ‘waardering voor zichzelf’ (in deze studie aangeduid als ‘innerlijke rust’) en een ‘grotere verbondenheid’ en ‘autonomie in persoonlijke relaties’ (in deze studie aangeduid als ‘interpersoonlijke harmonie’) werden gevonden in onder andere Strupp en anderen (1969), Connolly en Strupp (1996), Levitt en anderen (2006), Klein en Elliott (2006), en Binder en anderen (2010).

Dat de omschrijving van de verandering als blijvende worsteling, zoals geobserveerd bij De Smet en anderen (2020), in deze studie niet naar voren kwam, kan verklaard worden door verschillen in methodologie. Waar bij De Smet en anderen (2020) de uitkomsten breed bevraagd werden (positief en negatief), lag in deze studie de nadruk op de belangrijkste veranderingen. Blijvende moeilijkheden werden in deze studie wel vermeld in de beschrijvingen van de veranderingen als een blijvend proces.

Opvallend was echter dat bijna geen enkele deelnemer in dit onderzoek symptoomvermindering noemde als een van de belangrijkste veranderingen. Dit is in lijn met eerdere observaties (Binder e.a., 2010; De Smet e.a., 2020; Zimmerman e.a., 2008). Het is opvallend omdat in het evidence-based kader symptoomreductie juist als standaard voor behandel­effect wordt genomen, met symptoomreductie als operationalisatie van ‘klinisch herstel’ (Slade & Longden, 2015). Daarbij is belangrijk op te merken dat behandeluitkomst (i.e., dat wat we kiezen te meten/evaluaren) en herstel (i.e. een mentale en/of fysieke toestand) aan elkaar gerelateerd zijn, maar niet hetzelfde zijn. Na een behandeling kan een goede uitkomst bereikt worden (e.g. bepaald aan de hand van symptoomvermindering) zonder dat een cliënt zich (volledig) hersteld voelt, en andersom sluit een gevoel van herstel de blijvende aanwezigheid van symptomen niet uit (De Smet & Meganck, 2018; Slade & Longden, 2015).

Richting een nieuwe, onverwachte situatie

Cliënten van het CIP gaven aan dat ze in retrospect de ervaren verandering niet verwacht hadden en grote waarde hechtten aan de overgang naar die nieuwe situatie. Het onverwachte karakter van deze gewaardeerde veranderingen onderstreept dat er een verschuiving heeft plaatsgevonden in de uitkomsten die in de behandeling werden nagestreefd. Deze bevinding is in lijn met de ervaring van onderzoek naar langdurig herstel in de studie van De Smet en Meganck (2018) waarin er een verandering werd geobserveerd in hoe cliënten over herstel dachten. Jaren na behandeling gaven cliënten aan dat dit was verschoven van denken dat problemen na korte tijd opgelost zouden zijn, naar een visie op herstel als een blijvend en fluctuerend proces van veelzijdige verandering.

De ervaring van clienten dat de belangrijkste uitkomsten een verschuiving naar een onverwachte, nieuwe situatie inhoudt, en dus over tijd andere dingen inhouden, wringt met de standaardprocedure binnen onderzoek en praktijk om uitkomst en einddoelen enkel voorafgaand aan de behandeling te bepalen. De huidige studie suggereert dat juist het proces waarin die bakens verzet worden als belangrijkste uitkomst gewaardeerd wordt. In het licht van deze ervaring van cliënten riskeert men door het enkel vooraf bepalen van behandeldoelen belangrijke domeinen te missen en de aansluiting met het evoluerend perpectief van de cliënt te verliezen. Het veranderde perspectief van cliënten suggereert verder dat de interpretatie van wat bevraagd wordt kan veranderen, bijvoorbeeld als de betekenis van irritatie verschuift van een onwenselijk symptoom naar een belangrijk signaal om de eigen grenzen te bewaken. Dit fenomeen staat bekend als response shift (Truijens e.a., 2022).

Sterktes, beperkingen en verder onderzoek

Het kwalitatieve onderzoeksdesign van deze studie zorgde voor een verdiepende en rijke analyse van de specifieke context en cliëntenpopulatie (Leichsenring, 2004). Bovendien bieden de unieke perspectieven van voormalige cliënten de mogelijkheid om veranderingen te begrijpen voorbij symptoomontwikkeling. Het doel was om inzicht te verkrijgen in de ervaringen van cliënten van het CIP. De deelnemers in deze studie werden doelgericht gekozen als typische cliënten van het CIP. Echter, een limitatie is dat mannelijke en ontevreden cliënten ondervertegenwoordigd waren. Mogelijk heeft de rol van de behandelaar in de werving hierin een rol gespeeld.

De resultaten van deze studie nodigen uit om verder te onderzoeken of huidige vragenlijsten en behandeldoelen adequaat de veranderingen evalueren die voor de cliënt van belang zijn over de tijd en het proces van behandeling heen. Dat symptoomvermindering in deze studie aan het eind van de behandeling bijvoorbeeld niet als belangrijkste verandering werd omschreven, betekent niet dat symptoomvermindering niet heeft plaatsgevonden of van belang is geweest. Mogelijk heeft het belang dat cliënten in deze studie hechtten aan symptomatisch herstel in latere fases van hun behandeling, waarin deze mogelijk ook minder op de voorgrond stonden, plaatsgemaakt voor een nadruk op andere aspecten van herstel. Toekomstige methoden voor proces- en uitkomstonderzoek en ROM dienen daarom verandering in wat van belang is voor cliënten in verschillende fases van de behandeling en daarna mee te nemen om een volledig beeld van herstel te krijgen. Dit vraagt een dynamisch begrip van uitkomst in plaats van een vooraf bepaalde definitie, wat van evaluatie zelf een voordurende opdracht maakt die de nodige flexibiliteit vereist. Mixed methods en idiografisch onderzoek bieden krachtige mogelijkheden voor een meer persoon-, tijd-, en contextgebonden evaluatie (Truijens e.a., 2022).

Conclusie

Dit onderzoek bevroeg de belangrijkste behandeluitkomsten voor cliënten van het Centrum voor Integrale Psychiatrie, een hoogspecialistische afdeling voor complexe en langdurige angst- en stemmingsproblematiek. De resultaten omschrijven een blijvend proces richting een onverwachte, nieuwe situatie, die zich kenmerkt door toegenomen empowerment en het vinden van een persoonlijke balans. Dit onderzoek onderstreept de oproep van de herstelbeweging om herstel niet te veralgemenen tot symptoomreductie. Bovendien suggereren de bevindingen dat het cliëntperspectief op behandeluitkomsten zich kenmerkt door evolutie. Het individuele herstelproces is doorlopend van aard en kan bovendien ook inhoudelijk veranderen, waarbij verschillende aspecten op de voorgrond kunnen komen te staan over de tijd heen. Dit staat haaks op het het gebruik in onderzoek en in de (ROM-) praktijk om behandelingen te evalueren op basis van uitkomsten en vooraf vastgelegde doelen. Om de evaluatie van herstel en behandeluitkomst te laten aansluiten bij wat betekenisvol is voor cliënten over de tijd heen, lijkt het dus belangrijk om mogelijke betekenisverschuivingen in acht te nemen. Dit vraagt van onderzoekers en clinici een dynamische kijk op uitkomst en een meer flexibele en persoonsgerichte opvolging die kan variëren over tijd en per context.

Dankbetuiging

We danken Rogier Hoenders, Wiljo van Hout en de behandelaren van het CIP voor hun betrokkenheid bij het totstandkomen van dit artikel.

Literatuur

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington DC: American Psychiatric Publishing.

APA Presidential Task Force on Evidence-Based Practice. (2006). Evidence-based practice in psychology. Am Psychol, 61, 271-285.

Beck, A.T. (1996). Manual for the beck depression inventory-II. Psychological Corporation.

Binder, P., Holgersen, H., & Nielsen, G.H. (2010). What is a “good outcome” in psychotherapy? A qualitative exploration of former patients' point of view. Psychother Res, 20, 285-294.

Binder, P., Schanche, E., Holgersen, H., e.a. (2016). Why do we need qualitative research on psychological treatments? The case for discovery, reflexivity, critique, receptivity, and evocation. Scand Psychol, 3, e8.

Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qual Res Psychol, 3, 77-101.

Connolly, M., & Strupp, H. (1996). Cluster analysis of patient reported psychotherapy outcomes. Psychother Res, 6, 30-42.

Does, A. van der (2002). BDI-II-NL. Handleiding. De Nederlandse versie van de Beck Depression Inventory [BDI-II-NL manual. The Dutch version of the Beck Depression Inventory] (2nd ed.). Amsterdam: Harcourt Test Publishers.

Elliott, R., Slatick, E., & Urman, M. (2001). Qualitative change process research on psychotherapy: Alternative strategies. In J. Frommer, & D. L. Rennie (Eds.), Qualitative psychotherapy research: Methods and methodology (pp. 69-111). Lengerich: Pabst Science.

Englebert, J., Follet, V., & Valentiny, C. (2017). Anorexia nervosa and first-person perspective: Altruism, family system, and body experience. Psychopathology, 51, 24-30.

Fisher, A.J., Medaglia, J.D., & Jeronimus, B.F. (2018). Lack of group-to-individual generalizability is a threat to human subjects research. Proc Natl Acad Sci USA, 115, E6106.

GGZ Standaarden. (2017). Zorgstandaard Herstelondersteuning. Utrecht: Akwa GGZ. https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/herstelondersteuning

Glaser, B.G., & Strauss, A.L. (1987). The discovery of grounded theory: Strategies for qualitative research. Hoboken, NJ: Transaction.

Hill, C.E., Chui, H., & Baumann, E. (2016). Revisiting and reenvisioning the outcome problem in psychotherapy: An argument to include individualized and qualitative measurement. Washington DC: American Psychological Association.

Hoenders, H.J.R., Bos, E.H., Bartels-Velthuis, A., e.a. (2014). Pitfalls in the assessment, analysis, and interpretation of routine outcome monitoring (ROM) Data: results from an outpatient clinic for integrative mental health. Adm Policy Ment Hlth, 41, 647-659.

Huber, M., Knottnerus, J.A., Green, L. van, e.a. (2011). How should we define health? BMJ, 343.

Jacobson, N.S., & Truax, P. (1991). Clinical significance: A statistical approach to defining meaningful change in psychotherapy research. J Consul Clin Psych, 59, 12-19.

Kazdin, A.E. (2008). Evidence-based treatment and practice: new opportunities to bridge clinical research and practice, enhance the knowledge base, and improve patient care. Am Psychol, 63, 146.

Klein, M.J., & Elliott, R. (2006). Client accounts of personal change in process–experiential psychotherapy: A methodologically pluralistic approach. Psychother Res, 16, 91-105.

Leichsenring, F. (2004). Randomized controlled versus naturalistic studies: A new research agenda. B Menninger Clin, 68, 137-151.

Levine, F.M., Sandeen, E., & Murphy, C.M. (1992). The therapist's dilemma: Using nomothetic information to answer idiographic questions. Psychother: The, Res, Pract, Train, 29, 410.

Levitt, H., Butler, M., & Hill, T. (2006). What clients find helpful in psychotherapy: Developing principles for facilitating moment-to-moment change. J Couns Psychol, 53, 314-324.

McLeod, J. (2001). An administratively created reality: Some problems with the use of self-report questionnaire measures of adjustment in counselling/psychotherapy outcome research. Couns Psychother Res, 1, 215-226.

Midgley, N., Ansaldo, F., & Target, M. (2014). The meaningful assessment of therapy outcomes: Incorporating a qualitative study into a randomized controlled trial evaluating the treatment of adolescent depression. Psychother, 51, 128.

Slade, M., Leamy, M., Bacon, F., e.a. (2012). International differences in understanding recovery: systematic review. Epidemiol Psych Sci, 21, 353-364.

Slade, M., & Longden, E. (2015). Empirical evidence about recovery and mental health. BMC Psych, 15, 285.

Slofstra, C., Booij, S.H., Hoenders, H.J.R., e.a. (2019). Redefining therapeutic outcomes of depression treatment. J Person-Oriented Res, 5, 1-8.

Smet, M.M. de, Meganck, R., Geest, R. de, e.a. (2020). What “good outcome” means to patients: Understanding recovery and improvement in psychotherapy for major depression from a mixed-methods perspective. J Couns Psychol, 67, 25-39.

Smet, M. de, & Meganck, R. (2018). Understanding long-term outcome from the patients' perspective: A mixed methods naturalistic study on inpatient psychotherapy. Psychol Belg, 58, 276-296.

Strupp, H.H., Fox, R.E., & Lessler, K. (1969). Patients view their psychotherapy. Johns Hopkins Press.

Timulak, L. (2007). Identifying core categories of client-identified impact of helpful events in psychotherapy: A qualitative meta-analysis. Psychother Res, 17, 305-314.

Tong, A., Sainsbury, P., & Craig, J. (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care, 19, 349-357.

Truijens, F.L., Nieuwenhove, K. van, Smet, M.M. de, e.a. (2022). How questionnaires shape experienced symptoms. A qualitative case comparison study of questionnaire administration in psychotherapy research. Qual Res Psychol, 19, 806-830.

Zimmerman, M., McGlinchey, J.B., Posternak, M.A., e.a. (2008). Remission in depressed outpatients: More than just symptom resolution? J Psychiatr Res, 42, 797-801.

Abstract

It is currently unclear how personalized, broad, and sustainable recovery after psychiatric treatment could best be assessed. In this study, therefore, we inquired what recovery means based on the most important changes as experienced by clients of the Center for Integrated Psychiatry (CIP). The most important changes could be understood as a multidimensional concept, characterized by increased empowerment and personal balance. Symptom reduction was not mentioned. Clients described a process towards a new and unexpected situation. This study is in line with the recovery movement and previous studies demonstrating that the most important treatment outcomes in mental health care can be understood as a multifaceted concept. Moreover, the findings underline that what clients find important, can change over time. This calls upon researchers and clinicians to take a dynamic stance towards outcome, and a more flexible and person-oriented monitoring thereof that can vary over time and context.

Christien Slofstra is als psycholoog en senior onderzoeker werkzaam bij het Centrum voor Integrale Psychiatrie (CIP).
 c.slofstra@lentis.nl

Denise van der Wal heeft haar opleiding afgerond bij het CIP en is inmiddels afgestudeerd psycholoog.

Gera Brondijk, orthopedagoog, is als herstelondersteuner werkzaam bij het CIP.

Matthijs Ruiter, filosoof, is als junior onderzoeker werkzaam bij het CIP.

Nina Vollbehr is als gz-psycholoog, junior onderzoeker en inhoudelijk teamleider werkzaam bij het CIP.

Melissa De Smet is als assistent professor kwalitatief onderzoek werkzaam bij de Universiteit Tilburg. Ze is verbonden aan de vakgroep psychoanalyse en raadplegingspsychologie aan de Universiteit Gent. Tijdens dit onderzoek werd ze gefinancierd door het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek.