Esther Hoek

Er is ‘reuring’ in de Nederlandse ggz. En dat is niet van gisteren, want al enige tijd is er beweging als het gaat over een andere visie op de geestelijke gezondheidszorg. En niet alleen een andere visie, maar daarmee ook een andere benaderingswijze van de problematiek waar mensen mee kampen. De huidige systematiek van de ggz lijkt niet langer opgewassen tegen de stroom mensen die er een beroep op doet. Een ander, minder zichtbaar, maar daarmee niet minder groot probleem, is de hoge werkdruk en het tekort aan behandelaren. Met als gevolg overbelasting, uitval en eenzaamheid in de behandelkamer. Dit geldt evenzeer voor de autismehulpverlening in Nederland, waar de druk nog groter lijkt. Autisme is pervasief en, indien te laat onderkend en onvoldoende begrepen in de context, ontstaan er complexe patronen. Veel mensen met autisme lijden aan een chronische mismatch met de omgeving en aan breuken op tal van levensdomeinen.  

Zo ontstond enkele maanden geleden tijdens een intervisiebijeenkomst binnen het Specialistisch Centrum OntwikkelingsStoornissen (scos) van Dimence het voornemen om met elkaar over bovenstaande in groter verband te reflecteren. En drie maanden later deed middagvoorzitter Ella Lobregt-van Buuren (klinisch psycholoog en hoofd scos Dimence) in aanwezigheid van vijftig genodigden en 120 online deelnemers een boekje open over de stand van zaken in de autismehulpverlening, met als belangrijke vragen: is dit een crisis of toch ook een kans? Is het mogelijk om tot een soort herontwerp voor autismehulpverlening te komen? Is het mogelijk om buiten de gebaande paden te denken en wat kan dat opleveren in de samenwerking? En wat hebben onze cliënten en ervaringsdeskundigen hierover te zeggen?

Céline Mollink (psycholoog en ervaringsdeskundige binnen het scos Dimence) nam ons hier vervolgens in mee. Zij had een aantal vragen uitgezet bij haar achterban (bijna tienduizend volgers op Instagram). De antwoorden van vele (oud)cliënten en ervaringsdeskundigen op de vraag ‘waar liep je vast?’, waren door haar samengevat en varieerden van onvoldoende kennis bij professionals, niet alleen van ass zelf, maar ook van het aanbod autismehulpverlening, tot de bejegening. Zaken worden toch vaak onvoldoende duidelijk uitgelegd, er zijn te veel contactpersonen en er is onvoldoende samenwerking tussen betrokken organisaties binnen en buiten de ggz. Dit sloot naadloos aan bij de antwoorden op de andere vraag die zij uitzette: ‘welke ideeën en suggesties heb je voor verbetering?’, waarbij vooral de nadruk lag op maatwerk, mens-menscontact, communicatie vereenvoudigen, één aanspreekpunt, meer samenwerking, deskundigheidsbevordering en levensloopbegeleiding.

Bram Bovendeerd (klinisch psycholoog bij het scos Dimence) borduurde hierop voort door het persoonlijke verhaal van Rianne Kloppenburg op haar verzoek voor te lezen. Rianne is ervaringsdeskundige, moeder van een dochter met autisme, beleidsmedewerker bij Dimence Groep, werkzaam bij mind, en zij was ook aanwezig in de zaal. Ook Rianne liep vast door het ervaren van ongelijkwaardigheid in het contact met instanties, het missen van een vaste contactpersoon en het niet vastleggen of nakomen van afspraken. Ook de nog steeds bestaande vooroordelen over autisme werden genoemd, waardoor er niet gekeken wordt hoe autisme bij ieder mens persoonlijk uitpakt en de daaruit voortvloeiende gebrekkige kennis over bijvoorbeeld ‘overprikkeling’. Wat Rianne hielp, was vriendelijkheid, geduld, gezien en gewaardeerd worden en dat er ruimte is voor emoties zonder mening of oordeel, kortom een gelijkwaardig respectvol contact. Daardoor ontstond er ruimte voor eigen grenzen, assertiviteit en beter luisteren naar eigen signalen, zodat overprikkeling beter gemanaged kan worden. De suggesties die Rianne aandroeg versterkten de eerder genoemde ideeën die door Céline waren geïnventariseerd. Daarnaast raadde ze aan om mensen met ass een cursus assertiviteit en/of geweldloze communicatie aan te bieden, en om aan de samenleving psycho-educatie te geven over de diverse aspecten van autisme, zoals overprikkeling.

Na deze inkijkjes in de ervaringen van cliënten en ervaringsdeskundigen voorzag Derek Strijbos (psychiater, filosoof en opleider binnen de Dimence Groep) het thema van deze middag van een theoretische onderlegger. Hij gaf de deelnemers een duidelijk kader om breder naar systemen, regels en waarden te kijken. Waar zijn regels voor bedoeld? Welk ethisch fundament ligt er onder je professie en hoe geef je daar in de dagelijkse praktijk vorm aan? Ondersteunt het huidige systeem jouw professionaliteit of is het tijd voor een herijking? Daarnaast besteedde Strijbos aandacht aan de gevolgen van de huidige inrichting van ons zorglandschap voor professionals. Machteloosheid, eenzaamheid en demoralisatie in de behandelkamer kwamen aan de orde, evenals hoge werkdruk, personeelskrapte, moeizame samenwerking, wachtlijsten en belemmerende regelgeving vanuit de organisatie en een gebrek aan ervaring en knellende classificaties. Alvorens de deelnemers in subgroepen uit elkaar te laten gaan om op thema in de ontwerpstoel te gaan zitten, nam Strijbos ons mee in de visie die het scos Dimence heeft op autisme als interactiefenomeen. Zelfregulatie, betekenisverlening en nicheconstructie zijn daarvan belangrijke bouwstenen. Betekenisverlening is het vervullen van behoeften en het realiseren van waarden in voortdurende interactie met de complexe omgeving. Dat is niet alleen op individueel niveau, maar ook in organisaties, evenals in grotere overkoepelende systemen. Wanneer je het systeem zorg en welzijn als normatieve praktijk beziet, dan kunnen onder druk de interacties vastlopen, omdat er niet langer voldaan kan worden aan onderliggende waarden. Er ontstaat dan iatrogene schade, schade opgelopen door de behandeling en/of een verkeerde classificatie. Sociogene schade is een ander gevolg. Dit betekent dat onze organisatie van zorg niet langer aansluit bij de cliënt, maar juist belemmerend werkt. En ten slotte kan er morele schade optreden: schade die je kunt oplopen in de relatie, die zorgt voor teleurstelling aan beide zijden van de behandeltafel. Bijvoorbeeld wanneer je niet gezien wordt, er ongelijkwaardigheid wordt ervaren, maar ook als professional wanneer je fragmentatie ervaart in je werk, of in het geval van de instrumentalisering, economisering en juridisering in het contact, waardoor het steeds moeilijker wordt om er te zijn voor je cliënt. De balans is te herstellen door radicaal om te denken. Complexe systemen zijn te transformeren en dit gebeurt ook al. Er zijn diverse initiatieven waarin er vanuit een andere dynamiek wordt gehandeld. Bijvoorbeeld door ruimte te maken voor flexibel, doeltreffend en ethisch bewust werken vanuit een verbindende inhoudelijke visie, ook wel ‘zorgrebellen’ genoemd. Of door de overtuiging dat we anders kunnen praten, dus dat we een andere taal nodig hebben in ons zorglandschap. Redesigning psychiatry is een mooi voorbeeld van zo’n initiatief. Het is een project dat pioniert als het gaat om het inzetten van design bij maatschappelijke vraagstukken, in dit geval binnen de psychiatrie. Door te ontwerpen onderzoek je het vraagstuk. Denk ook aan de beweging van de netwerkpsychiatrie, waarin vanuit een samenlevingsmodel op een andere manier de zorg in flexibele, crosssectorale netwerken wordt georganiseerd en waarbij men samenwerkt vanuit een gelijkluidend paradigma. Belangrijke voorwaarde voor verandering is het herijken van de verantwoording van de zorg. Baseer dit op gegrond vertrouwen, van binnen naar buiten, en herdefinieer het woord ‘verantwoording’ zelf. Vertellen over hoe je iets doet is een deugd, in plaats van de regels ‘van bovenaf’ leidend te laten zijn. En ten slotte: omarm complexiteit. Wees je ervan bewust dat de werkelijkheid nooit in een perspectief te vangen is, dat classificerende diagnostiek altijd tekortschiet. Bekwaam je in een grondhouding van ‘deskundig niet-weten’ van waaruit je nieuwsgierig blijft naar de complexe samenhang van factoren die deze cliënt in deze situatie uniek maakt. En richt de organisatie van zorg zo in dat deze de relatie centraal stelt en zowel professional als cliënt in staat stelt om flexibel en adaptief complexe problemen het hoofd te bieden.

Met deze theoretische bagage werden de deelnemers door Strijbos opgedeeld in vijf subgroepen met elk een eigen thema: Hulpverlening op tijd (hoe creëer je voorwaarden voor autismehulpverlening zonder wachtlijsten, hoe kun je ondersteunen over de domeinen heen?); Hulpverlening op maat (hoe werk je in een flexibel netwerk op maat, rondom en samen met de persoon met autisme?); Hulpverlening in context (hoe kom je tot dynamisch denken op relationeel en sociaal maatschappelijk vlak, in plaats van in categorieën die enkel aan het individu worden toegeschreven?); Een nieuwe taal (hoe kun je via mens-menscontact een nieuwe taal ontwikkelen voor het hele netwerk, voorbij het medische model?); en Vitaliteit in de relatie (hoe blijf je als hulpverlener of betrokkene flexibel, creatief en adaptief in relatie tot de cliënt, naasten en andere betrokken partijen?). De opdracht per groep was vervolgens om binnen het gegeven thema een radicaal herontwerp voor autismehulpverlening te bedenken. De suggesties en ideeën kregen opnieuw aandacht in de paneldialoog later op de middag.

Nadat de deelnemers vanuit de subgroepen na de pauze weer in de zaal waren, presenteerden Monique Swartjes en Fenna van Koningsveld (teamleiders en projectleiders Team OntwikkelingsStoornissen Dimence) het proces van het project ‘Samen gebaande paden verlaten’. Dit is een voorbeeld van een initiatief binnen autismehulpverlening waarbij alle teamleden betrokken zijn. Doel van het project is om de grote toestroom aan cliënten en daarmee gepaard gaande wachtlijsten en werkdruk te verminderen door de hulpverlening anders te organiseren. Aan de voorkant ontvangt de cliënt bij aanmelding direct een uitnodiging vanuit het sociaal domein. Een cliëntondersteuner helpt de cliënt bij eventuele praktische problemen. Ook ontvangt de cliënt een welkomstmodule waarin de verwachtingen over en weer verduidelijkt worden. Tijdens de intakefase wordt nogmaals aan verwachtingsmanagement gedaan. De reis van de cliënt is vervolgens gestructureerd en gevisualiseerd naar hulpvraag en biedt daardoor meer duidelijkheid over het traject. Ook zijn de hulpverleningstrajecten ingedeeld in drie thema’s: Acceptatie van diagnose en herstel; Versterken van vaardigheden; en Behandeling van comorbide stoornissen. Gedurende het hele traject is zowel de huisarts als het sociale domein betrokken, evenals naasten. Zo wordt altijd het maatschappelijk functioneren in kaart gebracht. Ook wordt er frequenter geëvalueerd en worden vervolgstappen geformuleerd. Er is ook gekozen voor een ‘lean versneller’ die tijdens het hele hulpverleningstraject kijkt welke werkprocessen sneller kunnen verlopen en die ook de doorlooptijd toetst tussen de activiteiten binnen een traject. Om deze verbeteringen stevig te verankeren, is er een aanmeld-overleglijn voor huisartsen ingericht en worden webinars georganideerd voor hen en de poh-ggz-medewerkers in de betreffende regio’s. Al met al hebben de Teams OntwikkelingsStoornissen in Deventer, Almelo en Zwolle door het momentum van een crisis te omarmen en de krachten te bundelen, een mooi verbetertraject in gang gezet.

Tot slot vond de paneldialoog plaats, waar de volgende personen aan deelnamen: Pieter Folkeringa (sociaal domein gemeente Deventer), Vera Piscair (geneeskundig adviseur eno zorgverzekeraar), Audrey Mol (klinisch psycholoog Leo Kannerhuis en Netwerk Innovatie Productontwikkeling Autisme), Jan Pieter Teunisse (Lector ‘Volwaardig leven met autisme’ han), Marie José van Mook (directeur zorg wmo Jeugd ggz en de Kern) en Lori van Egmond (directeur Vriendendiensten). Als middagvoorzitter bracht Lobregt-van Buuren direct een belangrijk dilemma ter sprake door het spanningsveld tussen de hoge eisen van de maatschappij tegenover de diagnose als vluchtheuvel voor mensen neer te zetten. Waar is de ingang tot verandering zonder daarbij tot dader- en slachtofferposities te vervallen? Een eerste voorzichtige oplossingsrichting die naar voren kwam, is dat we met elkaar op weg zijn naar betekenisvolle verhalen, die samen met mensen met autisme worden ge(re)construeerd. De manier van werken binnen een herstelgerichte intake sluit hier goed op aan. Daarnaast is het waardevol om een verschil te maken tussen psychiatrische problemen (ggz en levensproblemen) en vanaf de start in samenwerking met het sociaal domein te kijken naar wie wat oppakt. Een derde constatering en daaruit voortvloeiende benaderingsrichting is dat we werken in een complex systeem, waarin waarden als ‘efficiency’ nog veelal centraal staan, en niet ‘veerkracht’ en ‘wat heb je nodig?’. Hierin zijn we niet goed gewend daadwerkelijk naast iemand te gaan staan, klein te beginnen met onze acties en ons eigen moreel kompas te volgen. Want wat als je als professional buiten de gebaande paden handelt om een (snellere) doorbraak te forceren? Daar zijn moed, vertrouwen en reflectief vermogen voor nodig. Ten slotte werd nogmaals benadrukt dat we anders willen handelen, denken en praten, evenals organiseren, samenwerken en verantwoorden. Daarvoor zullen we de complexiteit moeten omarmen en moeten (gaan) werken vanuit het niet-weten en vanuit bescheidenheid. Hierbij is het belangrijk om je bewust te zijn van de rol die je als hulpverlener hebt in het (systeem)netwerk van mensen met autisme, met oog voor familie en naasten en samenwerkingspartners in het voorliggende veld. 

Al met al was het een zeer inspirerende middag waarbij veel onderlinge contacten werden gelegd, lang is nagepraat en er een vervolg werd gepland, waarna veel deelnemers met vernieuwd optimisme huiswaarts keerden.