Dwangbehandeling bij patiënten met zeer ernstige of
langdurige anorexia nervosa (SE-AN)

Peter J. Daansen

Samenvatting

Patiënten met anorexia nervosa worden gekenmerkt door een ambivalente motivatie voor verandering. Ze hebben veel last van de eetstoornis, maar tegelijkertijd levert deze ook veel op. Mede hierdoor is deze patiëntgroep moeilijk te behandelen. In sommige gevallen kan de stoornis levensbedreigend zijn en is klinische behandeling noodzakelijk. Vanwege de ambivalente motivatie zijn sommige patiënten daar niet toe bereid. Dwangbehandeling lijkt dan de enige mogelijkheid te zijn. In de praktijk wordt deze maatregel slechts zelden toegepast. In dit artikel wordt bepleit bij ernstig blijvend ondergewicht eerder deze interventie te overwegen.

When motivation for change is insufficient. Compulsory treatment of patients with severe or enduring anorexia nervosa (SE-AN)

Abstract

Patients with anorexia nervosa are characterized by an ambivalent motivation for change. They suffer from the eating disorder, but at the same time it also yields a lot. Partly because of this, this patient group is difficult to treat. In some cases, the disorder can be life-
threatening and clinical treatment is necessary. Because of the ambivalent motivation,

some patients are unwilling to do so. In that case, compulsory treatment seems to be the only possibility. In practice, this measure is only rarely applied. This article advocates that these interventions should be considered in the event of severe permanent underweight.

Inleiding

De eind 2016 op tv vertoonde documentaire ‘Emma wil leven!’ over een 18-jarige jonge vrouw met anorexia nervosa heeft veel stof doen opwaaien, en stond in de aandacht van patiënten, professionals, familieleden en andere geïnteresseerden. Intussen bestaat er zelfs een theaterversie. De film gaat over Emma’s laatste levensperiode. Ze is in Portugal opgenomen voor een laatste poging tot herstel. De kans op overlijden is al groot. Emma besluit deze periode zelf en door anderen te laten filmen. Ze wil een waarschuwing geven dat je aan deze ziekte kunt overlijden en tevens andere anorexiapatiënten inspireren de hoop op herstel niet op te geven. Ook het tv-programma Zembla pakte recentelijk dit thema op. De documentaire ‘Gegijzeld door anorexia’ liet zien hoe ingrijpend de ziekte voor patiënten en familieleden kan zijn, maar ook met wat voor immense dilemma’s zij geconfronteerd worden. Onthoud je de patiënte een mogelijke levensreddende maatregel die op zichzelf zeer traumatiserend voor de patiënt en haar omgeving - en in extreme gevallen, zoals bij een meisje in de documentaire, zelfs mensonterend - kan zijn, of laat je iemand sterven?

In dit artikel wil ik een kort overzicht bieden van de recente wetenschappelijke literatuur over het ziektebeeld anorexia nervosa, om er vervolgens voor te pleiten de behandeling bij chronische patiënten of patiënten met een levensbedreigende vorm van anorexia niet langer uitsluitend op gewichtsherstel en normalisatie van eetgedrag te richten, maar de focus te verbreden; in zeer ernstige gevallen betekent dit mijns inziens dat soms, ondanks de vele nadelen die dwangbehandelingen met zich meebrengen, deze interventies noodzakelijk zijn om het leven van een patiënt te redden.

Anorexia nervosa

Volgens Fairburn, Cooper en Shafran (2003) vertonen de in de dsm genoemde eetstoornissen meer overeenkomsten dan verschillen. Overwaardering van het uiterlijk, het lijngedrag en eventuele eetbuien met of zonder compensatiegedrag, zoals purgeren of overmatig bewegen, worden de kernpathologie van elke eetstoornis genoemd. Anorexia nervosa wordt door hen als een cognitieve stoornis beschouwd. Recente inzichten tonen echter aan dat deze visie niet helemaal correct en vooral te simplistisch is, waardoor patiënten wellicht niet de juiste behandeling krijgen. Dit geldt in het bijzondere voor zeer complexe patiënten die aan meerdere diagnoses tegelijkertijd voldoen. Er bestaat veel overlap met andere psychiatrische stoornissen, vooral stemmingsstoornissen, middelenmisbruik en persoonlijkheidsstoornissen (Mischoulon e.a, 2011; Udo & Grilo, 2019) of interferentie met ptss (Trottier & MacDonald 2017). Onderzoek richt zich thans in toenemende mate op gemeenschappelijke onderliggende factoren. Intussen zijn acht verschillende genetische markers ontdekt die het risico op anorexia verhogen en ook van invloed zouden zijn op de vaak met anorexia gepaard gaande dwangmatigheid (Watson e.a., 2019). Ook nemen de aanwijzingen toe dat er een verband bestaat tussen anorexia nervosa en autisme of adhd (Nickel e.a., 2019; Sedgewick e.a., 2019). Anorexia nervosa leidt tot achteruitgang op cognitief, gedrags-, emotioneel, interpersoonlijk (isolatie, ruzie) en fysiek niveau. Patiënten stellen hoge eisen aan zichzelf, ze hebben een lage zelfwaardering en ze voelen zich sterk als ze controle hebben over het eten. Vaak willen patiënten niet meer in het bijzijn van anderen eten, ze schamen zich als anderen hen zien eten of ervaren veel angst bij het eten. Het gevolg is dat ze sociale situaties gaan vermijden. Dit kan op zijn beurt weer een voorbeschikkende factor voor de ontwikkeling van depressieve klachten zijn.

Waarom sommige mensen vatbaar zijn voor anorexia en anderen niet, is niet bekend. Anorexia kent geen specifieke oorzaak; wel zijn er een aantal risicofactoren, zoals ontevredenheid over het lichaam, het schoonheidsideaal van slankheid, de al genoemde genetische markers en psychologische factoren, zoals een negatief zelfbeeld of extreem perfectionisme. Fairburn (Fairburn, Cooper & Shafran, 2003; Fairburn, 2008) rekent de laatste twee tot de voorbeschikkende factoren. Daaraan kan, in termen van de cognitieve casusconceptualisatie van Beck (2011) een negatieve basisassumptie over de wereld/anderen worden toegevoegd. Negatief commentaar of plagerijen over het lichaamsgewicht zijn vaak een aanleiding om te starten met lijnen. Men tracht te voldoen aan de vermeende eisen van de buitenwereld, teneinde afkeuring te vermijden. Opvallend is dat veel patiënten met een eetstoornis gezinsleden hebben met depressie, alcohol- of drugsproblemen, of ook eetstoornissen (Keel, 2005). Andere patiënten zijn op vroege leeftijd ernstig fysiek of emotioneel getraumatiseerd (Carter e.a., 2006; Jaite e.a., 2012). De typische anorectische symptomen als preoccupatie met voedsel, eten, lichaamsgewicht of vorm helpen dan aversieve emotionele sensaties te vermijden (Wildes, Ringham & Marcus, 2010). Anorectische patiënten hebben veel moeite met het herkennen van emoties, ondanks dat ze vaak een hoge emotionele reactiviteit hebben. Problemen in de emotieregulatie zijn dan ook niet zeldzaam (Rowsell, MacDonald & Carter, 2016; Nalbant e.a., 2019). Wel ervaren anorectische patiënten een gevoel van trots en geluk als ze voldoen aan de eigen gewichtseisen (Selby e.a., 2013). Overall hebben anorexiapatiënten een weinig expressieve, vermijdende, emotionele en interpersoonlijke stijl (Schmidt, Wade & Treasure, 2014).

Lichamelijk kan de eetstoornis leiden tot verstoring van de hormoonhuishouding, een permanent gevoel van kou, blauwe handen en voeten, slaapproblemen, slechte tanden, donsbeharing, verlaagde hartslag, verkleining van hersenvolume of problemen met hart- en bloedvaten, waarvan duizeligheid en concentratieverlies mogelijke gevolgen zijn.

Vanwege de ernstige lichamelijke en psychische symptomen van anorexia wordt aangeraden om de primaire focus van behandeling op de genoemde kernpathologie van de eetstoornis te richten, waarbij in het begin herstel van gewicht en een gezond eetpatroon centraal staan (Fairburn, 2008). Het extreem lage lichaamsgewicht verhoogt immers de kans op overlijden aanzienlijk (Huas e.a., 2011). Bij een bmi lager dan 15 is klinische behandeling geïndiceerd.

Herstel en motivatie tot herstel

Anorexia nervosa is moeilijk te behandelen. Uit een grote meta-analyse blijkt dat gemiddeld 45% van alle patiënten herstelt, 33% herstelt matig, ongeveer 20% niet en 5% overlijdt uiteindelijk (Steinhausen, 2002). Waarschijnlijk zijn deze cijfers nog geflatteerd. Strober, Freeman en Morell (1997) waren een van de eersten die vraagtekens bij de hersteldefinitie van anorexia nervosa zetten. Zij spraken bij normalisatie van het eetgedrag van partieel herstel en bij afwezigheid van compensatiegedrag en het ontbreken van een gewichtsfobie van volledig herstel. Dit onderscheid is van groot belang, want de auteurs vonden dat 75% van de slechts gedeeltelijk herstelde patiënten een ernstig terugval hadden, terwijl het terugvalpercentage na intensieve aanvullende psychotherapie die zich ook op de comorbide klachten richtte, naar 15% daalde. De in de literatuur genoemde optimistische herstelcijfers worden waarschijnlijk veroorzaakt door weinig valide en vooral beperkte herstelcriteria. Bijna alle studies spreken van herstel als het eetgedrag en gewicht genormaliseerd zijn; ze gebruiken de Morgan-Russelcriteria voor herstel die vooral op lichamelijke kenmerken focussen en weinig rekening houden met psychologische variabelen, zoals denkstijl en emotieregulatie (Daansen & Tobias-Dillen, 2015). Veel patiënten geven aan ook na gewichtsverbetering en normalisatie van het eetgedrag - volgens de onderzoekscriteria is de eetstoornis in volledige remissie - nog een negatief lichaamsbeeld te hebben. Op cognitief-emotioneel niveau zijn ze daar nog steeds obsessief mee bezig, ze letten buitensporig op hun eetgedrag en de angst om aan te komen is nog meer of minder latent aanwezig. Ook zijn de terugvalcijfers hoog. Genoemd worden cijfers van meer dan 50%. Meestal gebeurt dit al binnen het eerste jaar na beëindiging van behandeling (Carter e.a., 2012; Berends, Boonstra & Van Elburg, 2018). Verbetering van de emotieregulatie wordt door gewichtstoename nauwelijks bereikt (Haynos, e.a., 2014).

Dat de gehanteerde herstelcriteria onvoldoende zijn en een veel te optimistisch beeld leveren van herstel, blijkt ook uit twee andere fenomenen. Veel patiënten migreren na herstel naar een andere eetstoornis (Milos e.a., 2005; Steinhausen e.a., 2008). Bij jongeren met anorexia meldt zich ongeveer 40% weer voor behandeling aan. De gehanteerde herstelcriteria dienen dan ook dringend uitgebreid te worden met psychologische criteria (Daansen & Tobias-Dillen, 2015). Ze moeten ook lichaamsbeeld, zelfbeeld, zelfbeschadigend gedrag, obsessiviteit et cetera omvatten. Bardone en collega’s (2010) definiëren herstel aan de hand van fysiek herstel (geen ondergewicht, geen actuele fysieke symptomen van een eetstoornis), gedragsherstel (geen voedselbeperking, eetbuien, purgeren of excessief bewegen gedurende drie maanden) en psychologisch herstel (o.a. gemiddelde score op eetstoornis- en andere psychologische vragenlijsten voor as-1-stoornissen, psychosociaal functioneren en lichaamsbeeld). Verbetering van lichaamsbeeld bepaalt in belangrijke mate het verschil tussen patiënten met gedeeltelijk of geheel herstel.

Behandeling

De vraag is waarom patiënten met anorexia nervosa zo moeilijk te behandelen zijn en een hoge terugvalkans hebben. Een van de redenen is dat ze vaak motivationeel ambivalent ten aanzien van verandering zijn. In wezen is anorexia een ego-syntone klacht (Vitousek, Watson & Wilson, 1998). Patiënten willen de lasten van de eetstoornis kwijt zonder de voordelen van het lijnen, zoals ‘trots’ of ‘controle’, op te geven (Schmidt & Treasure, 2006). In de praktijk geven bijna alle patiënten met anorexia nervosa aan beter te willen worden, dat wil zeggen bevrijd te worden van de angst voor voedselinname, maar de wens voor gewichtstoename is minimaal (Guarda, 2008). Ze zijn nauwelijks doordrongen van de ernst van het ondergewicht en mijden zelfs hulp (Vandereycken, 2006). Als ze wel hulp zoeken, moet de verandering volgens hun eigen normen en wensen plaatsvinden. Verbale manifestaties van motivatie hebben bij eetstoornispatiënten dan ook weinig voorspellende waarde voor de uiteindelijke therapie-uitkomst (Gorrel e.a., 2019; Waller, 2012). Een tweede veelvoorkomend probleem dat feitelijk direct voortvloeit uit het motivatievraagstuk, is de keuze van aanpak. Veel patiënten weigeren een stoornisgerichte behandeling en geven de voorkeur aan behandeling van de onderliggende problematiek, zoals het genoemde negatieve zelfbeeld. Omdat bij anorexia in het algemeen en soms ook bij se-an (severe and enduring anorexia nervosa) gewichtstoename absoluut een vereiste is, is het van groot belang dat, onafhankelijk van de aard en doelstelling van behandeling, normalisatie van eetgedrag en gewicht expliciete doelstellingen van behandeling blijven (Daansen & Scholten, 2018; Waller, 2016). Gezien het (mede) klachtgerichte karakter van de eetstoornisbehandeling is het essentieel dat de patiënt na de assessment instemt met werkwijze en doelen van de behandeling (Bieling, McCabe & Antony, 2006; Daansen, Verdelis & Hafkenscheid, 2016). En dat is juist vaak het probleem.

Chroniciteit

Emma behoort tot de zogenaamde se-an-patiënten. se-an is op dit moment nog geen officiële dsm-5-classificatie, omdat er nog geen eenduidige definitie voor bestaat, maar het begrip wint vanwege de grote klinische herkenbaarheid in de relevante literatuur snel terrein. se-an-patiënten leiden aan zeer ernstige anorexia nervosa (Hay & Touyz, 2015). Het eetgedrag is extreem restrictief, de bmi is meestal lager dan 15, de duur van de ziekte bedraagt meerdere jaren en eerdere behandelingen hebben onvoldoende succes. se-an-patiënten hebben een hoge zorgconsumptie en de hoogste mortaliteit van alle psychiatrische ziektes (Wildes e.a., 2017). Debet zijn somatische complicaties als gevolg van een zeer lage bmi, sterk afwijkende elektrolyten, maar ook suïcidaliteit en suïcide. Zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag komt bij anorexia nervosa vaker voor dan bij alle andere psychiatrische stoornissen (Guillaume e.a., 2011). De mortaliteitsratio (doden per 1000 personen per jaar) van anorexia nervosa bedraagt ongeveer 5,1. Voor boulimia ligt die met 1,7 beduidend lager en voor de ednos (eetstoornis niet anders omschreven) bedraagt die ongeveer 3,3. (Arcelus e.a., 2011). Eén op de vijf patiënten die aan anorexia sterven, suïcideert zich (Franko e.a., 2013). Na twintig jaar ziekte stijgt de mortaliteit zelfs naar 20% (Touyz & Hay, 2015). Bijna altijd hebben se-an-patiënten veelvuldig behandeling gehad, uiteenlopend van de bekende klachtgerichte ambulante behandelingen tot klinische behandeling. Helaas zonder blijvend resultaat. Herhaling van zetten, dat wil zeggen het opnieuw aanbieden van een op herstel van gewicht en normalisatie van het eetpatroon gerichte behandeling, heeft dan ook weinig zin. Waarom zou het nu wel helpen? Je kunt het vergelijken met het toedienen van steeds dezelfde medicatie bij een ernstige somatische aandoening, zonder dat dit tot verbetering leidt. Het is dan zinvoller de behandelstrategie te wijzigen en over te stappen op een ander middel. Dit geldt ook voor se-an-patiënten. Bij een jong iemand met een relatief korte ziektegeschiedenis is gewichtsherstel en normalisatie van het eetpatroon vanzelfsprekend de primaire doelstelling van behandeling. Anders ligt dat voor de vaak chronische of therapieresistente se-an-patiënt. Hoewel ook se-an-patiënten soms nog volledig kunnen herstellen, ligt dit niet in lijn der verwachtingen en zal de behandeling anders van aard moeten zijn en een andere doelstelling moeten hebben. se-an-patiënten hebben een meer op maat toegesneden vorm van behandeling nodig die aansluit bij de ziektefase waarin de patiënten zich bevinden (Treasure, Stein & Maguire, 2014; Hay & Touyz, 2015; Maguire e.a., 2017). De behandeling kan zich het beste focussen op rehabilitatie en verbetering van kwaliteit van leven door aan te sluiten bij de individuele behoeftes van de patiënt en niet langer louter op gewichtsherstel. Naast de bekende thema’s, zoals een negatief lichaamsbeeld, lijnen, weigeren van voedsel, purgeren of overmatig bewegen die in elke eetstoornisbehandeling aan bod komen, dient uitgebreid aandacht besteed te worden aan de veelvuldige stemmingsproblemen, ernstige angstklachten, dwangmatigheid en slecht sociaal functioneren waarvan veel anorexiapatiënten last hebben (Treasure e.a., 2015). Dit vereist een gedeeltelijk andere therapeutische houding dan de bekende traditionele attitude die in een klachtgerichte behandeling gewoonlijk wordt ingenomen. De therapeut moet in staat zijn de pijn, eenzaamheid en ontberingen van de patiënt langdurig en respectvol te onderzoeken (Strober, 2010). Deze behandelingen kunnen daardoor vele jaren duren, waarbij de intensiteit wisselend kan zijn.

Wilsbekwaamheid

Anorexia nervosa en in het bijzonder se-an kunnen soms dermate ernstig zijn dat de ziekte levensbedreigend is. Het veel te lage lichaamsgewicht kan tot dodelijke somatische complicaties leiden, zoals ernstige bradycardie, dehydratie of lage bloedsuiker. Somatisch ingrijpen is dan vereist. Meestal kiest de patiënt voor een vrijwillige opname in een somatisch ziekenhuis of voor sondevoeding. Een klein aantal doet dit echter niet. Deze patiënten weigeren elke vorm van levensreddende behandeling, terwijl ze niet in staat zijn het levensbedreigend gedrag te beëindigen, zonder echter suïcidaal te zijn of een wens tot levensbeëindiging te hebben. Niet zelden worden deze patiënten door zorginstellingen weggestuurd, omdat zij ongemotiveerd of onbehandelbaar zouden zijn. Soms klopt dat, maar of dat inderdaad altijd het geval is, valt te betwisten. Het cognitieve functioneren gaat door de anorexia nervosa achteruit, mede omdat het hersenvolume vermindert (Green e.a., 1996; Frintrop e.a., 2019). Dit heeft tot gevolg dat het vermogen om op eigen kracht te veranderen door de ziekte is gereduceerd. Gewichtstoename en het opgeven van de controle over lichaamsvorm en voedselopname boezemen te veel angst in die, ondanks de wens daartoe, niet meer gecoupeerd kan worden. De eetstoornis heeft als het ware de controle over de patiënt overgenomen (in het Duits werd vroeger niet voor niets van Magersucht gesproken om aan te geven dat de stoornis, net als bij een verslaving, de macht over de patiënt heeft gekregen). Deze patiënten zijn mijns inziens feitelijk niet langer wilsbekwaam, omdat zij onvoldoende erkennen dat de ziekte intussen levensbedreigend is en/of zij niet de autonomie hebben om zelfstandig over de voor- en nadelen van behandeling na te denken. Voor hen kan dwangbehandeling levensreddend zijn (Westmoreland e.a., 2017). Dwangmaatregelen zijn echter erg ingrijpend voor de patiënt. De meningen van experts of je ze bij eetstoornispatiënten moet toepassen, lopen dan ook sterk uiteen.

Emma

Sommige patiënten, zoals Emma, zijn wel degelijk gemotiveerd, zoals ze zelf aangeeft. Wellicht is ze behandelbaar, maar cognitief niet langer in staat de daarvoor vereiste verantwoordelijkheid te dragen. Het is mijns inziens niet zozeer een niet-willen, maar een niet-kunnen.

Emma is overduidelijk ambivalent in haar motivatie. Ze heeft ziektebesef, ze uit dat ze wil herstellen, maar is, wellicht mede door het al zeer lage gewicht, niet langer in staat mee te werken aan haar eigen herstel. Dat is schrijnend, want Emma beseft dat ze dood kan gaan. Als toeschouwer, maar vooral als hulpverlener, kun je je afvragen of Emma nog in staat is autonoom te handelen, of ze de verantwoordelijkheid voor haar herstel wel kan dragen, zoals het actuele adagium in de ggz thans luidt. Je kunt je afvragen of Emma niet het moment heeft bereikt waarop dwangvoeding geïndiceerd is; zelfs als al eerder dwangbehandeling is toegepast, zoals in de film wordt aangeduid.

Vaak herstelt het lichaam in korte tijd dan dusdanig dat psychotherapeutische behandeling weer mogelijk is. Veel patiënten weigeren echter ziekenhuisopname. Zij zijn overtuigd dat ze het dit keer wel kunnen, en zij geven, zoals Emma, aan gemotiveerd te zijn om aan gewichtsherstel te werken. Soms lukt dat inderdaad, maar vaak, zoals bij Emma, ook niet.

Gedwongen behandeling

Vanzelfsprekend heeft vrijwillige behandeling altijd de voorkeur boven gedwongen behandeling. Opgelegde behandeling tast immers de autonomie en het recht op zelfbeschikking van de patiënt aan. Patiënten, familieleden en ook hulpverleners hechten niet voor niets veel waarde aan vrijwilligheid, zeker als de patiënt aangeeft mee te willen werken.

De mate van wilsbekwaamheid van deze patiënten wordt echter gemakkelijk overschat (Lepping, 2011; Munõz e.a., 2012). Het is bovendien een illusie om te geloven dat herstel alleen mogelijk is bij voldoende (intrinsieke) behandelmotivatie (Ryan & Deci, 2008). De beslissing over te gaan tot gedwongen behandeling is echter niet makkelijk. De hulpverlener wordt namelijk geconfronteerd met een aantal ethische dilemma’s. Dwangbehandeling kan iatrogene gevolgen hebben, inclusief ernstige traumatisering, en in een later stadium zelfs ertoe leiden dat elke zorg geweigerd wordt. Naast het potentieel levensreddende karakter van dwangbehandeling bestaat het gevaar van symmetrische escalatie met averechts effect. Behandeling van anorexia vereist immers coöperatie van de patiënt (Thiels, 2008; Rathner, 1998). Daar staat tegenover dat de patiënt gevaar loopt te overlijden als geen behandeling wordt opgelegd. Dit dwingt de behandelaar voortdurend de voor- en nadelen van opgelegde behandeling op korte en op lange termijn af te wegen. Feitelijk is het een afweging of de patiënt wel of niet wilsbekwaam is (Sato, 2003).

In de Nederlandse Richtlijnen voor Eetstoornissen wordt dwangbehandeling min of meer ontraden en alleen in een uitzonderingssituatie geadviseerd: “De werkgroep is van mening dat gedwongen opname of gedwongen behandeling van patiënten met anorexia nervosa alleen overwogen dient te worden als alle andere mogelijkheden zijn geprobeerd (ter beoordeling van een deskundige op het gebied van eetstoornissen) en er reëel gevaar bestaat” (Trimbos-instituut, 2006). Een dwangopname is in de praktijk dan ook heel moeilijk te effectueren. Dat is jammer, omdat veel patiënten na een dwangbehandeling in levensbedreigende situaties daar achteraf positief tegenover staan. Tan en anderen (2010) interviewden 29 patiënten tussen de 15 en 29 jaar die aan anorexia hadden geleden of er nog aan leden. Ongeveer de helft van de patiënten die aanvankelijk behandeling weigerden, veranderde van mening na twee weken gedwongen ziekenhuisopname en vond dwangbehandeling achteraf een adequate vorm van behandeling in levensbedreigende situaties. Ze erkenden dat zij door het extreem lage gewicht geen verantwoorde beslissingen meer konden nemen. Sterker nog: ze waren van mening dat gedwongen behandeling vanzelfsprekend is als de patiënt zonder behandeling zou sterven. Soortgelijke resultaten worden ook door Guarda en anderen (2007) gerapporteerd.

Wettelijke mogelijkheden

Naast de behoefte de autonomie van de patiënt te respecteren en het overschatten van de wilsbekwaamheid, speelt er ook nog een ander probleem: hoe bepaal je of een anorexiapatiënt nog wilsbekwaam is? De Wet bopz geeft kaders aan voor onvrijwillige behandeling. Gedwongen opname is mogelijk als er sprake is van een psychiatrische stoornis die voor de betrokkene of anderen een gevaar veroorzaakt en de betrokkene geen blijk geeft van nodige bereidheid om zich te laten behandelen. Voor dwangbehandeling geldt een aangescherpt gevaarcriterium: ‘voor zover dit volstrekt noodzakelijk is om ernstig gevaar voor de patiënt of anderen, voortvloeiende uit de stoornis van de geestvermogens, af te wenden’. Anders dan in de wgbo is daarbij niet van belang of de patiënt al dan niet wilsbekwaam is.

Op dit moment bepalen lichamelijke factoren de noodzaak tot dwangbehandeling, waarbij gedacht moet worden aan factoren als feitelijk ondergewicht, snelheid van gewichtsverlies, temperatuur en hartslag. Indien de patiënt somatisch begeleiding nodig heeft en behandeling weigert, kan behandeling via de bopz in een algemeen ziekenhuis overwogen worden. Ook bij patiënten bij wie eerdere behandelingen niet tot herstel hebben geleid of patiënten die geen verdere behandeling wensen, dienen bij ernstig levensbedreigend ondergewicht dwangmaatregelen overwogen te worden. Deze patiënten vertonen over het algemeen op psychologisch en lichamelijk gebied ernstige uithongeringssymptomen, bijvoorbeeld honger, concentratieverlies, verhoogde verzadiging, vermindering van snelheid van gewichtsverlies of duizeligheid (Calugi e.a., 2017). Deze worden door patiënten met anorexia nervosa niet negatief geïnterpreteerd, maar gezien als teken van controle en bewijs dat zij de doelstellingen van controle van lichaamsvorm en gewicht bereiken (Shafran e.a., 2003).

Indien besloten wordt tot onvrijwillige behandeling over te gaan, is het wel van groot belang dat er sprake is van een goede therapeutische relatie. In dat geval kan deze vorm van behandeling als zorg worden ervaren en hoeft de werkrelatie niet automatisch te verslechteren (Elzakkers e.a., 2014; Guarda e.a., 2007; Russel, 2001). Essentieel is dat de reden voor de onvrijwillige behandeling gecommuniceerd wordt, uitgelegd wordt wat er tijdens deze periode precies gaat gebeuren en dat dierbaren van de patiënt bij de behandeling betrokken worden. Is dat niet het geval, dan kunnen inderdaad de al genoemde averechtse effecten optreden (Douzenis & Michopoulos, 2015). Onvrijwillige behandeling kan dan ervaren worden als dwangbehandeling in de slechtste zin van het woord: straffend, verwijtend en weinig communicatief. Een straffende benadering ondermijnt de hoop op fysiek en geestelijk herstel, verlaagt het zelfrespect, kan als traumatisch worden ervaren en kan ervoor zorgen dat de patiënt later niet meer vrijwillig in behandeling wil. Opgelegde behandeling dient dan ook bij voorkeur plaats te vinden op gespecialiseerde (paaz)-afdelingen die daarvoor zijn toegerust en waar men vooral begeleiding en ondersteuning bij het eten en de angst voor gewichtstoename kan bieden.

Hoe effectief dwangbehandeling op de lange duur is, is niet bekend (Watson, Bowers & Anderson, 2000). Er zijn aanwijzingen dat de sterftecijfers onder patiënten die gedwongen behandeld zijn, hoger zijn dan bij vrijwillige opname (Ramsey e.a., 1999). Ook Emma heeft, zoals uit de discussie na afloop van de film doet vermoeden, eerder dwangbehandeling zonder blijvend effect gehad. Wellicht was dit de reden om deze ingrijpende maatregel niet opnieuw in haar laatste fase toe te passen. De vraag blijft echter bestaan of Emma desondanks niet opnieuw dwangbehandeling had moeten krijgen. Emma wou leven! Emma kon het echter niet alleen. Of Emma door dwangbehandeling daadwerkelijk was blijven leven en voldoende levenskwaliteit zou hebben gehad, weet niemand. Dat is in dit verband ook niet relevant. Voor mij persoonlijk geldt wel: zolang er geen actieve wens tot levensbeëindiging bestaat of de patiënt overtuigend kan communiceren geen behandeling meer te willen, is het ethisch onverantwoord om een eventueel levensreddende behandeling niet in te zetten, ongeacht de wellicht slechte prognose. We mogen immers niet vergeten: anders dan bij een terminale somatische ziekte kunnen patiënten met ernstige anorexia nervosa ook na jaren nog herstellen (Brown e.a., 2018; Thiels, 2008; Vialettes, Massat & Valéro, 2006). Indien de patiënt echt dood wil, kunnen de regels omtrent actieve levensbeëindiging voor psychiatrische patiënten als leidraad gebruikt worden om tot een overwogen beslissing te komen. Goede psychologische meetinstrumenten om de wilsbekwaamheid te bepalen, kunnen wellicht helpen de drempelvrees van hulpverleners om tot dwangmaatregelen over te gaan verlagen. Het is een uitdaging om voor se-an-patiënten criteria te formuleren voor wanneer zij wel en wanneer ze niet langer wilsbekwaam zijn

Conclusie

Patiënten met anorexia nervosa in het algemeen en se-an-patiënten in het bijzondere zijn moeilijk te behandelen. De prognose is slecht. Op dit moment zijn de meeste behandelingen vooral gericht op gewichtstoename. Zowel de literatuur alsook de klinische praktijk laat echter zien dat behandelingen die vooral gericht zijn op herstel van lichaamsgewicht en eetgedrag op de lange termijn weinig zin hebben. Veel patiënten herstellen niet of vallen na korte tijd weer terug. Een behandeling voor deze laatste patiënten moet zich vooral focussen op rehabilitatie en verbetering van kwaliteit van leven. Bij een levensbedreigende situatie zal ook dat niet genoeg zijn. Klinische behandeling is vereist. Wanneer dat wordt geweigerd, blijft naar mijn mening op grond van het weinige onderzoek toch alleen een gedwongen opname met dwangbehandeling als levensreddende interventie over. Dwangmaatregelen tasten echter de zelfbeschikking en autonomie van de patiënt aan. Een zorgvuldige afweging van de voor- en nadelen van een dergelijke maatregel is daarom een absolute vereiste, en een goede therapeutische relatie en samenwerking met belangrijke naasten een voorwaarde.

In de praktijk is dwangbehandeling bij zeer ernstige anorexia-nervosapatiënten, ondanks de bopz en wgbo niet makkelijk te bewerkstelligen. Hulpverleners zijn bang tot deze maatregel over te gaan vanwege het schenden van de genoemde autonomie. Vooralsnog kunnen slechts enkele criteria voor de uiteindelijke beslissing wel/geen dwangbehandeling worden aangeboden. Voorwaarden voor onvrijwillige behandeling waaraan mijn inziens moet worden voldaan zijn: 1) de ziekte is levensbedreigend, 2) adequate behandeling wordt geweigerd i.c. voedselopname, 3) de patiënt heeft geen actieve doodswens, 4) de patiënt geeft door woord en/of gedrag aan beter te willen worden, maar kan dit niet alleen. In sommige gevallen kan nog een vijfde criterium worden toegevoegd: de patiënt is zich niet bewust dat hij/zij aan de ziekte kan/zal overlijden. Dwangbehandeling moet wel in tijd kort en overzienbaar zijn en zo snel mogelijk in vrijwillige behandeling worden omgezet. Omgekeerd betekent dit dat ondanks het levensbedreigende karakter van de ziekte er, hoe pijnlijk ook, geen indicatie is voor dwangbehandeling bij a) een actieve doodswens, b) het door de patiënt bij volle bewustzijn accepteren van het dodelijke gevolg van persisterende voedselweigering of c) weigering van herstelgerichte behandeling na meerdere vergeefse pogingen om te herstellen. Patiënten hebben het recht om te mogen sterven. En ze hebben daarbij ook recht op intensieve psychologische ondersteuning. Emma wou nog niet sterven en wou, zoals uit haar opname in Portugal blijkt, een op herstel gerichte behandeling. Zij had recht gehad op dwangbehandeling. De nadelen, in zoverre van toepassing, moeten op de koop toe worden genomen. Onvrijwillige behandeling kan en moet wel steeds respectvol zijn en mag nooit een straffend of verwijtend karakter hebben. Je blijft als hulpverlener naast de patiënt staan. De behandeling is, hoe pijnlijk ook voor de patiënt, in dat geval minder traumatiserend. Ten slotte: Niet vergeten mag worden dat onvrijwillige behandeling een noodoplossing is. Onvrijwillige behandeling is voor patiënten die hulp nodig hebben, zich niet zelf meer kunnen helpen, maar ondanks hun weigering feitelijk wel geholpen willen worden. Gewoon omdat zij niet dood willen.

Literatuur

Arcelus, J., Mitchell, A.J., Wales, J., & Nielsen, S. (2011). Mortality rates in patients with anorexia nervosa and other eating disorders. Archives of General Psychiatry, 68, 724-731.

Bardone-Cone, A.M., Harney, M.B., Maldonado, C.R., Lawson, M.A., Robinson, D.P., Smith, R. e.a. (2010). Defining recovery from an eating disorder: Conceptualization, validation, and examination of psychosocial functioning and psychiatric comorbidity. Behavior Research & Therapy, 48, 194-202.

Beck, J. (2011). Cognitive behavior therapy: Basics and beyond, (2nd Ed.). New York: Guilford.

Berends, T., Boonstra, N., & Elburg, A. van (2018). Relapse in anorexia nervosa. A systematic review and meta-analysis, Current Opinion in Psychiatry, 31, 445-455.

Bieling, P.J., McCabe, R.E., & Antony, M.M. (2006). Cognitive-behavior therapy in groups. New York: Guilford.

Brown, A., Jenkinson, R., Coakes, J., Cockfield, A., TisO’Brien, T., & Hall, L. (2018). Pathways to recovery: development and evaluation of a cognitive-behavioural therapy in-patient treatment programme for adults with anorexia nervosa. BJ Psych Bulletin, 42, 95-101.

Calugi, S., Miniatie, M., Milanes, C., Sartirana, M., El Ghoch, M., & Dalle Grave, R. (2017). The starvation symptom inventory: Development and psychometric properties. Nutrients, 9, 967.

Carter, J.C., Bewell, C., Blackmore, E., & Woodside, D.B. (2006). The impact of childhood sexual abuse in anorexia nervosa. Childhood Abuse & Neglect, 30, 257-269.

Carter, J.C., Mercer-Lynn, K.B., Norwood, S.J., Bewell-Weiss, C.V., Crosby, R.D., Woodside, D. e.a. (2012). A prospective study of predictors of relapse in anorexia nervosa: Implications for relapse prevention. Psychiatry Research, 200, 518-523.

Daansen, P.J., & Scholten, M. (2018). Transdiagnostiek bij eetstoornissen: het CBT-E-model. PsyExpert, 40, 40-48.

Daansen, P.J., & Tobias-Dillen, K. (2015). De behandeling van eetstoornissen bij kinderen en adolescenten. Een overzicht. Tijdschrift voor Psychotherapie, 41, 311-323.

Daansen, P., Verdelis, A, & Hafkenscheid, A. (2016). Therapeutische relatie en empathie in cognitieve gedragstherapie. Pleidooi voor meer aandacht. Tijdschrift voor Psychotherapie, 42,169-185.

Douzenis, A., & Michepoulos, I. (2015). Involuntary admission: the case of anorexia nervosa. International Journal of Law and Psychiatry, 39, 31-35.

Elzakkers, I.F.F.M, Danner, U.N., Hoek, H.W., Schmidt, U., & Elburg, A.A. van (2014). Compulsory treatment in anorexia nervosa: a review. International Journal of Eating Disorders, 47, 845-852.

Fairburn, C.G. (2008). Cognitive behavior therapy and eating disorders. New York: Guilford Press.

Fairburn, C.G., Cooper, Z., & Shafran, R. (2003). Cognitive behavior therapy for eating disorders: A ‘transdiagnostic’ theory and treatment. Behavior Research & Therapy, 41, 509-528.

Franko, D.L., Keshaviah, A., Eddy, K.T., Krishna, M., Davis, M.C., Keel, P.K. e.a. (2013). Do mortality rates in eating disorders change over time? A longitudinal look at anorexia nervosa and bulimia nervosa. American Journal of Psychiatry, 170, 917-925.

Frintrop, L., Trinh, S., Liesbrock, J., Leunissen, C., Kempermann, J., Etdöger, S., e.a. (2019). The reduction of astrocytes and brain volume loss in anorexia nervosa-the impact of starvation and refeeding in a rodent model. Journal Translational Psychiatry, 4, 159.

Green, M.W., Elliman, N.A., Wakeling, A., & Rogers, P.J.(1996). Cognitive functioning, weight change and therapy in anorexia nervosa. Journal of Psychiatry Research, 30, 401-10.

Guarda, A. (2008). Treatment of anorexia nervosa: insights and obstacles. Physiology & Behavior, 94, 113-120.

Guarda, A.S., Marinilli Pinto, A.M., Coughlin, J.W., Hussain, S., Haug, N.A., & Heinberg, L. (2007). Perceived coercion and change in perceived need for admission in patients hospitalized for eating disorders. American Journal of Psychiatry, 164, 108-114.

Gorrel, S. Kinass, K. Bruett, L., Forsberg, S., Locke, J., & LeGrange, D. (2019) Rituals and preoccupations associated with bulimia nervosa in adolescents: Does motivation to change matter? European Eating Disorder Review, doi: 10.1002/erv.2664.

Guillaume. S., Jaussent, I., Olié, E. Genty, C., Bringer, J., Cortet, P., e.a. (2011). Characteristics of suicide attempts in anorexia and bulimia nervosa: A case-control study. PlosOne, 6.

Hay, P., & Touyz, S. (2015). Treatment of patients with severe and enduring eating disorders. Current Opinion in Psychiatry, 28, 473-477.

Haynos, A.F., Roberto, C.A., Martinez, M.A., Attia, A., & Fruzzetti, A.E. (2014). Emotion regulation difficulties in anorexia nervosa before and after inpatient weight restoration. International Journal of Eating Disorders, 47, 888-891.

Huas, C., Caille, A. Godart, N., Pham‐Scottez, A., Divac, S., Dechartres, A. e.a. (2011). Factors predictive of ten-year mortality in severe anorexia nervosa patients. Acta Psychiatry Scandinavica, 123, 62-70.

Jaite, C., Schneider, N., Hilbert, A. Pfeiffer, E., Lehmkuhl, U., & Salbach-Andrae, H. (2012). Etiological role of childhood emotional trauma and neglect in adolescent nervosa: a cross-sectional questionnaire analysis. Psychopathology, 45, 61-66.

Keel, P.M. (2005). Eating disorders. New Jersey: Prentice Hall.

Lepping, P. (2011). Overestimating patients’ capacity. British Journal of Psychiatry, 99, 355-356.

Maguire, S., Surgenor, L.J., Le Grange, D., Lacey,H., Crosby, R.C., Engel, S.G., e.a. (2017). Examining a staging model for anorexia nervosa: empirical exploration of a four stage model of severity. Journal of Eating Disorders, 41, 1-10.

Milos, G., Spindeler, A., Schnyder, U, & Fairburn, C.G. (2005). Instability of eating disorder diagnosis: prospective study. British Journal of Psychiatry, 187, 573-578.

Mischoulon, D., Eddy, K.T., Keshaviah, A,, Dinescu, D., Ross, S., Kass, A. e.a. (2011). Depression and eating disorder: treatment and course. Journal of Affective Disorders 130, 470-477.

Munõz, P., Quintana, J., Las Hayas, C., Padierna, A., Aguirre, U., & Gonzalez-Torres, M.A. (2012). Quality of life and motivation to change in eating disorders: perception patient-psychiatrist. Eating Behaviour, 12, 31-134.

Nalbant, K., Kalaycı, B.M., Akdemir, D., Akgül, S, & Kanbur, N. (2019). Emotion regulation, emotion recognition, and empathy in adolescents with anorexia nervosa. Eating and Weight Disorders, 24, 825.

Nickel, K., Maier, S., Endres, D., Joos, A., Maier, V., Tebartz van Elst, L. e.a. (2019). Systematic review: Overlap between eating, autism spectrum, and attention-deficit/hyperactivity disorder. Front Psychiatry, 10, 708.

Ramsey, R., Ward, A., Treasure, J., & Russel G. (1999). Compulsory treatment on anorexia nervosa. Short term benefits and long-term mortality. British Journal of Psychiatry, 175, 147-153.

Rathner, G. (1998). A plea against compulsory treatment of anorexia patients. In: W. Vandereycken & P.J.V. Beumont. Treatment eating disorders. Ethical, legal and personal issues (pp. 179-215). Londen: The Athlone Press,.

Rowsell, M., MacDonald, D.E., & Carter, J.C. (2016). Emotion regulation difficulties in anorexia nervosa: associations with improvements in eating psychopathology. Journal of Eating Disorders, 18, 4-17.

Russel, G., (2001). Involuntary treatment of anorexia nervosa. Psychiatric Clinics of North America, 24, 337-349.

Ryan, R.M., & Deci, E.L. (2008). A self-determination approach to psychotherapy: The motivational basis for effective change. Canadian Psychology, 49, 186-193.

Sato, Y. (2003). Autonomy and anorexia nervosa. Lancet, 362, 1937.

Sedgewick, F., Kerr-Gaffney, J, Leppanen, J., &, Tchanturia, K. (2019). Anorexia nervosa, autism, and the ADOS: How appropriate is the new algorithm in identifying cases? Front Psychiatry, 10, 507.

Selby, E.A., Wonderlich, S.A., Crosby, R.D., Engel, S.C., Panza, E., Mitchell, J.E. e.a. (2013). Nothing tastes as good as thin feels: Low positive emotion differentiation and weight-loss activities in anorexia nervosa. Clinical Psychological Science, 4, 514-531.

Schmidt, U., Wade, T.D., & Treasure, J. (2014). The Maudsley model of anorexia nervosa treatment for adults (MANTRA): development, key features, and preliminary evidence. Journal of Cognitive Psychotherapy, 28, 48-71.

Schmidt, U., & Treasure, J. (2006). Anorexia nervosa: valued and visible: A cognitive-interpersonal maintenance model and its implications for research and practice. British Journal of Clinical Psychology, 45, 343-366.

Shafran, R., Fairburn, C.G., Nelson, L., & Robinson, P.H. (2003). The interpretation of symptoms of severe dietary restraint. Behavior Research & Therapy, 41, 887-894.

Steinhausen, H.C. (2002). The outcome of anorexia nervosa in the 20th century. American Journal of Psychiatry, 159, 1284-1293.

Steinhausen, H.-C., Grigoroiu-Serbanescu, M., Boyadjieva, S., Neumärker, K.-J., & Winkler Metzke, C. (2008). Course and predictors of rehospitalization in adolescent anorexia nervosa in a multisite study. International Journal of Eating Disorders, 41, 29-36.

Strober, M. (2010). The chronically ill patient with anorexia nervosa: development, phenomenology and therapeutic considerations. In: C.M. Grilo & J.E. Mitchell (Eds.). The treatment of eating disorders: A clinical handbook (pp. 225-238). New York: Guilford.

Strober, M., Freeman, R., & Morell, W. (1997). The long term course of severe anorexia nervosa in adolescents: survival analysis of recovery, relapse and outcome predictors over 10-15 years in a prospective study. Journal of Eating Disorders, 22, 339-360.

Touyz, S., & Hay, P. (2015). Severe and enduring anorexia nervosa (SE-AN): in search of a new paradigm. Journal of Eating Disorders, 3, 26.

Tan, J.O.A., Stewart, A., Fitzpatrick, R., & Hope, T. (2010). Attitudes of patients with anorexia nervosa to compulsory treatment an coercion. International Journal of law and Psychiatry, 33, 13-19.

Thiels, C. (2008). Forced treatment of patients with anorexia. Current Opinion in Psychiatry, 21, 495-498.

Treasure, J., Stein, D., & Maguire, S. (2014). Has the time come for a staging model to map the course of eating disorders from high risk to severe enduring illness? An examination of the evidence. Early Interventions Psychiatry, 9, 173-184.

Treasure, J., Cardi, V., Leppanen, J., & Turton, R. (2015). New treatment approaches for severe and enduring eating disorders. Physiology and Behavior, 152, 456-465.

Trimbos-instituut (2006) Multidisciplinaire richtlijn Eetstoornisssen. Trimbos-instituut. Utrecht.

Trottier, K., & MacDonald, D.E. (2017). Update on psychological trauma, other severe adverse experiences and eating disorders: State of the research and future research directions. Current Psychiatry Reports, 19, 45.

Udo, T., & Grilo, C.M. (2019). Psychiatric and medical correlates of DSM-5 eating disorders in a nationally representative sample of adults in the United States. International Journal of Eating Disorders, 52, 42-50.

Vandereycken, W. (2006). Denial of illness in anorexia nervosa - a conceptual review: part 1 diagnostic significance and assessment. European Eating Disorder Review, 14, 341-351.

Vialettes, B., Massat, R., & Valéro, S. (2006). The refusal of treatment in anorexia nervosa, an ethical conflict with three characters: “the girl, the family and the medical profession”. Discussion in a French legislative context. Diabetes & Metabolism, 32, 306-311.

Vitousek, K., Watson, S., & Wilson, G.T. (1998). Enhancing motivation in eating disorders. Clinical Psychology Review, 18, 476-498.

Waller, G. (2012). The myths of motivation: Time for a fresh look at some received wisdom in the eating disorders? International Journal of Eating Disorders, 45, 1-16.

Waller, G. (2016). Recent advances in psychological therapies for eating disorders. F100Res 5, F1000 Faculty Rev-702.

Watson, H.J., Yilmaz, Z. Thornton, L.M., Hübel, C., Coleman, J.R.I., Landén, M., e.a. (2019). Genome-wide association study identifies eight risk loci and implicates metabo-psychiatric origins for anorexia nervosa. Nature Genetics, 51, 1207-1214.

Watson, T.L., Bowers, W.A., & Anderson, A. E. (2000). Involuntary treatment of patients with eating disorders. Eating disorders, 12, Involuntary Treatment of Eating Disorders. American Journal of Psychiatry, 157, 1806-1810.

Westmoreland, P., Johnson, C., Stafford, M, Martinez, R., & Mehler, P.S. (2017). Involuntary treatment of patients with life-threatening anorexia nervosa. Journal of the American Academy of Psychiatry and Law, 45, 419-425.

Wildes, J.E., Ringham, R., & Marcus, M.D. (2010). Emotion avoidance in patients with anorexia nervosa: Initial test of a functional model. International Journal of Eating Disorders, 43, 398-404.

Wildes, J.E., Forbush, K.T., Hagan, K.E., Marcus, M.D., Attia, E., Gianini, L.M. e.a. (2017). Characterizing severe and enduring anorexia nervosa: An empirical approach. International Journal of Eating Disorders, 50, 389-397.