Rianne Kloppenburg, Hanneke Bot

Dit boek is geschreven door experts die hun strepen hebben verdiend op het gebied van traumatische rouw, zowel wat betreft onderzoek als behandeling. De redactie bestaat uit De Keijser (bijzonder hoogleraar psychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen), Boelen (hoogleraar klinische psychologie, Universiteit Utrecht) en Smid (psychiater en psycho­traumatherapeut). De drie redacteuren hebben een stevige greep op de bundel: er is geen hoofdstuk waar ze niet aan meeschreven, en vaak zijn ze zelf eerste of eerste en tweede auteur.

Het boek bestaat uit 15 hoofdstukken die zijn gegroepeerd in vier delen: deel I gaat over de definitie van traumatische rouw, diagnostiek en behandeling; deel II omschrijft verschillende vormen van traumatisch verlies; in deel III worden verschillende specifieke doelgroepen besproken; en deel IV heet ‘perspectieven’ en gaat over psychofarmacologische en neurobiologische aspecten van traumatische rouw en biedt een samenvatting van en beschouwing over het thema.

Deel I vind ik het interessantste deel van het boek. In hoofdstuk 1 wordt beschreven hoe traumatische rouw zich onderscheidt van andere vormen van rouw en wat de criteria zijn voor traumatische rouw, zoals omschreven in de persisterende complexe rouwstoornis (pcrs) en prolonged grief disorder (pgd). Daarnaast zijn er nog twee beschrijvingen van een persisterend rouwcomplex, respectievelijk volgens Pigerson en collega’s en volgens Shear en collega’s. Dat tezamen levert een enorme waslijst aan symptomen op (blz. 26, 27). De vier onderscheiden stoornissen liggen niet erg ver van elkaar af. Het hoofdstuk geeft een interessante inkijk in wat ervoor nodig is om een stoornis in de dsm of icd opgenomen te krijgen. Er moet een stevige wetenschappelijke onderbouwing van de criteria voor de stoornis zijn en deze moet duidelijk te onderscheiden zijn van andere, verwante, stoornissen zoals in dit geval ptss en depressie. Van de vier beschreven definities zijn er uiteindelijk twee opgenomen in een belangrijk classificatiesysteem: de pcrs in de dsm-5, beschreven in de sectie emerging measures and models, en de pgd in de recent vrijgegeven icd-11. Dit is een onverkwikkelijke situatie, die de auteurs ertoe heeft gebracht de term pcrs/pgd te gebruiken om de stoornis aan te duiden. Dit bekt echt niet lekker. Daarnaast suggereren ze de term ‘traumatische rouw’ (tr) - dat is zowel begrijpelijker als beter uit te spreken. Overigens benoemen de auteurs zelf deze verwarrende situatie ook, in het laatste, samenvattende, hoofdstuk (blz. 242), waarin ze de wens verwoorden dat in een volgende dsm- en icd-editie wordt gekozen voor een uniforme term. Inhoudelijk is het eerste hoofdstuk interessant vanwege de afbakening met aanpalende stoornissen. Rouw is echt iets anders dan ptss en depressie; de pijn om het verlies en het verlangen naar de overledene staan centraal.

In hoofdstuk 2 wordt nader ingegaan op diagnostiek. Net als bij ptss geldt voor pcrs/pgd een blootstellingscriterium: het meemaken van het overlijden van een dierbare met wie een hechte band bestond. Dan zijn er kernsymptomen (minimaal één): een kwellend verlangen naar de overledene, soms als ‘misselijkmakend’ omschreven; emotionele pijn, preoccupatie met deze persoon of preoccupatie met de gebeurtenissen die tot diens dood hebben geleid. Aanvullende symptomen (minimaal zes) zijn onder andere moeite met het accepteren van het verlies, ongeloof of vervlakking, bitterheid of boosheid, zelfverwijt en vermijding van herinnering aan het verlies (blz. 34, 35). Belangrijk is dat er pas sprake is van pcrs/pgd wanneer deze klachten langer dan een jaar na het verlies nog aanwezig zijn. De differentiatie tussen ptss, depressie en traumatische rouw wordt verder uitgewerkt. Ook worden in dit hoofdstuk de risicofactoren voor het ontwikkelen van traumatische rouw besproken. Het gaat daarbij zowel om kenmerken van het overlijden (door geweld, totaal onverwacht, door eigen hand en dergelijke) als om kenmerken van de persoon. Hierbij gaat het dan om gender en opleidingsniveau; maar ook om kenmerken als onveilige gehechtheid, blootstelling aan traumatische ervaringen in de kindertijd, een voorgeschiedenis of een familiegeschiedenis met psychiatrische problemen, het onvoldoende aanwezig zijn van sociale steun en complicaties na het overlijden (bijvoorbeeld juridische procedures, onzekerheid bij vermissing, financiële nood). In de volgende hoofdstukken worden deze risicofactoren verder uitgewerkt.

Als bijlage bij dit hoofdstuk ten slotte zijn de twee Nederlandse vragenlijsten opgenomen die beschikbaar zijn om pcrs/pgd vast te stellen.

In hoofdstuk 3 gaat het vervolgens over de behandeling van traumatische rouw in de zorgketen: wanneer zijn eenvoudige interventies genoeg en wanneer is er meer zorg nodig? Hoe kan deze zorg op passende wijze geboden worden? Het cognitief-gedragsmatig model van pcrs/pgd wordt beschreven en er is een overzicht van studies naar de effectiviteit van interventies (cgt, ct, Exposure Therapie en interpersoonlijke therapie (ipt)). In het slothoofdstuk (15) wordt op blz. 237 een hypothetisch stagerings-, profilerings- en stepped care-model voor rouw gegeven dat hier goed op aansluit.

In Deel II worden vormen van traumatisch verlies besproken. Achtereenvolgens komen suïcide, moord en doodslag, dodelijke verkeersongevallen, aanslagen en rampen en vermissing aan de orde. In veel gevallen gaat het dus om een plotseling en onverwacht overlijden. Nabestaanden van suïcide worstelen vaak met de waaromvraag en met gevoelens van schuld, zelfverwijt en schaamte. Bij vermissing speelt de enorme onzekerheid een pijnlijke en grote rol, naast de vaak grote praktische problemen (een vermist persoon moet bijvoorbeeld nog jarenlang aan zijn (financiële) verplichtingen voldoen) en soms de druk van de media (zoekacties). Dood door aanslagen en rampen genereert veel media-aandacht, waardoor nabestaanden soms hun eigen rouwproces moeilijk kunnen volgen. Kenmerkend voor zowel verkeersongevallen als rampen en aanslagen is dat er vaak meer dan één persoon uit een gezin, familie of vriendenkring bij betrokken is. Bij verkeersongevallen is soms iemand uit eigen kring dader of veroorzaker van het ongeval, hetgeen veel druk legt op de sociale relaties en contacten. Rumineren (repetitieve gedachten over de gebeurtenis) blijkt specifiek vaak voor te komen bij nabestaanden van een verkeersongeluk.

Allerlei juridische gevolgen (bijvoorbeeld rechtszaken vanwege de schuldvraag en financiële compensatie) kunnen nabestaanden jarenlang in hun greep houden en rouw bemoeilijken. Deze specifieke kenmerken van dergelijk traumatisch overlijden vergroten de kans op het ontwikkelen van pcrs/pgd en behoeven aandacht in de behandeling.

In deel III wordt de kwestie bezien vanuit verschillende doelgroepen (nabestaanden van levensbeëindiging op verzoek; geüniformeerden en hulpdienstmedewerkers; vluchtelingen; kinderen en ouderen). Behalve risicofactoren voor het ontwikkelen van traumatische rouw is er ook aandacht voor wat tr kan voorkomen. Een mooi voorbeeld daarvan is de begeleiding van naasten van mensen die voor euthanasie kiezen (hoofdstuk 9). Het is in die situaties helpend wanneer er voorafgaand aan de levensbeëindiging openheid is over het naderend levenseinde en wanneer er respect is voor de keuze van het familielid. Wanneer er later geen sociale acceptatie is vanuit de omgeving, hebben nabestaanden een grotere kans op het ontwikkelen van pcrs. Een goede voorbereiding en nazorg zijn dan ook van groot belang om de kans op pcrs te verkleinen.

Hoofdstuk 10 behandelt traumatische rouw bij geüniformeerden en hulpdienstmedewerkers. Er is in deze context aandacht voor het beschermende effect van het sterke groepsgevoel - kameraadschap - dat in deze kringen aanwezig is, maar ook voor de complicerende factor van de nadruk op stoerheid - ‘mannelijkheid’ - in de betekenis van ‘niet over emoties praten’. Hoofdstuk 11 bespreekt pcrs/pgd bij vluchtelingen. Vluchtelingen hebben meestal te maken met vele verliezen: de dood of vermissing van gezins- of familieleden, verlies van huis en haard, veiligheid, middelen van bestaan, enzovoorts. De diagnostiek wordt vaak gecompliceerd door een gebrek aan vertrouwen, door problemen met communicatie en een onveilige leefsituatie (bijvoorbeeld het verblijf in een asielzoekerscentrum). Voor een goede diagnostiek wordt de afname van het Cultural Formulation Interview (cfi) sterk aanbevolen om meer zicht te krijgen op hoe de culturele achtergrond de problematiek beïnvloedt, zodat een behandeling hierop afgestemd kan worden. Hoofdstuk 12 gaat over rouw bij kinderen. Het belangrijkste is dat de rouwbegeleiding aan dient te sluiten bij het cognitief ontwikkelingsniveau van het kind en dat er goed wordt gekeken naar de individuele capaciteit van emotieregulatie. Voor rouw bij ouderen zijn specifieke interventies ontwikkeld, te weten reminiscentie en life review, zo lezen we in hoofdstuk 13. Het doel hiervan is om zich meer positieve ervaringen uit het verleden te herinneren en beschouwender te leren kijken naar het eigen leven.

Deel IV behandelt mogelijke psychofarmacologische interventies en neurobiologische aspecten van traumatische rouw (hoofdstuk 14). In de meeste studies naar het effect van medicatie (antidepressiva) betrof deze meer verlichting van de depressie dan vermindering van de rouwklachten. Dit lijkt me steun te geven aan de eerdere bevinding dat het bij rouw echt om iets anders gaat dan bij depressie. Tot slot bevat hoofdstuk 15 een samenvatting en een nabeschouwing.

Een aantal maal wordt in het boek benadrukt dat het opnemen van traumatische rouw in de classificatiesystemen niet, en eigenlijk juist niet, leidt tot het medicaliseren van normale nare gevoelens na een belangrijk verlies. De meeste mensen, zo wordt geaccentueerd, herstellen spontaan na enige maanden. Ongeveer 10 procent van de nabestaanden ontwikkelt op de langere termijn symptomen van pcrs/pgd en dat kan dus te maken hebben met de omstandigheden van de dood of met eigenschappen van de nabestaanden zelf. Rouw wordt in dit boek bezien als een continuüm van normale rouw die bij een mensenleven hoort, tot rouw die tot een stoornis verwordt door de duur en de ernst van de symptomen.

Is het boek het lezen of bestuderen waard? Ja, maar het is geen boek dat je in één keer van kaft tot kaft moet lezen. In deel II - de vormen van traumatisch verlies - begint bij mij tijdens het lezen toch al enige vermoeidheid op te treden. Elk hoofdstuk heeft min of meer dezelfde opzet: omstandigheden van het overlijden, gevolgen voor de nabestaanden, behandeling, complicaties daarbij en een slotparagraaf. Hierdoor wordt het lezen wat saai. Zo verschrikkelijk veel verschil is er eigenlijk ook weer niet tussen de onderscheiden oorzaken; de behandeling bestaat telkens weer uit cgt, exposure, soms emdr, soms bepp-tg (de aangepaste versie van de Beknopte Eclectische Psychotherapie voor ptss, maar dan voor traumatic grief). Wanneer in deel III de kwestie dan nog eens vanuit verschillende risicogroepen wordt bekeken, wordt het herhalingseffect wel erg groot. Maar er is in elk hoofdstuk wel iets te vinden dat het lezen waard is. Behandelingen worden niet in alle detail uitgewerkt, maar toch voldoende om daar ‘handige ideeën’ uit te halen. De oplossing is dus: lees het boek niet in één keer uit, maar blader het door, neem de hoofstukken over specifieke doelgroepen of oorzaken tot je waar je juist mee te maken hebt en haal daar dan die details uit waar je van leert of waar je zelf nog niet aan had gedacht.

Ten slotte, het verraste me dat nergens acceptance and commitment therapy werd genoemd. Ik zou me voor kunnen stellen dat dit bij rouw, zeker wanneer de dood een gevolg is van onrecht of (grove) nalatigheid, een nuttige therapievorm is. Maar misschien is dit nooit onderzocht?