Sarah Verheul, Froukje S. de Vries, Han J.A. Samwel

Samenvatting

Borstkanker kent een hoge incidentie en prevalentie en er is vaak verhoogde distress bij borstkankerpatiënten. Het is daarom zinvol over passende psychologische interventies te beschikken. Er is beperkt onderzoek naar acceptance and commitment therapy (act) bij deze doelgroep. In deze verkennende studie is onderzocht welke mogelijke effecten act als blended care (online behandeling gecombineerd met persoonlijke gesprekken) bij borstkankerpatiënten heeft, en of deze vorm van behandeling aansluit bij de behoefte van deze doelgroep. Hiertoe werd bij 11 patiënten de mate van distress, welbevinden, psychologische flexibiliteit en waardengericht leven voor en na de behandeling in kaart gebracht en werd een aantal patiënten geïnterviewd. Uit het onderzoek komen aanwijzingen naar voren dat psychologische flexibiliteit en waardengericht leven toenemen. De mate van distress na de training laat zeer wisselende resultaten zien. De deelnemers ervaren de training als passend bij hun behoefte.

Living to the full

Study report of acceptance and commitment therapy as blended care after breast cancer

Abstract

Breast cancer has a high incidence and prevalence and there is often increased distress in breast cancer patients. It is therefore useful to have appropriate psychological interventions. There is only limited research into acceptance and commitment therapy (act) in this target group. This exploratory study investigated the possible effects act has as blended care (online treatment combined with personal sessions) in breast cancer patients, and whether this form of treatment fits the needs of this target group. To this end, degree of distress, well-being, psychological flexibility and value-based living were mapped in 11 patients and a number of patients were interviewed. The research shows presumptive evidence that psychological flexibility and value-oriented life increase. In addition, the participants appear to experience the training as appropriate to their needs.

De theorie van ACT in een notendop

Inleiding

Borstkanker en distress

Borstkanker is de meest voorkomende kankersoort in Nederland (www.cijfersoverkanker.nl). De incidentie en prevalentie zijn in de periode 1990-2011 met ongeveer 30% toegenomen, gecorrigeerd voor omvang en leeftijdsopbouw van de bevolking. Daarna is deze gestabiliseerd (rivm, 2017). In 1990 kregen 8239 vrouwen per 100.000 inwoners borstkanker, dit nam toe tot 14320 vrouwen per 100.000 inwoners in 2016, een toename van ruim 8% naar 14%. Deze toename is deels toe te schrijven aan invoering van het bevolkingsonderzoek in 2003. Daarnaast is de behandeling van borstkanker in de afgelopen jaren sterk verbeterd waardoor de vijf- en tienjaarsoverleving zijn toegenomen (www.cijfersoverkanker.nl). Borstkanker heeft dus steeds betere overlevingskansen en wordt in toenemende mate een chronische ziekte in plaats van een dodelijke aandoening (Van Schoor e.a., 2011).

Naast de verbeterde somatische zorg is de afgelopen jaren ook de aandacht voor distress bij oncologiepatiënten toegenomen. Met distress wordt bedoeld: een onplezierige emotionele ervaring van psychologische (cognitief, gedragsmatig, emotioneel), sociale en/of spirituele aard die kan interfereren met het vermogen om effectief om te gaan met kanker, de daarbij horende fysieke symptomen en de behandeling. Distress kan variëren van normale gevoelens van kwetsbaarheid, verdriet en angst tot gevoelens van depressie, paniek, sociale isolatie en spirituele crisis die het functioneren verstoren (nccn, 2017). Er is voor het woord ‘distress’ geen goede Nederlandse vertaling. Wij hebben daarom gekozen de term distress in dit artikel te gebruiken en niet te vertalen, ook omdat het binnen de nationale en internationale oncologische zorg een gangbaar begrip is.

Landelijk wordt er op mate van distress gescreend middels de lastmeter (iknl, 2017). Men spreekt van verhoogde distress bij een score van 5 of hoger op de lastmeter (een schaal van 0 tot 10). Wanneer er sprake is van verhoogde distress gaat dit meestal om angst-
en/of stemmingsklachten (Tuinman, Gazendam‐Donofrio & Hoekstra‐Weebers, 2008). Verschillende studies laten zien dat verhoogde distress bij 35 tot 40% van de kankerpatiënten voorkomt (Bultz & Carlson, 2006). Deze hoge mate van prevalentie van verhoogde distress maakt dat distress naast de somatische vitale kenmerken bij kanker wordt benoemd als de ‘6th vital sign of cancer’ (Bultz & Carlson, 2006).

De mate van distress die patiënten ervaren hangt onder andere af van de fase van ziekte. Vooral in de fase direct na de medische behandeling ervaren patiënten een verhoogde mate van distress. Bij 25 tot 40% van de patiënten in een mate dat psychologische behandeling geïndiceerd is (Tuinman, Gazendam‐Donofrio & Hoekstra‐Weebers, 2008). Onderzoek specifiek naar borstkanker toont vergelijkbare resultaten aan: een review laat zien dat 15-32% van de patiënten die borstkanker overleven depressieve symptomen ervaart en 15% van hen ervaart angstgevoelens, tot vijf jaar na behandeling (Harrington, 2010).

Acceptance and commitment therapy

Uit verschillende onderzoeken blijkt dat act een van de therapieën is die bij verhoogde distress effectief werkt. Het primaire doel van act is het verhogen van psychologische flexibiliteit (Hayes, Strosahl & Wilson, 2011) (zie ook tekstkader) en niet klachtenreductie. Desondanks blijkt dat act psychologische klachten doet afnemen bij verschillende psychologische problemen (Hayes e.a., 2006). Ook andere studies hebben aangetoond dat een act-interventie psychologische flexibiliteit doet toenemen en distress doet afnemen (Cavanagh e.a., 2014; A-Tjak e.a. 2015). Daarnaast werkt psychologische flexibiliteit beschermend in het voorkomen van distress (Hayes, Orsillo & Roemer, 2010).

Gebaseerd op de theorie van act ontwikkelden Bohlmeijer en Hulsbergen (2009) de training ‘Voluit leven’, waarin het verhogen van psychologische flexibiliteit centraal staat. Het doel is toename van welbevinden en verminderen van distress. Welbevinden wordt gedefinieerd als de aanwezigheid van positieve gevoelens en positief functioneren in zowel het individuele als sociale leven (Lamers e.a., 2011). Het omvat het positief emotioneel, psychologisch en sociaal functioneren van mensen en is daarmee een belangrijk aspect van geestelijke gezondheid (Bohlmeijer, Schreurs & Lamers, 2016). De training is zowel als zelfhulpboek als onlinemodule verschenen. De onlinemodule is als begeleide zelfhulp onderzocht (internetinterventie gecombineerd met e-mailbegeleiding) bij patiënten uit de reguliere bevolking met milde stemmingsklachten. De stemmingsklachten namen significant af na de interventie en de mate van welbevinden nam toe (Pots e.a., 2016).

ACT bij distress na borstkanker

Er zijn verschillende redenen om onderzoek te doen naar online act-interventies voor borstkankerpatiënten. Een eerste reden is dat er, voor zover ons bekend, nog weinig studies beschikbaar zijn naar de effectiviteit van psychologische interventies zoals act die passen binnen de huidige definitie van geestelijke gezondheid. Geestelijke gezondheid wordt gedefinieerd als een positieve mentale toestand (Herman e.a., 2005). Terwijl er wel aanwijzingen zijn dat act bij somatische aandoeningen goede effecten kan hebben (Öst, 2014).

Ten tweede is het belangrijk om makkelijk toegankelijke interventies beschikbaar te hebben in verband met de hoge aantallen borstkankerpatiënten en de prevalentie van verhoogde distress bij deze groep. Afshari, Ghani en Radzi (2011) concludeerden in een review dat borstkankerpatiënten het internet veelvuldig gebruiken voor het zoeken naar informatie. Volgens Leykin e.a. (2012) zouden internet en online interventies een belangrijke rol kunnen spelen in de psychosociale zorg bij kanker.

Vanwege de positieve resultaten van act is het aannemelijk dat het van grote waarde kan zijn een dergelijke behandeling te volgen na het doormaken van een ingrijpend live-event als het hebben van borstkanker. Het doel van dit onderzoek is dan ook om de vraag te beantwoorden of online act-behandeling in combinatie met persoonlijke gesprekken (blended care) een geschikte interventie kan zijn bij vrouwen behandeld voor borstkanker met verhoogde distress. Dit pilotonderzoek werd uitgevoerd met twee doelen: zicht krijgen op de potentiële effecten van act in blended behandelvorm bij vrouwen met borstkanker en verhoogde distress en ten tweede zicht krijgen op de vraag of deze vorm van behandeling aansluit bij de behoefte van deze doelgroep.

Methode

Design

Er was sprake van een verkennende studie met een pre-post-design met een mixed methods karakter. Er werd door middel van een voor- en nameting vastgesteld of er verandering optrad na act in blended vorm op de mate van distress en de mate van welbevinden. Ook werd middels voor- en nameting onderzocht of er verandering optrad in de mate van psychologische flexibiliteit en waardengericht leven. Daarnaast werden semigestructureerde interviews afgenomen waarmee kwalitatieve data werd verkregen over de ervaringen van deelnemers met act in blended vorm.

Procedure

Dit onderzoek vond plaats binnen de afdeling Medische Psychologie van het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (cwz) in de periode juli 2016 tot september 2017. De Medisch Ethische Toetsingscommissie cmo, regio Arnhem/Nijmegen heeft het onderzoek getoetst en goedgekeurd. De lokale toetsingscommissie van het cwz heeft vervolgens het onderzoek getoetst op lokale haalbaarheid en eveneens goedgekeurd. Het doel was 50 deelnemers te includeren, er hebben echter slechts 11 mensen deelgenomen. Verpleegkundigen van de mammapoli deden een eerste indicatie voor deelname aan het onderzoek bij patiënten die een behandeltraject voor borstkanker hadden afgerond. Alle oncologiepatiënten in het cwz worden volgens protocol gescreend op distress. Patiënten met een verhoogde distress kregen mondelinge informatie over het onderzoek, ondersteund met informatie op schrift en informed-consentformulieren. Indien een patiënt wilde deelnemen volgde verwijzing naar de afdeling Medische Psychologie door de verpleegkundig specialist. Op de afdeling Medische Psychologie vond een intakegesprek plaats. Deelnemers moesten minimaal 18 jaar oud zijn, er was geen maximumleeftijd. Geëxcludeerd werden patiënten met suïcidaliteit of crisisgevoeligheid, geen psychische klachten (hads ≤ 8), ernstige psychopathologie (hads ≥ 21), lees- of schrijfproblemen door een gebrek aan kennis van de Nederlandse taal, onmogelijkheid om een half uur per dag (3 uur per week) aan het programma te besteden. Bij reden tot exclusie was er de mogelijkheid van een alternatief behandelaanbod, intern of extern. Indien men wel aan de inclusiecriteria voldeed werd toestemming voor deelname aan het onderzoek gevraagd en kreeg men de inlogcodes tot ‘Voluit Leven online’. Dit is een training van negen weken, gebaseerd op act. De training bestaat uit tekst, filmpjes van deelnemers en professionals en oefeningen, zoals dagboekformulieren en mindfulness-
oefeningen.

Deelnemers vulden thuis, via een online link, de vragenlijsten in. Na het invullen van de eerste set vragenlijsten (T0) startte de patiënt met de training ‘Voluit leven’. Tussentijds vonden na de derde, vijfde en zevende week persoonlijke gesprekken plaats, met als thema’s van gesprek ‘experiëntiële vermijding’, ‘acceptatie’ en ‘waarden’. De patiënt kon maximaal drie weken vertraging oplopen in de training. Na afronding werden opnieuw vragenlijsten ingevuld (T1). Drie maanden na afronding werd de patiënt nogmaals gevraagd de vragenlijsten in te vullen (T2).

Vanwege het beperkte aantal respondenten en om een beeld te krijgen van de patiëntervaringen werden kwalitatieve data verzameld. Hiertoe werd een amendement ingediend bij de metc en toestemming gevraagd bij de lokale toetsingscommissie. Na goedkeuring van beide commissies werden deelnemers geworven.

Alle deelnemers werden schriftelijk benaderd om hen te vragen deel te nemen aan een telefonisch interview. Bij zes deelnemers werden deze semigestructureerde interviews telefonisch afgenomen.

Instrumenten

Hospital Anxiety and Depression Scale

De mate van distress werd bepaald door middel van de Hospital Anxiety and Depression Scale (hads) (Zigmond en Snaith, 1983). De hads is een screeningsinstrument voor angst en depressie. De hads bevat twee subschalen: angst (hads-a) en depressie (hads-b), die ieder uit zeven items bestaan en worden gescoord op een vierpuntsschaal. De betrouwbaarheid is goed (α = 0,76 – 0,93.), de validiteit wordt als voldoende beoordeeld (Spinhoven e.a., 1997). Een score van 0-7 sluit een depressie of angststoornis uit. Een score van 8-10 wijst op een mogelijke stoornis, een score van 11-21 wijst op een waarschijnlijkheid van een stoornis (De Croon, Nieuwenhuijsen, Hugenholtz, & Van Dijk, 2005)

Mental Health Continuum short form

Welbevinden werd gemeten middels de Mental Health Continuum short form (mhc-sf) (Lamers e.a., 2011). De mhc-sf meet emotioneel welbevinden (3 items), sociaal welbevinden (5 items) en psychologisch welbevinden (6 items) en wordt gescoord op een zespuntsschaal. De mhc-sf heeft een hoge score op interne betrouwbaarheid voor de schaal psychologisch welbevinden (α = 0,83) en emotioneel welbevinden (α = 0,83) en een redelijke score voor sociaal welbevinden (α = 0,74). De test-hertestbetrouwbaarheid wordt als gemiddeld omschreven, wat suggereert dat de test zowel stabiel is over tijd, als gevoelig is voor verandering. Zowel de convergente als discriminante validiteit worden in de studie van Lamers e. a. (2011) bevestigd.

Acceptance and Action Questionnaire

Psychologische flexibiliteit werd gemeten middels de Acceptance and Action Questionnaire (aaq-ii). De aaq-ii bestaat uit 10 items die op een zevenpuntsschaal worden gescoord. De totaalscore wordt verkregen door de itemscores op te tellen. Voor de items 2, 3, 4, 5, 7, 8 en 9 worden de scores omgekeerd. Hoe hoger de totaalscore, hoe hoger de acceptatie en hoe minder experiëntiële vermijding. De Nederlandse vertaling is onderzocht door Jacobs, Kleen en De Groot (2008). De psychometrische eigenschappen bleken overeen te komen met de originele Amerikaanse versie (Hayes e. a., 2006), de interne consistentie is in zowel de algemene als klinische steekproef zeer goed (0,89). Ook de constructvaliditeit en convergente en divergente validiteit zijn vergelijkbaar met de originele versie.

Engaged Living Scale

De Engaged Living Scale (els), (Trompetter e.a., 2013) is ontwikkeld om de processen ‘waarden’ en ‘committed action’ (uitvoeren betekenisvolle activiteiten) uit act te meten. Het is een 16-itemlijst met een vijfpuntsschaal die de patiënt zelf invult. Uit het onderzoek van Trompetter en anderen (2013) blijkt de els een betrouwbaar en valide meetinstrument om waardengericht leven uit act te meten.

CliEnt Satisfaction Questionnaire

De patiënttevredenheid werd in kaart gebracht middels de Client Satisfaction Questionnaire (csq-8). De csq-8 is hiervoor enigszins aangepast en toegespitst op act-online in blended vorm. De csq-8 in originele vorm heeft een hoge interne consistentie, is betrouwbaar en valide (Attkisson & Zwick, 1982). De lijst bestaat uit 10 vragen met elk zeven antwoord opties, van 1 (zeer ontevreden) tot en met 7 (zeer tevreden).

Semigestructureerd interview

Het semigestructureerde interview bevatte vragen naar de ervaringen met act in blended vorm, waarin werd doorgevraagd naar de ervaring met de verschillende onderdelen en hoe passend men de interventie in deze vorm had gevonden. De interviews werden telefonisch afgenomen door de eerste auteur.

Statistische analyses

Om te onderzoeken of betrouwbare verandering in de mate van distress, welbevinden, psychologische flexibliteit en waardengericht leven na het doorlopen van de training optrad werd per deelnemer de Reliable Change Index (rci) berekend (Jacobson & Truax, 1991).

Kwalitatieve analyse

De audio-opnames van de interviews werden verwerkt tot een verbatim verslag in het programma Atlas.ti 8 (datasoftware analysis). De onderzoeker heeft met behulp van dit programma een codering voorgesteld. Vervolgens werden dezelfde interviews geanalyseerd door een tweede onderzoeker, waarna het codesysteem werd besproken en aangepast tot het definitieve codesysteem. Met dit codesysteem zijn vervolgens alle interviews gecodeerd. De topics aan de hand waarvan de interviews zijn geanalyseerd zijn: aanmeldklacht, acceptatie, defusie (het afstand leren nemen van gedachten), blended care, tevredenheid in het algemeen (terugkijken en aanbevelen anderen).

Resultaten

Deelnemers

In dit onderzoek zijn via de mammapoli patiënten benaderd waarna er 11 deelnemers zijn geïncludeerd. Hoeveel patiënten zijn benaderd, is niet in kaart gebracht. Ook is onvoldoende zicht op wat de redenen voor afzien van deelname waren. Zaken die een rol kunnen hebben gespeeld zijn langdurige afwezigheid van de mammacareverpleegkundige en andere onderzoeken waarvoor geworven werd. Na verwijzing naar de afdeling Medische psychologie zijn geen deelnemers uitgevallen. Alle deelnemers voldeden aan de inclusiecriteria en waren gemotiveerd. Bij het invullen van de vragenlijsten heeft een aantal deelnemers niet alle per meetmoment aangeboden vragenlijsten ingevuld. Hierdoor is niet van iedere deelnemer een complete respons beschikbaar.

In tabel 1 zijn geslacht, gemiddelde leeftijd en gemiddelde starttijd na diagnose weergegeven. Alle deelnemers waren vrouw en zij startten gemiddeld 14 maanden na de diagnose borstkanker. Dit is voor de meesten het moment dat de somatische behandeling is afgerond en het normale leven weer vorm gaat krijgen. Voor de meeste patiënten geldt dat de periode van diagnose tot afronding van de somatische behandeling 9 tot 12 maanden duurt.

Tabel 1 Kenmerken deelnemers (N = 11)

Geslacht	vrouw
Gemiddelde leeftijd:	53 jaar	Sd 8,36
Gemiddelde starttijd na diagnose	14 maanden	Sd 8,77

Kwantitatieve resultaten

In tabel 2 zijn de resultaten in termen van Reliable Change-indeces (rci) (Jacobson & Truax, 1991; Hafkenscheid, Kuipers & Marinkelle, 1998), weergegeven. Hieruit blijkt dat twee deelnemers na afronding van de training een betrouwbare afname van distress lieten zien. Bij follow-up was dit bij drie deelnemers het geval. Bij één deelnemer was er sprake van een betrouwbare toename van distress.

Tabel 2 Reliable Change Index van de Hospital Anxiety and Depression Scale (N = 7); betrouwbare verandering voor de training (T0), na de training (T1) en bij follow-up (T2)

Patiëntnummer HADS	1	2	3	4	5	6	7	Betrouwbaar verbeterd	Betrouwbare verslechtering
T0-T1 Totaal	0	0	0	-	0	0	-	2	0
T0-T1 Angst	0	0	0	-	0	0	-	2	0
T0-T1 Depressie	0	0	0	0	0	0	-	1	0
T0-T2 Totaal	-	+	0	-	0	-	0	3	1
T0-T2 Angst	0	+	0	-	0	-	0	2	1
T0-T2 Depressie	0	0	0	0	0	0	0	0	0

De rc is weergegeven middels een -, + of 0, waarbij - staat voor betrouwbare verbetering, + staat voor betrouwbare verslechtering en 0 voor geen betrouwbare verandering. Er is een overschrijdingskans van 5% gehanteerd, waarbij rc > 1,96 of rc < -1,96.

Tabel 3 geeft verandering op de mhc-sf weer. De verandering in mate van welbevinden was zeer wisselend te noemen. Veelal was geen betrouwbare verandering zichtbaar. Wanneer dit wel het geval was, ging het bij sommige patiënten om toename van welbevinden, bij anderen om afname. Een van de acht patiënten had zowel na de training als bij follow-up betrouwbare toename op zowel de totale mate van welbevinden als op alle subschalen.

Tabel 3 Reliable Change Index Mental Health Continuum - short form (n = 8); betrouwbare verandering voor de training (T0), na de training (T1) en bij follow-up (T2)

Patiëntnummer MHC-sf	1	2	3	4	5	6	7	8	Betrouwbaar verbeterd	Betrouwbaar verslechterd
T0-T1 Totaal	0	0	0	0	-	0	0	+	1	1
T0-T1 Emotioneel	0	0	+	-	0	0	0	+	2	1
T0-T1 Sociaal	0	0	0	-	0	0	0	+	1	1
T0-T1 Psychologisch	0	0	0	0	+	0	0	+	2	0
T0-T2 Totaal	0	-	-	0	+	0	0	+	2	2
T0-T2 Emotioneel	0	0	0	0	+	0	0	+	2	0
T0-T2 Sociaal	0	0	0	0	0	0	0	+	1	0
T0-T2 Psychologisch	0	0	-	0	+	0	0	+	2	1

De rc is weergegeven middels een -, + of 0, waarbij - staat voor betrouwbare verslechtering, + staat voor betrouwbare verbetering en 0 staat voor geen betrouwbare verandering Er is een overschrijdingskans van 5% gehanteerd, waarbij rc > 1,96 of rc < -1,96.

De mate van verandering van psychologische flexibiliteit wordt weergegeven in tabel 4. Vijf deelnemers lieten na de training een betrouwbare verbetering zien. Eveneens vijf deelnemers lieten deze verbetering bij follow-up zien.

Tabel 4 Reliable Change Index Acceptance and Action Questionnaire (n = 8); betrouwbare verandering voor de training (T0), na de training (T1) en bij follow-up (T2)

Patiëntnummer AAQ	1	2	3	4	5	6	7	8	Betrouwbare verbetering	Betrouwbare verslechtering
T0-T1	+	+	+	0	+	0	0	+	5	0
T0-T2	+	0	0	+	+	0	+	+	5	0

De rc is weergegeven middels een -, + of 0, waarbij - staat voor betrouwbare verslechtering, + staat voor betrouwbare verbetering en 0 staat voor geen betrouwbare verandering. Er is een overschrijdingskans van 5% gehanteerd, waarbij rc >1,96 of rc < -1,96.

De verandering op de els, weergegeven in tabel 5, laat zien dat bij zes van de zeven deelnemers waardengericht leven betrouwbaar is verbeterd na de training. Bij follow-up rapporteren ook zes van de zeven deelnemers betrouwbare hogere scores.

Tabel 5 Reliable Change Index Engaged Living Scale (N = 7); betrouwbare verandering voor de training (T0), na de training (T1) en bij follow-up (T2)

Patiëntnummer ELS	1	2	3	4	5	6	7	Betrouwbare verbetering	Betrouwbare verslechtering
T0-T1	+	+	0	+	+	+	+	6	0
T0-T2	+	0	+	+	+	+	+	6	0

De rc is weergegeven middels een -, + of 0, waarbij - staat voor betrouwbare verslechtering + staat voor betrouwbare verbetering en 0 staat voor geen betrouwbare verandering. Er is een overschrijdingskans van 5% gehanteerd, waarbij rc > 1,96 of rc < -1,96.

Vanwege een fout in de afname van de csq zijn slechts in zeer beperkte mate antwoorden op deze lijst verzameld. Vanwege de vele ontbrekende data en omdat patiënttevredenheid ook middels interviews in kaart was gebracht, is besloten deze gegevens niet te analyseren.

Patiëntervaringen

Voor de kwalitatieve analyses zijn alle 11 deelnemers benaderd. Zeven deelnemers hebben gereageerd, een van hen gaf aan positief terug te kijken op de training, maar af te zien van het interview, zij wilde niet meer geconfronteerd worden met kanker en het ziekenhuis. Zodoende zijn zes deelnemers geïnterviewd.

De beschreven aanmeldklachten waren divers. Genoemd werd: gebrek aan acceptatie van de situatie, moeite met acceptatie van veranderingen aan het lichaam, onrust omdat de zekerheid van het bestaan weg was, angst- en spanningsklachten, somberheid en vermoeidheid.

Vijf van de zes patiënten zouden de training aan anderen in een soortgelijke situatie aanbevelen. De zesde patiënte gaf niet direct antwoord op deze vraag, maar vond het een passende training.

‘Nou, ik vind dat het troost en steun geeft en nieuwe inzichten.’
‘Omdat het niet te ingewikkeld is. Het is ook niet te zweverig, helemaal niet zeg maar. Gewoon met beide benen op de grond en een hele vriendelijke makkelijk manier om, om ermee om te gaan.’

Wanneer gevraagd wordt naar werkzame factoren, komt veelal acceptatie naar voren, het werd door alle zes geïnterviewden genoemd. Men zegt hierover:

‘Ja, dat ik ging inzien dat ik ertegen aan het vechten was, tegen dingen die ik eigenlijk niet kon veranderen… Dat is inzichtelijker geworden. Ik denk wel dat het een continu proces is. Het is niet zo dat je na deze training ineens een heel ander mens bent geworden…’

Defusie (een techniek waarbij de nadruk ligt op het veranderen van de relatie met gedachten in plaats van de inhoud van de gedachten te veranderen; Masuda e.a., 2004) werd naast acceptatie ook genoemd als helpende factor. Hierover zegt men:

‘Dat je gedachten iets meer kunt sturen, van daar heb je het weer ofzo… dat je dat wat meer buiten je kunt… meer observeren enzo.’
‘Dat het niet op je huid gaat zitten… of in je gaat zitten…’
‘Dat observerende helpt mij heel erg goed om rustig te blijven.’

Op de vraag of men zich gehoord en geholpen heeft gevoeld, reageerde iedereen bevestigend. Een deelneemster gaf aan dat de training te algemeen, niet specifiek genoeg was:

‘Ja, en dan kon ik mij heel moeilijk inleven, omdat ik daar dus echt geen last van heb. Dan dacht ik oké, hoe kan dit nou bedoeld worden? Hoe kan ik dit nou anders opvatten?’

Deze patiënte gaf aan dat met name de gesprekken als aanvulling op de training ervoor zorgden dat zij zich gehoord en geholpen voelde.

De combinatie van online-training en persoonlijke gesprekken werd door alle geïnterviewde patiënten gewaardeerd. Hierbij werd zowel genoemd dat het kunnen ventileren en specifieke vragen kunnen stellen prettig was. Ook hielp het met de motivatie om door te gaan, het werkte als stok achter de deur.

‘Die gesprekken vind ik altijd wel heel waardevol, want dan… Mijn manier van denken, die wordt dan gewoon even weer een spiegel voorgehouden… dat ik denk oké, dat is inderdaad niet altijd het goede hoe ik ermee omga of hoe dat ik het denk.’

Er is in het interview gevraagd naar hoe men heeft ervaren dat er niet op klachten wordt gefocust, maar op componenten uit act. Men was het er unaniem over eens dat dit zinvol is, wel moest een aantal deelnemers eraan wennen.

‘Ja heel zinvol eigenlijk. Ook veel uhm… hoe zeg je dat, uiteindelijk waardevoller denk ik… Voluit Leven, dat pakt meer iets in de basis of kern aan, waar je gewoon, wat er ook op je pad komt, daar kun je gewoon wat mee.’
‘…de acceptatie vooral van de dingen, ja daar gaat het eigenlijk meer om, de acceptatie van de dingen die niet meer zullen veranderen…’

Over hoe men terugkijkt op de training was iedereen positief. Men zei hierover:

‘…voor mij was het eigenlijk heel beangstigend om het in het begin te doen, omdat ik dacht: poeh nog meer kanker, ik ben blij dat ik hier weg van ben, zo. Maar dat was het dus uiteindelijk juist helemaal niet.’
‘…toch lukt het om niet meer zo bezig te zijn met die angst, maar vooral te focussen op het nu, zeg maar.’

De opdrachten over ‘waarden’ werden over het algemeen als lastig ervaren. Men keek hier zeer verschillend op terug.

‘Daar was ik nog niet aan toe… Dus nu pas ga ik accepteren dat ik denk: o ja, kijk, ik kan dan toch iets voor iemand betekenen.’
‘Ja, ja, die vond ik lastig. En daarvan weet ik ook niet of ik daar helemaal aan doe, maar ja, ik ben er wel mee bezig geweest.’

Discussie en conclusie

Deze verkennende studie had als doel zicht krijgen op de potentiele effecten van act als blended care bij vrouwen die curatief behandeld zijn voor borstkanker en die verhoogde distress ervaren. Het tweede doel was te onderzoeken of deze vorm van behandeling aansluit bij de behoefte van deze doelgroep. Om het eerste doel in kaart te brengen onderzochten wij de mate van distress en de mate van welbevinden. We sloten daarmee aan bij eerder onderzoek waarin deze interventie in blended vorm bij patiënten met depressieve klachten werd onderzocht (Pots e.a., 2016). Daarnaast werden de processen binnen act, psychologische flexibiliteit en waardengericht leven, onderzocht. Om het tweede doel te onderzoeken werden interviews afgenomen en zo in kaart gebracht of act in blended vorm aansluit bij de behoefte van deze doelgroep. Gezien het beperkte aantal deelnemers aan deze studie en het ontbreken van een controlegroep moeten de gegevens voorzichtig worden geïnterpreteerd en kunnen beperkte conclusies worden getrokken. Wel kunnen er hypothesen worden gegenereerd en aanbevelingen worden gedaan ten aanzien van toekomstig onderzoek.

De resultaten van dit onderzoek laten zien dat de psychologische flexibiliteit bij vijf van de acht deelnemers betrouwbaar toenam. Dat wil zeggen dat de acceptatie van ervaringen toenam na de training. Ook bij follow-up was bij vijf deelnemers betrouwbare toename te zien, het ging hier echter niet om dezelfde vijf personen. Uitgaand van eerder onderzoek (Hayes, Orsillo & Roemer, 2010) zou dit betekenen dat deze deelnemers hun buffer ten aanzien van toekomstige distress hebben vergroot. Waardengericht leven liet bij zes van de zeven deelnemers een betrouwbare toename zien na afronding van de training. Ook bij follow-up waren deze veranderingen bij zes van de zeven deelnemers zichtbaar en zeer groot te noemen. De mate van waardengericht leven is dus in hoge mate toegenomen. Er zijn zodoende aanwijzingen dat de act-processen psychologische flexibiliteit en met name waardengericht leven direct na de training toenemen, maar ook op langere termijn; mensen blijken ook drie maanden na afronding van de training een verhoogde mate van psychologische flexibiliteit en waardengericht leven te hebben. Zij zouden ondanks de aanwezige distress toch volharden in waardengericht leven. Dit is passend binnen de theorie van act, waarin het doel is om psychologische flexibiliteit en waardengericht leven te doen toenemen, ondanks ervaren klachten.

De totale mate van ervaren distress direct na de training laat bij twee van de zeven deelnemers een betrouwbare afname zien. Bij follow-up is dit bij drie van de zeven deelnemers het geval. Er is echter bij follow-up ook bij een van de zeven deelnemers toename van mate van distress te zien. De subschaal angst toont vergelijkbare resultaten. Bij één deelnemer was direct na de training betrouwbare verbetering zichtbaar wat betreft depressieve klachten. Bij follow-up zijn geen betrouwbare veranderingen gerapporteerd. Hierbij moet worden opgemerkt dat angst voor terugkeer van kanker bij vrouwen die curatief behandeld zijn voor borstkanker zeer veel voorkomend en in lichte mate ook functioneel is (Lebel e.a., 2016). Een verhoogde waakzaamheid maakt hen alert op klachten passend bij recidive of metastasen. Daarnaast was de mate van distress bij inclusie weliswaar verhoogd, maar niet ernstig verhoogd. Afname van distress was hierdoor beperkt mogelijk.

De betrouwbare verandering op de mate van welbevinden is zeer wisselend, er was zowel betrouwbare toename als afname zichtbaar. Op basis van de uit dit onderzoek verkregen resultaten kunnen dan ook geen conclusies worden getrokken.

De ervaringen van de geïnterviewde deelnemers zijn over het algemeen positief. Men ervoer de training als zinvol en passend bij de behoefte, ondanks het generalistische karakter ervan. Ook het thuis werken aan de opdrachten achter de computer werd als zinvol ervaren, al zou men de persoonlijke gesprekken niet willen missen. Bij de kwalitatieve gegevens moet echter worden opgemerkt dat deze mogelijk zijn gekleurd. Slechts iets meer dan de helft van de vrouwen reageerde op het verzoek deel te nemen aan het telefonisch interview. Van de non-responders is de reden tot niet deelnemen onvoldoende bekend.

Concluderend kan worden gezegd dat er op basis van deze studie aanwijzingen zijn dat de procesmaten binnen act toenemen en dus de mogelijkheden om te gaan met ervaren distress, zoals angstklachten na het doormaken van borstkanker, zijn vergroot. Interessant zou zijn om te onderzoeken of bij een grotere steekproef vergelijkbare resultaten worden gevonden. Ook zou met een controlegroep moeten worden vergeleken. Hoewel eerder onderzoek aantoonde dat act een effectieve psychologische interventie kan zijn om distress te reduceren en de kwaliteit van leven te doen toenemen (Fashler e.a., 2017), hebben wij dit op basis van onze beperkte gegevens niet aan kunnen tonen. Een randomized controlled trial specifiek voor borstkankerpatiënten is wenselijk. Dit omdat voor zover ons bekend, slechts beperkt gerandomiseerd en gecontroleerd onderzoek is gedaan (Fashler e.a., 2017) naar act bij zowel kankerpatiënten in het algemeen, als bij een specifieke doelgroep als curatief behandelde borstkankerpatiënten.

De veranderingen in mate van distress na de blended act-training voor vrouwen die curatief behandeld zijn voor borstkanker en verhoogde distress ervaren zijn gering en wisselend. Hierover kunnen zodoende geen uitspraken worden gedaan. Ditzelfde geldt voor verandering in de mate van welbevinden. Om dit te kunnen doen is nader onderzoek nodig. Nader onderzoek is relevant, omdat het van belang is passende interventies voor curatief behandelde borstkankerpatiënten beschikbaar te hebben. Dit vanwege de grote groep borstkankerpatiënten en de hoge mate van verhoogde distress bij deze groep.

Het onderzoek kent een fors aantal beperkingen. Zoals eerder genoemd was het aantal deelnemers gering, was er geen controlegroep en is er onvoldoende zicht op de selectie bij inclusie, zowel bij inclusie van het gehele onderzoek als bij het kwalitatieve gedeelte. Ook gezien deze beperkingen is het wenselijk toekomstig onderzoek plaats te laten vinden met een grotere onderzoeksgroep en een controlegroep, zodat het effect van de interventie op mate van distress, welbevinden, psychologische flexibiliteit en waardengericht leven nader bepaald kan worden.

Literatuur

Afshari, M., Ghani, M.F.A., & Radzi, N.M. (2011). Use of the internet by breast cancer patients. Scientific Research and Essays, 6, 3571-3576.

A-Tjak, J.G., Davis, M.L., Morina, N., Powers, M.B., Smits, J.A., & Emmelkamp, P.M. (2015). A meta-analysis of the efficacy of acceptance and commitment therapy for clinically relevant mental and physical health problems. Psychotherapy and Psychosomatics, 84, 30-36.

Attkisson, C.C., & Zwick, R. (1982). The Client Satisfaction Questionnaire: Psychometric properties and correlations with service utilization and psychotherapy outcome. Evaluation and Program Planning, 5, 233-237.

Bohlmeijer, E.T., & Hulsbergen, M. (2009). Voluit leven. Amsterdam: Boom.

Bohlmeijer, E.T., Schreurs, K.M.G., & Lamers, S.M.A. (2016). Welbevinden als uitkomst van acceptance and commitment therapy. Gedragstherapie, 49, 208-221.

Bultz, B.D. & Carlson, L.E. (2006). Emotional distress: the sixth vital sign in cancer care. Psycho-oncology, 15, 93-95.

Cavanagh, K., Strauss, C., Forder, L., & Jones, F. (2014). Can mindfulness and acceptance be learnt by self-help? A systematic review and meta-analysis of mindfulness and acceptance-
based self-help interventions. Clinical Psychology Review, 34, 118-129.

Croon, E.M. de, Nieuwenhuijsen, K., Hugenholtz, N.I.R., & Dijk, F.J.H. van (2005). Drie vragenlijsten voor diagnostiek van depressie en angststoornissen. TBV–Tijdschrift voor Bedrijfs-en Verzekeringsgeneeskunde, 13, 114-119.

Fashler, S.R., Weinrib, A.Z., Azam, M.A., & Katz, J. (2017). The use of acceptance and commitment therapy in oncology settings: A Narrative Review. Psychological Reports, 0033294117726061.

Hafkenscheid, A., Kuipers, A., Marinkelle, A. (1998). De vragenlijst als effectmaat bij ‘N = 1’: hoe bruikbaar zijn statistische definities van ‘klinische significantie’ en ‘betrouwbare verandering’? Gedragstherapie, 31, 221-239.

Harrington, C.B., Hansen, J.A., Moskowitz, M., Todd, B.L., & Feuerstein, M. (2010). It’s not over when it’s over: long-term symptoms in cancer survivors - a systematic review. The International Journal of Psychiatry in Medicine, 40, 163-181.

Hayes, S.C., Luoma, J.B., Bond, F.W., Masuda, A., & Lillis, J. (2006). Acceptance and commitment therapy: model, processes and outcomes. Behavior Research and Therapy, 44, 1-25.

Hayes, S.A., Orsillo, S.M., & Roemer, L. (2010). Changes in proposed mechanisms of action during an acceptance-based behavior therapy for generalized anxiety disorder. Behaviour Research and Therapy, 48, 238-245.

Hayes, S.C., Strosahl, K.D., & Wilson, K.G. (2011). Acceptance and commitment therapy: The process and practice of mindful change. New York: Guilford Press.

Herrman, H., Saxena, S., Moodie, R., & World Health Organization. (2005). Promoting mental health: concepts, emerging evidence, practice: a report of the World Health Organization, Department of Mental Health and Substance Abuse in collaboration with the Victorian Health Promotion Foundation and the University of Melbourne. Genève: WHO.

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (2017). Richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg. Geraadpleegd van https://www.oncoline.nl.

Jacobs, N., Kleen, M., & Groot, F. de (2008). Het meten van experiëntiële vermijding: De Nederlandstalige versie van de Acceptance and Action Questionnaire-II (AAO-II). Gedragstherapie, 41, 349-361.

Jacobson, N.S., & Truax, P. (1991). Clinical significance: a statistical approach to defining meaningful change in psychotherapy research. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 59, 12.

Lamers, S.M.A., Westerhof, G.J., Bohlmeijer, E.T., Klooster, P.M. ten, & Keyes, C.L.M. (2011). Evaluating the psychometric properties of the Mental Health Continuum-Short Form (MHC- SF). Journal of Clinical Psychology, 67, 99-110.

Lebel, S., Ozakinci, G., Humphris, G., Mutsaers, B., Thewes, B., Prins, J. & Butow, P. (2016). From normal response to clinical problem: definition and clinical features of fear of cancer recurrence. Supportive Care in Cancer, 24, 3265-3268.

Leykin, Y., Thekdi, S.M., Shumay, D.M., Muñoz, R.F., Riba, M., & Dunn, L.B. (2012). Internet interventions for improving psychological well‐being in psycho‐oncology: review and recommendations. Psycho‐Oncology, 21, 1016-1025.

Masuda, A., Hayes, S.C., Sackett, C.F., & Twohig, M.P. (2004). Cognitive defusion and self-
relevant negative thoughts: Examining the impact of a ninetyyear old technique. Behaviour Research and Therapy, 42, 477-485.

National Comprehensive Cancer Network (NCCN) (2017). NCCN Guidelines for Patients. Distress. Version 1.2017. Geraadpleegd van https://www.nccn.org/patients/guidelines/distress/files/assets/common/downloads/files/distress.pdf.

Öst, L.G. (2014). The efficacy of acceptance and commitment therapy: an updated systematic review and meta-analysis. Behaviour Research and Therapy, 61, 105-121.

Pots, W.T., Fledderus, M., Meulenbeek, P.A., Peter, M., Schreurs, K.M., & Bohlmeijer, E.T. (2016). Acceptance and commitment therapy as a web-based intervention for depressive symptoms: randomised controlled trial. The British Journal of Psychiatry, 208, 69-77.

RIVM. (2017). Nationaal kompas volksgezondheid. Bilthoven: RIVM.

Schoor, G. van, Moss, S.M., Otten, J.D.M., Donders, R., Paap, E.D.E.N., Heeten, G. J. den & Verbeek, A.L.M. (2011). Increasingly strong reduction in breast cancer mortality due to screening. British Journal of Cancer, 104, 910-914.

Spinhoven, P.H., Ormel, J., Sloekers, P.P.A., Kempen, G.I.J.M., Speckens, A.E.M., & Hemert, A.M. van (1997). A validation study of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in different groups of Dutch subjects. Psychological Medicine, 27, 363-370.

Trompetter, H.R., Klooster, P.M. ten, Schreurs, K.M., Fledderus, M., Westerhof, G.J., & Bohlmeijer, E.T. (2013). Measuring values and committed action with the Engaged Living Scale (ELS): Psychometric evaluation in a nonclinical sample and a chronic pain sample. Psychological Assessment, 25, 1235.

Tuinman, M.A., Gazendam‐Donofrio, S.M., & Hoekstra‐Weebers, J.E. (2008). Screening and referral for psychosocial distress in oncologic practice. Cancer, 113, 870-878.

Zigmond, A.S., & Snaith, R.P. (1983). The Hospital Anxiety and Depression Scale. Acta
Psychiatrica Scandinavica, 67, 361-370.