Gedachten over de eigen dood zijn bij vrijwel iedereen op de achtergrond aanwezig. Het besef van onze sterfelijkheid en de reële bedreiging van ons bestaan kunnen op allerlei momenten in ons leven doodsangst oproepen. Die angst kan tot uiting komen in een onrustig, gespannen gevoel of in de aanhoudende gedachte dat onszelf of onze naasten iets zal overkomen. Hij kan ook nadrukkelijk op de voorgrond treden wanneer zich een bedreigende situatie voordoet, zoals een ernstige ziekte of ramp. Maar wanneer het leven weer zijn normale loop neemt, bannen we de gedachte aan de dood weer uit en bezweren we de angst door de illusie te koesteren dat we onsterfelijk zijn (Yalom 2008).

Je zou denken dat zo’n centraal menselijk probleem in de behandelkamer van de therapeut, waar alles immers bespreekbaar moet zijn, geregeld aan de orde zal komen. De realiteit is echter anders. Patiënten die worstelen met doodsangst vinden daarvoor dikwijls geen gehoor. Zorgverleners, en ook psychotherapeuten, zijn vaak niet geschoold om samen met de patiënt te bespreken wat de dood voor hem betekent en hoe hij zijn doodsangst kan hanteren (Dam 2016). Ze zijn er ook niet in getraind om de signalen op te pikken, terwijl dat toch van groot belang is. Doodsangst heeft namelijk vele verschijningsvormen, wordt vaak niet bewust als zodanig beleefd, en kan schuilgaan achter andere angsten, zorgen of nachtmerries (Yalom 2008).

In mijn vorige artikel in dit tijdschrift (Dam 2016) besprak ik de belemmeringen die behandelaars ondervinden in hun omgang met hulpvragen over de dood – vragen die met name spelen bij mensen met psychische problematiek, bij ouderen in de laatste levensfase en bij mensen met een ongeneeslijke ziekte. Daarnaast beschreef ik de kennis die noodzakelijk is om vertrouwd te raken met de thematiek van dood en sterven (Dam 2016).

In dit artikel probeer ik antwoord te geven op de volgende vragen: wat zijn de kenmerken van doodsangst, welke aanleidingen zijn er, hoe exploreren we de angstverschijnselen en behandelopties, en welke behandelwijzen zijn er in de meest uitgesproken situatie: bij een naderend levenseinde?

Aangezien doodsangst in veel gevallen meer op onbewust dan op bewust niveau speelt, dient de behandelaar gespitst te zijn op kenmerken en aanleidingen. Mensen komen niet met een kant-en-klare vraag. Het is aan de behandelaar om de signalen op te merken en die als startpunt te gebruiken voor een exploratie.

Zes kenmerken of attributies komen naar voren in de literatuur over doodsangst: emotie, cognitie, experiëntieel, identiteitsontwikkeling, socioculturele vorming en bron van motivatie (Lehto en Stein 2009).

In emotionele zin is doodsangst nauw gerelateerd aan de vrees voor vernietiging van iemands bestaan. Doodsangst omvat impliciete (onbewuste) en expliciete angstelementen die in wisselende intensiteit tot uiting kunnen komen. Ook bij gezonde, direct betrokkenen van een patiënt met een ernstige ziekte neemt de impliciete of de expliciete doodsangst toe.

Tijdens de cognitieve ontwikkeling leren kinderen orde en structuur aan te brengen, onduidelijkheden en onzekerheden te verdragen en bedreigende situaties te taxeren. Als kinderen een concreet en realistisch besef van de dood ontwikkelen, dan wordt dit besef onderdeel van hun cognitieve structuur en is de dood minder bedreigend (Lehto en Stein 2009). Ze beseffen dat de dood universeel is, dat wil zeggen dat elk levend wezen uiteindelijk doodgaat en dat het moment waarop de dood toeslaat niet te voorspellen is. Bovendien begrijpen ze dat het dode lichaam dan verkeert in een onomkeerbare en niet functionele staat, dat wil zeggen dat alle levensfuncties voorgoed stoppen (Corr en Corr 2013).

Ontbreekt dit realistische doodsbesef, dan kunnen primitieve en magisch gekleurde angsten blijven bestaan, die ook op latere leeftijd de inhoud van de angst beïnvloeden. Zo leed een 84-jarige vrouw onder de magische angst dat zij (in plaats van haar stoffelijk overschot) na haar begrafenis opgegeten zou worden door insecten. De nuchtere realiteit dat zij dan niet meer zou bestaan en dit niet mee zou maken, moest het afleggen tegen haar angst.

Onderdeel van de cognitieve structuur is ook de betekenis die aan de dood wordt toegekend. Culturele en religieuze overtuigingen hebben, afhankelijk van een belonende of straffende beschrijving van het hiernamaals, een respectievelijk positieve of negatieve invloed op doodsangst (Lehto en Stein 2009).

Vanuit experiëntieel perspectief bezien blijkt dat doodsangst grotendeels naar de achtergrond wordt gedrongen. Deze adaptieve reactie voorkomt dat we in het dagelijks leven verlamd raken door angst en dreiging. Op onbewust niveau kan de doodsangst nog steeds aanwezig zijn en invloed uitoefenen, maar zelfvertrouwen en het vermogen richting te geven aan het eigen bestaan verminderen de impact daarvan (Lehto en Stein 2009).

Een voorbeeld van deze dynamiek is de casus van een man van 56 jaar die zich aanmeldde met een angstige en sombere stemming en chaotische gedachten, geluxeerd door een recent ontslag. Hij ervaarde een gevoel van stuurloosheid en voelde zich overgeleverd aan gebeurtenissen in zijn leven, zoals zijn vaderschap en het ontslag. De behandelaar besloot door te vragen op doodsangst. Patiënt bleek inderdaad angstig dat het leven plotseling zou ophouden.

Eerst ging de behandelaar in detail met hem na wat er voorafging aan het ontslag. Door deze analyse werd hem duidelijk dat zijn eerst als ‘natuurverschijnsel’ ervaren ontslag niet zomaar plaatsvond, maar volgde op een periode waarin hij niet goed functioneerde. Aan de hand daarvan besprak de behandelaar de op dat moment irreële grond voor de ervaren doodsangst (patiënt was lichamelijk gezond en liep ook anderszins geen uitzonderlijke gevaren), en bracht onder de aandacht van de patiënt dat er meestal iets aan voorafgaat als iemand overlijdt. Deze benadering hielp de patiënt zijn denkwijze enigszins te veranderen en de angst voor een plotseling levenseinde te hanteren (Dam 2016).

Overgangsfasen in de identiteitsontwikkeling blijken een toename van doodsangst teweeg te brengen. Zo ervaren studenten die worstelen met belangrijke levenskeuzes meer doodsangst dan studenten die richting geven aan hun bestaan. Deze doodsangst kan ook gezien worden als angst voor het leven: maak ik wel de juiste levenskeuze? Mensen van middelbare en oudere leeftijd vertonen meer doodsangst als zij met weinig voldoening en veel spijt terugkijken op hun leven, en daaraan geen betekenis en richting kunnen geven. Als ze wel in staat zijn betekenis en sturing aan hun leven te geven, rapporteren ze minder doodsangst. Daarnaast wordt aangenomen dat doodsangst op latere leeftijd heviger is als er in de kindertijd sprake was van emotionele verwaarlozing en een gemis aan veilige emotionele bindingen (Lehto en Stein 2009).

De socioculturele vorming beïnvloedt de cognitieve, experiëntiële en mogelijk emotionele aspecten van doodsangst. Zo is in de westerse maatschappij ontkenning de overheersende houding ten aanzien van de dood. Dit kan tot uiting komen in de neiging de confrontatie met zieken en ouderen te vermijden. Sekseverschillen blijken ook een rol te spelen: in de onderzoeksliteratuur blijkt dat vrouwen meer doodsangst rapporteren dan mannen (Lehto en Stein 2009). Als mogelijke verklaring wordt aangevoerd dat vrouwen meer dan mannen gevoelens toelaten en ook meer oog hebben voor relaties. Daardoor ervaren zij meer dan mannen de angst de ander te verliezen, en beseffen zij meer wat de dood van henzelf voor anderen kan betekenen (Kastenbaum 2014).

Doodsangst kan ook een bron van motivatie vormen. Om de pijn van de eindigheid te verzachten, streven mensen soms naar een vorm van symbolische onsterfelijkheid. Dit kan hen aanzetten tot creatieve activiteiten (Lehto en Stein 2009). Volgens Yalom (2008) heeft deze symbolische onsterfelijkheid een troostende werking en kan zij op drie manieren bereikt worden. In de eerste plaats door te beseffen dat we tijdens ons leven als een steen in het water rimpelingen veroorzaken: na onze dood leven we voort in anderen, zoals onze kinderen, vrienden en personen uit ons werk. Om de omgang met de dood hanteerbaar te maken, adviseert Yalom (2008) om te investeren in emotionele relaties, en verbindingen aan te gaan. Als laatste raadt hij aan alles uit het leven te halen, zodat er niets voor ‘hem’ – de dood – wordt overgelaten.

De aanleidingen voor doodsangst zijn op te splitsen in drie categorieën. De eerste categorie betreft een omgeving met veel stress en potentiële destructie, zoals een burgeroorlog of een andere onvoorspelbare situatie. Bij langdurige blootstelling aan stress raakt doodsangst op de achtergrond en wordt deze minder bewust beleefd (Lehto en Stein 2009).

Zo vertelde een 66-jarige vrouw over het vele lijfelijke geweld in het ouderlijke gezin, dat haar zelfbeeld sterk had ondermijnd. Toen de behandelaar vroeg naar doodsangsten bleek dat zij als volwassene gepreoccupeerd was met de dood. Ze beleefde die als een mogelijke ontsnapping aan haar akelige bestaan. Pas toen ze ernstig ziek werd, besefte ze hoezeer ze hechtte aan het leven. Dit besef hielp haar de fatalistische houding te laten varen en te proberen zoveel mogelijk uit het leven te halen.

Veel stress en doodsangst kunnen ook optreden bij overgangssituaties, zoals de menopauze, pensionering, verhuizing naar een verzorgingstehuis, de opheffing van een bedrijf of organisatie, en zelfs bij het einde van een psychotherapeutische behandeling. Bij kroonjaren (zoals 50, 65 of 70 jaar) kunnen beleefde discrepanties tussen wat men wilde bereiken en wat men bereikt heeft, leiden tot verheviging van doodsangst.

De tweede aanleiding voor doodsangst is wanneer iemand te horen krijgt levensbedreigend ziek te zijn. De slechte diagnose of prognose kan een heftige vernietigingsangst oproepen. Bij herstel van de ziekte kunnen er symptomen resteren van een posttraumatische stressstoornis (Pool 2009).

Een daaraan verwante derde groep aanleidingen voor doodsangst wordt gevormd door confrontaties in privé- of werksituaties met sterven en de dood (Lehto en Stein 2009). Zo kan iemand die rouwt over het verlies van een naaste zelf een toename van doodsangst ervaren door het toegenomen besef van de eigen sterfelijkheid. Yalom (2008) benadrukt daarom dat de behandelaar oog dient te hebben voor doodsangst bij de rouwende patiënt; een volgens hem onderschatte component van de rouwverwerking.

De rouwreactie na het overlijden van een naaste kent fysieke, gevoelsmatige, cognitieve en gedragsmatige componenten, kan het functioneren van een patiënt korter of langer beperken en kan soms leiden tot depressieve verschijnselen. Belangrijk voor behandelaars is de normale rouwreactie te onderscheiden van gecompliceerde rouw, waarbij de patiënt bijvoorbeeld gekweld wordt door irreële schuldgevoelens, zich leeg en minderwaardig voelt en fysieke klachten ontwikkelt.

In de rouwverwerking stond van oudsher het idee centraal dat de patiënt de verbinding met de overledene moet opgeven en nieuwe verbindingen dient aan te gaan. Maar uit de onderzoeksliteratuur (Worden 2009) weten we inmiddels dat het handhaven van een emotionele band met de overledene het verlies juist draaglijker kan maken. De patiënt onderkent dan de realiteit van de dood, maar laat de overledene voortleven in zijn gedachten, zonder de eerdere, acute pijn. De achterblijver kan daarbij betekenis geven aan de dood van de naaste door bepaalde activiteiten te ontplooien (Corr en Corr 2013).

Zo namen de ouders van een vrouw die op 28-jarige leeftijd overleed aan een hersentumor deel aan de Alpe d’Huzes. Terwijl ze de berg opfietsten, waren ze in gedachten bij hun dochter. Tegelijkertijd zamelden ze geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker, om te voorkomen dat andere jonge mensen in de toekomst aan deze ziekte zullen overlijden (Dam 2017).

Alvorens de doodsangst van de patiënt te behandelen, is het nodig te onderzoeken wat voor deze patiënt de specifieke betekenis is van de dood, welke angsten er zijn en hoe deze samenhangen met psychische problematiek. Wanneer in psychotherapie de angst en de betekenis van de dood wordt besproken, past een ontvankelijke en geïnteresseerde houding. De behandelaar is erop gericht te begrijpen hoe de patiënt vanuit zijn cultuur en perspectief de dood beleeft. Het is vooral van belang dat de therapeut exploreert, en oplossingen en interpretaties zo lang mogelijk uitstelt. Vaagheden als: ‘De dood hoort nu eenmaal bij het leven’, zijn hier niet op hun plaats. Specifieke vragen wel: ‘Hoe is het, denkt u, voor uw vrouw of uw kind, als u er niet meer bent?’

Na deze exploratie maakt de behandelaar een diagnostische inschatting van de psychische mogelijkheden en beperkingen van de patiënt. Deze inschatting geeft antwoord op de vragen: waarom bestaat deze angst juist nu bij deze patiënt en om welke vorm van angst gaat het? Dit geeft een beeld van mogelijke aanleidingen, en van het angstniveau en de daarbij gehanteerde afweer of coping. Ook bij ogenschijnlijk goed functionerende patiënten kunnen primitieve angsten (zoals angst voor desintegratie) aanwezig zijn. Om deze angsten op te sporen, is het noodzakelijk te vragen naar concrete situaties waarin de patiënt zich angstig voelde, wat er toen precies plaatsvond, en waarvoor hij het meest angstig was (Dam 2017).

Zo meldde een 32-jarige vrouw, werkzaam als juriste, angstaanvallen waarin ze vreesde weg te vallen en niet meer te bestaan. Bij concreet doorvragen bleek dat deze doodsangsten optraden als zij langere tijd met haar partner in een ruimte was. Zij raakte dan soms geheel de greep op de situatie kwijt. Als voorbeeld gaf ze een recente vrijpartij met haar partner, waarbij ze in een diffuus-angstige beleving terechtkwam en niet meer wist waar zij eindigde en haar partner begon. Ze raakte in paniek en schopte hem van zich af. Psychodynamisch bezien wijst haar doodsangst – niet meer te bestaan – op fusieangst (desintegratieangst), waarbij het onderscheid tussen Ik en niet-Ik vervaagt (Dam 2011).

Bij patiënten met suïcidale gedachten is er in veel gevallen een mengeling van doodsangst en doodswens. In eerste instantie zal de behandelaar inschatten hoe groot het risico van suïcide is. Daarnaast kan hij de doodswens exploreren, door de patiënt te vragen waar hij van weg wil, hoe hij de gedachte aan de dood beleeft en hoe hij denkt dat het voor achterblijvers zal zijn als hij er niet meer is. Deze vragen bieden de patiënt de mogelijkheid te vertellen over zijn belevingswereld, de mogelijke aanleidingen om dood te willen en zijn teleurstellingen in het leven. Als de behandelaar zich daarvoor interesseert, zal de patiënt zich vrijwel altijd erkend voelen in zijn emotionele worsteling. Dit leidt vaak tot hernieuwde verbinding met het leven (Dam 2017).

Bij ongeneeslijk zieke patiënten omvat de doodsangst verschillende vormen van angst die gegroepeerd kunnen worden op basis van a) lichamelijke, b) psychische, c) spirituele en d) contextuele dimensies van de persoon (Edom 2014). De vier dimensies van angst zijn gerelateerd aan verschillende tijdsmomenten: voorafgaand aan de dood, het moment van sterven en wat daarna komt (voor een overzicht zie Edom (2014)).

Onder de lichamelijke dimensie vallen de angst voor lichamelijke klachten en symptomen (zoals braken en bloedverlies) en verlies van lichamelijke ongeschondenheid (zoals amputaties, littekens en verlies van mobiliteit).

Tot de psychische dimensie behoren verlies van cognitieve (zoals verwardheid, de ander niet meer herkennen), van creatieve vaardigheden (zoals verlies van fantasie) en van emotionele vaardigheden (zoals geen berusting vinden of emotioneel overspoeld worden).

Onder de spirituele dimensie wordt het verlies van spirituele of religieuze vermogens gerangschikt. Zo kan een patiënt bang zijn om de betekenis van zijn geloof te verliezen of niet door God gehaald te worden, op het moment dat het genoeg is geweest.

Tot de contextuele dimensie behoren de angsten die samenhangen met relationele aspecten (zoals de angst door vrienden in de steek gelaten te worden) en structurele aspecten (zoals de angst om van zorgverleners afhankelijk te zijn of door hen in de steek gelaten te worden bij een verzoek om euthanasie).

Dit overzicht helpt behandelaars bepaalde typen doodsangst niet over het hoofd te zien of foutief te interpreteren op basis van eigen veronderstellingen (Edom 2014). Deze verkeerde interpretatie illustreert Edom (2014) met het voorbeeld van een behandelaar die bij een patiënt niet de angst voor autonomieverlies onderkende, en die daardoor iets ‘oploste’ voor deze patiënt, in plaats van te onderzoeken of hij daar zelf nog toe in staat was. Daardoor voelde de patiënt zich onbegrepen en in de steek gelaten.

Ik sluit af met een bespreking van behandelmogelijkheden in de meest urgente situatie: wanneer patiënten direct geconfronteerd worden met hun naderende levenseinde. Mensen reageren immers vaak met openlijke angst en paniek, als ze horen dat ze ongeneeslijk ziek zijn.

Als het draagvlak er is, dan moeten patiënten in die situatie geholpen worden de dood onder ogen te zien (Straker 2013). In dat geval leert de patiënt leven met een ‘dubbel besef’: hij ziet de naderende dood, maar ervaart ook een sterke wil om te leven en daaraan betekenis te geven. Dit besef van leven en sterven vormt de belangrijkste psychologische taak bij het levenseinde. Als de patiënt suïcidaal wordt of vroegtijdig om euthanasie vraagt, dan laat hij daarmee mogelijk weten dat het hem niet lukt deze dualiteit te verdragen. Juist dan is het belangrijk om als behandelaar aanwezig te zijn en de gevoelens van angst, verlies, wanhoop en waardeloosheid actief te exploreren. Dit kan de patiënt helpen deze dualiteit van leven en sterven alsnog te aanvaarden (Straker 2013).

Straker (2013), ruim dertig jaar als psychoanalyticus verbonden aan het Sloan-Kettering Cancer Centre te New York, ontwikkelde op basis van zijn therapeutisch werk met patiënten die lijden aan kanker een existentiële psychoanalytische benadering. Hij streeft ernaar de patiënt te helpen een balans te vinden in de dualiteit van leven en sterven, door de patiënt te helpen accepteren dat zijn genezing onmogelijk is en zijn levensverwachting kort en onzeker. Daarnaast probeert hij de patiënt te helpen zo goed mogelijk gebruik te maken van de tijd die hem rest.

Dit betekent dat de behandelaar probeert te begrijpen welke voorstellingen de patiënt van de dood heeft, en dat hij hem aanmoedigt te rouwen over het verlies van zijn gezondheid, toekomst, relaties en geliefde plekken. Daarnaast bespreekt hij mogelijke schuldgevoelens van de patiënt tegenover naasten die hij moet achterlaten, en vraagt hij naar onafgemaakte zaken.

De onafwendbaarheid van de dood brengt de patiënt vaak in een existentiële crisis waarin hij beseft er alleen voor te staan en alles te zullen verliezen wat van waarde is. Onvermijdelijk wordt de ongeneeslijk zieke en terminale patiënt geconfronteerd met vragen over de zin van het bestaan. Als de patiënt het besef van de ernst van zijn ziekte op afstand houdt, hanteert de behandelaar deze afweer met gezond verstand. Zo laat hij deze vermijding bestaan als hij aanvoelt dat het de kwaliteit van leven van de patiënt ten goede komt: ‘Als ik er steeds bij stilsta dat ik doodga, heb ik geen leven meer’ (Tichler 2011).

Soms lukt het de patiënt om te rouwen over zijn stervende lichaam en zich tegelijkertijd te richten op het hier en nu, verbinding met geliefden en haalbare doelen. De behandelaar kan daar actief in helpen, door met de patiënt te onderzoeken wat van waarde is en waarop hij zijn aandacht wil richten (Straker 2013). De behandelaar sluit ook aan bij de behoefte van de patiënt om terug te blikken op zijn leven. Dit kan de patiënt helpen om met mildheid terug te kijken op ‘mislukte periodes’ uit zijn leven. Ook kan deze terugblik ruimte bieden om te beseffen wat hij bereikt heeft en hoe hij voortleeft in anderen. Deze zogenoemde symbolische onsterfelijkheid kan de zelfwaardering versterken.

Dit zien we in het verhaal van een ongeneeslijk zieke man van 74 jaar. Hij scheidde op 29-jarige leeftijd en veranderde kort daarop van loopbaan. Terugkijkend veroordeelde hij zichzelf om zijn ‘verkeerde keuzes’: ‘Ik had meer kunnen bereiken, als ik niet zo stom geweest was.’ Maar gaandeweg besefte hij dat hij, door zijn strenge en inperkende opvoeding, niet geleerd had zich af te vragen welke partner en studie bij hem pasten. Hij realiseerde zich ook hoe angstig en onzeker hij als begin twintiger in het leven stond, en dat hij zich bij zijn keuzes vooral liet leiden door de behoefte het strenge gezinsmilieu te ontvluchten en houvast te krijgen. Dit besef hielp hem te accepteren hoe zijn leven gelopen was en zijn strenge zelfkritiek los te laten. Hij keek milder naar zichzelf en waardeerde wat hem wel gelukt was in het leven. Deze levenswijsheid deelde hij met zijn kinderen (Dam 2017).

Kortom: de behandelaar streeft naar een positieve, begripvolle en zorgende relatie met de patiënt en betrekt zonodig naasten bij de behandeling. Een veilige binding met anderen verzacht vaak de pijn van het afscheid en helpt op vredige wijze te sterven (Straker 2013).

Onze confrontatie met de dood gaat vaak gepaard met angst. Maar die angst kent vele verschijningsvormen. Als de behandelaar de vele ‘gezichten’ van doodsangst herkent, kan hij de patiënt helpen deze heftige doodsangst om te vormen tot een beheersbare angst waarop reflectie mogelijk is. Dat biedt ook ruimte voor authenticiteit, de mogelijkheid zich met het verlies te verzoenen of dit op zijn minst te verdragen, en zich te realiseren wat er nog toe doet.

De dualiteit van leven en sterven raakt iedereen die zijn sterfelijkheid onder ogen ziet. De urgentie is hoog bij patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en niet meer lang te leven hebben. Breitbart en Poppito (2014) toonden aan dat het zinvol is deze patiënten te helpen om in het laatste stadium van hun leven weer iets of iemand te vinden waaraan zij aandacht willen besteden. Zij ontwikkelden een Meaning-Centered Psychotherapy (MCP) om patiënten met kanker in een vergevorderd stadium te helpen betekenis aan hun leven te geven. Deze MCP is gebaseerd op Frankls logotherapie (1969) en kan in individuele vorm of in groepsverband worden uitgevoerd. MCP helpt ernstig zieke patiënten zin aan hun bestaan te ontlenen, hun kwaliteit van leven te verbeteren, en gevoelens van wanhoop en euthanasiewens te verminderen (Breitbart en Poppito 2014).

Doodsangst speelt echter niet alleen bij terminale patiënten. Ook patiënten die zich bedreigd voelen door lichamelijke of psychische klachten of het verlies van naasten kunnen er last van hebben. De worsteling – hoe die ook ontstaan is en in welke intensiteit hij ook voorkomt – vraagt niet om een directe oplossing. De opdracht van behandelaars is om open te kijken, aandacht te hebben voor wat zich afspeelt in het leven van de patiënt en gevoelig te zijn voor de opgaven waar zij voor staan: ‘Door het lijden van de ander te erkennen ontstaat verbinding. We nemen het lijden serieus, het mag er zijn. Als we aandachtig luisteren naar de ander, kunnen we zelf ook geraakt worden. We leven dan niet alleen mee met die ander, maar gaan ook de confrontatie aan met onze eigen existentiële vragen’ (Wijngaarden 2016, pag. 188).