Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 13.000 kinderen prematuur geboren; dat wil zeggen, voor de 37e zwangerschapsweek. Dat is 8 % van het totale aantal geboortes. Daarvan wordt 1 %, dus zo’n 130 kinderen, geboren tussen de 24 en 30 weken zwangerschapsduur (Stichting Perinatale Registratie Nederland 2016). Deze kinderen komen te liggen op de intensive care van een van de tien ziekenhuizen in Nederland die over een afdeling neonatologie beschikken. Vrouwen met ernstige zwangerschapsproblemen en moeders van extreem prematuur geboren kinderen hebben een verhoogde kans op postpartum depressie en posttraumatische stress (Cohen 2003; Colville et al. 2009; Gaugler-Senden et al. 2012; Hoedjes 2011; Kaplan en Mason 1960; Olde et al. 2006). Een vroeggeboorte wordt ook wel omschreven als een emotionele crisis, gekenmerkt door gevoelens van verlies en verdriet (Shah et al. 2011).

Andere onderzoeken tonen aan dat negatieve of onevenwichtige mentale representaties van ouders over hun kind nadelig zijn voor de ontwikkeling van de ouder-kindrelatie (Hall et al. 2015; Hoffenkamp et al. 2015; Korja et al. 2012; Winnicott 1965). Dat wil zeggen dat, wanneer ouders overwegend negatieve gedachten en irreële verwachtingen hebben over het kind en over de relatie, of wanneer ouders in de periode na de bevalling overheersend angstige, tegenstrijdige of boze gevoelens hebben ten aanzien van hun kind, de ouder-kindrelatie negatief beïnvloed wordt. Zo kunnen ouders in het geval van prematuriteit bang zijn dat het kind komt te overlijden, altijd kwetsbaar voor ziekte zal blijven, in de toekomst gehandicapt zal blijken of leerproblemen zal hebben. Een voorbeeld van een onrealistische verwachting is de gedachte dat, als het kind thuiskomt, alles ‘normaal’ zal zijn. De extra aandacht en ziekenhuisbezoeken die bij (extreme) prematuriteit ook na ontslag nodig blijven, kunnen tot teleurstellingen leiden.

Ouders die negatieve en onrealistische verwachtingen hebben, blijken minder sensitief en vertonen intrusief of juist meer teruggetrokken gedrag in het contact met hun kind. Dergelijk oudergedrag wordt in verband gebracht met latere gedrags- en emotionele problemen van kinderen (Latva et al. 2008; Warren et al. 1997). Prematuur geboren baby’s zijn moeilijker op te voeden. Ze zijn snel overprikkeld, moeilijker te troosten, te voeden en in slaap te brengen (Korja et al. 2009). Onderzoek heeft aangetoond dat prematuur geboren kinderen een verhoogde kans hebben op ontwikkelingsproblemen, zowel cognitief als sociaal-emotioneel (Jarjour 2015). De genoemde factoren, te weten postpartum depressie, posttraumatische stress, emotionele crisis, negatieve of onevenwichtige en onrealistische mentale representaties van ouders over hun kind, in combinatie met de specifieke moeilijkheden in de opvoeding van premature kinderen, vormen een risico voor de sociaal-emotionele en psychologische ontwikkeling van het kind.

Terwijl de ouders zich tijdens de ziekenhuisopname concentreren op het overleven van hun kind, worden zij door het behandelend medisch en verpleegkundig team open en eerlijk over de huidige maar ook mogelijke toekomstige problematiek geïnformeerd, wat natuurlijk extra stress geeft. De laatste jaren zijn er internationaal verschillende interventieprogramma’s ontwikkeld voor ouders van prematuur geboren kinderen (Tooten et al. 2012). Dit zijn voornamelijk cognitief-gedragstherapeutische interventies op een enkel probleemgebied, bijvoorbeeld het bevorderen van ouderschapscompetenties. Het is niet duidelijk of deze effectief zijn, mede omdat er tegenstrijdige bevindingen worden gerapporteerd (Tooten et al. 2012). In de literatuur zijn geen psychotherapeutische programma’s te vinden met aandacht voor zowel ouderfactoren (medisch en psychologisch), kindfactoren (in dit geval prematuriteit), als de ouder-kindrelatie van conceptie tot na de geboorte.

In Nederland is het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam op dit moment het enige academische ziekenhuis waar psychologen werkzaam zijn op de afdelingen verloskunde en intensive care neonatologie. In de perifere, niet-academische ziekenhuizen zijn in een aantal ziekenhuizen op de intensive care neonatologie ook psychologen werkzaam. De fase waarin ouders en kind verkeren in het ziekte- en behandelproces is daar echter minder acuut en daarmee niet goed vergelijkbaar met de problematiek in een academisch ziekenhuis. In het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis worden jaarlijks circa 1.200 zwangere vrouwen opgenomen vanwege zwangerschapscomplicaties of andere gezondheidsproblemen. Op de afdeling intensive care neonatologie vinden ongeveer 700 opnames per jaar plaats. Extreem prematuur, dat wil zeggen tussen de 24 en 27 weken zwangerschapsduur, worden per jaar 50–60 kinderen geboren.

In dit artikel wordt de huidige situatie geschetst van psychologische zorg bij ernstige zwangerschapsproblemen of prematuriteit op de afdelingen verloskunde en intensive care neonatologie van het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Eerst wordt de visie beschreven op basis waarvan de psychologische zorg vormgegeven is. Vervolgens wordt een indruk gegeven van de context en de inhoud van de dagelijkse praktijk van de psychologen op deze afdelingen. Daarna wordt een inventariserend dossieronderzoek besproken. In dat onderzoek is bekeken welke thema’s ouders inbrengen in de gesprekken met psychologen, welke psychologische interventies worden toegepast en wat de psychotherapeutische attitude van de psychologen is.

De verwachting is dat het in kaart brengen van de huidige praktijk van de behandelgesprekken door middel van dat dossieronderzoek aanknopingspunten biedt voor het opzetten van een meer gestandaardiseerd interventieprogramma. Voor de verdere toekomst wordt de hoop gekoesterd hiermee een bijdrage te leveren aan het verbeteren en optimaliseren van de zorg binnen de Nederlandse ziekenhuizen voor deze zeer kwetsbare groep kinderen.

Mevrouw vertelt over haar tweelingzwangerschap. Ze is nu 24 weken zwanger. Een van haar kinderen doet het goed, het andere kind heeft een groeiachterstand met mogelijk een chromosomale afwijking. Een zwaarwegende overweging is de kans dat het kind dat goed groeit op een bepaald moment negatief beïnvloed kan worden door het kind dat niet goed groeit. Mevrouw moet met haar partner besluiten of ze gaan voor het redden van beide kinderen of voornamelijk voor het ‘goede’ kind. Mevrouw vertelt dat ze daar niet over kan nadenken. Ze wil het zich goed ontwikkelende kind niet benadelen, maar kan het andere kind niet in de steek laten. Elke dag ligt ze twee keer aan een apparaat waarmee de hartslag van beide kinderen gemeten wordt. Als zich problemen voordoen, moet ze een besluit nemen. Al snel komt het gesprek op haar tweejarige zoon, die thuis is. Ze mist hem heel erg. Mevrouw wordt emotioneel. Het zoontje komt een paar keer per week op bezoek, maar ze mist de dagelijkse routine, hem naar bed brengen, samen eten, samen ‘kroelen’. Hij gedraagt zich raar als hij in het ziekenhuis is en het lukt haar niet om hem te knuffelen. Ze mist dat.

Fraiberg en haar collega’s in Michigan zijn belangrijke grondleggers geweest voor het therapeutisch werken met ouders en baby’s (Fraiberg et al. 1975). Fraiberg noemde het werken met baby’s als eerste Infant Mental Health (Rexwinkel et al. 2011). In 1980 kwamen wetenschappers, psychologen en psychiaters die zich bezighielden met baby’s samen om kennis en ervaring met elkaar te delen bij het eerste congres van de World Association for Infant Mental Health. De IMH-visie heeft zich sindsdien verder ontwikkeld en integreert en past kennis toe van verschillende werkterreinen die zich met kinderen van 0–3 (en soms tot 5) jaar bezighouden. Deze terreinen betreffen de wetenschappelijke wereld, de praktijk van het behandelen, onderwijs en ontwikkelen van beleid op het terrein van bijvoorbeeld de jeugdgezondheidszorg (zoals het ontwikkelen van richtlijnen rondom het omgaan met huilbaby’s). De IMH-visie benadrukt het belang van gezonde gehechtheidsrelaties voor de cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling van kinderen (Zeanah Jr. en Smyke 2009). Hierna volgen de belangrijkste uitgangspunten uit de IMH-visie die voor het betoog van dit artikel relevant zijn.

In de IMH-visie wordt niet de ouder of het kind, maar de ouder-kindrelatie als patiënt beschouwd. Er wordt zowel rekening gehouden met specifieke kindfactoren (medisch en psychologisch), als met specifieke ouderfactoren (medisch en psychologisch). De vragen die centraal staan zijn telkens: hoe is het voor deze ouders om dit kind op te voeden en hoe is het voor dit kind om bij deze ouders op te groeien? Tijdens de zwangerschap en zelfs al voor de conceptie wordt de basis gelegd voor de ouder-kindrelatie (Vliegen et al. 2011). Ervaringen voor en tijdens de zwangerschap kleuren de verwachtingen van de toekomstige ouders ten aanzien van zichzelf als vader of moeder, van zichzelf en hun partner als ouders, en van zichzelf en hun aanstaande kind als gezin.

Stern (1995) heeft een model ontwikkeld waarin hij de verandering van een (aanstaande) moeder beschrijft als een psychische reorganisatie, die hij de motherhood constellation noemt. Deze reorganisatie bereidt de moeder voor op de komst van de baby en de afhankelijkheidsrelatie die dan ontstaat. Dit veranderingsproces begint tijdens de zwangerschap en zet door na de geboorte. Stern onderkent vier thema’s die vrouwen bezighouden, wanneer ze voor het eerst moeder worden. Het eerste thema is leven en groei, met als centrale vraag of ze als nieuwe moeder de baby in leven kunnen houden. Het tweede betreft de emotionele band met het kind: of ze van hun baby kunnen (gaan) houden en of hun kind van hen zal houden. Het derde thema is dat van de ondersteunende omgeving: dit betreft de behoefte aan bescherming en ondersteuning van een partner of familie. Het laatste thema is de identiteitsreorganisatie, zoals noodzakelijk in bijvoorbeeld de transitie van dochter naar moeder, van echtgenote/partner naar ouder en van werkende vrouw naar verzorger (Vliegen en Leroy 2001).

Het begrip bonding (Erikson 1963) heeft betrekking op de emotionele band die zich ontwikkelt tussen ouders en hun (ongeboren) kind (Condon en Corkindale 1997). Bonding begint tijdens de zwangerschap en wordt na de geboorte verder gestimuleerd, onder meer door het verzorgen, voeden en troosten van het kind. Bij een normale ontwikkeling zijn dit de activiteiten waarbij ouders hun kind leren kennen. Als deze activiteiten goed verlopen, wordt het competentiegevoel van de ouders versterkt, wat een positieve uitwerking heeft op de affectieve band met het kind. Tegelijkertijd ervaart het kind geleidelijk dat zijn signalen worden opgepakt, dat de ouders er voor hem zijn en zij steeds beter weten hoe te troosten. Deze interacties tussen ouder en kind zijn cruciale momenten in de ontwikkeling van de ouder-kindrelatie (Lieberman en Van Horn 2009). Deze ontwikkeling wordt gestimuleerd door het ‘knuffelhormoon’ oxytocine dat vrijkomt bij lichamelijk contact. Een voorbeeld is het sterk verbindende gevoel dat teweeggebracht wordt als een baby zijn handje om een vinger van de ouders vouwt.

Specifiek voor de situatie van ouders en hun (ongeboren) kind in een medisch traject, komt de IMH-visie met betrekking tot de ontwikkeling van de ouder-kindrelatie er als volgt uit te zien. De noodzaak van een controletraject bij een gynaecoloog in een academisch ziekenhuis en een ziekenhuisopname duiden op medische zorgen over de aanstaande moeder en/of het ongeboren kind. Onzekerheid over de gezondheid en de overlevingskansen van het kind kan de voorbereiding op de nieuwe levensfase, de ontwikkeling van bonding en de ontwikkeling van de ouder-kindrelatie negatief beïnvloeden. Een premature geboorte onderbreekt bovendien de normale psychologische ontwikkeling naar het ouderschap, omdat de aanstaande ouders zich niet hebben kunnen voorbereiden op de voortijdige separatie (Korja et al. 2009).

Ook de motherhood constellation kan belast worden bij een extreem premature geboorte van het kind. Deze belasting kan voor de vier thema’s als volgt worden voorgesteld. De moeder is afhankelijk van het ziekenhuis voor het in leven houden van haar kind (thema ‘leven en groei’). Zij wordt belemmerd door de omstandigheden in het ontwikkelen van een liefdesband. Een voorbeeld is de inperking van lichamelijk contact tussen moeder en kind, doordat het kind in de couveuse ligt (thema ‘emotionele band’). Zij heeft weinig mensen om zich heen die haar situatie kunnen begrijpen en haar daarin kunnen ondersteunen (thema ‘ondersteunende omgeving’). En zij heeft door het ziekteproces van haar kind meer moeite met het integreren van het ouderschap in haar identiteit en kan problemen hebben met het oppakken van haar werk en het investeren in de partnerrelatie (thema ‘identiteitsreorganisatie’). Dit zijn ervaringen die van invloed kunnen zijn op de beleving van de ouder-kindrelatie en die aanleiding kunnen zijn tot de ontwikkeling van ghosts in the nursery (Erikson 1963; Fraiberg 1987). Hiermee worden angsten en nare herinneringen bedoeld, die kunnen interfereren met de ontwikkeling van de relatie tussen ouder en baby.

Bezien vanuit het ecologisch systeemmodel (Bronfenbrenner en Ceci 1994) groeit een kind op microniveau binnen de context van zijn ouders, op mesoniveau binnen de context van de familie en op exo- en macroniveau binnen de context van de maatschappij (met de bijhorende religieuze en culturele waarden). De verschillende niveaus beïnvloeden elkaar en kunnen de ontwikkeling van het kind ondersteunen dan wel ondermijnen.

Analoog daaraan zijn er ook binnen het ziekenhuis verschillende niveaus van het ecologisch systeemmodel te onderscheiden. Bij de intensive care neonatologie groeit de baby op microniveau binnen de context van zijn ouders, op mesoniveau in de context van het verplegend en medisch personeel en op exo- en macroniveau binnen de structuur van wisselende diensten, roosters, professionele ambities (met bijhorende belangen). Ook deze niveaus beïnvloeden elkaar en kunnen de ontwikkeling van het kind ondersteunen dan wel ondermijnen.

Andersom kunnen de kinderen en hun ouders de verpleegkundigen, artsen en structuren van het ziekenhuis beïnvloeden. Soms is het op microniveau dringen wie nu het meest betrokken moet zijn bij het kind en is het voor ouders, omringd door professionals, moeilijk om hun positie in te nemen en vast te houden. Moeders zien hun kersverse baby door vele, in hun beleving zeer ervaren en betere moeders verzorgd worden, namelijk de verpleegkundigen. Fragmentatie is ingebakken in de structuur van het ziekenhuis met de verschillende diensten en afdelingen. Voor ouders is het contact met wisselende professionals een opgave. De behandelrelatie met een arts of verpleegkundige is – anders dan medische informatie – niet eenvoudig over te dragen.

Het werken vanuit de IMH-visie impliceert voor de psychologen: werken op alle niveaus. Dat wil zeggen, werken met de zwangere vrouw, de partner en de baby en – in een latere fase – met de ouders van de baby, de grootouders, de broertjes en zusjes en de (vele) betrokken verpleegkundigen en artsen. De taak van de psychologen is het faciliteren van processen en het leggen van verbindingen. Soms doen ze dat simpelweg door verschillende disciplines met de ouders in gesprek te brengen. Het werk van de psycholoog op deze afdelingen is (vanwege de IMH-visie) niet alleen gericht op het psychische welzijn van het kind en de ouders, maar ook op het creëren van een dragende en steunende omgeving voor ouders en kinderen.

Verder werken de psychologen in het Sophia Kinderziekenhuis samen met collega’s van de psychosociale zorg: de maatschappelijk werker die met de werkgever onderhandelt om ook vaders de mogelijkheid te bieden bij hun kind te zijn, de pedagogisch medewerker die de ouders ondersteunt met uitleg over de situatie aan de andere kinderen in het gezin en de geestelijke verzorging die ouders kan helpen bij de zingeving van wat er gebeurt. De psychologen werken dus interdisciplinair, om de ouders het behandelproces van hun kind te helpen verdragen en ‘met hun kind’ te zijn.

In dit artikel is een indruk gegeven van de moeilijkheden die (aanstaande) ouders meemaken met een zwaar belaste zwangerschap of met een prematuur geboren kind dat opgenomen is op de intensive care neonatologie van het Sophia Kinderziekenhuis. De IMH-visie bij belaste zwangerschappen en extreme vroeggeboorte in een ziekenhuis is beschreven, met als doel te begrijpen hoe de moeilijkheden kunnen doorwerken in de ouder-kindrelatie en een achtergrond te geven van de visie van waaruit de psychologen op de afdelingen werken.

Er is een kwalitatief onderzoek gedaan naar de gesprekken die gevoerd zijn met 61 ouderparen die te maken hadden met een ziekenhuisopname van de moeder en/of hun prematuur geboren kind. Door inventarisatie van thema’s die naar voren kwamen in de gesprekken met de ziekenhuispsychologen, is een goede indruk verkregen van de zorgen die de ouders hebben. Ook zijn de interventies die gedaan zijn en de therapeutische attitude die psychologen hanteerden in de gesprekken met de ouders en in de patiëntgerichte ondersteuning van de medische en verpleegkundige staf geïnventariseerd.

Dergelijk inventariserend onderzoek in een context van een academisch ziekenhuis is in Nederland nog niet eerder gedaan. De onderzoeksstrategie was beperkt en heeft een voorlopig karakter. Een van de minder sterke punten is dat de psychologische begeleiding werd geïnitieerd door betrokken artsen en verpleegkundigen. Er is daarom geen inzicht verkregen in de werkelijke behoefte aan psychologische hulp bij deze doelgroep. Er is aldus een belangrijk risico van onderschatting van de problematiek en van de hulpvragen. Er zijn ook methodologische beperkingen. De inventarisatie verliep retrospectief en werd door de psychologen zelf gedaan.

De informatie uit het dossieronderzoek biedt aanknopingspunten voor de inhoud van een mogelijk te ontwikkelen interventieprogramma gestoeld op de IMH-visie, waarbij zowel aandacht is voor de beleving van de ouders, als voor het kind en de ontwikkeling van de ouder-kindband. Therapeutische houding, kennis en vaardigheden lijken belangrijk bij het hanteren van de vaak overspoelende affecten van baby, ouders en medisch en verpleegkundig personeel. De thema’s die ouders inbrengen (zoals ambivalente gevoelens ervaren en zich incompetent voelen) geven aan hoezeer het aangaan van een gehechtheidsrelatie met hun kind bedreigd en bemoeilijkt wordt. Ook komt uit de inventarisatie naar voren dat regressieve processen op zaal soms hoog oplopen. Deze processen hebben een negatieve invloed op de positie van de ouders op zaal en daarmee ook op de ontwikkeling van het ouderschap en de ouder-kindrelatie.

Momenteel is de rol van de psychologen op de afdeling betrekkelijk nieuw; zij ontwikkelt zich nog steeds. Soms is het moeilijk voor het medische en verpleegkundig personeel om de geheimhouding en de meervoudige partijdigheid die inherent zijn aan het werk van de psychologen te begrijpen. Dit leidt soms tot misverstanden of verontwaardiging, zet verstandhoudingen op scherp en vereist uitleg over de beroepshouding. Het is voorzichtig laveren tussen directe patiëntenzorg en beleidskwesties ten aanzien van de patiëntenzorg op de afdelingen verloskunde en neonatologie. De psychologen moeten vaak toekijken, wachten tot het juiste moment en met elkaar strategieën uitdenken, om tot toestemming te komen van de verpleegkundigen en artsen om zich ergens mee te ‘bemoeien’. Dat lukt vaak niet en regelmatig komt het voor dat de psychologen achteraf beschouwend tot de conclusie komen dat ze het beter anders hadden kunnen aanpakken. Het is work in progress, met vallen en opstaan.

Momenteel wordt er binnen het Sophia Kinderziekenhuis alleen op de afdelingen verloskunde en intensive care neonatologie gewerkt vanuit de IMH-visie. De zorgen die ouders aangeven tijdens de gesprekken lijken echter ook actueel bij ouders van kinderen van 0–3 jaar met ernstige aangeboren afwijkingen of medische complicaties die langdurige opname in het ziekenhuis behoeven. Het is onzes inziens belangrijk om ook op andere afdelingen binnen het ziekenhuis vanuit de IMH-visie te werken bij kinderen van 0–3 jaar. De psycholoog kan zodoende, in samenwerking met andere disciplines, vanuit de IMH-visie in het ziekenhuis helpen om een optimaal zorgklimaat te bieden voor ouders, hun uiterst kwetsbare kinderen en de medische en paramedische professionals.