Greta Noordenbos (2014). Een eetstoornis overwinnen, kan dat? Utrecht: de Tijdstroom. 160 p., € 27,50
Opnieuw heeft Greta Noordenbos, werkzaam op de afdeling Klinische Psychologie van de Universiteit Leiden, een voorlichtingsboek over eetstoornissen gepubliceerd. Het boek is bedoeld voor behandelaren, diëtisten, huisartsen, leraren en patiënten of familieleden die in hun werk of privé met eetstoornissen worden geconfronteerd. Kortom: een zeer brede doelgroep.
Het boek begint met een overzicht van de DSM-5-criteria van de verschillende eetstoornissen. Noordenbos voorziet de criteria van een kritische noot en sluit daarmee aan in de rij van critici die van mening zijn dat de huidige criteria te veel nadruk leggen op gewicht en eetgedrag en onvoldoende rekening houden met psychosociale factoren, zoals sociale isolatie of problemen in de emotieregulatie. Met deze kritische noot belandt de auteur automatisch bij haar stokpaardje: wanneer mogen we van herstel spreken? Bij elke eetstoornis wordt in een korte paragraaf op deze vraag ingegaan en in het laatste hoofdstuk komt ze er uitvoerig op terug.
Noordenbos bepleit een veel ruimer begrip van herstel, dan op grond van de bijna altijd in onderzoek gebruikte Morgan-Russel-criteria. Deze reduceren herstel tot verbetering van eetgedrag, lichaamsgewicht en menstruatie. Ze adviseert, zoals auteur dezes in het verleden ook al deed (Daansen en Tobias-Dillen 2015), het gebruik van de criteria van Bardone et al. (2010) die, door rekening te houden met cognitieve en psychosociale factoren, een veel bredere definitie van herstel beschrijven. In eerdere publicaties heeft Noordenbos (2011) terecht gewezen op de tussen professionals en patiënten divergerende opvattingen over herstel. In hetzelfde hoofdstuk gaat de auteur ook in op enkele etiologische vraagstukken en de intussen door velen geaccepteerde opvatting van Fairburn (2008), dat de verschillende eetstoornissen meer overeenkomsten dan verschillen vertonen.
In het tweede hoofdstuk beschrijft de auteur risicofactoren, zoals parentificatie, seksueel misbruik of negatief zelfbeeld voor het ontstaan van de stoornis. Ze beschrijft specifieke kenmerken, zoals negatief lichaamsbeeld, sociale isolatie en een stagnerende persoonlijkheidsontwikkeling. Ze wijst ook op de lichamelijke gevolgen van een eetstoornis. Ten slotte noemt zij enkele bekende motiveringstechnieken, waarbij zij vooral op motivationeel interviewen terugvalt.
Het voor patiënten wellicht meest belangrijke hoofdstuk gaat over de behandelmogelijkheden. Genoemd worden voor- en nadelen van zelfhulpgroepen, internetbehandeling, ambulante, deeltijd of klinische behandeling. Er wordt kort ingegaan op vragen als sondevoeding of dwangbehandeling, en de noodzakelijke behandeling van psychiatrische comorbiditeit. Vervolgens beschrijft de auteur de kenmerken van een goede behandelaar. Van groot belang vind ik haar opmerking dat patiënten niet vooraf gemotiveerd moeten zijn om aan herstel te werken, maar dat de motivatie gedurende de behandeling opgebouwd kan worden. Niet iedereen zal het daarmee eens zijn. Fairburn (2008) is bijvoorbeeld van mening dat je pas met behandeling moet beginnen, als er sprake is van het juiste momentum en patiënten daadwerkelijk willen veranderen. Het nadeel van Noordenbos’ advies is, dat behandelaren in de praktijk geconfronteerd worden met meer drop-out en de behandeleffectiviteit in studies gedrukt zal worden. In tijden van benchmarking is dat een vervelende consequentie, die volgens mij helaas uit oogpunt van kwalitatief goede patiëntenzorg wel op de koop toe genomen moeten worden.
In het vierde hoofdstuk beschrijft Noordenbos enkele vigerende psychotherapeutische behandelmethoden. Het is jammer dat zij niet goed duidelijk maakt – ze noemt slechts in één zin dat cognitieve gedragstherapie (CGT) door velen als meest effectief beschouwd wordt – dat deze behandelvorm bij volwassenen de meest evidence-based en in elk geval de meest practise-based behandeling is. Met andere vormen, zoals Acceptance and Commitment Therapy (ACT), Compassion Focus Therapy (CFT) of mindfulness worden volgens de auteur intussen ook gunstige resultaten gerapporteerd. Ze verzuimt echter aan te geven dat het op dit moment nog veel te vroeg is, om deze behandelingen als een echt alternatief te beschouwen. Noordenbos kan patiënten met deze opsomming op een verkeerd been zetten, zodat ze niet de beste behandeling krijgen die er op dit moment bestaat. Nieuwe behandelvormen moeten natuurlijk ontwikkeld en bestudeerd worden, maar ze dienen wel met de kanttekening voorzien te worden dat zij experimenteel en preliminary zijn. De patiënt heeft daar recht op.
Hetzelfde bezwaar geldt voor haar beschrijving van de behandeling van jongeren, waarbij eigenlijk alleen het Maudsley-model (Lock 2011) of een combinatie van CGT met gezinsbegeleiding evidence-based zijn (zie Daansen en Tobias-Dillen 2015). Ik had ook gehoopt dat Noordenbos zou beklemtonen dat de behandeling van anorexia nervosa, in welke behandelsetting dan ook, een veel slechtere prognose heeft dan de andere eetstoornissen en dat terugval eerder regel dan uitzondering is. Bovendien had ik gewenst dat de auteur de verwachtingen van ouders en patiënten expliciet zou temperen, bijvoorbeeld in een aparte paragraaf: Wat mag je verwachten van behandeling? Nu kunnen de verwachtingen te hooggespannen zijn. Veel mensen denken dat ze al na een korte behandeling van de eetstoornis af zijn en breken de behandeling af of gaan shoppen als dat niet het geval is. De behandeling van een eetstoornis is langdurig en grote veranderingen zijn, zeker in een ambulante setting, op de korte termijn niet makkelijk te bewerkstelligen. Geduld is van wezenlijk belang.
Met dit boek geeft Noordenbos een goed overzicht van oorzaken, behandelmogelijkheden en herstel van een eetstoornis. Belangrijke kritische kanttekeningen worden gemaakt over de beperkte herstelcriteria in onderzoek. Eetstoornissen zijn inderdaad veel complexer dan alleen een verstoord eetgedrag en lichaamsbeeld. Het boek is helder geschreven en bevat veel relevante informatie. De auteur verdient daarvoor alle complimenten. Eigenlijk is, behalve (de al genoemde) inhoudelijke detailkritiek, niet veel op het boek aan te merken, misschien nog dat de auteur een te optimistische houding heeft ten opzichte van herstel. Juist bij hantering van de Bardone-criteria is het herstel van eetstoornissen minder goed dan sommig onderzoek ons doet geloven. Ook mis ik een kritische bespreking van de voor- en nadelen van individuele, deeltijd- of klinische behandeling. Zeker voor familieleden is dit een relevant onderwerp. Opname is erg ingrijpend voor patiënt en gezin, maar heeft het voordeel van sneller gewichtsherstel en normalisatie, en kan – zeker in gevallen van een extreem grote bewegingsdrang – geïndiceerd zijn. Nadelen zijn dat meestal de opleiding onderbroken moet worden en het gezonde sociale netwerk ook wegvalt. In de vakliteratuur zijn talrijke algoritmen besproken die kunnen helpen om de juiste beslissing te nemen.
Toch blijf ik na lezing met een ambivalent gevoel zitten. Ik denk dat dat komt omdat ik een echte focus mis. Voor wie is dit boek nu eigenlijk geschreven? Noordenbos tracht een beknopt wetenschappelijk overzicht over eetstoornissen te geven, in combinatie met voorlichting aan patiënten en familieleden. Daardoor is het soms te veel van het goede. Om bijvoorbeeld de relevante discussiepunten over behandeling en herstel in deze omvang aan de orde te brengen, zijn vaktijdschriften mijns inzien een beter forum. Voor ervaren behandelaren die bekend zijn met deze problematiek staat in dit boek (hopelijk) geen nieuwe informatie. Voor startende behandelaren levert het daarentegen weer te weinig therapeutische handvatten op. Bestaande protocollen bieden meer houvast.
Mijn indruk is dat met name patiënten en familieleden het meeste profijt van dit boek kunnen hebben. Om dit te checken heb ik aan twee patiënten en twee ouderparen gevraagd wat zij van dit boek vinden. Hun reactie is (net als bij mij) positief, maar zij delen ook mijn kritiekpunten. Ze vinden dat er te veel en voor hen redundante informatie in het boek is opgenomen; vooral in het eerste hoofdstuk, gedeeltelijk in het tweede, maar ook in het laatste (over herstel). Ze hebben soms het idee door de bomen het bos niet meer te zien.
Het meest te spreken zijn zij over de hoofdstukken over de behandelmogelijkheden en de doelen van behandeling; deze geven hun inzicht in de problematiek. Patiënten begrijpen dat gedragsverandering een sine qua non voor herstel is en dat gedurende de behandeling, niet alleen over onderliggende problematiek (zoals negatief zelfbeeld of gebrekkige emotieregulatie) gesproken mag worden. De ouders hebben beiden meer handvatten gewenst. Wat kunnen zij doen om hun kinderen te helpen (wel controle versus geen controle, meegaan met het vermijdingsgedrag van de kinderen in casu, zelf eten laten bereiden of eten wat de pot schaft, eigen verantwoordelijkheid voor de eethoeveelheden versus verantwoordelijkheid van ouders voor het herstel, hoe omgaan met de vaak heftige conflicten in het gezin, enzovoort). De behoefte van ouders en patiënten gaat dus meer richting zelfhulpboek of -gids, dan naar een boek met veel wetenschappelijke informatie over eetstoornissen – hoe belangrijk die ook is. Dat was echter niet de opzet van Noordenbos.
Inhoudelijk deel ik in grote lijnen de opvattingen van Noordenbos. Haar kritische houding ten opzichte van de huidige (wat beperkte) doelstellingen over noodzakelijke en effectieve behandeling van eetstoornissen, is een veel te zelden gehoord geluid. Het ambivalente gevoel raak ik echter ook na herhaalde lezing van het boek niet kwijt. In het voorwoord vraagt De la Torre y Rivas, voorzitter van Weet (de vereniging rond eetstoornissen), zich vooraf af of het project niet te ambitieus was: een boek voor een dermate grote doelgroep. Hij is, na lezen van het boek, van mening van niet. Ik wel. Minder zou meer zijn geweest; door een betere focus op een specifieke lezersgroep, in casu patiënten en familieleden, zou het boek aan kracht hebben gewonnen.
Dit laat onverlet dat ik het boek met een gerust hart zal opnemen in mijn boekenlijst die ik patiënten en familieleden adviseer om meer te weten te komen over eetstoornissen, en het ook zal aanraden aan jonge behandelaren die snel meer wetenschappelijke achtergrondinformatie over eetstoornissen willen vergaren. En één ding is zeker: iedere lezer kan zelf bepalen wat hij wel of niet nuttig vindt; je moet tenslotte niet het gehele boek van begin tot einde lezen. Als je het zo bekijkt, is er voor iedereen wat wils en heeft Torre y Rivas misschien toch gelijk: een geslaagd project.