Na eerdere, zeer succesvolle, congressen te Den Haag (in 2010) en Berlijn (in 2012), werd het derde congres van de European Society for the Study of Personality Disorders (ESSPD) gehouden in het zuidelijk deel van Rome. Ver van het stadscentrum, maar met goede congresfaciliteiten en (medio oktober) volop zon, warme dagen, zoele avonden en frisse nachten. Het congresprogramma leek bij eerste beschouwing vooral oude vertrouwde gezichten en onderwerpen te bevatten. Drie intensieve congresdagen maakten echter duidelijk dat er op vele gebieden ontwikkelingen gaande zijn en dat de usual suspects - en soms ook een rising star - spannende nieuwe bevindingen en inzichten aangaande persoonlijkheidsstoornissen (PS) met hun gehoor wilden delen.
Het congres werd geopend door Martin Bohus, bij plotselinge afwezigheid van ESSPD-voorzitter Anthony Bateman vanwege een ernstige ziekte van diens echtgenote. In het geplande programma was Bateman alom aanwezig geweest; zijn vervanging werd evenwel soepel geregeld. Bohus, die nu als vicevoorzitter van de ESSPD de opening voor zijn rekening nam, wees erop dat bij het congres ruim negenhonderd deelnemers aanwezig zouden zijn, waarbij de Nederlandse delegatie (vierde in grootte) uit zeventig collega’s bestond.
In zijn openings-statement hield Bohus de aanwezigen de spiegel voor, aan de hand van onderzoek van Katsakou en collega’s, die aan patiënten met een borderline-persoonlijkheidsstoornis (BPS) hadden gevraagd wat zij hopen dat er verandert als gevolg van hun behandeling. Hun intrigerende antwoord was, in volgorde van voorkeur: zelfacceptatie, controle over negatieve gedachten, verbetering van relaties, beroepssucces en verminderde zelfbeschadiging. Hij riep sprekers en onderzoekers op om toch vooral deze aspecten van behandeling scherp in het vizier te (blijven) houden.
In het verdere verslag heb ik ervoor gekozen vooral een paar grote lijnen weer te geven en niet elk interessant detail. Een eerste grote lijn sluit aan bij dit themanummer. Er loopt op dit moment nog wel een aantal randomized controlled trials waarover bij zo’n congres gerapporteerd wordt, maar de energie lijkt te verschuiven van effectiviteitsonderzoek naar meer fundamenteel onderzoek. Dat een aantal behandelvormen voor PS effectief is, is telkens in onderzoek bevestigd; maar wat zijn precies de werkzame bestanddelen? En bij welke patiënt met welk type PS in welke context zijn die werkzaam? En bij welke niet? Een andere fundamentele vraag, naast die over de werkingsmechanismen, is de vraag wat er, samenhangend met de psychopathologie, anders is en anders gaat in het neurobiologische domein bij patiënten met PS.
Allereerst wat neurobiologische nieuwtjes, onder meer uit de lezingen van Bohus. Al langer is bekend dat patiënten met BPS gemiddeld sterker reageren op stressoren en dat die reactie veel langer blijft naijlen. Ze vertonen gemiddeld een veel heftiger reactie op alle emoties, maar in het bijzonder op angst voor afwijzing, en schaamte- en schuldgevoelens. Patiënten met BPS verwachten veel meer afwijzing en ontwaren moeilijker positieve sociale cues. Ze voelen zich na een conflict niet zozeer sneller uitgesloten, maar vooral minder snel ingesloten. Bohus signaleerde wat hem betreft een paradigmaverandering: er moet in behandeling niet zozeer aandacht besteed worden aan sterke negatieve emoties, maar veel meer aan de angst voor positieve emoties. Naar zijn mening is het vooral kenmerkend dat de generalisatie van positieve ervaring bij patiënten met BPS geblokkeerd is. In behandeling blijft dit moeilijk te doorbreken, wellicht doordat positieve emoties zo moeilijk vanuit de therapie naar buiten generaliseren. Bohus zet nu trainingen op, om positieve feedback te leren benutten en dan met name in de gewone dagelijkse wereld.
In een symposium vertelde Wendy D’Andrea over haar onderzoek, waarin ze BPS-patiënten met en zonder ernstige mishandeling in de voorgeschiedenis een aantal psychologische taken liet doen. Het bleek dat dissociatie gerelateerd is aan mishandeling en niet aan BPS. Dorina Winter en Annegret Krause-Utz gingen in op sterke aanwijzingen dat bij BPS-patiënten het al dan niet vertonen van dissociatie een complicerende factor voor behandeling is. Het lijkt alsof bij dissociatie de amygdala ‘minder meedoet’; bij patiënten met dissociatie is de prikkelverwerking vertraagd, ze worden veel meer afgeleid door emotionele stimuli en het werkgeheugen functioneert slechter. BPS-patiënten met dissociatie profiteren dan ook minder van behandeling. De sprekers concludeerden dat een therapeutisch proces waarschijnlijk alleen mogelijk is, als eerst de dissociatie aangepakt wordt.
In een symposium over man-vrouwverschillen werd duidelijk dat de cijfers tot op heden uitwijzen dat het behandelbeloop bij mannen en vrouwen met BPS niet kenmerkend verschilt. Er is bijvoorbeeld net zoveel kans bij mannen en vrouwen op remissie van symptomen en verbetering van het maatschappelijk functioneren. Het enige saillante verschil is de comorbiditeit: bij vrouwen is de dominante comorbiditeit PTSS en eetstoornissen, bij mannen is het verslaving. Falk Mancke liet zien dat in een algemene populatie mannen fysiek agressiever zijn, maar dat de verschillende seksen zich in verbaal opzicht vergelijkbaar agressief tonen. MRI- en neurochemische studies laten zien dat tijdens agressieve reacties bij mannen andere hersenstructuren actief zijn dan bij vrouwen.
Katja Bertsch deed onderzoek naar de emotionele verwerking bij BPS-patiënten. Deze interpreteren gelukkige gezichten gauwer als boos, vertonen hypersensitiviteit voor agressie en ongevoeligheid voor positieve emoties; het verschil in reactie zit hem al in de eerste milliseconden en wordt daarna groter. Bertsch vond hier weinig verschillen tussen mannen en vrouwen. Nog een paar leuke weetjes die los staan van persoonlijkheidsproblematiek: wat betreft verbaal geheugen scoren vrouwen beter, terwijl mannen het beter doen wat betreft motorisch geheugen. Op het terrein van de empathie laten mannen en vrouwen geen verschil zien in hoe ze taken uitvoeren waar empathie voor nodig is, maar het verschil zit in de erop volgende beschrijving, waarbij vrouwen veel meer emotionele aspecten meenemen.
De vraag naar de werkingsmechanismen van psychotherapie - ‘Hoe werkt het nu precies, door welk element van de therapie gaat het beter met de patiënt?’ - werd veel bediscussieerd, onder meer in hoofdlezingen van de kopstukken Peter Fonagy en Marsha Linehan. Fonagy begon met te benadrukken dat mentalisatiebevorderende therapie een methode is, en geen nieuwe theologie wil zijn. De psychotherapie heeft te veel last van elkaar bestrijdende theologieën. We weten niet wat werkt voor wie, maar voortrekkers van een behandelvorm raken gehecht aan de eigen theorie, en dan vooral dat het alleen op de manier kan zoals zij of de goeroe het doen. Daar is volgens Fonagy geen evidentie voor.
Wat effectief is: patiënten met PS in behandeling houden, een passend verklaringsmodel bieden, een actieve empathische therapeut zijn, de relatie leggen tussen gedrag en gevoel, de mental states van een patiënt onderzoeken, steun hebben van een gemanualiseerd model en met regelmaat supervisie krijgen. Volgens Fonagy heeft het de toekomst om een palet van technieken te beheersen, zonder die aan een theologie te willen koppelen.
Toch ging Fonagy verder in op zijn eigen theoretische specialiteit: mentalisatie, een psychologische functie die in de evolutie nodig werd vanwege de grootte van de groep waarvan de mens deel uitmaakt. Het werd nodig bij acties van medegroepsleden intentioneel gedrag te scheiden van toeval. De menselijke soort ontwikkelde het vermogen relaties te bouwen op interpersoonlijk vertrouwen. De spreker liet zien dat zo’n denkwijze kan leiden tot integratie van de cognitieve theorie (relatie tussen gedachten en gevoelens), de systemische theorie (relatie tussen mensen) en de psychodynamische theorie (dynamiek van ‘hier en nu’-relaties) en zo een gemeenschappelijke taal kan bieden. Hij sloot af met de vraag: ‘Waarom werkt het?’, en de belofte daar in een volgende lezing op in te gaan.
Op vrijdag en zaterdag waren Linehan en Fonagy voor centrale lezingen uitgenodigd om een voordracht te houden over de vraag: ‘Waarin zijn mijn ideeën veranderd?’ Linehan vertelde hoe ze als kind gelovig was, de woorden van God en de paus als onaantastbaar aannam. Nadat ze naar de universiteit was gegaan werd Freud haar favoriet, totdat ze zich steeds meer realiseerde dat Freud in een onbewijsbare circulaire redenatie gevangen was, waarbij de theorie - zolang je erbinnen bleef - zichzelf bevestigde. Daarnaast weersprak de dagelijkse praktijk al wat toen theoretisch gangbaar was. Ze ging twijfelen aan het belang van een lange psychotherapeutische opleiding om goede therapie te doen, aan standaard cognitieve gedragstherapie voor ingewikkelde patiënten (ze merkte hoe rampzalig dat uitpakte) en ze zag dat klinische opname, het standaard antwoord op suïcidaliteit, het leven van de patiënten niet verlengde.
Ze heeft toen, aan het begin van de jaren negentig van de vorige eeuw, beseft dat de enige manier om foute praktijken te veranderen was: empirische data krijgen, zelf onderzoeken initiëren, maar ook anderen laten onderzoeken. Ze koos voor de empirische wetenschap als scherprechter. Om het overtuigender voor anderen te maken, nam ze vaker ook hun effectmaten mee; dus niet alleen gedragsmaten, maar ook de objectrelatie. Ze ging telkens aspecten onderzoeken waarover in de literatuur de door haar ontwikkelde dialectische gedragstherapie (DGT) bekritiseerd werd, en liet bijvoorbeeld zien dat een suicide risk management protocol in allerlei behandelingen - niet alleen in DGT - een belangrijk element is.
Uiteraard ging ze in op de verrassende bevindingen in het onderzoek van McMain e.a. (2009), een onderzoek van hoge kwaliteit, waarin geen verschil in effect tussen Good Psychiatric Management (GPM) van Gunderson en DGT gevonden werd. Naar haar mening waren er twee belangrijke elementen - die mogelijk voor het gelijke effect zorgden - in beide condities aanwezig: therapeuten (weliswaar van verschillende disciplines) die getraind waren en ervaring hadden in individuele therapie met PS-patiënten, en daarnaast verschillende vaardigheidstrainingen.
Fonagy gebruikte de gelegenheid om een recente ontwikkeling in zijn eigen denken uiteen te zetten. Hij begon zijn verhaal met te zeggen dat hij veel veranderingen heeft meegemaakt, maar het meest is veranderd door zijn voortdurende dialoog met Anthony Bateman, zijn kompaan in het Anna Freud Centre. De meest fundamentele verandering is het inzicht dat psychopathologie geen tekort aan gezondheid is, maar een aanpassing aan omstandigheden die dat vereisen, en dus veel meer een kracht. Als hij persoonlijkheidsstoornis vanuit een evolutionair perspectief ziet, dan beperkt het interpersoonlijke aspect van iemand met PS diens vermogen tot sociaal leren in een ongezonde leeromgeving, en bevordert daardoor zijn welzijn en veerkracht.
De spreker beschreef zijn eigen perspectiefverschuiving met betrekking tot de kern van PS: van de freudiaanse seks en agressie naar gehechtheid en vervolgens naar communicatie en leermogelijkheden; van gehechtheid naar het gezinssysteem waarin de patiënt opgroeide. Voor het overleven van een kind is niet het veilig gehecht zijn essentieel, maar weten van wie te leren. Habitueel ‘ziek’ gedrag is een adaptatie om voort te bestaan en is dus heel moeilijk te veranderen. Leren mentaliseren kan alleen effectief zijn, als het in een context is van mentaliseren door het gehele systeem waarvan de patiënt deel uitmaakt.
Voor het kind is het essentieel te beoordelen van welke volwassene het vertrouwd is te leren (epistemic trust) en op een vergelijkbare manier is het voor een patiënt essentieel te beoordelen of het vertrouwd is om te leren van de therapeut die tegenover hem zit. De echte verandering zit er vervolgens niet zozeer in wat er in de therapiekamer gebeurt, maar wat er daarna buiten, in de eigen omgeving, gebeurt. De therapeut moet terugtreden als de patiënt buiten actief wordt, alert om in te stappen als de patiënt het erbij laat zitten.
Patrick Luyten besprak de convergentie die er is over de conceptualisatie van borderline-problematiek: een combinatie van interpersoonlijke problemen, een handicap in sociale cognitie en bemoeilijkte emotieregulatie. Welke componenten van een behandeling leiden tot verbetering bij BPS en welke niet? Het lijkt dat onderzoek alleen maar leidt naar universele therapiefactoren en dan met name de therapeutische relatie: het gevoel begrepen en gevalideerd te worden, door een persoon die je als betrouwbaar en expert ziet. Maar dan is er de bevreemdende bevinding dat verbetering in therapeutische relatie leidt tot symptoomverbetering in de volgende sessie. Ligt een belangrijk veranderingsmechanisme dan niet in wat er tussen sessies gebeurt? Daarom is step-down-behandeling misschien ook werkzaam: eerst proeven van veilige sociale interactie in de kliniek of de therapiekamer, maar daarna naar buiten om het geleerde toe te passen en te ervaren dat de wereld er dan ook anders uitziet.
Opvallend was ook dat er relatief veel gepresenteerd werd over adolescenten. Er is gelukkig geen enkele discussie meer over of je de diagnose PS in de adolescentie mag stellen; een onderwerp dat een jaar of vijf geleden nog vaak besproken werd. De vraag is nu vooral op welke manier algemene inzichten over PS aangepast moeten worden voor de doelgroep van de adolescenten.
Alexandra Philipsen gaf, in een plenaire slotlezing voor dit gemengde publiek, een overzicht van de state-of-the-art van het onderzoek over adolescentie: de adolescentie is inderdaad een overgangsperiode, met belangrijke fysieke veranderingen, een indrukwekkende cognitieve ontwikkeling, een aanzienlijke toename van risicozoekend en novelty seeking gedrag, waarin de adolescent andere verwachtingen krijgt over zijn positie in de wereld, en zich meer op zijn leeftijdsgroep dan op volwassenen richt. Het brein ontwikkelt zich; verbindingen tussen hersendelen worden ‘gesnoeid’. Hoe dat gebeurt, wordt mede door omgevingsinvloeden bepaald. Verschillende hersendelen ontwikkelen zich met verschillende snelheid; de prefrontale cortex is als laatste in ontwikkeling, dus cognitieve regulatie is nog zwak. De adolescentie is een kritische periode voor het ontwikkelen van stemmingsstoornissen en verslavingen.
Lars Mehlum presenteerde onderzoek over zelfbeschadiging bij adolescenten met een borderlinepersoonlijkheidsstoornis (BPS). Van de adolescenten doet 13 procent aan een vorm van zelfbeschadiging gedurende deze leeftijdsperiode. Mehlums model is dat er bij patiënten inadequate regulatie van sterke emoties bestaat, die uiteindelijk leidt tot zelfinvalidatie en daarmee de kans op zelfbeschadiging verhoogt. Er is veel onderzoek over verschillende behandelmogelijkheden, met weinig succes op lange termijn; bij analyse blijkt vaak dat het aanpakken van zelfbeschadiging feitelijk vermeden wordt.
In zijn onderzoek met 77 borderlineadolescenten, die gerandomiseerd waren over een conditie van dialectische gedragstherapie en een conditie van treatment as usual (TAU) door goedopgeleide BPS-behandelaars, bleek dat op alle uitkomstmaten er significant meer verbetering was in de DGT-conditie. Opvallend was het grote verschil in vermindering van de zelfbeschadiging. Bij follow-up na een jaar bleven de patiënten in de TAU-conditie verbeteren. In de DGT-conditie was er geen verdere verbetering, maar ook geen achteruitgang. Het grote verschil tussen DGT en niet-DGT bleef de sterke vermindering van zelfbeschadiging in de DGT-conditie. Hier bleek dus de DGT-groep vooral sneller te verbeteren en (specifiek voor zelfbeschadiging) het blijvend beter te doen dan de niet-DGT-groep.
In hetzelfde symposium presenteerden Elizabeth Newlin en Lois Choi-Kain hoopgevende voorlopige cijfers over de resultaten van de behandeling van adolescenten met een ernstige emotieregulatiestoornis. In beider behandelcentrum werd een coherent maar verschillend behandelmodel gehanteerd: telkens een amalgaam van MBT, DGT en GPM, steeds met andere accenten. Beiden signaleerden het gevaar van enerzijds dogmatisme (rigide vasthouden aan een enkele model) en anderzijds eclecticisme (niet-consistent samenvoegen van verschillende behandelmodellen).
Veel aandacht trok een symposium van de opstellers van de meest recente Cochrane Review over de behandeling van BPS. Klaus Lieb en Jutta Stoffers gaven nadere uitleg bij hun activiteiten voor de review en namen het gehoor mee in de keuzemomenten die de makers van zo’n meta-analyse tegenkomen. De keuze in het project was om alleen studies mee te nemen die aan de hoogste methodologische eisen voldoen, om effectgrootte te gebruiken als vergelijkingsmaat en om studies waarvan niet alle gegevens bij de oorspronkelijke onderzoekers te verkrijgen waren, niet mee te nemen.
Het goede nieuws was dat de laatste vijf tot zeven jaar er een grote toename van te includeren RCT’s te zien valt: de teller staat nu op 32 onafhankelijke te includeren RCT’s. Dialectische gedragstherapie (met acht studies) is de enige BPS-behandeling waarvoor op dit moment een afzonderlijke meta-analyse mogelijk is. Enkele conclusies:
– |
naarmate je in een RCT een beter gemanualiseerde en specifiek uitgewerkte controlebehandeling hebt, vermindert het gevonden
verschil;
|
– |
het vermogen van een behandeling om bij deze groep een hoog percentage geïncludeerden in behandeling te houden, is een belangrijke
uitkomstmaat;
|
– |
standaard cognitieve gedragstherapie alleen is duidelijk niet effectief bij deze groep, CGT met aanpassingen wel;
|
– |
de afzonderlijke bijdrage van vaardigheidstrainingen voor deze groep is onmiskenbaar.
|
Stoffers zocht binnen de verschillende BPS-behandelingen naar specifieke elementen bij welke er aanwijzingen zijn dat ze een effect hebben op het uiteindelijke behandelresultaat. Zij noemde als elementen met een positieve invloed: de mogelijkheid om laagdrempelig toegang tot de therapeut te hebben en het gebruik van psychodynamische technieken en non-verbale technieken. Een mogelijk slechte invloed heeft het gebruik van gedragsmatige technieken en van psychodynamische duidingen. Haar conclusie was dat behandelingen zich meer moeten richten op de helpende elementen, en niet moeten vasthouden aan hun favoriete maar misschien niet zo effectieve love babies.
Verheugdend was het, ten slotte, dat er ook flink wat Nederlandse presentaties waren. Bas van Wel hield een interessante voordracht over het in ons land ontwikkelen van de VERS-training. Roland Sinnaeve en Wies van den Bosch presenteerden de eerste resultaten van een Nederlandse RCT, waarbij drie maanden klinische DGT werd vergeleken met reguliere ambulante DGT. In de klinische conditie was er overdag een therapeutisch programma en waren er behandelaars aanwezig (’s avonds en ’s nachts niet). Het betrof een intensief programma met ketenanalyes, trainingen, gezinsbijeenkomsten, psychoeducatie en mindfulness. De eerste resultaten wijzen uit dat de klinische conditie vooral effectief lijkt voor patiënten die zich veel beschadigen; de frequentie van zelfbeschadiging daalt sneller.
Er was nog veel meer te zien en te horen tijdens dit congres; je had als congresganger vaak het gevoel dat je moest oppassen geen belangrijke dingen te missen. Misschien heb ik die wel gemist en zijn ze dus niet in dit verslag opgenomen ... Ach, de sfeer was goed, er was veel internationale interactie en er werd veel doorgepraat over bovengenoemde thema’s. Dus over twee jaar: op naar Wenen.