De onverwachte confrontatie met een ernstige lichamelijke aandoening kan sterke emoties oproepen, zeker als de diagnose levensbedreigend is. Veel - maar niet alle - ziekenhuizen hebben medisch psychologen in dienst bij wie patiënten aangemeld kunnen worden die emotionele problemen ervaren in het omgaan met een somatische aandoening. De relatie tussen lichaam en geest is duidelijk voelbaar als een lichamelijke ziekte zich openbaart; je wordt geconfronteerd met wie je bent als persoon en met de invloed van het lichaam op hoe je in het leven staat.

In deze bijdrage beschrijven we een casus waarbij de confrontatie met kwetsbaarheid en eindigheid een grote rol speelt, namelijk bij een man die huidkanker blijkt te hebben. De medische behandeling verloopt in eerste instantie voorspoedig, maar de prognose c.q. de kans op terugkeer van de ziekte is ongewis. Iemand wordt patiënt en staat voor de opgave te leven met grote onzekerheid en dreiging. Existentiële vragen worden dan onverwacht actueel en persoonlijk intens, op een wijze die voorheen doorgaans ongekend was. De tijd die komen gaat, is niet meer in plannen uit te drukken en het idee wellicht te zullen overlijden kan zeer beangstigend zijn. Hoe ga je om met je lichamelijke klachten, de behandeling en eventuele aftakeling? Hoe geef je zin aan de tijd die voorgoed veranderd is en mogelijk kort zal zijn? Ben je voorbereid op de taak afscheid te nemen?

Als de realiteit van deze vragen wordt aangegaan, kan de boodschap dat het leven eindig is bij sommige mensen als het ware vitaliserend werken, en verandering en persoonlijke groei met zich meebrengen. Lang niet iedereen wendt zich met deze vragen tot een psycholoog. Maar soms wil iemand wel graag in gesprek gaan met een ‘neutrale onbekende’, die afstand en nabijheid weet te doseren (Takens, 2001).

Niet alleen het verstoorde functioneren van het eigen lichaam, maar ook de lichaamsbeleving is een belangrijk onderwerp voor cliënten met een somatische aandoening. De betekenis van het eigen lichaam en de waarde die iemand eraan hecht, verschilt van persoon tot persoon. Weliswaar staan we niet voortdurend stil bij de rol van ons lichaam in bijvoorbeeld het ervaren van emoties, het uitdrukken van behoeften, het handelen naar wat we willen of in de communicatie met de wereld om ons heen. Het lichaam speelt daarin wel een rol en dat merken we wanneer we ziek worden. Merleau Ponty beschrijft dat de rol van het lichaam tweeledig is. Het is zowel subject als object; je bént je lichaam en je hébt een lichaam (Dijkstra, 2008). Wat gebeurt er dan met de persoon als er iets met het lichaam aan de hand is en de kwetsbaarheid van het lichaam merkbaar is geworden?

Maarten (46) heeft sinds twee jaar een moedervlek op zijn hoofd. Om cosmetische redenen laat hij zich naar de plastisch chirurg verwijzen voor verwijdering. De plastisch chirurg wil bij aanblik van de moedervlek diezelfde dag nog een excisiebiopsie doen, in verband met verdenking op een melanoom. Deze verdenking blijkt terecht. Uit vervolgonderzoek blijkt dat nadere behandelingen niet geïndiceerd zijn, wel zal met regelmaat oncologische controle plaatsvinden. Dit lijkt een gunstige afloop te zijn, maar onzekerheid over de toekomst blijft bij Maarten op de voorgrond staan. Daarom wordt hij drie kwart jaar later verwezen naar de medische psychologie.

De eerste keer dat ik Maarten in de wachtkamer zie, is een beeld van hem dat snel vertrouwd zal worden; rustig, nadenkend en geconcentreerd is hij aan het lezen, schrijven of bellen. Eerst betreft dit werkinhoudelijke zaken, maar al snel wordt dit een laatste moment voor hem om gedachten en gespreksonderwerpen voor de komende afspraak door te nemen. Tijdens het intakegesprek oogt Maarten kalm; hij heeft een rustige, weloverwogen manier van vertellen. Over de periode van de diagnose kanker en de frequente controleafspraken vertelt hij zonder emoties te tonen. Zijn denken is planmatig en kenmerkt zich door oorzaak, gevolg, probleem en oplossing.

Hij merkt echter dat zijn planmatige rationele manier van omgaan met gebeurtenissen tekortschiet in deze situatie die niet beheerst kon worden. Hij is zichtbaar verward en verdrietig wanneer hij praat over gedragingen en gevoelens die hij rationeel niet kan verklaren. Zo raakt hij angstig bij allerlei lichamelijke sensaties en controleert hij zich veelvuldig op ‘rare’ plekjes, met het idee dat de kanker teruggekomen is. Hij heeft weinig vertrouwen in zijn gezondheid: bij het maken van plannen voor de toekomst wordt hij geremd door de gedachte dat hij dat plan mogelijk niet kan uitvoeren.

Maarten hecht veel waarde aan zijn gezondheid, maar heeft sinds de diagnose kanker een beperkt gevoel van controle hierover en zorgt naar zijn idee niet goed voor zichzelf. Hij voelt zich schuldig ten opzichte van zijn gezin en vrienden; mensen die hem met zoveel warmte hebben gesteund. Hij wil - nu hij weer beter is - er weer voor hen zijn, in plaats van opgeslokt te worden door onzekerheid en getob.

Bij Maarten bracht de diagnose kanker, ook al was er geen langdurig medisch behandeltraject noodzakelijk, een aantal opvattingen over zijn bestaan aan het wankelen. Confrontatie met de ziekte kan bewustwording van kwetsbaarheid en van de vergankelijkheid van het leven teweegbrengen, waardoor er onzekerheid over de toekomst ontstaat. De illusie van onkwetsbaarheid verdwijnt en het volle besef dringt zich op van zomaar ziek te kunnen worden of zelfs dood te kunnen gaan. Voor sommige mensen die de diagnose kanker hebben gekregen, is het besef dat het leven eindig is nog nooit zo expliciet geweest (Pool, 2009). Door deze bewustwording kan een aantal existentiële vraagstukken op de voorgrond komen (Pool, 2009; Yalom, 1980).

Yalom beschrijft vier existentiële dilemma’s als onoplosbare conflicten: dood/leven, vrijheid/verantwoordelijkheid, isolement/verbondenheid en zinloosheid/zingeving. Door de diagnose kanker is er het besef dat alles in het leven eindig is en eenmaal verloren zal gaan. Hierdoor wordt onder andere het denken over de dood en de gevoelens die dit met zich meebrengt actueel. De dood is beangstigend, maar toch moet een manier worden gevonden om te leven met het idee van dood kunnen gaan, ondanks de angst en ondanks de vergankelijkheid (Yalom, 1980).

Het idee van de dood kan ook zorgen dat je de keuzen die je in je leven hebt gemaakt gaat evalueren, evenals de keuzen die je nog moet maken. Existentiële vrijheid betekent dat ieder verantwoordelijk is voor zijn eigen keuzen, gedrag en de manier waarop het leven is ingericht. Alles ligt open, je bent vrij in de keuzen die je elk moment maakt, maar dat zorgt er ook voor dat je zelf verantwoordelijk bent voor succes en falen. Het besef dat de dood iets is wat jou gaat overkomen, terwijl de mensen met wie je verbonden voelt door zullen (moeten) gaan, maakt dat er eenzaamheid en isolement kan worden gevoeld (zie ook Pleij, 2011). Het idee van doodgaan kan er echter ook toe leiden dat iemand veel explicieter gaat leven: de waarde en zin van het leven komen in een ander licht te staan. Daardoor kan confrontatie met het bestaan en de dood een proces van verandering en ervaring van persoonlijke groei teweegbrengen (Yalom, 1980). Het doorleven van een dergelijke ‘existentiële crisis’ met alle bijkomende emoties kan ertoe bijdragen dat iemand het eigen levensverhaal anders gaat zien; opvattingen worden herzien en intense emoties worden aldus geïntegreerd (Pool, 2009).

Sommige mensen worstelen erg met het omgaan met deze crisis. Psychologische begeleiding kan hierbij helpen, als medemenselijke steun en om structuur te bieden in de innerlijke verwarring. De doelstellingen van therapie voor mensen met een onzekere levensverwachting kunnen grofweg worden onderverdeeld in drie groepen:

Maarten heeft voor zijn contact met de medisch psycholoog het derde doel voor ogen: hij wil graag greep krijgen op wat hem overkomen is en voelt dat het verwerkingsproces in beweging gebracht moet worden. Hij wil zich richten op het beter verdragen van de onzekerheid en anders omgaan met de discrepantie tussen wat hij werkelijk belangrijk acht en waar hij feitelijk zijn tijd aan besteedt. Hij worstelt met tegenstrijdigheden in zichzelf. Hij vindt zijn vrouw, kinderen en familie heel belangrijk in zijn leven, maar is tevens bang dat zijn gezondheid in de toekomst zijn (werkgerelateerde) status zal aantasten; door zijn werk als manager heeft hij te weinig energie voor zijn familieleven.

In gesprek met Maarten voel ik de ambivalentie. Hij wil de worsteling waarin hij terechtgekomen is verzachten, maar dat is moeilijk omdat de angst voor wat hij zou kunnen tegenkomen intens is. Hij beschrijft het als een diep zwart gat, waarbij hij probeert van de rand weg te blijven. Deze angst is zo groot dat hij hierbij begeleiding nodig heeft; met andere woorden, voor doelstelling 3 is ook doelstelling 2 nodig.

In de gesprekken spelen vervolgens twee metaforen een belangrijke rol. De eerste is de idee van een stoomketel: het niet ervaren van emoties is als de stoom binnen de ketel willen houden. Als het veiligheidsventiel van de stoomketel niet kan sissen, gaat de druk niet van de ketel. Door te leren dat je invloed hebt op het regelen van de veiligheidspal, kun je ruimte creëren zonder dat je overspoeld hoeft te raken (doelstelling 2). De tweede metafoor is de idee van een gereedschapskist. Tot nu toe gebruikte Maarten in zijn leven gereedschap dat hij geschikt vond om hem bekende moeilijkheden het hoofd te bieden: hard werken en zijn uiterste best doen, dan kon hij zichzelf niets verwijten als het een keer mislukte. De diagnose kanker benadert hij ook op deze manier, door alle adviezen van artsen op te volgen. De angst en onzekerheid die hij ervaart en zijn ‘falen’ ten opzichte van zijn gezin, kan hij echter niet met hard werken oplossen. Hij heeft hiervoor ander gereedschap nodig, maar hij weet niet welke aanpak hiervoor geschikt zou zijn (met andere woorden, ook doelstelling 1 is aan de orde).

Maarten wilde graag enkele gesprekken en de frequentie van de afspraken was vrij laag (eenmaal per maand). Om het verwerkingsproces op gang te brengen en tevens het contact met zichzelf te verstevigen, was het nodig orde te brengen in zijn emotiestroom: identificeren, beleven, exploreren, begrijpen, transformeren en reguleren van zijn emoties (Pos & Greenberg, 2006).

Een voorbeeld hiervan betreft het onderzoeken van de angst voor emoties die Maarten ervoer; deze angst kon worden opgevat als een secundaire emotie ofwel een emotie over een emotie (Pos & Greenberg, 2006). Door deze als zodanig te identificeren, beleven en exploreren kon ruimte ontstaan om onderliggende primaire adaptieve emoties te onderzoeken. Het doorleven van onderliggende gevoelens en er woorden aan geven, was een zware taak voor Maarten. Door overregulatie kon hij niet bij zijn emoties komen, maar tegelijkertijd was hij bang voor onderregulatie - dan zouden de emoties hem te heftig worden. Hoe kon hij zichzelf hierin leren hanteren?

Door empathie en validatie kan een cliënt worden geholpen in contact te komen met overgereguleerde gevoelens. Bij onderregulatie kan een cliënt leren een zekere afstand te creëren door te leren zichzelf gerust te stellen (bijvoorbeeld door relaxatie, meditatieve oefeningen, zelfaanvaarding en zelfcompassie). Ook kan de therapeut geruststelling geven door empathie, aanvaarding en validatie (Lietaer & Vanaerschot, 2008).

Toen Maarten gaandeweg de gesprekken merkte dat zijn angstige gevoelens hem niet overspoelden, ervoer hij een nieuw soort controle en durfde hij meer emoties te ervaren en te accepteren dat ze er waren.

Het gaandeweg benoemen van verlies van onkwetsbaarheid, van de illusie van controle, van het geschonden uiterlijk en van de kwetsbare gezondheid en hierbij ruimte maken voor wat hij daarbij ervaart en voelt, brengt Maarten rust. Het maakt dat hij vertrouwen krijgt in ons contact en bereid is in de sessies zijn emoties meer toe te laten. Dit gevoel van veiligheid en aanvaarding geeft Maarten hoop dat hij ook andere moeilijke gevoelens zal kunnen verdragen. Hierdoor ontstaat er ruimte voor verdere exploratie.

Twee werkvormen dragen bij aan het exploreren van zijn emoties. De eerste is een schrijfopdracht. Hierbij ervaart hij de in de metafoor benoemde controle, dat hij de veiligheidspal weer op de stoomketel kan zetten, ook als deze er enige tijd af is geweest. Door de schrijfoefening merkt Maarten dat er niet alleen sprake is van angst, maar dat er ook een groot verdriet aanwezig is. Dit verdriet betreft niet alleen de confrontatie met de diagnose kanker, maar ook onverwerkte gebeurtenissen uit het verleden. Het verdriet roept lichamelijke spanning op en veel gedachten, maar het is te verdragen.

Een tweede werkvorm voor het exploreren van emoties is een ‘ervaringsoefening’, waarbij eerst bewustwording van zintuiglijke informatie wordt gevraagd - wat hoor je, ruik je en voel je op de huid op dit moment? - waarna de aandacht naar het gebied tussen keel en liezen wordt gebracht. Naderhand schrijft Maarten over deze oefening: ‘Eerst werd ik me bewust van een gevoel dat hoger in mijn lichaam zit, in mijn borst en mijn keel en dat te maken heeft met mijn werk. Toen vroeg je me dit gevoel daar te laten en opnieuw af te dalen in mijn lichaam. En toen kwam ik in mijn buik een bron van liefde, dankbaarheid en vertrouwen tegen - anders kan ik het niet omschrijven. Het is een grote bron, bijna fysiek aanwezig. Het is verwarrend, maar het geeft ook rust en vertrouwen. Het is de eerste keer dat ik deze bron zo duidelijk in mijzelf ben tegengekomen.’

De werkvormen en sessies hadden als resultaat dat Maarten erop ging vertrouwen dat hij emoties die hij op zijn pad zou tegenkomen, aan zou kunnen. Doordat hij een bron van vertrouwen en troost in zichzelf kon ervaren, kon hij ook naar zijn (existentiële) angsten kijken. Hoe kun je leven, terwijl je weet dat het eindig is? Hoe kun je een band aangaan met anderen, terwijl dit uiteindelijk voor verlies zal zorgen? Hoeveel heb je bijgedragen aan het bestaan en heeft het zin gehad dat je hebt geleefd? Welke keuzen heb je gemaakt, met welke gevolgen? Welke patronen waren er in je leven, welke daarvan kun je accepteren en welke wil je veranderen?

In een half jaar tijd vonden vijf gesprekken plaats, waarna Maarten tevreden was over wat hij had bereikt. Het gevoel van tekortschieten was verdwenen en er waren ook geen diepe afgronden van angst, boosheid of verdriet meer. Hij ervoer dat het goed met hem ging, met alle emoties die bij het leven horen. Nadat het proces in beweging was gekomen en Maarten de vaardigheden en het vertrouwen had dit proces zelf te kunnen voortzetten, werd het tijd te spreken over beëindiging van de gesprekkenreeks.

Maarten ervaart de gesprekken als plezierig en waardevol en vindt het moeilijk dat ons contact zal eindigen. Met Maarten wordt afgesproken dat we na drie maanden een follow-up-bijeenkomst hebben, om te evalueren of het verwerkingsproces inderdaad is doorgegaan zoals hij had gewild. Na drie maanden geeft hij echter in een e-mail aan dat hij ambivalent staat tegenover deze afspraak, omdat hij dan opnieuw afscheid zal moeten nemen. Toch besluiten we de afspraak door te laten gaan.

Een belangrijk onderwerp in dit gesprek is zijn moeite met afscheid nemen. Dit is niet alleen een relevant thema vanwege het beëindigen van onze werkrelatie, maar ook omdat afscheid nemen een belangrijk onderdeel kan zijn van de taken die iemand die ziek is mogelijk zal moeten volbrengen. Alhoewel er geen aanwijzingen zijn dat hij een verkorte levensverwachting heeft, houdt het hem toch bezig dat hij mogelijk weer ziek kan worden; afscheid is in die zin voor hem een pijnlijk thema.

Het belang van afscheid nemen en hieraan aandacht geven, kan groot zijn. Wanneer gezamenlijk een moment is bepaald waarop de afspraken worden beëindigd, kan er ruimte worden gemaakt voor de gevoelens die met dit afscheid gepaard gaan (Takens, 2008). Afscheid nemen is voor een cliënt met een beperkte levensverwachting anders dan voor andere cliënten, omdat het om een definitief afscheid kan gaan. Voor zo’n cliënt is het een zich herhalende zware klus: van mensen, waarden en het leven afscheid moeten nemen.

Omdat Maarten hiermee worstelde deden we in de follow-up-sessie een imaginatieoefening, waarin voorgesteld wordt dat waardevolle herinneringen blijven bestaan, herinneringen waarbij zowel visuele, tactiele als auditieve elementen te beleven zijn. Ondanks het vervagen van daadwerkelijk contact of het verliezen van het fysieke bestaan, kan een deel van de beleving tijdelijk blijven bestaan. Deze oefening deed Maarten zichtbaar goed en we namen afscheid.

Nog geen drie maanden na de laatste afspraak is er een onverwachte wending: er zijn uitzaaiingen in de hersenen gevonden, die niet curatief behandeld kunnen worden. Als medisch psycholoog word ik hiervan op de hoogte gebracht, aangezien Maarten klinisch werd opgenomen in ons ziekenhuis. Ik zoek hem op en als ik hem sprak over zijn prognose, is hij rustig en niet angstig. Hij voelt zich in staat met deze onverwachte wending om te gaan zoals hij dat zelf wil. Hij heeft intussen woordvindproblemen, maar beschikt over aanvullende non-verbale manieren om zich te uiten. Hij ervaart een intens verdriet, maar ook dankbaarheid en liefde voelt hij in volle omvang. Hij hoopt genoeg tijd te hebben om de komende maanden de liefde die hij ervaart door te geven aan de mensen om hem heen, met name aan zijn kinderen en vrouw.

We nemen wederom afscheid, in het besef dat dit werkelijk de laatste keer is dat we elkaar zullen zien en spreken. Ook ik voel verdriet, maar ik ben ook dankbaar dat Maarten met het naderende einde kan omgaan, met alle emoties die daar voor hem bijhoren. Als ik wegloop ben ik verbijsterd; de verandering die Maarten heeft doorgemaakt in de afgelopen periode is bestand tegen het nieuws dat hij niet meer lange tijd zel leven. Ik moet denken aan een boek van Yalom (2008), waarin staat dat soms de confrontatie met de dood nodig is om te leren leven.

In de huidige tijd worden, door middel van protocollen en programma’s, veel klachtgerichte behandelingen aangeboden; de effectiviteit van dergelijke welomschreven stappenplannen lijkt relatief makkelijk te onderzoeken. Levensproblemen vragen echter een meer persoonsgerichte benadering, waarin aandacht is voor wie we zijn en hoe we het geheel van ons leven ervaren (Lietaer, Vanaerschot, Snijders & Takens, 2008). In dergelijke benadering speelt de therapeutische relatie een belangrijke rol, en de vorm van onderzoek zal dan ook daarop gericht moeten zijn (Takens, 2001). Daarbij geldt voor ieder van ons dat de aanwezigheid en invloed van ons lichaam op wie we uiteindelijk zijn groot is; schending van het lichaam en het lichamelijk functioneren (bijvoorbeeld door ernstige ziekte) is fysiek maar ook emotioneel zwaar.

Als existentiële (doods)dreiging speelt, zoals in de hier beschreven casus, kan bovendien het (leren) verdragen van intense emoties een belangrijke opgave zijn, zowel voor de patiënt als diens dierbaren. De beschreven patiënt ging in diverse facetten van zijn bestaan een onvermoede en zware maar ook vruchtbare weg, waarin verlies en het vinden van uiteindelijke voldoening en rust samenkwamen.

Voor de therapeut behelst het in gesprek gaan over dit soort existentiële problematiek dat hij zelf ook openstaat voor en reflecteert op het omgaan met de (eigen) pijn van het bestaan, tezamen met vertrouwen in de waarde van het bestaan (Van Deurzen & Adams, 2011; Cooper, 2012). Soms is er geen troost of geruststelling te benoemen, is er geen interventie die bijdraagt aan een ‘oplossing’, maar is er slechts het samen ervaren van hetgeen er is. Hierdoor kan er een grote nabijheid zijn binnen de therapeutische relatie, ondanks het besef van existentiële eenzaamheid. ‘Wie we zijn met onze cliënten is belangrijker dan wat we doen met hen’ (Renders & Cooper, 2008, p. 243).