BijME/CVS staan de twee dominante verklaringsmodellen (of scholen), het biomedische en de psychosociale verklaringsmodel, vrijwel haaks op elkaar (Working group on CFS/ME, 2002). In de visie van de biomedische school isME/ CVS een ziekte gelijk elke andere: het gevolg van een pathofysiologisch defect in het organisch functioneren (Working group on CFS/ME, 2002).Maes en Twisk (2010a) beschrijven een biologisch verklaringsmodel waarin organische abnormaliteiten die herhaaldelijk in de wetenschappelijke literatuur gerapporteerd zijn, zoals immunologische afwijkingen, infecties en oxidatieve/ nitrosatieve stress een hoofdrol spelen.Het verklaringsmodel van de psychosociale school is gebaseerd op de aanname dat irrationele overtuigingen, gedachten en gedrag de ziekte in stand houden (Working group on CFS/ ME, 2002). Psychosociale verklaringsmodellen zijn uitgewerkt door Vercoulen en anderen (1998),Harvey enWessely (2009) en Kempke en anderen (2010). Omdat biologische abnormaliteiten nauwelijks of geen rol spelen in de genoemde biopsychosociale verklaringsmodellen duiden wij deze in het vervolg aan als psychosociale verklaringsmodellen.

Dit artikel heeft tot doel om de heersende opvatting datME/CVS een psycho/ sociogene oorsprong heeft en dat cognitieve gedragstherapie (CGT) / progressieve inspanningstherapie (GET) een effectieve en ongevaarlijke behandelwijze is, ter discussie te stellen.

ME is, vooral in epidemische vorm, vanaf 1934 in de literatuur beschreven (Gilliam, 1938; Crowley, Nelson & Stovin, 1957; Ramsay, 1978).ME, sinds 1969 door deWHO als neurologische ziekte erkend (WHO, 1967), wordt gekarakteriseerd door spierzwakte / vermoeidheid, pijn, neurologische ontregeling, vooral van cognitieve, autonome en zintuiglijke systemen, en circulatiestoornissen, maar bovenal door een toename van de klachten na een minimale inspanning (post-exertional malaise).ME, zoals gedefinieerd door Ramsay (1988), is eind jaren ‘80 (Holmes en anderen, 1988) begin jaren ‘90 (Fukuda en anderen, 1994) opgerekt tot de vergaarbakdiagnose chronischevermoeidheids( syndroom), gedefinieerd op basis van het subjectieve criterium (invaliderende) ‘chronische vermoeidheid’.Wetenschappelijk onderzoek van de heterogene groep ‘chronisch vermoeiden’ levert logischerwijs niet altijd eenduidige uitkomsten op. Sommige afwijkingen worden alleen of vaker gevonden in een specifieke subgroep, bijvoorbeeld mensen met immunologische afwijkingen of ME/CVS-patiënten met een postviraal syndroom (vaak ontstaatME/CVS na een infectie; zie bijvoorbeeld De Becker, McGregor & DeMeirleir, 2002). Zo zijn de neurocognitieve problemen vanME/ CVS-patiëntenmet (sterk) verlaagde werkzaamheid vanNatural killer- oftewel NK-cellen beduidend groter dan die vanME/CVS-patiëntenmet normaal functionerende NK-cellen (Siegel en anderen, 2006). Ondanks het heterogene karakter van de patiëntenpopulatie is een aantal kenmerkende organische afwijkingen herhaaldelijk aangetoond voor de CVS-patiëntengroep als geheel.

Waar vooral (bio)medische wetenschappers aandringen op verscherping van de diagnosecriteria (Carruthers en anderen, 2003), teneinde terug te keren naar de basis (Ramsay, 1988), pleiten anderen voor verdere verruiming van de criteria (Reeves en anderen, 2005).HoewelME, postviraal syndroom en CVS voor deWorld Health Organisation (WHO, 1992) uitwisselbaar zijn, zijn de denotaties in de praktijk totaal verschillend (zie figuur1).Het verschil tussenME en CVS is essentieel, omdat het waarschijnlijk in belangrijke mate verklaart waarom CGT/GET negatief uitpakt bij circa 50% van de CVS-patiënten (Twisk & Maes, 2009).Post-exertional malaise, karakteristiek voorME, is niet verplicht voor de diagnose CVS.

Wij gebruiken in dit artikel de aanduidingME/CVS als hetME en/of CVS betreft. Daarbijmoet worden bedacht dat slechts een deel van de CVS-patiënten aan deME-criteria (Ramsay, 1988) voldoet.Met CVS wordt in dit artikel bedoeld het ziektebeeld gedefinieerd door Fukuda en anderen (1994): ‘onverklaarde chronische vermoeidheid’ die langer dan 6 maanden aanhoudt (hoofdcriterium), die gepaard gaat metminstens vier (van de acht) nevencriteria, waaronder pijn, opgezette klieren, concentratiestoornissen,post-exertional malaise en niet-verkwikkende slaap.De criteria vereisen voorafgaande uitsluiting van andere medische en psychiatrische aandoeningen (Fukuda en anderen, 1994).Wanneer onderzoekers een geheel eigen invulling hebben gegeven aan de diagnose CVS op basis van het nietszeggende begrip ‘chronische vermoeidheid’ duiden we dit in het vervolg aan als ‘CVS’.

Biologische factoren, zoals infecties, zijn in deze opvatting geen instandhoudende factoren en van ondergeschikt of geen belang voor het ziektebeloop. Vercoulens model en varianten daarop vormende wetenschappelijke rechtvaardiging voor de psychosociale revalidatietherapie: de combinatie van CGT en GET. Met CGT ‘worden onbehulpzame, angst veroorzakende gedachten vastgesteld en worden die negatieve, niet-bewuste gedachten en onderliggende dysfunctionele aannamen uitgedaagd’ en ‘CGT combineert rehabilitatie via gradueel uitgebreide inspanning (GET) met een psychologische aanpak die zich richt op gedachten en overtuigingen (…) die herstel kunnen belemmeren.’ (Price, Mitchell, Tidy & Hunot, 2008, p. 3)

Samengevat: door onderhoudende factoren te doorbreken kan deME/CVSpatiënt herstellen. Veronderstelde dysfunctionele gedachten worden aangepakt met cognitieve gedragstherapie (CGT), terwijl gradueel uitgebreide bewegingsactivatie (GET) zich richt op (fysieke) deconditionering.

Een kernelement uit dit verklaringsmodel van Vercoulen is de hypothese dat de slechte fysieke conditie (‘deconditionering’) het gevolg is van bewegingsangst. Maar volgens Nijs, Vanherberghen, Duquet en DeMeirleir (2004) is er geen aantoonbare correlatie tussen kinesiofobia, inspanningscapaciteit en fysieke beperkingen, in ieder geval bij patiënten met verspreide spier- en/of gewrichtspijn. Volgens Gallagher, Coldrick, Hedge,Weir en White (2005) hebbenME/CVS-patiënten zonder comorbide psychiatrische problemen geen bewegingsangst. Bazelmans, Bleijenberg, Van derMeer en Folgering (2001) concluderen dat deconditionering geen onderhoudende factor is. Hun conclusie is opmerkelijk omdat de auteurs uitgesproken pleitbezorgers van het psychosociale verklaringsmodel zijn. VolgensWiborg, Knoop, Stulemeijer, Prins en Bleijenberg (2010) wordt vermoeidheid (‘CVS’) niet verklaard door het activiteitenniveau.

Een andere relevante misvatting is de centrale rol die aan specifieke persoonlijkheidskenmerken toebedacht wordt.Wood enWessely (1999, p. 385) stelden bijvoorbeeld vast dat hun onderzoek ‘het stereotype vanME/CVSpatiënten als perfectionisten met een negatieve houding tegenover de psychiatrie’ weerspreekt. Volgens Courjaret, Schotte,Wijnants, Moorkens en Cosyns (2009) verschillen patiënten niet van de gehele Vlaamse bevolking in persoonlijkheidsafwijkingen volgens DSMIV. Vollmer-Conna en anderen (2008) tonen aan dat psychosociale en omgevingsfactoren (persoonlijkheid, psychiatrische voorgeschiedenis enzovoort) geen significant effect hebben op de langetermijngevolgen van een Epstein-Barr-, Coxiella burnetii- of Ross River-virusinfectie (postviraleME/CVS). Volgens Meeus, Nijs,Huybrechts en Truijen (2010) kan hyperalgesia (verhoogde pijngevoeligheid), een belangrijk kenmerk vanME/CVS, niet verklaard worden door catastrofering (verhoogde aandacht voor lichamelijke sensaties, zoals pijn, waardoor deze als teken van onheil worden ervaren; definitie gebaseerd op Gezondheidsraad, 2005, p. 59 en Gezondheidsraad, 2007, p. 29) of depressie. Song en Jason (2005) onderzochten de invloed van de verklarende variabelen (psychosociale factoren) uit het Vercoulen-model op de te verklaren variabele (‘vermoeidheid’) en komen tot de conclusie dat hetmodel van toepassing is op ‘chronische vermoeidheid als gevolg van psychiatrische problemen’, niet op CVS. Onlangs toonden ook Kempke en anderen (2010) aan dat ‘vermoeidheid’ niet bepaald wordt door de door Vercoulen en anderen (1998) aangedragen psychogene variabelen.Uit de aangehaalde modelvalidatiestudies én uit onderzoeken die kernelementen uit het model weerspreken, mogen we de conclusie trekken dat het Vercoulen-model voor CVS niet valide is. Het is dan ook niet vreemd dat de therapieën die voortbouwen op het Vercoulenmodel en soortgelijke psychosociale verklaringsmodellen niet effectief en zelfs potentieel schadelijk zijn (Núñez en anderen, 2011).

In het door Kempke en anderen (2010) aangedragen alternatieve model is depressie de enige verklarende variabele vanME/CVS.Hoewel vaak gepaard gaandmet depressieve gevoelens, wordtME/CVS nietveroorzaakt door (klinische) depressie. Deze vaststelling is gebaseerd op diverse observaties. Comorbide psychiatrische aandoeningen hebben volgens Matsuda en anderen (2009) geen significante invloed op de symptomen vanME/CVS. Een factoranalyse van Fowler, Rice, Thapar en Farmer (2006) toonde aan dat depressie en ‘vermoeidheid’ (grotendeels) een andere etiologie hebben. Lloyd,Hickie, Hickie, Dwyer enWakefield (1992) stelden vast dat de immunologische afwijkingen bijME/CVS in aard en omvang sterk verschillen van die bij depressie en dat er een direct verband lijkt te bestaan tussen abnormale cellulaire immuniteit en de etiologie vanME/CVS. Volgens Vercoulen en anderen (1996) suggereert het uitblijven van een positief effect van het antidepressivum fluoxetine (20mg/dag) op de karakteristieke symptomen vanME/CVS dat ME/CVS en depressie een verschillende herkomst hebben. Ook biologisch verschillenME/CVS-patiënten sterk vanmensen met depressie. De genexpressie (eiwitsynthese) van depressieve patiënten toont bijvoorbeeld sterke gelijkenismet die van gezonde mensen, terwijl die bijME/CVS sterk afwijkt (Zhang en anderen, 2010).Depressie enME/CVS kunnen op basis van biologische abnormaliteiten (zie bijvoorbeeld Suhadolnik en anderen, 2004) én op grond van symptomologie (zie bijvoorbeeld Hawk, Jason & Torres-Harding, 2006) zeer precies (betrouwbaar) van elkaar onderscheiden worden.

Concluderend: de depressie-veroorzaakt-ME/CVS-hypothese blijkt eveneens niet houdbaar.

Aanhangers van het psychosocialemodel claimen dat CGT/GET de enigeevidence- based behandeling voorME/CVS is,met successcores tot 69% herstel (Knoop, Bleijenberg, Gielissen, Van derMeer &White, 2007), 50-70% verbetering (Whiting en anderen, 2001; Stulemeijer, De Jong, Fiselier, Hoogveld & Bleijenberg, 2005) en 70% substantiële verbetering (Deale, Chalder,Marks & Wessely, 1997).Die claim wordt echter weersproken door resultaten van systematischereviews (Bagnall, Hempel, Chambers, Orton & Forbes, 2007; Price, Mitchell, Tidy & Hunot, 2008) en recent Engels onderzoek (White en anderen, 2011). In dit grootschalige onderzoek onder ‘chronisch vermoeiden’ kwam slechts 28% respectievelijk 30% tot ‘herstel’met CGT/GET of CGT op basis van een zeer ruime bovengrens voor vermoeidheid. In objectieve termen (aantal meters gelopen in 6minuten) was er een minimale verbetering, die volstrekt ontoereikend was omte spreken van herstel of een substantiële respons. Volgens de York-review (Bagnall en anderen, 2007) voldoen slechts tien RCT’s aan de kwaliteitscriteria: vijf RCT’s voor CGT/GET en vijf RCT’s voor GET. Slechts één kleinschalige CGT/GET-RCT baseerde zich op de CVScriteria (Fukuda en anderen, 1994): drie hanteerden de Oxford-criteria (Sharpe en anderen, 1991), die – in strijd met de Fukuda-criteria – mensen met psychiatrische aandoeningen (depressiviteit, enzovoort)niet uitsluiten; één paste eigen ‘vermoeidheidscriteria’ toe. Ook deevidence-base van GET voor CVS was minimaal (twee kleine RCT’s). De enige RCT die het langetermijneffect onderzocht, toonde aan dat het positieve effect na vijf jaar geheel verdwenen was. Op basis van deze CGT/GET-review kunnen we concluderen dat de verondersteldeevidence-base bijkans non-existent is. Ook de 70%-effectiviteitclaim is onhoudbaar.De onderzoekers van de Cochrane-review (Price en anderen, 2008) concludeerden dat de klinische respons van CGT, in subjectieve termen, 40% is, tegenover 26% bij standaard-medische zorg. Bij die marginale effectiviteit van CGT moet nog worden aangetekend dat de geanalyseerde onderzoeken meestal chronische vermoeidheid en nietME/CVS betroffen, dat een afname van vermoeidheid niet correleert met verbeteringen in objectieve maatstaven voor vermoeidheid (DeLuca, Genova, Capili &Wylie, 2009; Weinstein en anderen, 2009) en dat er daarnaast ook nog een placebo-effect optreedt (14% voor psychiatrische of psychologische interventies: Cho,Hotopf &Wessely, 2005).Uit het bovenstaande mogen we concluderen dat op basis van de bestaande evidentie uit de internationale literatuur moeilijk vol te houden is dat CGT of CGT/GET effectief is voorME/CVS.

Alsmen de Nederlandse onderzoeken kritisch analyseert, moet de conclusie luiden dat de 70%-succesclaim ontleend aan het eigen onderzoek onterecht is: CGT/GET is niet significant effectiever dan standaard-medische behandeling (20-35%). Volgens Van Houdenhove (2006) moet CGT/GET dan ook niet gericht zijn op herstel, maar op aanvaarding van de ziekte, voorkomen van terugval door inspanning te doseren en ontlasten van het stresssysteem.

De impliciete gedachtegang van de voorstanders van CGT/GET is datME/ CVS een medisch onverklaarde aandoening is. Talloze onderzoeken laten uiteenlopende organische afwijkingen zien in vergelijking met gezonde mensen, mensen met psychiatrische aandoeningen en mensen met verwante ziekten, zoals fibromyalgie. De relevantste afwijkingen zijn weergegeven in tabel1. Die afwijkingen en de hoofdrol die infecties en het immuunsysteem spelen in de pathofysiologie zijn bevestigd in genexpressieonderzoek (Kaushik en anderen, 2005; Gow en anderen, 2009).

Karakteristieke klachten, zoals verlaagde fysieke inspanningscapaciteit, (spier)pijn, spierzwakte, neurocognitieve klachten, zijn plausibel te verklaren op basis van pathofysiologische abnormaliteiten, zoals inflammatie en immuundysfunctie, oxidatieve en nitrosatieve stress,metabole dysfunctie, enzovoort (zie bijvoorbeeld Gow en anderen, 2009; Twisk, Arnoldus &Maes, 2010). Samengevat is de stelling datME/CVS enpost-exertional malaise medisch onverklaarbaar zijn, niet houdbaar.

Onderzoek heeft herhaaldelijk aangetoond dat kenmerkende klachten, zoals pijn (Núñez en anderen, 2011; Van Oosterwijck en anderen, 2010), neurocognitieve klachten (VanNess en anderen, 2007; Lamanca en anderen, 1998) en verminderde fysiologische inspanningscapaciteit/conditie (VanNess en anderen, 2006; Vermeulen en anderen, 2010) toenemen door inspanning. Voor meer voorbeelden van de effecten van inspanning op de symptomatologie verwijzen wij naar Twisk enMaes (2009).

Fysieke en neurocognitieve inspanning (Twisk &Maes, 2009; zie figuur3) en psychologische stress (Black & Garbutt, 2002) zullen bestaande immunologische abnormaliteiten, zoals inflammatie, immuunsuppressie en oxidatieve en nitrosatieve stress intensiveren.Dit verklaart waarom patiënten vaak zeer slecht op inspanning, en dus zeker op gradueel uitgebreide inspanning (GET), reageren.Het is dan ook evident dat GET, bijME/CVS onlosmakelijk verbondenmet CGT, potentieel schadelijk is voor patiënten, op zijn minst bij een substantiële subgroep (deME-patiënten?). Er is voldoende grond omte kunnen stellen dat CGT/GET iatrogene schade kan toebrengen aanME/CVS-patiënten (zie Twisk & Maes, 2009; dezereview vermeldt een kleine tweehonderd bronnen).

Als we kijken naar objectieve maatstaven voor het effect van CGT/GET in de klinische praktijk, kunnen we concluderen dat CGT/GET contraproductief werkt. De stellingname dat CGT/GET negatief uitpakt bij een grote groep patiënten wordt bevestigd door een evaluatie van de resultaten van de Belgische CVS-referentiecentra en grootschalige enquêtes onder patiënten.Die evaluatie over de periode 2002-2004 (Akkoordraad Referentiecentra Chronisch vermoeidheidssyndroom, 2006), die zwaar leunt op de CGT/GET-benadering, is duidelijk: de conditie/inspanningscapaciteit (maximale zuurstofopname, verzuringsdrempel) verbetert gemiddeld niet (en verslechtert zelfs bij 43% van de patiënten) en de arbeidsparticipatie neemt af. Ook als men subjectieve maatstaven als uitgangspunt neemt, meldt een grote groep patiënten een verslechtering, zoals toename van pijn (31-33%) en verslechtering van de concentratie (32-48%) en het fysieke functioneren (29-50%). Dat CGT/GET negatieve consequenties heeft voor veel patiënten blijkt ook uit drie grootschalige enquêtes onder patiënten in Groot-Brittannië en Noorwegen en twee kleinere enquêtes onder Schotse en Nederlandse patiënten en een rapport van het NIVEL (zie tabel2).De patiëntenervaringen stroken qua tendens en ordegrootte niet met een recent onderzoek van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (Heins en anderen, 2010) onder ‘chronisch vermoeiden’.Deze onderzoekers concluderen dat CGT/GET slechts bij 2 tot 12% van de patiënten tot verslechtering leidt. Onderzoek naar praktijkervaringen van patiënten – samengevat in tabel2 – laat echter zien dat CGT/GET neutraal is voor circa 30% en nadelig voor 40% van de patiënten. CGT is neutraal voor ongeveer 50% en nadelig voor ongeveer 20% van de patiënten.

De gegevens in tabel2, de evaluatie van de Belgische referentiecentra en een recente RCT (Núñez en anderen, 2011) onderstrepen dat CGT/GET nadelig uitpakt bij circa 40-50% van de patiënten. Volgens Jason en anderen (2008) en Jason en anderen (2007) geldt dit in het bijzonder voor de grote subgroep met immunologische afwijkingen (immuunactivatie).

De tegenstelling tussen demedische en de psychosociale school, toegespitst op de situatie in Nederland (Working group on CFS/ME, 2002; Vandenbergen & Vanheule, 2005), is in tabel3 kort samengevat.

In Nederland en de ons omringende landen is het psychosociale verklaringsmodel dominant. Dit blijkt ondermeer uit de samenstelling van de Gezondheidsraadcommissie CVS die in 2005 haar advies aan de minister uitbracht (Gezondheidsraad, 2005) en het Verzekeringsgeneeskundig protocol voor verzekeringsartsen in 2007 (Gezondheidsraad, 2007) publiceerde.Die samenstelling met veel pleitbezorgers van het psychosociale model en geen enkele pleitbezorger van de biomedische verklaring bepaalt in belangrijke mate de inhoud van de adviezen. Beleidsbepalende documenten, zoals het adviesrapport en het verzekeringsgeneeskundig protocol, worden gedomineerd door het psychosociale gedachtegoed.De Gezondheidsraad (2005) beveelt, in strijd met internationale verdragen (WHO, 1992) aan de naamME af te schaffen, omdat die naam misleidend zou zijn.Nog afgezien van de vraag of deze stellingname juist is – uit onderzoek, ondermeer van Natelson en anderen (2005) en Baraniuk en anderen (2005) blijkt dat een substantieel deel van deME/CVS-patiënten wel degelijk een ontsteking van het centraal zenuwstelsel (encephelalomyelitis) heeft –, werdmet het afschaffen van de naam ook de kenmerkende definitie vanME (Ramsay, 1988) overboord gezet.

Eveneens in strijd met de ICD-classificatie (WHO, 2001;WHO, 2004) stelt de Gezondheidsraad dat CVS als somatoforme stoornis (F45.0) of als neurasthenie (F48.0) opgevat kan worden. Tevens adviseert de Gezondheidsraad (2005) om CVS niet als aparte aandoening te beschouwen, maar als een verschijningsvorm van een nog algemenere aandoening: het functioneel (somatisch) syndroom, hier gedefinieerd als een samenstel van lichamelijke klachten zonder fysiologische oorzaak (Nimnuan, Rabe-Hesketh,Wessely & Hotopf, 2001; Barsky & Borus, 1999).

In tegenspraak met veel onderzoeksresultaten (voor voorbeelden zie tabel1) stelt de Gezondheidsraad (2005) dat chronische infecties enzovoort géén onderhoudende factor zijn, dat de infectiegevoeligheid niet stijgt en dat immuundysfunctie en een abnormale immuunrespons een ondergeschikte rol spelen in de pathofysiologische verklaring vanME/CVS. Ook onderzoek dat andere afwijkingen aantoont, zoals mitochondriale dysfunctie, verhoogde oxidatieve en nitrosatieve stress, neurologische afwijkingen,post-exertional malaise enzovoort (zie tabel1; Twisk & Maes, 2009; Maes &Twisk, 2010a) wordt genegeerd of zonder tegenargumenten terzijde geschoven.De Gezondheidsraad stelt voor de zoektocht naar één specifieke oorzaak of meerdere specifieke oorzaken van CVS te staken. Ten slotte wordt zonder onderbouwing gesteld dat het effect van CGT/GET duurzaam is gebleken en dat verslechtering door CGT/GET niet is aangetoond (Gezondheidsraad, 2005; Gezondheidsraad, 2007).

De dominantie van het psychosociale gedachtegoed heeft grote gevolgen voor het leven van en de zorg aan patiënten (SteungroepME en Arbeidsongeschiktheid, 2005):

–Medisch: de diagnose wordt vertraagd gesteld,waardoor de herstelkansen sterk afnemen (Vercoulen en anderen, 1996; Clark en anderen, 1995). Relevant medisch onderzoek, zoals inspanningstests en neuropsychologisch onderzoek, dienen volgens de Gezondheidsraad (2005, 2007) tot het minimum beperkt te worden, omdat deze de somatische attributie zouden kunnen versterken (Gezondheidsraad, 2007, p. 35) of omdat deze ‘niet zinvol’ (Gezondheidsraad, 2007, p. 35) respectievelijk ‘van weinig waarde’ (Gezondheidsraad, 2007, p. 34), zouden zijn. Medische expertise is in Nederland nagenoeg niet aanwezig; medisch-wetenschappelijk onderzoek wordt nauwelijks gedaan.

De psycholoog/psychotherapeut speelt, gewild of ongewild, een hoofdrol bij ME/CVS. Volgens het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) zijn de noodzakelijke vakinhoudelijke competenties van de (gezondheidszorg)psycholoog onder te verdelen in drie rollen: psychodiagnostiek (diagnosticus), indicatiestelling (expert) en psychologische behandeling.We nemen die driedeling als uitgangspunt voor de rollen die de psycholoog voor deME/CVSpatiënt kan spelen. Alsdiagnosticus dient de psycholoog te bepalen in hoeverre de klachten een gevolg zijn van een psychische aandoening (bijvoorbeeld primaire depressie), omdat dit de diagnose CVS (Fukuda en anderen, 1994) enME/CVS (Carruthers en anderen, 2003) uitsluit. Niettegenstaande het gangbare beeld van CVS als een vorm van chronische vermoeidheid die niet medisch te verklaren zou zijn, is gedegen kennis van de diagnostische criteria en een objectieve beoordeling van de patiënt een voorwaarde. Voor een juiste diagnose is het essentieel onderscheid te maken tussen een primaire en secundaire depressie of angststoornis (Stein, 2005). In dat kader beschrijft de psychiater Stein op basis van relevante bevindingen klinische richtlijnen voor het stellen van de diagnoseME/CVS en de kenmerkende verschillen met een aantal psychische aandoeningen. Alsexpert zou de psycholoog naar onze mening moeten beschikken over kennis van indicaties en contra-indicaties voor diverse behandelingsmethoden en van de evidentie over effectiviteit en doelmatigheid ervan. Zo vormt inspanningsintolerantie, bijvoorbeeld te objectiveren met een dubbele fietstest, een contra-indicatie voor CGT/GET. In het geval vanME/CVS zou de psycholoog vanuit ethische en professionele overwegingen vraagteken smoeten plaatsen bij zijn rol als CGT/GET-therapeut die claimt herstel van de ziekte te kunnen bewerkstelligen. Er bestaat bij veel patiënten een grote aarzeling omeen beroep te doen op een psycholoog voor gewenste psychologische begeleiding bij het omgaan met de ziekte. Beide partijen lijken gevangen door de situatie (Stein, 2005).

Met dit artikel sluiten wij aan bij een discussie over de trend om het argument vanevidence-based medicine aan te wenden omwetenschappelijk onderzoek naar bepaalde behandelmethoden, in dit geval CGT en GET, rooskleuriger voor te stellen dan de feiten rechtvaardigen. Volgens Lauteslager (2006) verhullen RCT’s enempirically supported therapies (EST’s) somsmeer dan zij onthullen. Net als Lauteslager zijn wij geen tegenstanders vanevidence-based medicine,maar wij pleiten wel voor een kritische analyse van hetgeen onder deze noemer wordt gepropageerd. Daartoe is het noodzakelijk de onderliggende paradigma’s te analyseren. Deze zijn leidend voor de keuzes die onderzoekersmaken, die daarmee vooringenomen standpunten (biases) kunnenmaskeren.

Wij hebben in dit artikel argumenten aangedragen die pleiten voor een organische verklaring vanME/CVS en we plaatsen kritische kanttekeningen bij het psychosociale paradigma en de daarop gebaseerde interventies (CGT/ GET).

ME/CVS is een ernstige ziekte en géén vermoeidheidsaandoening, laat staan ‘ziektegedrag’ (Gezondheidsraad, 2005, pp. 59 en 65).Het psychosociale verklaringsmodel voorME/CVS is onjuist en deevidence-based (70%) effectiviteitsclaim voor de combinatie psychotherapie (CGT)/oefentherapie (GET) is onterecht. Sterker nog: CGT/GET is potentieel schadelijk voor een grote groep CVS-patiënten (per definitie alleME-patiënten). Niet alleen karakteristieke klachten, maar ook de onderliggende pathofysiologische abnormaliteiten nemen toe door inspanning, dus zeker door herhaalde en uitgebreide inspanning (GET).Hoewel sommige patiënten CGT als zinvol ervaren, is de twee-eenheid CGT/GET, zeker zonder objectieve medische criteria zoals inspanningscapaciteit en zuurstofopname,medisch-ethisch onaanvaardbaar (Maes & Twisk, 2010b).

De psychotherapeut is, al dan niet bewust, een speler in het krachtenveld rondME/CVS. Zijn rol als behandelaar weerhoudt veel patiënten ervan psychologische steun te zoeken teneinde om te kunnen gaan met de verstrekkende gevolgen van de ziekte. Huisartsen kiezen doorgaans voor het psychosociale verklaringsmodel (Horton-Salway, 2002) en het is aannemelijk dat dit ook voor psychotherapeuten geldt. Die keuze van hetmodel heeft grote invloed op de patiënt-therapeutrelatie (Vandenbergen & Vanheule, 2005).De feiten geven aanleiding tot een heroverweging van door opiniemakers in wetenschappelijke en populaire media uitgedragen standpunten. Een paradigmaverschuiving (Kuhn, 1962) rondME/CVS is onontkoombaar.Het psychosociale verklaringsmodel en de daarop gebaseerde aanpak (CGT/GET) zijn als de kleren van de keizer.Welke psycholoog heeft de moed zijn vinger op te steken? Het verleden (de geschiedenis van multiple sclerose, tuberculose, maagzweer enzovoort) leert ons wat demedische, psychische en sociale schade kan zijn als men hardnekkig vasthoudt aan onjuiste psychosociale verklaringsmodellen.