De afgelopen jaren is er steedsmeer aandacht voor autisme, zowel bij kinderen als bij volwassenen. Hierbij van belang is de vraag of het gaat om aandacht voor een tot dan toe onderbelicht ziektebeeld, of dat er ook een modieuze neiging bestaat om afwijkend gedrag te voorzien van een pathologisch etiket. Veel professionals geloven dat het vooral om het eerste, een onderbelicht ziektebeeld, gaat. Bij kinderen is ermeer aandacht voor autisme, ook op scholen en via allerlei voorlichtingsprogramma’s op tv en websites. Kinderen – en dan vooral jongens, de man-vrouwverdeling is ongeveer 3,5 op 1 – worden dan ook regelmatig verwezen naar de GGZ omhen te laten onderzoeken op autisme. Als bij het adviesgesprek blijkt dat het kind voldoet aan de diagnose PDD-NOS (de brede term waarmee pervasive developmental disorders, stoornissen in het autistische spectrum, worden aangeduid) en uitgelegd wordt dat dit ziektebeeld voor een groot deel erfelijk is, zie je de ouders naar elkaar kijken, en is de volgende vraag vaak: ‘Hij lijkt zo op zijn vader – zou het kunnen dat…?’

Hoewel het gevaar bestaat dat een teruggetrokken, eenzelvige, niet zo verbaleman al te snel het label ‘Asperger’ of ‘autist’ opgeplakt krijgt, lijkt de opvatting binnen de psychiatrie anno 2011 toch te zijn dat autisme en aan autisme verwante stoornissen nog vaak ondergediagnosticeerd worden, vooral bij volwassenen. Bovendien is er een grote overlap tussen stoornissen uit het autistische spectrum en persoonlijkheidsstoornissen, waarbij – volgens de afspraken in de DSM– de classificatie PDD-NOS vervalt bij een persoonlijkheidsstoornis (Van der Gaag, 2008). Er is dus waarschijnlijk een groep volwassenen die lijdt aan een autistische stoornis en daardoor veel problemen ontmoet in het sociale verkeer en hun werk, maar bij wie de diagnose niet gesteld is, of die alleen voor comorbide klachten zoals depressie, angsten of een persoonlijkheidsstoornis behandeld wordt.

Bij deze groep is het boek ‘Cognitieve gedragstherapie bij autisme’ een zeer bruikbaar hulpmiddel. Het is een prettig leesbaar, beknopt boek met veel informatie. Hoewel in de subtitel gesproken wordt over een behandelprogramma, wordt het woord behandeling in de inleidingmeteen gerelativeerd: de kernstoornis bij autisme is voor het overgrote deel aangeboren en niet echt behandelbaar. De behandeling bestaat dan ook vooral uit het leren omgaan met autisme en met alle problemen en spanningen die de autistische stoornis in de omgangmet anderen veroorzaakt. Hierbij biedt de cognitieve gedragstherapie (CGT) een helder kader en praktische handvatten: mensen met autisme leren hun eigen beperkingen te accepteren en binnen hun eigen mogelijkheden hun talenten en vaardigheden te ontwikkelen.

Hoewel het aantal websites, boeken en egodocumenten over autisme en aanverwante stoornissen de afgelopen jaren enorm is toegenomen, blijkt uit de inleiding dat dit boek het eerste Nederlandstalige behandelprogramma voor adolescenten en volwassenenmet een autistische stoornis is, gebaseerd op cognitieve gedragstherapie. In eerste instantie werd het ontworpen voor Leidse studenten met een autistiforme stoornis; in de loop van de afgelopen vier jaar is het ontwikkeld tot een programma dat voor een bredere doelgroep, namelijk normaal en hoogbegaafde mensen met autisme, gebruikt kan worden.

Het boek bestaat uit drie delen: een theoretisch deel over oorzaken en kenmerken van autisme, de rationale achter CGT en de opzet van het behandelprogramma; daarna een gedetailleerde beschrijving van de dertien bijeenkomsten ten behoeve van de therapeuten, en in deel 3 een werkboek voor de cliënten. In veertien bijlagen worden de verschillende concepten en oefeningen toegelicht.

Deze structurele beperkingen zijn niet te genezen. Wel hebben deze beperkingen ernstige gevolgen: chronische stress, emotieregulatieproblemen en inadequaat copinggedrag, en deze gevolgen zijn wel degelijk te behandelen.

In deel 2, waarin het behandelprogramma uitgebreid wordt gepresenteerd, blijkt dat elke sessie een vast stramien heeft, dat rekening houdt met de behoefte aan overzicht en structuur bijmensenmet autisme. De sessie bestaat uit: bespreken van het programma, mededelingen, huiswerk bespreken, inhoudelijk onderwerpmet oefeningen, huiswerk opgeven, het aankondigen van het programma voor de volgende keer en ten slotte een motivatietip.

Een aantal concepten is origineel en goed gekozen. Elke deelnemermoet bijvoorbeeld zorgen voor een ‘brugpersoon’: iemand die je helpt omwat je tijdens bijeenkomsten leert, thuis en op je opleiding of werk toe te passen. Op een functionele en zakelijke manier wordt ermee aangeduid wat deze persoon moet doen: een brug vormen tussen de behandeling en de buitenwereld. De term is bovendien minder close of affectief geladen dan bijvoorbeeld ‘maatje’ of ‘buddy’.

In de bijlagen worden voorbeelden gegeven van ‘niet-helpende denkpatronen’, waar mensen met autisme vaak last van hebben. Niet zozeer de inhoud van het denken, als wel de vorm levert problemen op: zwartwitdenken, overgeneraliseren of rampdenken, beperkt waarnemen en de self-fulfilling prophecy. Ook het begrenzen van wijdlopigheid en uitweidingen, die nogal eens voorkomen bij autisme, krijgt aandacht.

Bij de oefeningen op het gebied van de emoties blijkt dat het omheel basale zaken gaat: je stemming of gevoelens als medelijden, verlegenheid of opluchting uitbeelden; met behulp van gebaren zinnetjes uitbeelden als: ‘Ik geloof er niets van’ of ‘Oh, dat is vervelend’. Dit lijken bijna te simpele oefeningen voor normaal- of hoogintelligente mensen, maar volgens de auteurs wordt juist deze groep autisten vaak overschat op emotioneel gebied en moet je met dit soort eenvoudige opdrachten beginnen ommensen te leren de taal van emoties te hanteren.

In het programma wordt veel tijd besteed aan planning en uitvoering: het eerste lukt mensen met autisme vaak goed, het tweede helemaal niet. G-schema’s – schema’s waarmee de persoon zijn gedachten, gewaarwordingen, gevoelens, gedrag en de gevolgen daarvan analyseert bij een bepaalde gebeurtenis – spelen een centrale rol in de hele training. Daarnaast is de ondersteuning door brugpersoon en lotgenoten essentieel. Door de hele training is psycho-educatie over de beperkingen die veroorzaakt worden door autisme heengeweven. Bovendien is er oog voor de sterke kanten van mensen met autisme, zoals gevoel voor oprechtheid en rechtvaardigheid, zichzelf kunnen observeren, het eigen gedrag analyseren en originele oplossingen bedenken.

Uit de bijlagen blijkt dat de auteur goed op de hoogte is van de mogelijkheden en beperkingen vanmensenmet autisme. Er is bijvoorbeeld een lijstmet onderwerpen om in te brengen in het behandelprogramma; deze onderwerpen variëren van ‘doelgericht problemen aanpakken’ en ‘omgaan met teleurstellingen’ tot ‘afleidende en storende gewoonten’ en ‘manieren ommensen uit mijn omgeving uit te leggen dat ze rekening metmij moeten houden.’ (p. 171) En er is een lijstmet adviezen om de omgeving autismevriendelijker te maken, variërend van een neutrale en pragmatische houding tot ‘op sommige gebieden kunnenmensenmij gemakkelijk overschatten.’ (p. 177)

Uit evaluatieonderzoek bij de deelnemers gedurende de afgelopen vier jaar bleek dat ze hadden geleerd te relativeren, dingen beter op een rij konden zetten, eerder konden zien aankomen wanneer dingen misgingen en dat zij meer zicht hadden gekregen op de samenhang tussen gebeurtenissen, gedachten, gevoelens, gedrag en gevolgen.

In deze tijd waarin effectiviteit van behandelingen en benchmarking (het vergelijken van verschillende instellingen en programma’s met elkaar)meer op de voorgrond staan, is dit soort beschrijvingen van effectieve behandelprogramma’s zeer waardevol. Niet iedereen hoeft het wiel opnieuw uit te vinden, en wat werkt (volgens hun eigen evaluatieonderzoek, dus onder voorbehoud), kan dankzij boeken zoals hier besproken breed toegepast worden.

Literatuur