In 1996 is in de Kwaliteitswet Zorginstellingen vastgelegd dat zorg patiëntgericht moet worden verleend enmoet worden afgestemd op reële behoeften van de patiënt. De wet benadrukt dat het op de eerste plaats de patiënten (gebruikers) moeten zijn die de kwaliteit evalueren. De patiënt centraal, zoals bedoeld in de Kwaliteitswet, kan alleen vorm krijgen als behoeften en wensen van patiënten systematisch worden gepeild. Pas dan kan behandeling zo veel mogelijk op die behoeften en wensen worden afgestemd. Natuurlijk kunnen patiënten bij aanvang van de behandeling behoeften en wensen uitspreken die niet aansluiten bij de behandelmogelijkheden. Door onrealistische verwachtingen van patiënten zo vroeg mogelijk boven water te krijgen kunnen teleurstelling en onvrede in de loop van de behandeling worden voorkomen. Met systematische tussentijdse peilingen gedurende de behandeling kan worden vastgesteld in hoeverre is voldaan aan behoeften en wensen die bij aanvang van de behandeling werden aangegeven. Met die tussentijdse peilingen kan ook worden vastgesteld of behoeften en wensen in de loop van de behandeling veranderd zijn.
Het systematischmeten van uitkomstaspecten, routine outcome monitoring (ROM), heeft de afgelopen jaren veel meer in de belangstelling gestaan dan het systematischmeten van behoeften en wensen. De grote belangstelling voor ROMlijkt sterk gemotiveerd door de introductie van marktwerking in de geestelijke gezondheidszorg. Verondersteld wordt dat ROMde geestelijke gezondheidszorg effectiever, doelmatiger en goedkopermaakt (Hafkenscheid, 2010). Demeetinstrumenten die ten behoeve van ROMzijn ontwikkeld, hebben betrekking op algemene uitkomstcriteria waarvan wordt aangenomen dat ze voor elke patiënt in dezelfdemate van toepassing zijn: klachtenvermindering, meer kwaliteit van leven en een beter sociaal functioneren. Dit soort instrumenten biedt patiënten geen enkele mogelijkheid om specifieke behoeften en wensen over de behandeling aan te geven. Dat behoeften en wensen van patiënten in ROM-projecten nauwelijks aandacht krijgen, heeft wellicht ook te makenmet het ontbreken van een geschikte methode omde vervulling van wensen en behoeften in de loop van de behandeling op een inzichtelijkemanier te relateren aan de behoeften en wensen bij aanvang van de behandeling.
Voor de inventarisatie van behoeften en wensen bij aanvang van de behandeling is in Nederland al sinds een jaar of tien een gevalideerdmeetinstrument beschikbaar: de ‘Patiëntenbehoeftenvragenlijst’ (PBV; Beijne & Hoencamp, 1991). De PBV is gebaseerd op een Amerikaanse lijst, de Patient request form (Lazare & Eisenthal, 1977). Wij verwijzen naar drie eerdere publicaties (Veeninga & Hafkenscheid, 2002, 2004a, 2004b) voor de klinische ervaringen met dit instrument en de psychometrische kenmerken van de Nederlandse versie. Wij noemen deze versie de ‘PBV-Behoeftenversie’. Later hebben wij zelf een tweede afnamevorm van de PBV ontwikkeld, waarmee de patiënt tijdens de behandeling kan worden gevraagd in hoeverre behoeften en wensen ten tijde van de vervolgmeting zijn vervuld: de ‘PBV-bereiktversie’. Met behulp van een eenvoudige analysemethode willen wij demonstreren hoe de behoeften en wensen van patiënten (‘Behoeftenversie’) op een inzichtelijke manier kunnen worden gekoppeld aan het al dan niet vervuld worden van die behoeften en wensen (‘Bereiktversie’). Dat doen wij aan de hand van gegevens die we hebben verzameld in een grote groep patiënten die de afgelopen jaren de Behoeftenversie en de Bereiktversie van de PBV invulden.
In het Sinai Centrum, psychiatrisch ziekenhuis van de Joodse Geestelijke Gezondheidszorg, wordt de Symptom checklist (SCL-90; Arrindell & Ettema, 2003) al vele jaren gebruikt als ROM-instrument. Daarnaast wordt patiënten die zich aanmelden bij de ambulante vestiging in Amersfoort sinds 2001 gevraagd om behoeften en wensen over de behandeling aan te geven op de PBV. Direct na de aanmelding kregen de patiënten de Behoeftenversie van de PBV en de SCL-90 toegestuurdmet het verzoek om die voor aanvang van de aanmeldingsgesprekken ingevuld in een gefrankeerde enveloppe te retourneren. De hier gerapporteerde gegevens zijn verzameld in de periode van 1 januari 2004 tot 1 januari 2009. De gegevens zijn nieuw: er is door ons niet eerder over gepubliceerd.
Voor dit onderzoek ontvingen 659 patiënten bij aanmelding de SCL-90 en PBV. Bijna 90 procent van de patiënten respondeerde: N=592 (89,8%). Dit responspercentage is hoog. Ter vergelijking: Gerrits (2004) behaalde in een onderzoek naar wensen, klachten en tevredenheid onder RIAGG-patiënten een responspercentage van 79,5% bij voormeting. De Beurs en anderen (2010) beschouwen het responspercentage van 80% voor de eerste meting in hun ROM-project als bevredigend.
Van de 592 patiënten gingen 498 (84,1%) werkelijk in behandeling; 94 patiënten (15,9%) braken het contact na de aanmeldingsgesprekken zelf af of werden naar een collega-instelling doorverwezen. Getoetst werd of de patiënten die niet aan de behandeling begonnen zich op de SCL-90 en de PBV onderscheidden van degenen die wel in behandeling gingen. Voor de SCL-90 was er geen significant verschil tussen beide groepen (t=1,4; df=590; p=0,17) en voor de PBV (aantal aangegeven behoeften over de behandeling) evenmin (t=0,84; df=590; p=0,40). De patiënten die niet in behandeling gingen, waren gemiddeld statistisch significant jonger dan degenen die wel in behandeling gingen (t=2,6; df=590; p=0,009). Vrouwelijke patiënten kwamen verhoudingsgewijs ongeveer even vaak niet in behandeling als mannelijke patiënten (χ2=2,3; df=1; p=0,13).
De 498 patiënten die echt met de behandeling waren begonnen, kregen, ongeacht of zij op dat moment nog in behandeling waren, na een jaar de Bereiktversie van de PBV en de SCL-90 toegezonden. Na een jaar vulden 211 patiënten (responspercentage: 35,6%) de SCL-90 weer in. De PBV-Bereiktversie werd door 142 (van die 211) patiënten ingevuld: dat is 24% van alle patiëntenmet een voormeting (N=592), dus inclusief de patiënten die niet in behandeling gingen. Ter vergelijking: van de 1360 patiënten uit het onderzoek van Gerrits (2004) met een voormeting vulden 196 een nameting in: 14,4%.
Het is niet duidelijk waarom in ons onderzoek ongeveer een op de drie respondenten na een jaar wel de SCL-90 maar niet de PBV-Bereiktversie invulden. Het is mogelijk dat het vragenlijstpakket te omvangrijk was1. Ook is denkbaar dat patiënten die nog midden in hun behandeling staan om die reden veronderstelden dat de Bereiktversie voor hen niet van toepassing was.
De gemiddelde leeftijd van de respondenten was 44,2 jaar (SD=12,3; leeftijdsbereik: 15–87 jaar). De groep bestond uit 275 vrouwen (46,5%) en 317mannen (53,5%). Voor een beschrijving van de karakteristieke aanmeldingsproblematiek en achtergrond van patiënten die zich aanmelden bij de Amersfoortse polikliniek van het Sinai Centrum wordt verwezen naar eerdere publicaties (Veeninga & Hafkenscheid, 2002, 2004a, 2004b).
De SCL-90-totaalscores bij aanmelding (N=592) en na een jaar (gebaseerd op 211 patiënten; responspercentage: 42,4%) zijn weergegeven in Tabel 1.
|
Aanmelding |
Na een jaar |
|||
|---|---|---|---|---|
|
M |
SD |
M |
SD |
|
|
SCL-90vrouwen |
212,6 |
61,3 |
186,8 |
54,4 |
|
SCL-90mannen |
223,4 |
63,7 |
215,7 |
72,8 |
Bij aanmelding scoorden de vrouwelijke patiënten op de SCL-90 gemiddeld vergelijkbaar met de normgroep vrouwelijke ambulante psychiatrische patiënten (t=1,1, df =274; p=0,29) uit de handleiding van Arrindell & Ettema (2003). Demannelijke patiënten scoorden bij aanmelding gemiddeld echter statistisch significant hoger op de SCL-90 dan demannelijke normgroep mannelijke ambulante psychiatrische patiënten (t=7,6; df=316; p=0,0001): een klein tot middelgroot effect (d=0,43; Cohen, 1977). Volgens de indeling van Jacobson en Truax (1991) voor ‘klinische significantie’ (Nederlandse normgetallen: Hafkenscheid, Kuipers & Marinkelle, 1998) behaalden 97 patiënten (16,4%) bij aanmelding een SCL-90-totaalscore binnen het normale bereik; de overige 495 patiënten (83,6%) behaalden een SCL-90-totaalscore die past bij een klinische referentiegroep.
De PBV-Behoeftenversie omvat 19 items. De respondent beoordeelt elk item op een vijfpuntsschaal met als schaaluiteinden ‘Dat is precies wat ik wil’ (score 5) tot ‘Dat wil ik helemaal niet’ (score 1). Bij elk item is de uitgangsvraag ‘Waarom hebt u hulp gezocht bij ons centrum?’De items zijn geformuleerd als antwoorden op die vraag. Twee voorbeelditems: ‘Om hulp te krijgen bij het op een rijtje zetten van de dingen, omzomeer duidelijkheid te krijgen in mijn problemen’ en ‘Om meer inzicht te krijgen in waarom ik denk en voel zoals ik doe’. Het negentiende item ‘Eigenlijk heb ik helemaal geen hulp nodig; volgensmij ben ik hier aan het verkeerde adres’ werd in het onderzoek buiten beschouwing gelaten omdat het nauwelijks onderschreven werd en omdat het tegengesteld (als ‘non-behoefte’) geformuleerd is aan de andere achttien items.
De PBV-Bereiktversie omvat dezelfde behoeften als de Behoeftenversie. De patiënt beoordeelt nu aan de hand van de stamvraag ‘Wat hebt u tot nu toe in de behandeling bereikt?’ voor elke behoefte in hoeverre die behoefte is vervuld op een vijfpuntsschaal, met als schaaluiteinden ‘Dat is opmij van toepassing’ (score 5) tot ‘Dat is helemaal niet zo’ (score 1). Twee voorbeelditems: ‘Ik heb hulp gekregen bij het op een rijtje zetten van de dingen, waardoor ik meer duidelijkheid heb over mijn problemen’ en ‘Ik heb numeer inzicht in waarom ik denk en voel zoals ik doe’. De volledige Behoeftenversie en Bereiktversie van de PBV kunnen kosteloos worden verkregen bij de auteurs.
Bij klachtenlijsten als de SCL-90 kunnen veranderingen over de loop van de behandeling rechtstreeks worden vastgesteld door de scores op de vervolgmeting af te trekken van de scores op de eerste meting. Dat is bij de PBV niet mogelijk, omdat het antwoordformaat van de Bereiktversie verschilt van het antwoordformaat van de Behoeftenversie.
Verder maken de vijfpuntsschalen van de Behoeftenversie en de Bereiktversie het zowel op groepsniveau als per afzonderlijke patiëntmoeilijk om inzichtelijke uitspraken te doen over de mate waarin behoeften en wensen aanwezig zijn bij aanvang van de behandeling. Dat valt het best te illustreren aan de hand van een sterk versimpeld voorbeeld op groepsniveau. Wanneer bijvoorbeeld voor de ene helft van de patiënten een bepaalde wens of behoefte geheel onbelangrijk is (score 1) en voor de andere helft van de patiënten diezelfde wens of behoefte juist erg belangrijk (score 5), dan scoort die wens of behoefte voor de hele groep precies in het midden van de vijfpuntsschaal: een gemiddelde score van 3. Op groepsniveau zou precies hetzelfde gemiddelde behaald zijn wanneer alle patiënten uit de groep die wens of behoefte matig belangrijk zouden hebben gevonden (score 3). Bij exact hetzelfde gemiddelde is de wens of behoefte in het geval van de verdeelde groep relevant voor in elk geval de helft van de patiënten, terwijl diezelfde wens of behoefte voor geen enkele patiënt uit de homogene groep echt relevant is. Dezelfde gemiddelde score verwijst in de verdeelde groep naar een heel andere situatie dan in de homogene groep, en dat blijft door het gebruik van het gemiddelde onzichtbaar.
Het wordt nog onoverzichtelijker wanneer vervolgensmet de Bereiktversie wordt gekeken of eerder genoemde behoeften en wensen in de loop van de behandeling zijn vervuld. Stel, dat de score op de Bereiktversie voor de eerder gemeten wens of behoefte gemiddeld 3 is. Voor de verdeelde groep kan dat in het beste geval betekenen dat de wens of behoefte perfect vervuld is voor precies die patiënten voor wie die wens of behoefte voor aanvang van de behandeling belangrijk was. Maar datzelfde gemiddelde kan er net zo goed op wijzen dat in de verdeelde groep alle patiënten de wens of behoefte matig vervuld achten: ook die patiënten voor wie de wens of behoefte bij aanvang van de behandeling onbelangrijk was. In de vergelijking tussen twee individuele patiënten spelen deze interpretatieproblemen eveneens. Als de ene patiënt een subjectief onbelangrijke wens of behoefte (score 1) in de loop van de behandeling vervuld acht (score 5) heeft dat een andere betekenis dan precies dezelfde score op de Bereiktversie voor een andere patiënt, die bij aanvang had aangegeven de wens of behoefte heel belangrijk te achten (score 5).
Om interpretatieproblemen bij het gebruik van de PBV-Behoeftenversie en -Bereiktversie te omzeilen hebben wij de vijfpuntsschalen van zowel de Behoeftenversie als de Bereiktversie daarom teruggebracht tot dichotomieën. Door de scores op de vijfpuntsschalen in de analyses terug te brengen tot tweedelingen worden de resultaatbeschrijvingen uiteraard grover, maar ook robuuster en inzichtelijker.
Een wens of behoefte werd aanwezig respectievelijk (grotendeels) bereikt geacht als de patiënt een score van 4 of 5 behaalde op de vijfpuntsschaal, en niet van toepassing (in de Behoeftenversie) respectievelijk niet bereikt (in de Bereiktversie) geacht als de score 1, 2 of 3 was. Deze strategie leidt tot veel duidelijker en eenduidiger vergelijkingen tussen de aanwezigheid van behoeften en wensen bij aanvang van de behandeling enerzijds en de vervulling van behoeften en wensen anderzijds. De interne consistentie (Cronbachs α) van de PBV na deze hercoderingsprocedure was bevredigend: 0,81 voor de PBV-Behoeftenversie (18 items, N=592) en 0,85 voor de PBV-Bereiktversie (18 items, N=142).
Wij willen nu aan de hand van de PBV-scores van de patiëntengroep die hierboven is beschreven demonstreren welke bevindingen deze eenvoudige analysemethode kan opleveren en welke conclusies uit die bevindingen getrokken kunnen worden.
Tabel 2 omvat drie genummerde kolommen. Kolom ‘1’ bevat de percentages patiënten voor wie de genoemde behoeften en wensen van toepassing zijn bij aanmelding, uitgaande van alle 592 patiënten die de PBV-Behoeftenversie bij aanmelding invulden. Deze percentages kunnen worden opgevat als voorlopige normen voor de PBV-Behoeftenversie, voor zover deze patiëntengroep min of meer representatief is voor de ambulante geestelijke gezondheidszorg.
In kolom ‘2’ zijn die percentages nog eens weergegeven, maar nu alleen voor de 142 patiënten die een jaar later de PBV-Bereiktversie invulden. Uitsluitend voor die subgroep is een rechtstreekse vergelijking mogelijk tussen behoeften en wensen bij aanvang van de behandeling (Behoeftenversie) en de mate van vervulling van die behoeften en wensen (Bereiktversie) na een jaar. Kolom ‘3’ bevat voor de subgroep van 142 patiënten de percentages patiënten voor wie behoeften en wensen na een jaar vervuld zijn. Elk percentage in deze kolom is uitsluitend gebaseerd op de subgroep van patiënten die de betreffende behoefte of wens bij aanmelding noemde. Voor elke wens of behoefte is dus alleen voor de patiënten die bij aanmelding aangaven dat die wens of behoefte relevant was (score 4 of 5 op de Behoeftenversie) gekeken of die wens of behoefte na een jaar vervuld is (score 4 of 5 op de Bereiktversie).
|
1 |
2 |
3 |
||
|---|---|---|---|---|
|
Genoemd bij aanvang: totale groep |
Genoemd bij aanvang: subgroep die reageerde na een jaar |
Vervuld na 1 jaar mits genoemd bij aanvang |
||
|
1 |
Meer duidelijkheid over problemen |
85% |
89% |
74% |
|
2 |
Advies krijgen |
86% |
86% |
69% |
|
3 |
Praten over schuld of schaamte |
58% |
57% |
61% |
|
4 |
Gedachten en gevoelens in de hand leren houden |
71% |
71% |
51% |
|
5 |
Medicijnen krijgen |
21% |
18% |
36% |
|
6 |
Een geneeskundige verklaring krijgen |
16% |
16% |
22% |
|
7 |
Hulp voor partner, kinderen, familie |
28% |
29% |
44% |
|
8 |
Inzicht in denken en voelen |
85% |
87% |
59% |
|
9 |
Hulp om contact met realiteit niet te verliezen |
40% |
38% |
51% |
|
10 |
Deskundige verklaring voor problemen |
54% |
60% |
29% |
|
11 |
Contact als het minder goed gaat |
37% |
39% |
41% |
|
12 |
Gesprekken als steun in de rug |
57% |
58% |
68% |
|
13 |
Grondig lichamelijk onderzoek |
23% |
24% |
6% |
|
14 |
Plek om je hart te luchten |
55% |
57% |
68% |
|
15 |
Advies over aanpak zenuwen |
44% |
46% |
27% |
|
16 |
Leren met klachten/problemen om te gaan |
89% |
92% |
39% |
|
17 |
Leren beter met anderen om te gaan |
62% |
68% |
38% |
|
18 |
Verwerken van nare ervaringen |
78% |
80% |
36% |
|
N |
592 |
142 |
142 |
Uit kolom ‘1’ valt te lezen dat sommige behoeften en wensen bij aanmelding door veel meer patiënten worden genoemd dan andere behoeften en wensen. Behoeften en wensen die door het overgrote deel van de patiënten (minimaal 75%) bij aanvang van de behandeling worden genoemd zijn ‘meer duidelijkheid krijgen over problemen’, ‘advies krijgen’, ‘inzicht verwerven in eigen denken en voelen’, ‘leren met klachten en problemen om te gaan’ en ‘verwerking van nare ervaringen’. Behoeften en wensen die door ≤ 50% van de patiënten bij aanvang van de behandeling worden genoemd, zijn: ‘medicijnen krijgen’, ‘een geneeskundige verklaring krijgen’, ‘hulp krijgen voor partner, familie en/of kinderen’, ‘hulp omcontact met de realiteit niet te verliezen’, ‘contact als het minder goed gaat’, ‘grondig lichamelijk onderzoek’ en ‘advies over de aanpak van zenuwen’.
De percentages in kolom ‘2’ laten zien dat de relevantie van behoeften en wensen voor de subgroep van patiënten die na een jaar responderen nauwelijks afwijkt van de relevantie van behoeften en wensen in de totale groep (percentages kolom 1). Uit kolom ‘3’ blijkt dat niet meer dan acht van de behoeften en wensen die bij aanvang van de behandeling waren genoemd na een jaar voor tenminste 51% van de responderende patiënten voor wie die behoeften en wensen van toepassing waren, zijn vervuld: ‘meer duidelijkheid krijgen over problemen’, ‘advies krijgen’, ‘praten over schuld of schaamte’, ‘gedachten en gevoelens in de hand leren houden’, ‘inzicht in denken en voelen’, ‘hulp omhet contactmet de realiteit niet te verliezen’, ‘gesprekken als steun in de rug’ en ‘plek omje hart te luchten’.
De opvallendste conclusie is dat patiënten hun behoeften en wensen een jaar nadat zij in behandeling zijn gekomen slechts in beperktemate vervuld achten. Onduidelijk is of de gevonden resultatenmet betrekking tot de vervulling van behoeften en wensen voldoende representatief zijn voor de behandelde patiëntenpopulatie. Slechts 24% van de patiënten vulde na een jaar de PBV-Bereiktversie in. Niet alle aangeschreven patiënten waren op datmoment nog in behandeling. Het is niet ondenkbaar dat juist in de subgroep die bij de vervolgmeting respondeert relatief veel patiënten voorkomen met ernstige en/of chronische problematiek. Onder de respondenten bij de vervolgmeting bleken de SCL-totaalscores op groepsniveau na een jaar weliswaar statistisch significant gedaald ten opzichte van de voormeting (t-toets voor paarsgewijze waarnemingen; t=4,5; df=200; p=0,0001), maar de bijbehorende effectgrootte was bescheiden (d=0,32). Volgens de indeling van Jacobson en Truax (1991) voor ‘klinische significantie’ (Nederlandse normgetallen: Hafkenscheid, Kuipers & Marinkelle, 1998) behaalden na een jaar 50 patiënten (24,9%) een SCL-90-totaalscore binnen het normale bereik, de overige 151 patiënten (75,1%) behaalden een SCL-90-totaalscore die past bij een klinische referentiegroep. Percentueel was er ten opzichte van de voormeting dus maar een kleine toename (van 16,4% naar 24,9%) van patiënten die niet langer in het klinische bereik scoorden. Bijmaar liefst 178 (88,6%) patiënten was er geen betrouwbare verandering in SCL-90 scores opgetreden; slechts 16 patiënten (8%) verbeterden psychometrisch betrouwbaar en bij 7 (3,5%) trad betrouwbare verslechtering op.
Vijftien jaar na de invoering van de Kwaliteitswet Zorginstellingen is het opmerkelijk dat de behoeften en wensen van de patiënt zelf er in de geestelijke gezondheidszorg zo bekaaid afkomen. In de ROM-projecten, die als paddenstoelen uit de grond schieten, wordt er te gemakkelijk van uitgegaan dat patiënten hun behandeling vanzelfsprekend willen richten op reductie van klachten en symptomen. De geringe aandacht voor de specifieke behoeften en wensen van patiënten heeft echter ook te makenmet de moeilijkheid om metingen van behoeften en wensen van patiënten op een overzichtelijke manier te verbindenmet de vervulling van die behoeften en wensen. In dit artikel hebben wij een eenvoudige methode uitgewerkt die het welmogelijk maakt ombehoeften en wensen en de vervulling ervan direct met elkaar te kunnen vergelijken.
De methode is uitermate transparant, al is de gekozen tweedeling natuurlijk arbitrair. Onderzoekers kunnen ervoor kiezen om de dichotomieën kritischer (bijvoorbeeld: een wens of behoefte wordt alleen als vervuld beschouwd bij een score van 5 op de Bereiktversie) of juistminder streng te kiezen. Voor de gedachtegang achter demethode is dat verder niet van belang. De in dit artikel ter illustratie beschreven resultaten zijn niet zonder meer representatief voor de hele patiëntengroep die voorafgaand aan de behandeling de PBV invulde.
Een belangwekkende vraag is of behoeften en wensen vaker vervuld zijn bij patiënten die na een jaar (ten tijde van de vervolgmeting) niet meer in behandeling waren dan van patiënten die nog behandeld werden. Bij nadere analyse bleken de patiënten die bij de vervolgmeting de behandeling reeds hadden afgerond verhoudingsgewijs ondervertegenwoordigd in de groep respondenten bij demeting na een jaar. Door de ondervertegenwoordiging van patiënten die al uit behandeling waren, kan niet de conclusie worden getrokken dat de inmiddels gestopte patiënten meer baat bij de behandeling hebben gehad. De groep patiënten die wel kon worden gevolgd, liet op de SCL-90 in elk geval weinig klachtenvermindering zien; bij hen zal de vervulling van behoeften en wensen over de behandelingmogelijkmeer tijd en therapie vergen dan bij patiënten die minder dan een jaar behandeling nodig hebben.
De responspercentages bij de vervolgmeting wijken in onze patiëntengroep niet ongunstig af van andere onderzoeken. Ook andere onderzoekers – zie bijvoorbeeld Gerrits (2004) – vonden dat patiënten na uitschrijving minder geneigd zijn om nog te reageren op verzoeken om vragenlijsten andermaal in te vullen. Toch is duidelijk dat er alle moeite moet worden gedaan om ook patiënten die bij de vervolgmeting niet responderen daartoe alsnog te motiveren, ook als ze al uit behandeling zijn, opdat conclusies zich niet meer noodzakelijkerwijs beperken tot een selecte, afgekalfde patiëntengroep.
Ondanks hetmogelijk niet-representatieve karakter roepen de gevonden resultaten enkele belangrijke vragen op. Hoe is hetmogelijk dat na een jaar behoeften en wensen onder de responderende patiënten zo vaak (nog) niet zijn vervuld? Het blijkt dat behoeften en wensen die vaak worden genoemd en na een jaar relatief het vaakst zijn vervuld vooral ‘passieve behoeften’ zijn: ‘meer duidelijkheid krijgen over problemen’, ‘advies krijgen’, ‘gesprekken als steun in de rug’ en ‘plek omje hart te luchten’. Drie andere behoeften die ook relatief vaak voorkomenmaar na een jaar opmerkelijk weinig vervuld blijken te zijn hebben meer te makenmet actief aan de slag gaan danmet ‘praten over problemen’. Twee van die drie behoeften (‘leren met klachten en problemen om te gaan’ en ‘lerenmet anderen omte gaan’) hebben betrekking op gedragsverandering; de derde behoefte (‘verwerking van nare ervaringen’) vereist een actievere werkwijze van zowel patiënt als therapeut: (imaginaire) ‘blootstelling’ aan negatieve emoties en nare (traumatische) herinneringen. Het is denkbaar dat therapeuten en/of patiënten zich meer op hun gemak voelen bij ‘praten over’ dan bij het oefenen van vaardigheden en het uitvoeren van blootstellingprocedures. Zelfs als zij beseffen dat een actievere aanpak is aangewezen, kan de neiging bestaan om die aanpak voor zich uit te schuiven. Natuurlijk mag niet worden uitgesloten dat er wel degelijk werd geoefend in plaats van (uitsluitend) gepraat, maar dat het oefenen nu eenmaal later in de behandeling effect oogst dan het praten. Dat ‘praatbehoeften’ en ‘actieve behoeften’ in verschillende mate vervuld blijken na een jaar zou dan duiden op de weerbarstigheid van de klachten en problematiek in plaats van op weerstand van therapeuten of patiënten.
De volgende vraag is hoe het komt dat juist tamelijk uitzonderlijke behoeften en wensen onder de respondenten verhoudingsgewijsminder vervuld zijn na een jaar behandeling dan algemenere behoeften en wensen. Een voor de hand liggende verklaring is dat therapeuten behoeften en wensen die zij bij patiënten weinig tegenkomen simpelweg eerder over het hoofd zien en er minder alert op zijn. Er zijn andere verklaringen te bedenken, maar die blijven speculatief, omdat wij hierover geen systematische informatie hebben verzameld.
In elk geval bij aanmelding bleken demeeste patiënten bereid omhun behoeften en wensen over de behandeling kenbaar te maken. Niets staat instellingen dan ook in de weg ommeer aandacht te besteden aan hetmeten van behoeften en wensen en van de mate waarin deze vervuld worden. Zulke behoeftepeilingen verschillen van de in de geestelijke gezondheidszorg gangbare tevredenheidspeilingen. Tevredenheidspeilingen hebben een louter retrospectief karakter en zijn geen evaluaties van wat patiënten in hun behandeling belangrijk vinden. De schaarse aandacht voor hetmeten van specifieke behoeften en wensen duidt er op dat er van de basisdoelstelling van de Kwaliteitswet Zorginstellingen nog niet veel terecht is gekomen. Op deze wijze blijft patiëntenparticipatie een modieuze en nogal loze kreet. Als men in de toekomst een serieuze kwaliteitsverbetering op het gebied van patiëntenparticipatie wil bereiken, dan zal er veel moeite moeten worden gedaan om behandelingen beter af te stemmen op de individuele behoeften en wensen van patiënten. Dat is een uitdaging, die grote eisen stelt aan behandelaars. Niet alleen zullen zij moeten leren ommeer aan te sluiten bij specifieke behoeften en wensen van patiënten, maar ook moeten zij vaardigheden ontwikkelen ommet patiënten te onderhandelen over haalbare, concrete doelen van en verwachtingen over de behandeling.
