Mevrouw de Vries woont in een verpleeghuis en niet wil niet eten. De staf legt haar uit dat dat slecht is voor haar gezondheid, maar ze blijft bij haar weigering. Een verzorger pakt het anders aan: Hij biedt mevrouw De Vries zijn arm en zegt: ‘Mag ik u naar het restaurant begeleiden?’ Ze accepteert het aanbod en eet in het restaurant zonder verder bezwaar te maken.

In een opvatting van autonomie als zelfstandigheid is dit betutteling, want je moet een wilsbekwame weigering respecteren. Maar autonomie is ook relationeel: de ander niet in de steek laten, die doet dan vaak vanzelf mee (dat wil zeggen: geeft toestemming en geeft blijk van vertrouwen in de ander) en voelt zich allerminst betutteld, maar aangesproken en gewaardeerd.

Van Tilburg had een aantal autonomieprofielen opgesteld: de patiënt als mondige burger, de patiënt als calculerende burger, de lastige, veel aandacht vragende patiënt en de chronische patiënt die het behandelplan niet meer volgt. Voor elk van die profielen formuleerde hij een zeer kritische ‘les’ voor de zorgverlener: de patiënt wordt in het algemeen veel te schematisch beoordeeld: vertrouw als zorgverlener niet op algemene uitspraken, ga per individu na welke competenties voor autonomie patiënt bezit en wantrouw stereotypieën. En waarom (vierde profiel) houdt de behandelaar vaak zo star vast aan het behandelplan? Waarom zo afwijzend reageren als de patiënt van zijn medicatie af wil? De les die Van Tilburg hieruit voor de zorgverlener trok is: ‘We willen toch zo graag de autonomie van de patiënt bevorderen? Reageer dan ook niet afwijzend op diens eigen initiatief, maar (voorwaardelijk) instemmend met “ja, tenzij” of “ja, mits”.’ De psychiater Wunderink, bijvoorbeeld, heeft volgens Van Tilburg met onderzoek aannemelijk kunnen maken dat van schizofreniepatiënten die ‘onderhoudsmedicatie’ weigeren, ten minste 20%, mits met veel aandacht en goede monitoring, de pillen zonder nadelige gevolgen kan laten liggen.

Tijdens de discussie werd hem de vraag gesteld wie nu eigenlijk het laatste woord heeft, de zorgverlener of de patiënt. Van Tilburg antwoordde dat dit de verkeerde vraag is. Want hoewel het duidelijk is wie het laatste woord heeft, moet het zo ver niet komen: het laatste woord wordt alleen in uiterste nood gesproken. Het is een ‘relationele kwestie’, waar je samen uit moet zien te komen. De vraag hoe je kunt weten wat de autonomie van de patiënt zou kunnen en moeten zijn (zie boven), beantwoordde hij met: voor ‘kunnen’ vooral naar het verleden van de patiënt kijken en voor ‘moeten’ vooral letten op je eigen ‘schema’ – en je eigen normen niet vertrouwen. Autonomie schat je in met een open mind en aandacht voor het verhaal van de patiënt (en alweer verrassend: met ‘wantrouwen voor methoden’).

Wilma Boevink, medewerker aan het Trimbos-instituut en lector aan de Hanzehogeschool Groningen, was de eerste spreker over het tweede thema, ‘Patiëntenrechten’. Zij was waarschijnlijk de enige genodigde die zelf ooit psychotisch was geweest: ze is ‘zelf af en toe patiënt’ en nog steeds ‘kwetsbaar voor psychose’. Ze kent de psychiatrische instellingen van binnenuit en psychiatrische opname uit eigen ervaring. Ze is de projectleider van HEE! (Herstel, empowerment & ervaringsdeskundigheid).¹

Een van de belangrijkste doelen van HEE! is patiënten en professionals met elkaar in contact te brengen en verbondenheid te creëren. Wat die verbondenheid betreft: de psychiaters in Artis kregen het van haar flink voor hun kiezen: ‘Er heerst grote woede onder psychiatrische patiënten’. Maar milder: ‘Het is geen moedwil, maar een kwestie van niet zien’ en ‘Psychiaters zijn werkzaam in een mijnenveld’. En dan toch weer: er is een verschil in perspectief tussen patiënten en professionals. Ze sprak van ‘onzinnige ideeën’ van professionals over pathologie (in het bijzonder over ‘stemmen’ en ‘zelfverwonding’). Ze hekelde de isoleercel (‘separeren is een eufemisme, ik heb zelfs al horen spreken van de “separette”’; ‘isolatie duidt op onvermogen van de professional en heeft niets te maken met de stoornis van de patiënt’), ze hekelde de behandeling van seksueel misbruikte vrouwen (‘soms worden deze vrouwen voordat ze de isoleercel in gaan uitgekleed door mannen’), ze hekelde het onbekwame, niet-gespecialiseerde personeel in de IC-psychiatrie en ze hekelde de wantoestanden ‘zeven uur rijden oostwaarts’: kooibedden, de hele dag aan je lot overgelaten worden. Ze pleitte ten slotte tot enige hilariteit van de zaal voor autonomieprofielen (zie boven) van hulpverleners. Ook wond ze er aangaande het onderwerp van haar opponent geen doekjes om: ‘Elke vorm van dwang is ziekmakend. Punt.’

Haar presentatie en haar (soms) haperende stem maakte dat haar verhaal door al die vermaledijde psychiaters in de zaal met ontzag werd aangehoord (dat was althans mijn indruk); niemand had de neiging haar weg te zetten als een overspannen heethoofd. Dat is een prestatie (van beide kanten). Indrukwekkend.

Haar opponent was in bijna alles haar tegenpool: man, geen twijfels of weifels, ‘objectiever’, want onderzoeker, maar met even grote betrokkenheid: Niels Mulder, psychiater/onderzoeker Bravo Europoort Rotterdam. Zijn stelling luidde: ‘Dwang kan genezen.’ Hij begon nogal demagogisch met een paar extreme (voor)beelden: een schizofrene patiënt die sliep in een bos (je zag alleen een slaapzak), een psychoticus die iemand voor de aanstormende metro had geduwd – in New York! Mulder schetste de volgende ‘paradox’: hoe ernstiger de stoornis, des te minder voelen patiënten voor behandeling. Met spectaculaire percentages en grafieken liet hij zien dat patiënten báát hebben bij dwang: 33 tot 80% vindt dat zelf, volgens Mulder. En dat (jonge) ‘leeftijd’ en ‘alleenstaand’ de beste voorspellers van succes zijn. Dwang wordt steeds vaker toegepast in Nederland, voegde hij er tussen neus en lippen aan toe. Daar zijn we mooi klaar mee.

Tijdens de discussie merkte iemand op: dwang kan toch alleen maar een voorwaarde zijn voor genezing? Maar Mulder bleef bij zijn stelling: dwang is een noodzakelijke voorwaarde én een interventie. Boevink wilde het door Mulder gepresenteerde onderzoek nog eens bestuderen ‘op de parameter bejegening’. Zij pleitte ervoor de ‘effecten van ervaringsdeskundigheid’ in aanmerking te nemen en herhaalde nog maar eens: ‘Nog lang niet alles is geprobeerd’. ‘Wil je daar dan op wachten?’ repliceerde Mulder, implicerend dat dat veel tijd en geld ging kosten. Boevink repliceerde snedig dat zij door al haar medicatie 20 kilo was aangekomen, daardoor opeens allerlei (nieuwe) medische risico’s liep en dat zoiets de maatschappij óók veel geld kon kosten. Op een vraag naar de theoretische ‘bron’ achter de bejegening antwoordde Boevink: ‘verhalen ontwikkelen’. Met verhalen kun je wat ‘bevroren’ is ‘ontdooien’.

Na de lunch en de aapjes werd het allemaal wat gezelliger. Leonieke Boendermaker, projectleider bij het kenniscentrum jeugd en opvoeding in Utrecht en werkzaam aan de Universiteit Groningen, en Justine van Lawick, systeemtherapeut en hoofd opleidingen van het Lorentzhuis in Haarlem, gingen ons verlichten over autonomie in respectievelijk de opvoeding en de psychotherapie. Noch Boendermaker noch Van Lawick brak zich het hoofd over de preciese omschrijving van autonomie; dat lieten ze aan de heren over. Beiden gingen meer of minder expliciet uit van een continuüm van autonomie naar afhankelijkheid, waarop elk tijdvak, elke ideologie en elke therapie positie kiest.

Maar, zoals zo vaak, krijg je hier de indruk dat de problemen vanaf de verkeerde kant worden benaderd. Anders gezegd: psychologen, psychiaters en psychotherapeuten lijden wellicht aan een autonomie-bias: ouders en kinderen zijn lang niet zo autonoom als deze experts wel denken. En dus zijn ze niet, of maar in zeer geringe mate, in staat de gedragsproblemen van hun kroost of zichzelf op te lossen (ook niet met de hulp van de vaardigste therapeuten). Het beste wat je ervan kunt zeggen, is: misschien moet je het ene (trainen van kind en ouders) niet laten als je het andere (‘de maatschappij’) niet kunt beïnvloeden.

Van Lawick schetste de opkomst van de psychotherapie na de Tweede Wereldoorlog, dus in tijden van wederopbouw, gezin, werkende vaders en thuismoeders. De psychotherapie heeft zich echter vanaf het begin – als reactie op een al te sterke aanpassing aan gezinswaarden – tot doel gesteld autonomie en differentiatie te bevorderen, en – kunnen we nu concluderen met de wijsheid van de terugblik – zij heeft daarmee misschien wel een te sterk en te eenzijdig accent gelegd op onafhankelijkheid.

In 1975, toen Van Lawick haar beroep begon uit te oefenen, moesten het kind en de patiënt ‘zich losmaken van thuis’. De schuld voor gedrags- en andere problemen van het kind lag bij de ouders (‘véél mother-blaming’). In de 21^e eeuw lijken ‘verbinden’ en het gezin een revival te beleven. Volgens Van Lawick is die omslag vooruitgang: het belang van autonomie en onafhankelijkheid is overschat en er moet weer veel meer aandacht komen voor ‘zorg voor anderen’. Ouders krijgen nu meer steun en ‘losmaken van thuis’ heeft thans een lagere prioriteit. In haar eigen woorden: ‘Dat betekent dat men, om ruimte te scheppen voor autonomie, binding in affectieve relaties dient te bevorderen. Terug van “kom ik in deze relatie(s) wel aan mijn trekken” naar “elkaar het beste gunnen”.’

Ten slotte betraden de heren Herman Philipse, filosoof, hoogleraar aan de UU en auteur van het ‘Atheïstisch manifest’ (Philipse, 1995), en Frank Koerselman, hoogleraar psychiatrie en psychotherapie UMC, de arena om elkaar te bestrijden op het punt van autonomie, levensbeschouwing en religie. Philipse begon zijn lezing met de opmerking dat filosofen niet zozeer belang stellen in ‘de nutsvraag’ als wel in ‘de waarheidsvraag’ en dat hij het probleem van het (a)theïsme vooral vanuit de tweede invalshoek wilde benaderen. De waarheid van de godsdienst ging hij te lijf met redeneringen als: ga te rade bij de experts – Maar bestaat er wel religieuze expertise? – En zijn er betrouwbare methoden om de waarheid over god boven tafel te krijgen? Zijn antwoord op deze retorische vragen zal duidelijk zijn. Aangaande de waarheidsvraag meent hij dus dat men atheïst moet zijn, maar dat je daarnaast heel goed agnost kunt zijn inzake de nutsvraag in zijn algemeenheid (‘Alles welbeschouwd, is het bestaan van godsdiensten goed voor de mensheid?’) of in het bijzonder (‘Is religieus geloof goed voor individueel geluk?’).

Koerselman ging het juist om de nutsvraag en hij bestookte Philipse dus eigenlijk niet op diens eigen terrein. Mogelijk nut zag Koerselman bijvoorbeeld in de vorm van de ‘verklaring’ van natuurrampen (‘Gods wegen zijn ondoorgrondelijk’; ‘Ik begrijp het wel niet, maar het zal wel ergens goed voor zijn’ als troostrijke gedachten), offerbereidheid, bidden (‘Bidden is – bewezen –goed voor jezelf’), depressie in religieuze gemeenschappen (volgens onderzoek zijn niet-strenge katholieken in het zuiden des lands minder vaak depressief dan steile gereformeerden in Genemuiden of bewoners van de stad Amsterdam), specifieke verschillen tussen godsdiensten, het belang van de kerk in het van Ceauçescu bevrijde Roemenië en de vraag hoe het voelt om als westerse, niet-islamitische vrouw (Van Lawick) een tijdje met een boerka door Amsterdam te lopen – al die kwesties passeerden de revue in Koerselmans lezing of in de daaropvolgende discussie. En toen was er wijn.

Jesus blood never failed me yet, never failed me yet. This one thing I know: that He loves me so. Jesus’ blood never failed me yet. (G. Bryars, 1993)²