Het ligt misschien niet voor de hand om het begrip leegte met autisme in verband te brengen. Als het in de psychiatrie over leegte gaat, gaat het in veel gevallen immers over borderline-persoonlijkheidsproblematiek of depressie. De patiënt zegt dan bijvoorbeeld: ‘Ik heb een leeg gevoel dat ik niet goed onder woorden kan brengen. Het is alsof ik niets voel. Ik voel me niet blij en niet bang, niet verdrietig en niet boos, maar... leeg!’ In dit artikel willen wij laten zien dat ook bij mensen met een autistische stoornis ‘leegte’ voorkomt. Leegte heeft bij deze patiënten wel een andere kleur en betekenis. Leegte laat iets zien van de structuur van de autistische ervaring.
Wij proberen bij de fenomenologische traditie aan te sluiten door zo nauwkeurig mogelijk te luisteren naar wat de patiënt vertelt. Aan de hand van een vignet zullen wij illustreren hoe mensen met autisme zich verhouden tot tijd. Na dit vignet volgt een beknopte uiteenzetting over tijdsbewustzijn vanuit de fenomenologie. Ten slotte brengen we dat in verband met autistische symptomatologie waarbij de nadruk zal liggen op de gebrekkige afstemming tussen mensen met autisme en anderen. Wij willen in dit artikel laten zien dat deze gebrekkige afstemming zou kunnen berusten op een gestoord tijdsbewustzijn, wat zich manifesteert als leegte in het intermenselijke contact.
Wij zien in de klinische praktijk dat de meeste volwassenen met autisme moeite hebben met bepaalde facetten van tijd. Deze moeite komt tot uiting in problemen met het projecteren van zichzelf in de toekomst (Frith, 2003) en met de perceptie van tijd (Vermeulen, 1999).
Uit deze citaten komt naar voren dat voor deze patiënten de toekomst onduidelijk is. Het is, meer fenomenologisch gesproken, alsof de richting ontbreekt, alsof er geen afstemming is op – en geen vooruitgrijpen naar – wat er na het ‘nu’ plaatsvindt. Maar ook het verleden is niet vanzelfsprekend geordend. Alle voorgaande ervaringen moeten steeds weer worden beredeneerd om het verleden te reconstrueren. In deze context van tijd, of tijdsbeleven, willen wij het begrip leegte verder uitwerken, omdat we denken dat deze leegte veel fundamenteler is dan alleen maar een afwezige of beperkte voorstelling van de toekomst.
Autisme is de klassieke variant van een breder pallet van ontwikkelingsstoornissen, beter bekend als de autismespectrumstoornissen. Daartoe behoren het syndroom van Asperger en de pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders omschreven (PDD-NOS). De andere twee in DSM-IV genoemde stoornissen, de desintegratieve stoornis van de kinderleeftijd en het syndroom van Rett, worden hier buiten beschouwing gelaten.
Zowel de ICD-10 als de DSM-IV stelt dat er in drie domeinen sprake moet zijn van symptomatologie én dat deze vanaf de kinderleeftijd aanwezig moet zijn. Die domeinen zijn: een kwalitatieve beperking van wederkerige sociale interactie, een kwalitatieve beperking in verbale en non-verbale communicatie en een opvallend restrictief repertoire aan activiteiten en interesses (American Psychiatric Association, 2000).
Voor alle drie domeinen geldt dat het functioneren moet passen bij het ontwikkelingsniveau. Alan Leslie voegde daar in 1987 de observatie aan toe dat autisme gepaard gaat met een gebrekkig voorstellingsvermogen. Hij zag pretense (doen alsof) als een voorloper van de theory of mind (Leslie & Frith, 1987). Onder de theory of mind wordt in dit verband verstaan: het vermogen zich een indruk te vormen van wat er in de ander omgaat. Later in de jaren tachtig gaf Lorna Wing aan dat een afwijkende sensitiviteit voor zintuiglijke prikkels ook een facet van autisme is (Wing, 1981).
In de gehanteerde cognitieve verklaringsmodellen voor autisme, zoals de theory of mind-theorie (Baron-Cohen, 2004), de zwakke centrale coherentietheorie (Frith, 2003) of het model van de gestoorde executieve functies (Hill, 2004) worden tijdsfenomenen niet geëxpliciteerd, hoewel ze uiteraard indirect wel een rol spelen. Volgens de theory of mind-theorie hebben mensen in het autismespectrum een relatief onvermogen zich in te leven in de ander, de zwakke centrale coherentietheorie gaat ervan uit dat de verschijnselen van autisme vooral voortvloeien uit gebrekkige integratie van informatie, terwijl de theorie van de executieve functies aanneemt dat bepaalde gedragingen onvoldoende tot ontwikkeling komen (bijvoorbeeld oogcontact als basis van sociale communicatie).
Tijdens een niet-gestructureerd interview in het kader van een lopend onderzoek zegt een 48-jarige man met het syndroom van Asperger: ‘Ik weet niet waar mijn eigen gedachten naar toe gaan. Ik kan niet vooruit kijken en stap voortdurende blanco in de toekomst... Ik zoek een doel, heb geen lange termijn keus. Ik voel me erg afhankelijk van wat en wie er op een bepaald moment voor mij staat.’
Een 42 jarige vrouw legde uit: ‘Ik leef in het nu. Na het nu kan alles gebeuren waardoor het voelt alsof ik in een onvoorspelbare wereld leef. De toekomst is voor mij leeg. Dit is een verlammend gevoel, waarbij het is alsof ik geen deel uitmaak van wat er om mij heen gebeurt.’
Het begrip tijd in relatie tot autisme kan worden geïllustreerd aan de hand van een vignet.
Hans is een 49-jarige gehuwde man die bekend is met het syndroom van Asperger. Er waren vroeger geen leerproblemen, maar tot zijn 16e heeft hij weinig gesproken. Na de HAVO is hij in het bedrijf van zijn vader gaan werken, samen met zijn broer, die volgens Hans ook autistisch is en de technische aspecten van het werk voor zijn rekening neemt. Hans doet acquisitie en stuurt het personeel aan, waarbij hij gesprekken met meer dan één persoon vermijdt. Hij heeft twee kinderen en is momenteel verwikkeld in een echtscheidingsprocedure.
Als wij de autismesymptomen bij Hans categoriseren aan de hand van gespreksobservaties en dat wat hij zegt over anderen, dan komt het volgende beeld naar voren. Er is wel contact, maar geen wederkerigheid. Hij zegt: ‘mensen interesseren mij eigenlijk niets’. Hij heeft geen vrienden en de contacten die hij heeft met werknemers zijn instrumenteel. Praatjes maken met de buren verafschuwt hij omdat ‘het nergens over gaat’. De verbale communicatie van Hans is omfloerst en grenzeloos. Hij raakt snel de draad kwijt in een antwoord en zegt bang te zijn om details te missen. Hij kan daardoor niet goed samenvatten. De rigiditeit komt het sterkst tot uiting in zijn drang om alles te weten wat er te weten valt. Hij las vroeger de encyclopedie om de wereld te kunnen begrijpen. Daarbij dacht hij dat hij alleen maar goed zou kunnen functioneren als hij alles wist wat er te weten valt. Momenteel verzamelt hij platen en cd’s, maar dan alleen de eerste uitgaven. Het maakt hem niet uit waar hij naar luistert (klassiek, rock of pop); het plezier zit in de zeldzaamheid van de uitgave. Visuele prikkels overspoelen hem snel. Hij probeert mensen daarom minder in de ogen te kijken, maar nieuwsgierigheid belet hem vaak grenzen daarin te stellen.
| – |
‘Alles wat ik doe is los.’
|
| – |
‘Nieuwe situaties zijn uitdagend. Ik laat bestaande dingen makkelijk los. Ik zoek tevergeefs een doel want ik kan geen lange
termijn keus maken.’
|
| – |
‘Ik ben erg afhankelijk van wie er op dat moment voor mij staat.’
|
| – |
‘Ik weet niet waar mijn eigen gedachten naar toe gaan. Ik kan niet vooruit kijken en stap voortdurend blanco in de toekomst.’
|
Dit vignet illustreert dat de problemen in het tijdsdomein bij autisme gekenmerkt worden door een richtingloosheid, een gebrek aan oriëntatie en afstemming.
Is de tijdsbeleving van Hans nu te begrijpen aan de hand van een uitgebreider theoretisch concept van autisme? We gaan hiervoor te rade bij de Duitse fenomenoloog Edmund Husserl. Husserl stelt de vraag hoe het mogelijk is dat we ons bewust zijn van temporele objecten, dat wil zeggen objecten met een uitbreiding in de tijd, zoals een melodie. Zijn these is dat we een temporeel object onmogelijk kunnen waarnemen als het bewustzijn ons alleen de pure nu-fase van het object zou verschaffen. Dan zou namelijk de stroom van het bewustzijn een serie onverbonden punten vormen, als parels aan een ketting (maar dan zonder snoer). Het probleem kan ook als volgt worden gedefinieerd: hoe kunnen wij continuïteit ervaren als het bewustzijn alleen ‘bewust zijn’ is van dat wat er nu is?
De oplossing voor dit probleem is volgens Husserl dat het bewustzijn zodanig gestructureerd is dat het op de een of andere manier het ‘nu’ transcendeert (overschrijdt) en ‘present stelt’ wat zojuist geweest is én wat op het punt staat te gebeuren. Husserl stelt met andere woorden dat de basiseenheid van de waargenomen tijd niet een messcherp heden is maar een ‘ruimtelijk heden’. We nemen een temporeel veld waar dat alle drie de temporele modi – verleden, heden en toekomst – omvat. Ons bewustzijn van het pure ‘nu’ noemt Husserl de oerimpressie, die als het ware de abstracte kerncomponent is van onze ervaringsstructuur (Zahavi, 2003, p. 79 e.v.).
Dit ‘nu’, deze oerimpressie, is dus ingebed in een tweevoudige temporele horizon: retentie, wat ons bewustzijn verschaft van dat wat zojuist was, en protentie, wat op de een of andere wijze anticipeert op de nabije toekomst, de komende fase van het temporele object. Als we spreken over de tijdsmodi toekomst en verleden, dan is het belangrijk om te beseffen dat zowel protentie als retentie intuïties zijn, die duiden op de structuur van het bewustzijn. Deze structuurkenmerken dienen onderscheiden te worden van respectievelijk thematische anticipatie en herinnering. Anticiperen en herinneren zijn actieve, onafhankelijke, intentionele acten van bewustzijn. Retentie en protentie, daarentegen, zijn passieve fenomenen, intuïties, die verwijzen naar de intentionele structuur van de tijdservaring.
In de ervaring van het temporele object wordt per definitie verwezen naar dat wat gepasseerd is (het verleden), naar het (momentane) heden en naar wat voor ons ligt (de toekomst). In de citaten uit het vignet is dit onderscheid ook aan te brengen, waarbij de onbepaaldheid van de tijdsmodi duidelijk naar voren komt. In de tweede en derde uitspraak van Hans in het vignet gaat het om de intentionele modi van bewuste anticipatie, terwijl de andere twee uitspraken meer betrekking hebben op de intuïtieve modus die we protentie hebben genoemd.
In dit artikel gaat het louter om de intuïtieve modi protentie en retentie als structuurkenmerken van bewustzijn. Nu is het onderscheid dat Husserl maakt tussen de passieve intuïties en intentionele acten verhelderend, maar de mate van abstractie blijft groot omdat het discours van Husserl blijft cirkelen rondom bewustzijnsfenomenen. De vraag is dan ook: hoe kunnen we deze bewustzijnsfenomenen begrijpen in de realiteit van de patiënt die lichamelijk (in vlees en bloed) aanwezig is in de spreekkamer? De Amerikaanse filosoof Shaun Gallagher, die hier de Franse fenomenoloog Maurice Merleau-Ponty volgt, heeft het protentiebegrip van Husserl verbonden aan het concrete lichaam zoals dat sensomotorisch anticipeert op toekomstige gebeurtenissen (Gallagher, 2005).
De begrippen retentie en protentie zijn als het ware ingebakken in onze lichamelijkheid, of met de woorden van Gallagher, in ons lichaamsschema. Gallagher refereert hier aan de ontwikkelingspsychologische experimenten van Meltzoff. Zo anticipeert de neonaat op zijn bewegende hand met het openen van de mond (Meltzoff & Decety, 2003). Evenzo anticipeert de hand op het glas door het aannemen van de juiste vorm als wij vrijwel gedachteloos naar een glas wijn grijpen. Dit illustreert ook dat wij lichamelijk ingebed zijn in de omgeving (gesitueeerd of embedded) via het proces van de somatomotore koppeling.
Ons bewustzijn is zodanig gestructureerd dat we een tijdsspanne waarnemen. Husserls abstracte protentie-oerimpressie-retentiestructuur van het bewustzijn is door Gallagher empirisch gemaakt door het te verbinden aan concrete lichamelijkheid via het concept van het sensomotorische lichaamsschema. Hierbij wordt het Husserliaanse begrip protentie begrepen als het vooruit grijpende lichaam: de hand zet zich prereflectief naar de vorm van het te omvatten glas. We beschikken – kennelijk al vanaf de geboorte (Meltzoff & Decety, 2003) – over lichaamsschema’s die ons sensomotorisch verankeren in de wereld om ons heen. Deze lichaamsschema’s staan in de temporele context van het met de omgeving interagerende lichaam en structureren als zodanig ons bestaan.
Wij stellen nu dat wat voor het motorisch functioneren geldt, ook geldt voor het sociaal functioneren. Dit houdt dan in dat wij niet alleen in ons bewegen, maar ook in de sociale context prereflectief vooruitgrijpen naar, in de zin van afgestemd zijn op, de ander. Deze afgestemdheid is prereflectief, omdat ze aan ons ‘bewustzijn van’ voorafgaat. Dat wij afgestemd zijn vooronderstelt dat wij, in Husserliaanse termen gesproken, in passieve zin ‘aangedaan’ zijn door de wereld. Mijn sociale handelen is het reageren op wat er aan betekenissen op mij af komt, betekenissen die vervolgens ook weer tot stand komen in mijn vooruitgrijpen naar. In dit continue proces van afstemming op de wereld is dan sprake van een wisselwerking tussen passiviteit en activiteit.
Nogmaals: het afstemmen is niet een bewust, reflectief proces in de zin van: ‘ik stem nu af op u of op u...’ Integendeel, afstemming is een prereflectief gebeuren waarin we participeren in een gedeelde – voor ons betekenisvolle – ruimte die we, om een fenomenologische term te gebruiken, ‘bewonen’. De oriëntatie op de gedeelde ruimte maakt de afstemming betekenisvol. Deze prereflectieve oriëntatie is dus geen verkapt cognitivistisch anticiperen, maar verwijst naar een proces dat zich automatisch voltrekt. Het is niet ondenkbaar dat dit proces gekaderd wordt door wetmatigheden die tot het neurofysiologische domein behoren.
Om het ‘betekenisvolle’ van die ruimte nader te omschrijven introduceren wij het begrip salience. Salience betekent: dat wat nu belangrijk is en waar wij ons op richten. De vraag is hoe ‘dat wat belangrijk is’ tot stand komt in de ruimte die we ‘bewonen’. Is salience iets dat ‘buiten’ ons ligt, als zou het een eigenschap van de wereld zijn, of wordt het door iets ‘binnen’ ons bepaald, als zou het een eigenschap van de waarnemer zijn?
Het eerste wat we hierover willen zeggen is dat het begrip salience pas betekenis krijgt in de afstemming op en de interactie met de wereld. Met andere woorden: iets wordt belangrijk (salient) in de relationele verhouding waarin wij staan tot de wereld. De betekenissen komen (letterlijk) al doende voort uit de interactie met de wereld.
Vervolgens kunnen we hierin de verschillende al eerder genoemde niveaus onderscheiden. Op het niveau van het sensomotorische lichaam heeft salience betrekking op hoe wij ons fysiek in de ruimte oriënteren en de positie van onze ledematen ‘bepalen’. Op het niveau van ons ingebed zijn in een sociale context heeft salience betrekking op hoe wij ons oriënteren ten opzichte van de ander. Salience heeft dan betrekking op de kwaliteit van de afstemming op de ander; we kennen allemaal wel het gevoel van: hier hoor ik, hier ben ik op de juiste plek, dit klikt.
Ook in het biologische domein wordt overigens gesproken over salience als richting of oriëntatie. Hier duidt salience dan op de kwaliteit of intensiteit van beloning, aversie en geheugenprocessen (Goldstein & Volkow, 2002; Ernst, Pine & Hardin, 2006). Panksepp bijvoorbeeld brengt salience in verband met affectieve toestanden die hij een fundamentele rol toeschrijft in de regulatie van motivatie en afstemming op de omgeving (Panksepp, 2005).
Het autistische bewustzijn, zo bleek uit het vignet, kan niet vooruit grijpen op, of anders gezegd: zich niet oriënteren op, of nog anders gezegd: niet prereflectief afstemmen op een gedeelde betekenisvolle wereld. Daardoor is het ‘ruimtelijk heden’ bij iemand met autisme kwalitatief anders dan bij iemand zonder autisme.
Let op de uitspraken in het vignet waarin deze oriëntatieloosheid duidelijk naar voren komt. ‘Ik weet niet waar mijn eigen gedachten naartoe gaan’, zegt Hans. Het lijkt of hij geen deel uitmaakt van wat er om hem heen gebeurt. De toekomst is voor hem onbepaald!
Een andere man met autisme beschreef het volgende: ‘In de huiskamer wordt het mij wel eens teveel als twee mensen tegelijk praten en de televisie aan staat. Alles om mij heen is dan even belangrijk. Ik kan mij dan niet meer ergens op richten’. In dit geval blijkt het heden verwarrend te zijn omdat de betrokkene een gerichtheid op de directe toekomst mist. De toekomst is voor hem op dat moment onbepaald en onbestemd. Qua betekenis of oriëntatie is zijn toekomst weliswaar ‘leeg’, maar qua inhoud hoegenaamd niet. Hij wordt tijdens die onbestemdheid overspoeld door gedachten en affecten die allemaal andere kanten op gaan. Zijn afstemming op dat wat zich binnen de gemeenschappelijk gedeelde ruimte afspeelt wordt dus belemmerd door een gebrek aan salience.
Een ander beschrijft het gebrek aan afstemming als volgt: ‘Ik moet altijd heel bewust en goed nadenken over wat er eerder is gezegd omdat ik anders belangrijke informatie mis’. Hierin komt de compensatoire reflectie naar voren die onmiddellijk optreedt in een poging zich betekenisvol te verhouden tot de wereld. Het verleden (maar ook het heden) wordt pas betekenisvol nadat het reflectief is gereconstrueerd aan de hand van eerdere ervaringen en geleerde ‘regels’. Dit kan tot grote misverstanden leiden, zoals in het geval van de man die geleerd had een arm om de schouders van zijn huilende vrouw te leggen als troost, maar dat ook deed toen zij in de keuken uien sneed.
Het gebrekkige automatisch vooruitgrijpen als structurerend element van het ‘nu’ biedt volgens ons een verklaring voor de observatie dat mensen met autisme snel overprikkeld raken door sensorische informatie. Wij menen dat het cognitief functioneren zich organiseert vanuit de wisselwerking met een gedeelde betekenisvolle wereld. En juist als iemand met autisme niet tot deze prereflectieve afstemming kan komen, ontstaat er een chaos van impressies die allemaal even veel salience hebben, hetgeen leidt tot overprikkeling. Het is aannemelijk dat de vreemde – in ieder geval niet algemeen gedeelde – interesses die mensen met autisme soms demonstreren voortvloeien uit dit chaotische gebrek aan natuurlijke afstemming. Een voorspelbaar, regelmatig of repeterend element uit de omgeving – meestal een object – wordt dan compensatoir bevorderd tot een idiosyncratische oriëntatie op de wereld waardoor de bedreigde zelforganisatie weer een toestand van homeostase kan bereiken.
Het is een klinische observatie dat wij in het contact met een autistische patiënt vervreemding en leegte ervaren. Er ontbreekt iets in de relatie. Er is iets niet wat er normaliter wel is. Hiermee is een antwoord gegeven op de vraag die boven werd gesteld. Leegte is niet iets wat de patiënt alleen ervaart en ook niet iets wat de onderzoeker alleen waarneemt. Leegte is een kwaliteit van de interactie tussen onderzoeker en patiënt. Wij kunnen niet afstemmen op de patiënt omdat wij zijn wereld niet delen! In het sociale contact kan deze patiënt niet adequaat intuïtief anticiperen op een gedeelde wereld van betekenissen. Hierdoor correspondeert zijn reactie niet met de imperatieve verwijzingen die anderen maken. Als iemand in een sociale setting opmerkt ‘Wat is het hier gezellig’, dan krijgt dit voor iemand met autisme hoogstens betekenis door reflectie, en niet door prereflectieve afstemming op de gedeelde ruimte. Hierdoor ontstaat vervreemding, omdat het autistische ‘heden’ voor ons niet herkenbaar is.
Vanuit de fenomenologische traditie wordt ons een begrippenapparaat aangereikt waardoor het mogelijk is een beter inzicht te krijgen in de structuur van het autistisch bestaan. Het Husserliaanse concept van het ‘ruimtelijk heden’ maakt dat we op zinvolle wijze kunnen spreken over intersubjectiviteit: in een puur ‘nu’ is er geen relatie. Gallagher heeft ons verder geholpen door het protentie-begrip ‘in het vlees te trekken’ met het concept van het sensomotorische lichaam. Vervolgens hebben we gesteld dat wij, als belichaamde en in de wereld gesitueerde zich organiserende subjecten, ons prereflectief afstemmen op een gedeelde betekenisvolle ruimte. De oriëntatie of richting van die afstemming hebben we salience genoemd. En juist hier gaat het bij mensen met autisme mis. De preflectieve afstemming of primaire intersubjectiviteit (om met Gallagher te spreken) die aan een theory of mind voorafgaat, is afwijkend. De autistische wereld is dan ook een andere wereld dan de onze als het gaat om de in essentie ambigue intersubjectiviteit. De leegte manifesteert zich niet als een afwezigheid van gedachten of affecten. Integendeel, de hoeveelheid gedachten en affecten is overweldigend. Er is een ordeningsprobleem omdat salience als beginsel van ordening ontbreekt. De leegte is een betekenisvolle intersubjectieve leegte die vooral wij ervaren als ‘vreemd’, terwijl het nog maar de vraag is of iemand met autisme die kwalificatie van leegte herkent. Voor hem overheerst op dat moment immers de chaos. Men kan zich dan ook afvragen of het autistisch bestaan in bepaalde situaties niet fundamenteel eenzaam is, vanwege het onvermogen om te delen.