De diagnose ‘stoornis in het autistische spectrum’ wordt de laatste jaren steeds vaker gesteld. Bij autisme zien we kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie, de communicatie en het fantasiespel, en beperkte of zich herhalende stereotiepe gedragingen, belangstelling of activiteiten. De DSM spreekt van ‘Pervasive developmental disorder not otherwise specified’ (PDD-NOS) als niet aan alle kenmerken van autisme wordt voldaan, maar er toch ernstige beperkingen zijn. Het syndroom van Asperger is een autistische stoornis waarbij de taalontwikkeling niet gestoord is, maar de communicatieve aspecten ervan wel afwijkend zijn. In alle gevallen gaat het om een ontwikkelingsstoornis die begint in de vroege kinderjaren en die chronisch van aard is.

Mensen met een autistische stoornis kunnen leren omgaan met hun handicap, zonder dat de eraan ten grondslag liggende problematiek verdwijnt. Naast symptomen behorend bij de autistische stoornis komen ook symptomen voor die niet altijd door de diagnose PDD verklaard kunnen worden. Zo rijst de vraag of vasthouden aan rituelen altijd toegeschreven moet worden aan de pervasieve ontwikkelingsstoornis. Symptomen zoals tics of een aandachtstekortstoornis en hyperactiviteit komen vaker dan gemiddeld voor bij PDD-NOS. Horen ze erbij of moeten ze worden gezien als apart syndroom? Patiënten met PDD-NOS kunnen ook lijden aan een depressie (Ghaziuddin, Ghaziuddin & Greden, 2002), een psychotische stoornis of een posttraumatische stressstoornis. Over PDD-NOS en comorbiditeit¹is weinig in de literatuur te vinden, en nog minder over de behandeling van de aandoeningen als ze samen voorkomen (Green, Gilchrist, Burton & Cox, 2000). Is PDD een zo allesoverheersende diagnose dat er niet meer nagedacht moet worden over de mogelijkheid van behandeling van de comorbide aandoening? Moeten we in de behandeling van de comorbide stoornis vooral rekening houden met de PDD-NOS of kan de behandeling worden uitgevoerd volgens de algemene richtlijnen die gelden voor de comorbide stoornis?

Op deze vragen wil ik in dit artikel ingaan door verslag te doen van de behandeling van een jongeman met dwanggedachten en met het syndroom van Asperger.

Andries was sinds zijn 11e jaar bekend met het syndroom van Asperger. De symptomen bestonden uit het ontbreken van contactgroei en van wederkerigheid in het contact, opvallend ‘volwassen’ taalgebruik, motorische opvallendheden zoals houterigheid, problemen met angst- en agressieregulatie, een vlakke stemming en een disharmonisch intelligentieprofiel met uitval op het performale gebied.

Toen hij bijna 18 was, werd hij opnieuw, via de crisisdienst, bij de afdeling Kinderen en Jeugd aangemeld vanwege toenemende dwanggedachten. Hij had het gevoel mensen in zijn omgeving iets aan te moeten doen en kon deze gedachten niet van zich afzetten. Af en toe maakte hij een beweging, zoals een mes opheffen tegen zijn moeder, maar tot daden was het nog niet gekomen. De angst voor verlies van controle over deze gedachten beheerste zo langzamerhand zijn hele leven. De gedachten hielden hem het grootste deel van de dag bezig en maakten hem erg angstig. Bij aanmelding was niet duidelijk waardoor deze gedachten geluxeerd waren. Het beeld van wat er zou gebeuren als hij zijn gedachten ten uitvoer bracht, was voor hem zeer levendig: hij zou op de hond kunnen gaan staan of een druk kind in de wachtkamer van de trap kunnen gooien. Soms maakte hij bewegingen in die richting, maar hij vond dat uitvoeren in geen enkele omstandigheid te rechtvaardigen was.

Er waren geen symptomen van een depressie als primaire aandoening, ofschoon hij somber werd van zijn situatie. Hij woonde bij zijn ouders en een oudere zus woonde zelfstandig in hetzelfde dorp. Nadat hij zijn school (VMBO in het speciaal onderwijs) had afgemaakt, had hij even, in een administratieve functie, gewerkt op de plek waar hij met succes stage had gelopen. Hij hield ermee op omdat hij er zich niet thuis voelde en te veel stress ervoer. Een medewerker van het Centrum voor Werk en Inkomen had wel enige pogingen tot bemiddeling voor werk ondernomen tot hij zelf een andere functie kreeg. Andries verrichtte wat werkzaamheden voor een oom, die hem detacheerde in het bedrijf van zijn vader, waar ook zijn moeder werkte. Hij bracht zijn tijd in dit bedrijf door met voornamelijk administratieve werkzaamheden. Hij had nauwelijks sociale contacten. Zijn zus nam hem wel eens mee uit; hij hielp een medewerker bij bezorgwerkzaamheden en bezocht af en toe zijn grootouders. Hij wilde graag meer sociale contacten hebben en toonde bij aanmelding veel belangstelling voor meisjes.

In eerste instantie werden de klachten opgevat als een gevolg van de informatieverwerkingsstoornis in het kader van het Aspergersyndroom. De preoccupaties konden opgevat worden als afweer van de angst ten gevolge van overspoeling door informatie, of als een vorm van intrusieve gedachten vergelijkbaar met wanen. Daarom werd gestart met risperidon. Omdat vanaf dat moment de klachten toenamen en Andries depressief werd, stelden we onze werkhypothese bij en werd een obsessief-compulsieve stoornis (OCS) waarschijnlijker geacht. Hierbij werden de gedachten gezien als dwanggedachten, met angst voor controleverlies over deze impulsen, die als ik-vreemd of ego-dystoon werden beleefd. De gedachten waren niet angstbezwerend, maar juist angstoproepend. Het ik-vreemde karakter ervan pleitte tegen een psychotische stoornis. Dat de stemming niet verbeterde door de gedachten toe te laten of door de impuls uit te voeren pleitte tegen een tic-stoornis. De gedachten leken bovendien niet op preoccupaties zoals die bij autisme worden aangetroffen. Andries wilde ze kwijt; hij vroeg ons juist hem te helpen ze te stoppen.

De context van deze klachten leek te bestaan uit gebrek aan afleiding, sociale inbedding en contacten, gebrek aan toekomstperspectief en weinig structuur in de dagbesteding. Ook van belang leek dat Andries niet goed in staat was om gevoelens van boosheid te herkennen en tot uitdrukking te brengen. Omdat hij bij het eerste contact met de crisisdienst aangaf veel aan seksualiteit te denken werd besloten om naast een behandeling die paste bij de werkhypothese dit onderwerp verder te onderzoeken. Diagnostisch ging het om een OCS met dwanggedachten bij een jongeman met het syndroom van Asperger. Hij had levensfaseproblematiek en gebrek aan stimulatie. Na het verlaten van de school, juist op het ogenblik dat hij zelfstandiger zou moeten worden, volwassen taken op zich zou moeten gaan nemen en contacten moest gaan leggen, werd zijn wereld heel klein. Hij werkte bij zijn ouders, ontmoette geen leeftijdgenoten en zijn vader (ook zijn baas) vond het lastig om hem zijn taken zelfstandig te laten uitvoeren.

Omdat Andries en zijn ouders net op vakantie gingen voor de behandeling kon starten en er een hoge lijdensdruk bestond, werd hij ingesteld op fluvoxamine (Martin, Koenig, Anderson & Scahill, 2003). Wegens veel bijwerkingen werd dit weer gestaakt. Later ging hij zelf door met 50 mg fluvoxamine daags waarna de klachten afnamen. Daardoor kwam er meer ruimte voor een psychologische aanpak (Berretty, 1992).

We lieten Andries een dagboek bijhouden (zelfregistratie) om zicht te krijgen op omgevingsfactoren en om hem te laten oefenen met de herkenning van zijn emoties. Hij registreerde ook de frequentie van zijn gedachten: weinig, matig of veel. Hij koos zelf voor dit systeem; soms betekende ‘veel’ heel heftige gedachten, meestal betekende een hoge score dat agressieve gedachten vaak op een dag voorkwamen.

Commentaar: Andries is boos als hij stoelen moet sjouwen, want dat vindt hij niet bij zijn administratieve taak horen. Hij is zich daarvan niet bewust.

Het dagboek bijhouden vond Andries erg plezierig; hij heeft het steeds volgehouden. Hij zag het als een dialoog op afstand. Als hij het over de therapie had, sprak hij in termen als: ‘Vandaag moest ik naar jou toe...’ Hij noteerde feitelijke gebeurtenissen en hoeveel last hij had gehad van dwanggedachten. Door deze registratie kreeg ik meer inzicht in de aanleidingen voor zijn dwanggedachten. In de behandeling werd verder gebruikgemaakt van psycho-educatie, van cognitief-gedragstherapeutische strategieën en van sociale-vaardigheidstraining gericht op omgaan met boosheid.

Tot Andries’ verbazing zagen we samen al snel in dat zowel te veel als te weinig prikkels konden leiden tot toename van spanning en van de dwanggedachten. Er waren ook prikkels die niet leidden tot toename van spanning, bijvoorbeeld een uitje met zijn zus naar Den Haag; dat was veilig en er traden geen dwanggedachten bij op. Hij noteerde zelf in zijn dagboek wanneer hij meer gedachten had gehad en later kon hij aanwijzen waar dat mee te maken had. Na een tijdje voegde hij er zijn eigen ideeën over wat spanning opgeroepen had aan toe (zelfmonitoring).

Commentaar: hij gaat de spanning wel zien (de dag ervoor was zijn vader jarig). De boosheid op de hond die in de weg ligt, ziet hij pas als we het bespreken.

Daarnaast werkte psycho-educatie als: ‘Iedereen heeft wel eens de neiging om iemand achter het behang te plakken’ en een cognitieve aanpak met ‘Het is knap dat je het niet doet, dus je hoeft er eigenlijk niet zo bang voor te zijn dat je zoiets denkt’ al geruststellend en spanningverminderend. Dit oefende hij met de STOP-methode (sensations, thought, other thought, praise).

In het leren herkennen van gevoelens ontkende hij ooit verdrietig te zijn, want hem overkwam weinig en verdriet van de omgeving beïnvloedde hem niet. Angst herkende hij zelden; angst had vooral te maken met nieuwe omstandigheden. Er waren echter weinig nieuwe omstandigheden en als zich iets nieuws voordeed, dan was er wel een familielid in de buurt en was hij niet meer bang. Vrolijk was hij zelden; er gebeurde weinig leuks. Boosheid was een steeds terugkerend thema; alles wat niet ging zoals hij verwachtte, maakte hem boos en het kostte moeite om hem te leren onderscheid te maken tussen onvermijdelijke problemen van alledag (traag werkend internet) en irritaties over omstandigheden waar je invloed op uit kunt oefenen (onduidelijke opdrachten op zijn werk, de hond die in de weg ligt). De opdracht om boosheid te noteren ging hem moeilijk af. Tijdens de bespreking van situaties die boosheid hadden opgeroepen, kon hij hierover wel reflecteren. Hij kon het verband zien tussen zijn boosheid en de toename van dwanggedachten en ten slotte ook tussen niet-uiten van boosheid en toename van de klachten.

De gedragsverandering in omgaan met zijn boosheid vergde heel wat oefening; dit was een sociale vaardigheid die hij niet kende. We oefenden met rollenspel en daarnaast moest hij er in het dagelijks leven op gewezen worden dat hij wel boos mocht zijn, maar niet woedend en dat wat hij gewoon ‘boos’ noemde, op anderen als ‘woedend’ over kon komen. Hij kon onvoldoende naar zichzelf kijken om het geleerde te generaliseren naar andere situaties. Op dit punt bleek de ouderbegeleiding van belang. De ouders hadden er moeite mee dat ze in de fase waarin de oudste dochter zelfstandig werd hun inspanningen voor Andries juist moesten vergroten. Er werd met aparte ouderbegeleiding gestart, ook om Andries’ individuatie te bevorderen. De ouderbegeleider kreeg slechts langzaam een ingang, omdat de ouders het liefst zagen dat de behandeling uitsluitend tussen hun zoon en zijn hulpverlener plaats zou vinden.

Toen Andries na verloop van tijd de oefeningen in herkennen van en omgaan met boosheid wat losliet, namen zijn dwanggedachten weer toe. Na uitleg over het belang van dit onderwerp, voerde hij zijn huiswerk weer beter uit. Opvallend was dat boosheid vaak over hetzelfde ging, zoals gehinderd worden tijdens de rijles, en dan wel cognitief omgebogen kon worden door de gedachten uit te dagen: ‘Ik hoef niet bang te zijn dat ik iets gevaarlijks doe; ik heb het nog nooit gedaan.’ Niettemin zorgde dat er niet voor dat hij andere terugkerende irritaties, zoals vervelende kanten van zijn werk, inbracht als probleem of er zelf iets voor bedacht. Hier hielp een cognitieve aanpak: ‘Elk werk heeft vervelende kanten, dit hoort er bij en ander werk wil ik niet.’ Hem voorhouden dat hij ook hier gedachten kon toetsen en veranderen, leidde er niet toe dat hij ook andere veelvoorkomende problemen aan de orde stelde of aanpakte. Telkens opnieuw moest ik hem laten zien dat de geleerde aanpak ook op een ander terrein kon werken en moest ik die samen met hem uitvoeren.

In de psycho-educatie over autisme bleek rouwverwerking niet aan de orde, omdat hij niet begreep dat anderen op emotioneel gebied vaardiger waren dan hijzelf. Hij voelde niet het gemis in aanvoelen en zijn handicap beschermde hem tegen dit soort rouw. Af en toe was hij boos omdat het allemaal zo ingewikkeld was en hij meer dan 10 km moest fietsen om bij mij te komen. Intussen bezocht hij met groot enthousiasme een soos voor mensen met een autistische stoornis. Bij het onderwerp ‘vrijetijdsbesteding’ was het ook nodig om de ouders inzicht te geven in de mogelijkheden en onmogelijkheden. Ze kregen uitleg over wat Andries had geleerd en toe kon passen. Helaas was passend werk vinden moeilijker; hij vond het eng en zijn ouders gingen mee in de vermijding. Seksualiteit bleek geen overheersende rol te spelen, zodat er verder geen aandacht aan besteed hoefde te worden in de behandeling.

Een klein jaar na aanmelding was de situatie voldoende gestabiliseerd en werd een poging ondernomen om de medicatie af te bouwen. Meestal was Andries klachtenvrij. Als er nog dwanggedachten optraden, kon hij opsporen wat de aanleiding was en er adequaat mee omgaan. Hij gaf aan, na twee maanden met een halve dosis fluvoxamine, wel helemaal te durven stoppen. ‘Als hij dwanggedachten had, was hij er toch niet bang meer voor.’ Inderdaad bleef de situatie stabiel na beëindiging van de medicatie. Andries komt nu zelfbewuster over en zijn ouders vinden dat hij steviger in zijn schoenen staat en zich volwassener gedraagt. Het bereiken van dit plafond van vooruitgang werd gezien als een goed moment om de zorg over te dragen aan de afdeling Volwassenenzorg. De zorg werd nog enige tijd voortgezet in de vorm van begeleiding bij werken en wonen, en verder werd er voor opvang gezorgd bij terugval.

Deze jongeman leek een gedeprimeerde stemming te hebben als gevolg van een gebrek aan contacten en vermindering van zijn zelfstandig functioneren. Dit leidde tot toename van prikkelbaarheid en, omdat patiënt zijn gevoelens van boosheid niet herkende, ontstonden agressieve gedachten met de angst hieraan gehoor te geven. Omdat de gewetensontwikkeling goed was, leidde dit tot angst.

In de aanpak moest aan alle aspecten steeds opnieuw aandacht besteed worden. Het lijkt een belangrijk kenmerk te zijn van personen met een autistische stoornis dat in de behandeling niet automatisch gegeneraliseerd wordt naar andere situaties en er ook geen keten van symptoomvermindering in gang gezet wordt als ergens de cirkel doorbroken wordt. Steeds opnieuw moest Andries zijn spanning en boosheid leren herkennen en adequaat uiten, en steeds opnieuw moest met cognitieve herstructurering aandacht worden besteed aan de dwanggedachten. Motivatie voor de behandeling vond op cognitief niveau plaats, omdat Andries toename van klachten niet uit zichzelf koppelde aan het minder in praktijk brengen van wat hij geleerd had.

Een belangrijke vraag is of de comorbide symptomen niet vaker de focus van behandeling zouden moeten zijn bij kinderen en volwassenen met PDD-NOS, autisme of het syndroom van Asperger. Tijdens de behandeling komen de specifieke aan het autisme gerelateerde onderwerpen vanzelf aan de orde. Naar mijn mening had de hier beschreven behandeling niet gericht kunnen zijn op het syndroom van Asperger. Andries had daarvan immers geen subjectieve klachten en werk zoeken en meer vrijtijdsbesteding regelen kon pas opgestart worden, nadat de aanmeldingsklacht naar de achtergrond was geraakt. De levensfaseproblematiek ‘Wie ben ik en wat kan ik’ verbleekte toen de acute klacht ’Wie ben ik dat ik zulke vreemde gedachten heb’ verbleekte en de vraag ‘Kunt U mij vertellen waarom ik iemand van de trap wil gooien?’ naar tevredenheid was beantwoord.

Door de behandeling van de comorbiditeit wordt ook de boodschap overgebracht dat een handicap niet betekent dat een enkelvoudige klacht niet behandelbaar is. Dat is namelijk wel zo, mits rekening wordt gehouden met de specifieke kenmerken van deze persoon in deze context; dat geldt eigenlijk voor alle behandelingen. De behandeling kan plaatsvinden volgens de gebruikelijke principes van een cognitieve gedragstherapie, als rekening wordt gehouden met de handicap, in dit geval niet kunnen generaliseren van het geleerde. Het bijhouden van een dagboek kan dan een belangrijk hulpmiddel zijn om te komen tot een verbinding tussen de therapie en de dagelijkse praktijk en omgekeerd.

In dit verband is ondersteuning van en door de ouders noodzakelijker dan bij normaalbegaafde 18-jarigen. Ouders kunnen helpen om het geleerde te generaliseren en om thuis de nieuwe coping vaardigheden te oefenen. Een 18-jarige met deze stoornis is, zelfs met ondersteuning van de therapeut, niet altijd in staat om zelf op onderzoek uit te gaan, een club te zoeken, zich aan te melden, enzovoort. De behandeling is geen behandeling van een klacht alleen, maar van de factoren die meespelen. Dat de therapeut ook arts is, was hier van belang. De medicamenteuze behandeling en de therapie werden door dezelfde persoon uitgevoerd. De eerste diagnose, ‘gevolgen van een stoornis in de informatieverwerking’, kon daardoor snel bijgesteld worden, nadat de ingestelde behandeling met risperidon averechts werkte.

Andries hechtte zich aan zijn behandelaar en hield zijn dagboek bij voor de therapeut. Zijn ouders liet hij merken het contact met de therapeut op prijs te stellen. Dat iemand hem begreep en met hem meeleefde, was steunend en droeg bij tot zijn inzet. Dat een andere volwassene dan zijn vader of moeder hem hielp en begrip voor zijn situatie had, droeg waarschijnlijk bij tot zijn individuatie en separatie. De agressie die hij tegenover zijn ouders voelde, was er niet tegenover de therapeut. In elk geval maakte hij daar geen melding van, ook niet op uitnodiging van haar kant. In de therapeutische relatie ontstond er wel contactgroei, hoewel er geen over en weer was, en de schaamte werd minder. Andries vond het steeds gemakkelijker een dialoog aan te gaan in plaats van bij elke juiste interpretatie op te merken dat hij het niet wist maar dat de interpretatie van de therapeut wel eens zou kunnen kloppen. Deze dialoog was kwalitatief anders dan bij niet-autistische cliënten en understatements als een vorm van humor waren hier wel mogelijk.

Voor deze jongeman, met deze problemen in deze ontwikkelingsfase, was het belangrijk dat hij een eigen of individuele therapeut kreeg. Het bevorderde de individuatie en separatie van zijn ouders, die parallel aan zijn behandeling een ouderbegeleider toegewezen kregen. Bij jongere kinderen is het inschakelen van een ouder als cotherapeut juist zinvol. In dit verband zou het nuttig zijn om de specifieke kwetsbare momenten voor decompensatie te kennen voor deze groep patiënten. Belangrijke hobbels zouden kunnen zijn: de overgang van huis naar school, van groep 2 naar groep 3 met taakgericht werken; van basisschool naar voortgezet onderwijs met meer verantwoordelijkheid en meer wisselingen van docenten en lokalen; en de puberteit als fase waarin de identiteit versterkt wordt en de overgang naar werken wordt gemaakt.

Tot slot wil ik opmerken dat het mij als behandelaar trof dat Andries blijk gaf van een geïnternaliseerd geweten. In veel leerboeken wordt algemeen gesteld dat de gewetensontwikkeling achterblijft bij autisme. Theoretisch gaat men ervan uit dat het geweten zich ontwikkelt in samenhang met de angst voor verlies van de liefde van de ouder. Bij Andries kreeg ik de indruk dat hij uitging van vanzelfsprekende verzorging, zonder dat hij affectie uitdrukte naar zijn ouders. Verlies van liefde leek niet in hem op te komen. Wel getuigde hij van consideratie voor zijn moeder of voor medemensen in het algemeen. De angst dat hij zijn impulsen zou uitvoeren, was geen angst voor straf. In zijn normen en waarden stond vast dat je anderen geen pijn doet.