Bij dit onderzoek is gebruikgemaakt van een lijst met herstelcriteria die eerder werd gehanteerd in een onderzoek naar de mening van therapeuten over herstel van eetstoornissen (Noordenbos, 2003). Herstel is gedefinieerd als afwezigheid van de diagnostische kenmerken die zijn geformuleerd in de DSM IV en afwezigheid van de lichamelijke, psychische en sociale kenmerken en gevolgen van de eetstoornis. Dit leverde in totaal 52 criteria op: negen voor eetgedrag, vijf voor lichaamsbeleving, zestien voor lichamelijk herstel, acht voor psychologisch welzijn, negen voor emotionele ontwikkeling en vijf voor sociaal functioneren (zie tabel 1). Deze criteria werden opgenomen in een schriftelijke vragenlijst. Aan ex-patiënten werd gevraagd welke herstelcriteria ze belangrijk vonden, aan welke herstelcriteria ze voldeden aan het einde van hun laatste behandeling en tijdens dit onderzoek en welke criteria volgens hen ontbraken in onze lijst. Als een criterium belangrijk werd gevonden respectievelijk wanneer hieraan werd voldaan, werd het op de lijst aangekruist.

Op de website van de ‘Stichting anorexia en boulimia nervosa’ werd een oproep geplaatst voor patiënten die behandeld waren voor anorexia en boulimia nervosa en die zichzelf als substantieel verbeterd dan wel hersteld beschouwden. In totaal gaven 41 ex-patiënten zich op voor dit onderzoek, 40 vrouwen en 1 man. Zij hebben de vragenlijst ingevuld en teruggestuurd. Van de 41 ex-patiënten die aan dit onderzoek meededen, hadden er 14 (34%) anorexia nervosa gehad, 19 (46%) boulimia nervosa en 8 (20%) zowel anorexia als boulimia nervosa. Omdat patiënten met anorexia nervosa ook kunnen purgeren en patiënten met boulimia nervosa periodes kennen van extreem lijngedrag (Vandereycken, 2002) werd aan alle respondenten gevraagd om alle criteria te beoordelen. De gemiddelde duur van de eetstoornis was vier jaar (spreiding: een tot zeven jaar). De patiënten hadden gemiddeld drie behandelingen gehad (met een spreiding van een tot vijf). De gemiddelde behandelingsduur was 2,5 jaar (spreiding: vier maanden tot vijf jaar). Tussen de laatste behandeling en het onderzoek zat gemiddeld 2,1 jaar (lopend van zes maanden tot 3,5 jaar). Om redenen van vertrouwelijkheid is niet gevraagd wie hun therapeuten waren. We vergeleken de antwoorden van de ex-patiënten met de mening van 57 therapeuten over de herstelcriteria uit eerder onderzoek van Noordenbos (2003). Van de 57 therapeuten waren 38 verbonden aan een kliniek voor eetstoornissen en hadden 19 een privé-praktijk.

Slechts 4 criteria werden door minder dan 50% van de ex-patiënten (P) en de therapeuten (T) van belang gevonden. Beide groepen noemden de volgende 3 criteria: C4 – de menstruatie is regelmatig (37% P versus 42% T), C14 – een gezond gebit (34% P versus 38% T) en F5 – intieme (vriendschaps)relatie (44% P versus 34% T). Daarnaast vond minder dan 50% van de ex-patiënten C10 (geen constipatie) belangrijk (tegenover 52% van de therapeuten). Minder dan 50% van de therapeuten vond C15 (een normale nachtrust) belangrijk (tegenover 83% van de ex-patiënten).

Bij beëindiging van de laatste behandeling waren slechts vier criteria door meer dan 80% van de ex-patiënten gerealiseerd, alle op het terrein van het eetgedrag: braakt niet na het eten (A4), gebruikt geen laxeermiddelen (A5), gebruikt geen diuretica (A6) en gebruikt geen slankheidsmiddelen (A7). In totaal 40 herstelcriteria werden door 50% tot 79% van de ex-patiënten gescoord na de behandeling. Minder dan 50% van de ex-patiënten voldeed aan het eind van de behandeling aan de volgende acht criteria: voelt zich niet meer te dik (B1), heeft een positieve lichaamsbeleving (B2), accepteert haar uiterlijk (B3), menstruatie is regelmatig (C4), heeft geen constipatie (C10), kan goed voor zichzelf opkomen (D3), is niet sterk perfectionistisch (D6) en heeft een intieme (vriendschaps)relatie (F5). De lichaamsbeleving was het minst hersteld.

Ons onderzoek vond gemiddeld twee jaar na de laatste behandeling plaats. Op dat moment was de verbetering substantiëler. Ten tijde van het onderzoek gaf meer dan 80% van de ex-patiënten aan dat ze aan 22 criteria voldeden en 50% tot 79% aan 29 criteria. Slechts één criterium werd door minder dan 50% van de ex-patiënten genoemd: voelt zich niet meer te dik (B1). Sinds de laatste behandeling was er een verbetering op 47 criteria. Op vier herstelcriteria scoorden de ex-patiënten iets lager tijdens het onderzoek: A6 – gebruikt geen diuretica (van 97% naar 93%), A7 – gebruikt geen slankheidsmiddelen (van 80% naar 63%), F1 – neemt deel aan sociale activiteiten (van 68% naar 66%) en F2 – kan contacten leggen met anderen (van 73% naar 66%). In combinatie met het gegeven dat 51% zich nog te dik voelde, is de conclusie gerechtvaardigd dat de kans op terugval nog steeds aanwezig is.

Tussen ex-patiënten en therapeuten bestaat een relatief grote overeenstemming over relevante criteria voor herstel. Beide groepen vonden slechts vier criteria minder relevant (<50%), waarbij de ex-patiënten C4, C10, C14 en F5 minder belangrijk vonden en de therapeuten C4, C14, C15 en F5. Een discussiepunt is uiteraard of deze kenmerken gehandhaafd moeten worden als herstelcriteria. Het is zeer wel mogelijk om van een eetstoornis genezen te zijn met een niet intact gebit of zonder intieme (vriendschaps)relatie. Of hetzelfde geldt in het geval van een onregelmatige menstruatie, constipatie en onvoldoende nachtrust is de vraag. Onregelmatige menstruatie kan het gevolg zijn van een te laag gewicht, te weinig voedselinname of te veel stress. Constipatie kan het gevolg zijn van het gebruik van laxeermiddelen en te weinig eten. Gebrek aan slaap kan samenhangen met hongergevoelens of met nachtelijke eetbuien. Daarom worden deze laatste drie criteria het best behouden.

Aan het einde van hun behandeling varieerden de patiënten sterk in de mate waarin ze naar eigen zeggen aan de herstelcriteria voldeden. Hoewel de herstelcriteria ‘zich niet te dik voelen’, ‘positieve lichaambeleving’ en ‘acceptatie van het uiterlijk’ belangrijk werden gevonden, voldeed minder dan 50% van de patiënten hieraan bij het einde van de behandeling, waardoor het risico van terugval groot is. Tijdens het onderzoek, dat zoals gezegd gemiddeld twee jaar na de laatste behandeling plaatsvond, waren de meeste patiënten sterk verbeterd op 47 herstelcriteria, terwijl ze op 4 criteria enigszins verslechterd waren en op 1 criterium gelijk waren gebleven.

Welke herstelcriteria prioriteit moeten krijgen in de behandeling is onderwerp van discussie. De meeste patiënten en therapeuten zijn het erover eens dat herstel van het eetgedrag (cluster A) voorafgaat aan lichamelijk herstel (cluster C). Zonder voldoende voedselinname is het moeilijk om in gewicht te herstellen en voor lichamelijk herstel is vereist dat de patiënte niet meer braakt, laxeert of excessief beweegt. De meeste therapeuten vinden gewichtsherstel een voorwaarde om emotioneel en psychosociaal herstel te kunnen realiseren. Bovendien tonen verschillende onderzoeken aan dat eetstoornispatiënten die bij ontslag uit het ziekenhuis hun streefgewicht niet hebben bereikt meer kans hebben op terugval (Commerford, Licinio & Halmi, 1997; Baran, Weltzin & Kaye, 1995; Bean en anderen, 2004). Ofschoon het belangrijk is dat een gezond streefgewicht bereikt wordt, ontbreekt consensus over de definitie ervan. Sommige behandelaars vinden een BMI van 18,5 acceptabel, terwijl anderen een BMI van 20 aanhouden. Aangezien veel eetstoornispatiënten het moeilijk vinden een BMI van 20 te realiseren is het wenselijk dat dit gewicht alleen wordt nagestreefd als dit evident beter is voor het herstel dan een BMI van 18,5.

Voor het gewenste streefgewicht is het berekenen van de BMI onvoldoende en dient ook rekening gehouden te worden met leeftijd, sekse, etnische afkomst, persoonlijke groeicurve (en die van de ouders), botstructuur en lichaamsbouw (Fredriks, Van Buuren, Wit & Verloove-Vanhorick, 2000). Over de vraag of het gewicht en de lichamelijke gevolgen van de eetstoornis hersteld moeten zijn voordat psychosociaal herstel kan volgen, zijn de meningen verdeeld. Algemeen wordt aangenomen dat een redelijk gewicht en een redelijke lichamelijke conditie nodig zijn om te kunnen profiteren van psychotherapie, maar wat zijn in dit geval ‘redelijk gewicht en conditie’? Lichamelijk en psychosociaal herstel zullen in veel gevallen parallel lopen en elkaar versterken (Noordenbos, 1991). Uit onderzoek van Strober en anderen (1997) en Fennig en anderen (2002) is duidelijk geworden dat het psychosociale herstel gemiddeld twee jaar langer duurt dan het herstel van het eetgedrag en de lichamelijke gevolgen van de eetstoornis. Een langere behandeling die zich richt op psychosociaal herstel reduceert de kans op terugval en is daardoor niet alleen effectiever, maar uiteindelijk ook goedkoper.

Er is veel variatie in de mate van herstel. Aan geen enkel criterium werd door 100% van de patiënten voldaan en slechts zes criteria werden door 90% van de patiënten gerealiseerd. Dit roept de vraag op wat haalbaar is. Is ‘volledig’ herstel mogelijk of is dit te hoog gegrepen? Veel patiënten gaven aan dat eten en gewicht een ‘zwakke plek’ blijven. Hoe is de kwaliteit van leven van ex-patiënten vergeleken met een gezonde controlegroep die nooit een eetstoornis heeft gehad? In een recent onderzoek van De la Rie, Van Furth en Noordenbos (aangeboden) bij een groep van meer dan 300 eetstoornispatiënten scoorden patiënten die zich als hersteld beschouwden significant lager op de kwaliteit van leven dan een gezonde referentiegroep. Het ging daarbij om beperkingen in zowel hun fysieke als in hun psychische en sociale functioneren. Of de kwaliteit van leven van ex-patiënten nog substantieel kan verbeteren, hangt af van de behandeling die ze hebben gekregen. Patiënten die minder effectief behandeld zijn, kunnen nog winst halen uit een betere behandeling. Pas daarna kan bepaald worden wat de hoogst haalbare kwaliteit van leven is.

De gehanteerde lijst is nog voor verbetering vatbaar. Zoals eerder al besproken zouden de criteria ‘een gezond gebit’ (C14) en ‘een intieme (vriendschaps)relatie’ (F5) geschrapt kunnen worden, omdat ze door minder dan 50% van de ex-patiënten en therapeuten belangrijk worden gevonden en niet essentieel zijn voor herstel van een eetstoornis. Sommige criteria kunnen samengevoegd worden omdat ze overlappen, zoals ‘normale kaliumwaarden’ (C8) en ‘normale elektrolyten’ (C9); ‘uiten van emoties’ (E2) en ‘tonen van emoties’ (E3); ‘kunnen omgaan met negatieve gevoelens’ (E4) en ‘kunnen omgaan met positieve gevoelens’ (E5). Ook de criteria ‘van mening durven verschillen’ (E7) en ‘met conflicten kunnen omgaan’ (E8) komen inhoudelijk nogal overeen. Anderzijds stellen patiënten voor om criteria toe te voegen over de gezinsinteracties, opleiding en werk. Aandacht voor de gezinsinteracties is zeker van belang en wordt ondersteund door de bevinding van Strober en anderen (1997) dat herstel langer duurt naarmate de gezinsverhoudingen meer verstoord zijn.

Het is nog niet duidelijk hoe de herstelcriteria het beste beschreven en gemeten kunnen worden. Sommige kunnen gedetailleerder beschreven worden, bijvoorbeeld de samenstelling van de dagelijkse hoeveelheid voedsel, het aantal calorieën, proteïnen, vezels enzovoort (Windauer en anderen, 1993).

Ondanks de eerder besproken beperkingen heeft dit onderzoek aangetoond dat zowel ex-patiënten als therapeuten het belangrijk vinden om niet alleen te kijken naar het herstel van het eetgedrag, het gewicht en de lichamelijke gevolgen, maar ook naar het herstel van het psychologische welbevinden en naar het emotionele en sociale functioneren tijdens de behandeling van de eetstoornis.