Sommige mensen kampen al hun leven lang met een chronische ziekte; zij weten niet beter. Voor velen loopt het anders: zij worden er op jongere of latere leeftijd plotseling mee geconfronteerd, met wellicht direct ingrijpende gevolgen voor hun dagelijks leven of voor hun toekomst. Zeker levensbedreigende ziekten als kanker, sommige cardiovasculaire aandoeningen of HIV-besmetting kunnen het leven van mensen en hun toekomstperspectief drastisch veranderen. Maar ook voor niet-levensbedreigende aandoeningen geldt dat ze de patiënt voor plotselinge moeilijkheden kunnen stellen. In de beginperiode, als de eerste ziekteverschijnselen zich openbaren, medisch onderzoek plaatsvindt en de diagnose wordt gesteld, kan de schok groot zijn. Het besef van het verlies van (een deel van) de gezondheid dringt wellicht al door. De meeste gezonde mensen zijn geneigd te denken: ‘Onheil en ziekte overkomt anderen, niet mijzelf.’ Deze illusie van onkwetsbaarheid raakt wreed verstoord wanneer de diagnose wordt gesteld.
Voor sommigen brengt de diagnose opluchting en duidelijkheid, en nemen de aanvankelijke klachten misschien snel af door een adequate behandeling. Maar vaak is het perspectief op langere termijn ongewis of is bekend dat de aandoening een progressief verloop zal hebben. Het verloop van bepaalde aandoeningen kan gepaard gaan met plotselinge verslechteringen of complicaties, die invasieve of invaliderende medische behandeling behoeven en die een (verdere) inperking van het leven met zich meebrengen.
Ineke heeft al jaren last van toenemende vermoeidheidsklachten. Omdat zij in deze periode ook een moeizaam verlopende echtscheiding meemaakte, zag haar huisarts de klachten aanvankelijk als onderdeel van een depressieve reactie op de scheiding. Maar de voorgeschreven antidepressiva mochten niet baten. Toen zij enkele maanden geleden plotseling last kreeg van haar been en lopen haar moeilijk afging, duurde het niet lang voor de diagnose ‘Multiple sclerose’ werd gesteld. De neuroloog kwam op basis van de voorgeschiedenis van de klachten tot de conclusie dat het ziekteproces misschien al wel jaren aan de gang was. Enerzijds voelde Ineke zich opgelucht dat nu eindelijk een verklaring voor de klachten was gevonden en de artsen niet langer twijfelden aan haar psychische draagkracht. Anderzijds sloeg de schrik haar om het hart als zij aan de toekomst dacht: zou zij nog wel in haar huidige huis kunnen blijven wonen, met al die trappen? En op wie kon zij terugvallen voor praktische hulp nu ze geen man meer had en al haar kinderen het huis uit waren?
Voor een goed begrip van de ingrijpende ervaringen en gevolgen van chronische ziekten zijn twee centrale thema's van belang: trauma en verlies. Verlies wordt al lang in verband gebracht met chronische ziekte. In de literatuur over verlies krijgt weliswaar het verlies van dierbaren door overlijden de meeste aandacht (Stroebe, Hansson, Stroebe & Schut, 2001), maar men veronderstelt dat bij andere vormen van verlies, zoals het verlies van gezondheid door (chronische) ziekte, vergelijkbare verwerkingsprocessen en rouwreacties optreden (Murray, 2001). Dat de confrontatie met chronische ziekte psychotraumatische ervaringen met zich mee kan brengen, is pas recentelijk meer onder de aandacht van onderzoekers en clinici gekomen. Wat hierbij de relatie is tussen trauma en verlies is nog goeddeels een onbeantwoorde vraag. Al zal vaak eerst het trauma op de voorgrond staan, gevolgd door het verlies, veelal zullen de twee thema's in de reacties op ziekte overlappen en nauw zijn verweven.
In dit artikel beschrijf ik eerst wat bekend is over trauma en verlies bij lichamelijke ziekte en hoe de diagnostiek ervan kan plaatsvinden. Vervolgens komt de vraag aan de orde of psychotherapie geïndiceerd is bij dergelijke problematiek. Tot slot passeren mogelijke interventies de revue.
Hieronder zal een beschrijving worden gegeven van mogelijke posttraumatische stress- en rouwreacties bij somatische aandoeningen. Tevens zal ik kort aandacht besteden aan diagnostische instrumenten om deze reacties vast te stellen.
Vanaf de vierde editie van de DSM (American Psychiatric Association, 1994) is levensbedreigende ziekte expliciet opgenomen als een stressor die aanleiding kan zijn tot een posttraumatische stressstoornis (PTSS). In eerdere edities was levensbedreigende ziekte juist expliciet uitgesloten als een dusdanige stressor. Deze herziening heeft alles te maken met het onderzoek dat inmiddels is gedaan naar deze samenhang. Dit onderzoek heeft tot nu toe vooral plaatsgevonden bij kanker (Kangas, Henry & Bryant, 2002; Gurevich, Devins & Rodin, 2002), maar ook bij HIV-infectie (Kelly, Raphael, Judd, Kernutt, Burnett & Burrows, 1998), levensbedreigende hartziekten (Ladwig, Schoefinius, Dammann, Danner, Gürtler & Hermann, 1999), ingrijpende orgaantransplantaties (Stukas, Dew, Switzer, DiMartini, Kormos & Griffith, 1999) en ernstig hersenletsel (Bryant, Marosszeky, Crooks & Gurka, 2000) of ander lichamelijk letsel (Zatzick, Kang, Müller, Russo, Rivara, Katon, Jurkovich & Roy-Byrne, 2002; O'Donnell, Creamer, Bryant, Schnyder & Shalev, 2003
Om te voldoen aan de DSM-criteria voor PTSS moet men blootgesteld zijn aan of getuige geweest zijn van een traumatische gebeurtenis die confrontatie met de dood of de dreiging ervan impliceert of die een bedreiging vormt voor de fysieke integriteit van de persoon zelf of anderen en die gepaard gaat met intense angst, machteloosheid of afschuw (criterium A). Verder moeten de drie symptoomclusters aanwezig zijn: bepaalde herbelevingsreacties (criterium B), vermijdingsreacties (criterium C) en reacties van verhoogde arousal (criterium D). Deze symptomen moeten ten minste één maand blijven bestaan na confrontatie met de traumatische gebeurtenis (criterium E) en zij moeten belangrijke beperkingen voor het functioneren van de persoon met zich meebrengen (criterium F). Bij vergelijkbare reacties die optreden in de eerste maand na de traumatische gebeurtenis spreekt men volgens de DSM IV van acute stressstoornis (ASS
De definitie van PTSS geeft aan dat ook anderen dan de patiënt zelf posttraumatische stressreacties kunnen ontwikkelen. Recent onderzoek van Kazak en haar medewerkers toont aan dat dat in ieder geval opgaat voor de ouders van kinderen met kanker (onder andere Best, Streisand, Catania & Kazak, 2001), maar het geldt ook voor partners en familieleden van patiënten met andere ziekten: Stukas en anderen (1999) vonden bij harttransplantaties nauwelijks verschillen in posttraumatische stressreacties tussen de patiënten zelf en hun belangrijkste naasten. Hoewel onderzoek bij partners en andere belangrijke naasten nog schaars is, wijzen deze eerste gegevens erop dat de impact van ziekte ook de naasten betreft en dat interventies niet alleen gericht zouden moeten zijn op de patiënt.
Joop en Carla zijn beiden fervente motorrijders. Tijdens hun laatste motorvakantie in Pakistan rijdt Carla op haar motor achter Joop, die plotseling wordt geschept door een gele vrachtauto die geen voorrang verleent. Joop raakt hierbij ernstig gewond: naast diverse botbreuken loopt hij hersenletsel op. Adequate hulp laat lang op zich wachten; Carla voelt zich machteloos en vreest voor zijn leven. De hieropvolgende ziekenhuisopname wordt eveneens gekenmerkt door complicaties en frustraties. Pas na weken is het verantwoord Joop terug naar Nederland te brengen. Tijdens de revalidatie in Nederland komt Carla in gesprek met de psycholoog: voor Joop moet rekening worden gehouden met blijvende cognitieve beperkingen. Ook voor Carla heeft het ongeluk langdurige gevolgen. Tot nu toe heeft ze er nog nauwelijks over gesproken, maar als de psycholoog het onderwerp aanroert, blijkt zij maanden na het ongeluk nog steeds last te hebben van sterke herbelevingsreacties: beelden van het ongeluk en de ziekenhuisperiode, angstige dromen erover en heftige schrikreacties bij het horen van sirenes. Sinds het ongeluk heeft zij geen meter meer op haar motor gereden; in de auto is zij voortdurend op haar hoede en verkrampt ze bij elke gele vrachtauto.
Uiteraard zijn posttraumatische stressreacties niet de enige mogelijke reactie op ernstige of chronische ziekte: andere angststoornissen, zoals paniekstoornis of gegeneraliseerde angststoornis, en stemmingsstoornissen komen eveneens vaak voor (Rymaszewska, Kiejna & Hadrys, 2003), al is moeilijk te zeggen hoe vaak. Kangas en anderen (2002) wijzen erop dat in de verschillende onderzoeken bij kankerpatiënten de prevalentie van angst- en stemmingstoornissen varieert van 1 tot 58% en afhankelijk is van vele factoren, zoals het type kanker, de prognose, medische complicaties en sociale steun, maar ook van methodologische factoren zoals de keuze van meetinstrumenten. Mundy en Baum (2004) wijzen op een andere complicerende factor: bij veel psychotraumata ligt de traumatische gebeurtenis in het verleden en zullen de intrusies dan ook betrekking hebben op wat al heeft plaatsgevonden. Bij lichamelijke ziekte echter kan de dreiging en de impact van het traumatische gebeuren eerder in de toekomst liggen. Intrusies of de preoccupatie met de traumatische aspecten van de ziekte zullen dan ook, voorzover ze al als psychopathologisch beschouwd kunnen worden, eerder het karakter hebben van overmatig piekeren, zoals we dat kennen bij de gegeneraliseerde angststoornis.
De prevalentiecijfers van PTSS bij kankerpatiënten blijken afhankelijk van de gebruikte meetmethode (gestructureerd interview of vragenlijst), tijdsperiode sinds diagnose (bijna alle studies zijn cross-sectioneel), type kanker (bijna alle studies betreffen borstkanker) en stadium van de ziekte. De cijfers variëren van enkele procenten tot een derde van de onderzochte groep (Kangas en anderen, 2002). Dit betekent niet dat de andere patiënten geen posttraumatische stressreacties vertonen: de zogenaamde subklinische groep (wel stressreacties maar onvoldoende om aan alle criteria van PTSS te voldoen) blijkt vaak aanzienlijk. In studies waarin vooral herbelevings- en vermijdingsreacties (criteria B en C) zijn gemeten, variëren de percentages van 15 tot 43%. Deze reacties treden vooral op in de eerste maanden na de diagnose (Kangas en anderen, 2002). Over het verloop van de klachten is nog weinig bekend. Aangenomen wordt dat er na verloop van tijd (enkele maanden na de diagnose) en na afsluiting van de behandeling een afname van klachten optreedt, maar de klachten kunnen ook hardnekkig zijn. In een van de schaarse prospectieve studies (Andrykowski, Cordova, McGrath, Sloan & Kenady, 2000) bleken de posttraumatische stressreacties in de periode na de behandeling van borstkanker nauwelijks te veranderen.
Enerzijds lijken deze gegevens erop te wijzen dat er een zeker natuurlijk verloop optreedt, waarin de posttraumatische stressreacties geleidelijk afnemen. Dit komt overeen met de opvatting dat deze reacties na een traumatische gebeurtenis niet noodzakelijk een teken van psychopathologie zijn, maar eerder normale reacties op buitengewone (stressrijke) omstandigheden. Met andere woorden: hier zouden normale verwerkingsprocessen (herbeleving en vermijding) aan het werk zijn, die uiteindelijk zorgen voor een nieuw evenwicht en aanpassing aan veranderde omstandigheden, waarbij eventueel ook opvattingen over het leven, eigen gezondheid en (on)kwetsbaarheid zijn genuanceerd of herzien.
Anderzijds doen deze (schaarse) onderzoeksresultaten vermoeden dat voor een deel van de patiënten de posttraumatische stressreacties een chronisch beloop kennen. Voor die patiënten geldt dat de interventies die later in dit hoofdstuk worden beschreven wellicht van nut zijn om het gestagneerde verwerkingsproces weer op gang te brengen.
De literatuur over rouw en verliesverwerking is weliswaar zeer omvangrijk, maar naar verlies en rouwreacties bij chronische en/of levensbedreigende ziekte is relatief weinig onderzoek gedaan (Murray, 2001). Het onderzoek naar aanpassing aan chronische ziekte is meestal niet specifiek op verlies en rouwreacties gericht. Wel leert het laatstgenoemde onderzoek ons dat chronisch zieken naast negatieve gevolgen ook positieve gevolgen ervaren. Schroevers (2002) stelt ook dat de meeste kankerpatiënten er na verloop van tijd in slagen zich aan te passen aan de nieuwe situatie en het vroegere niveau van functioneren herwinnen. Deze aanpassing komt tot stand ondanks de ernstige lichamelijke gevolgen en klachten (zoals pijn en vermoeidheid), aantasting van het lichaamsbeeld, beperkingen in het dagelijks functioneren en de mogelijke verstoring van het psychische evenwicht en het toekomstperspectief, verminderde gevoelens van eigenwaarde en competentie, en veranderingen in sociale relaties. Bovendien stelde Schroevers vast dat op lange termijn (acht jaar na diagnose) veel patiënten meer zelfwaardering (30% van de patiënten) en meer waardering voor het leven (48%) hebben gekregen. Een referentiegroep van gezonde personen gaf weliswaar vergelijkbare positieve veranderingen te zien over de onderzoeksperiode, maar de patiënten schreven deze positieve veranderingen toe aan de ziekte. Dit doet vermoeden dat het toeschrijven van positieve veranderingen aan de ziekte is op te vatten als een copingstrategie bij ernstige ziekte.
Hudson, Board en Lavallee (2001) onderzochten specifieker de verlieservaringen van patiënten die deelnamen aan een hartrevalidatieprogramma na een hartinfarct. De inhoudsanalyse van hun interviews wijst erop dat ze meervoudige verliezen hebben geleden: verlies van zelfwaardering, doel in het leven, fysieke capaciteiten, financiële mogelijkheden. Ook zij wijzen op de positieve ervaringen die patiënten rapporteren: ervaren sociale steun, heroriëntatie van leefstijl, herwinnen van zelfvertrouwen en gevoel van controle. Hoe het deze patiënten op langere termijn vergaat, is niet bekend: het is mogelijk dat de groepsgewijze revalidatie en het contact met lotgenoten de positieve ervaringen tijdelijk benadrukt.
Het kan zijn dat verlieservaringen voor verschillende chronische ziekten enigszins kunnen verschillen, anders gezegd: ziektespecifiek zijn. Maar misschien zijn de overeenkomsten groter: de zojuist genoemde, door Hudson en anderen (2001) gerapporteerde, meervoudige verliezen zullen bij alle chronische ziekten in meer of mindere mate optreden.
Wiebe is erg aangeslagen als hij voor de eerste keer spreekt met de psycholoog die door de cardioloog in consult is geroepen. De hartaandoening die bij hem is geconstateerd, heeft in één klap zijn leven veranderd. Wiebe is huisschilder en twee weken geleden stond hij nog vrolijk op de steiger. Werken was zijn leven. Zoals wel meer jonge collega's werkte hij niet alleen fulltime bij zijn baas, maar ook nog eens in zijn vrije avonden en weekenden: het geld kan hij goed gebruiken, want binnenkort gaat hij samenwonen met zijn vriendin en zullen ze een eengezinswoning betrekken. Dat bijklussen zit er niet meer in. De cardioloog heeft hem te verstaan gegeven dat hij blij moet zijn als hij zijn werk bij de baas weer op kan pakken. Maar dat is tot daaraan toe; waar hij zich het meest zorgen over maakt, is zijn gezondheid. Hoe moet dat nu verder? Hij mankeerde nooit wat. Eerlijk gezegd voelt hij zich een kneusje. Kan hij zich nog wel meten met zijn vrienden?
In het laatste gesprek met de psycholoog, enkele weken later, heeft de ontreddering plaatsgemaakt voor een genuanceerdere visie op zijn huidige situatie. Zijn vriendin heeft hem bijzonder goed opgevangen; zonder haar was hij deze moeilijke weken niet zo goed doorgekomen. Eerlijk gezegd had hij zich wel eens afgevraagd of zij nog wel met hem verder wilde. Nooit eerder hadden ze samen zo'n moeilijke periode doorgemaakt: tot nu toe liep alles altijd op rolletjes. Maar door die gesprekken waren ze dichter bij elkaar gekomen. Dat had hem ook aan het denken gezet over hoe hij eerder in het leven stond: altijd maar werken, geld was vreselijk belangrijk. Daar keek hij nu wel anders tegenaan. Andere dingen in het leven leken hem nu veel belangrijker: tijd hebben voor elkaar, samen leuke dingen doen, daar had hij zich eerder nooit de tijd voor gegund.
Ook al is niet zeker of algemene kennis over rouwreacties zonder meer van toepassing is op de rouwreacties bij chronische ziekte, toch zijn enkele algemene bevindingen vermeldenswaard. Zo is lang gedacht dat rouwreacties in een vast patroon van opeenvolgende fasen en met bepaalde kenmerken zouden moeten optreden om te kunnen spreken van een normaal verlopend verwerkingsproces (fasemodel). Inmiddels is duidelijk dat de variatie in aard en fasering van rouwreacties zeer groot is en dat er grote individuele verschillen bestaan in de wijze waarop mensen omgaan met verlies (Stroebe en anderen, 2001). Dit heeft geleid tot de opvatting dat het verwerkingsproces te karakteriseren is als een proces waarin verschillende taken dienen te worden uitgevoerd, zoals het accepteren van het verlies en het ervaren van de emoties die het verlies met zich meebrengt (takenmodel). De veronderstellingen die ten grondslag liggen aan zowel de fasemodellen als het takenmodel voor verliesverwerking zijn echter nauwelijks empirisch onderbouwd. Er wordt in de recente literatuur dan ook wel gesproken over ‘mythen over rouw’ (Van den Bout, 1997; Wortman & Silver, 2001). Voorbeelden van dergelijke mythen zijn dat het optreden en het uiten van (heftige) emoties noodzakelijk zijn voor verwerking van het verlies en dat herstel of het verwerkingsproces binnen een beperkt tijdsbestek moet zijn voltooid.
Deze opvattingen impliceren dat rouwreacties die eerder onder de noemer ‘pathologische rouw’ vielen nu als varianten van normale rouw worden gezien. Niettemin zijn er ook recentelijk pogingen ondernomen normale rouw te onderscheiden van gecompliceerde rouw (De Keijser, Van den Bout & Boelen, 1998). Vooraanstaande onderzoeksgroepen op het gebied van rouw, zoals die van Horowitz en Prigerson in de Verenigde Staten, pleiten er zelfs voor gecompliceerde rouw als een As-1-stoornis in de DSM op te nemen. Zij toonden in verschillende onderzoeken aan dat gecompliceerde rouw (in het Engels: traumatic grief) kan worden onderscheiden van verwante syndromen, zoals de depressieve stoornis, aanpassingsstoornis en PTSS (Prigerson & Jacobs, 2001). Maar het is de vraag of rouwreacties zich wel lenen voor een classificatiesysteem als de DSM, dat gebaseerd is op een onderscheid in categorieën, terwijl het onderscheid tussen normale en pathologische rouw juist zo omstreden is en de verschillen ertussen veeleer gradueel lijken te zijn. Overigens wordt bij de formulering van de criteria voor gecompliceerde rouw uitgegaan van verlies door het overlijden van een dierbare, waardoor de toepassing ervan op andere verliessituaties beperkt is. Dezelfde bezwaren gelden voor PTSS, waarbij de grens tussen normale reacties op buitengewone omstandigheden en chronischer, pathologischer reacties ook moeilijk te trekken is.
Bovenstaande overwegingen duiden er al op dat de diagnostiek van PTSS en gecompliceerde rouw niet eenvoudig is. Of een verwerkingsproces verstoord is, kan pas op wat langere termijn worden vastgesteld. De door Prigerson genoemde rouwreacties dienen ten minste drie maanden aan te houden om te kunnen spreken van gecompliceerde rouw. Dit brengt de hulpverlener die in een vroeg stadium, bijvoorbeeld direct na de diagnose of een ingrijpende medische ingreep, bij de patiënt betrokken raakt in een lastig parket. De reacties kunnen zeer divers zijn, blijken vaak even heftig als kortstondig en kunnen alle onderdeel zijn van een normaal reactiepatroon. Dit geldt evenzeer voor PTSS. Al is deze diagnose misschien iets eerder (na een maand) en gemakkelijker te stellen, ook hierbij geldt dat de symptomen zo kort na het gebeuren kunnen worden opgevat als normale reacties van voorbijgaande aard.
Vragenlijsten en gestructureerde interviews voor PTSS zijn toepasbaar op zeer uiteenlopende traumatische gebeurtenissen of ervaringen. Voorbeelden zijn de ‘Schokverwerkingslijst’ van Brom en Kleber (1985) of de ‘PTSS-zelfscoringslijst’ en het gestructureerde interview voor PTSS van Carlier, Van Uchelen, Lamberts en Gersons (1996). Diagnostische instrumenten voor gecompliceerde rouw zijn daarentegen sterk toegesneden op de dood van een dierbare (voor de ‘Vragenlijst Rouw’ en het ‘Klinisch Interview Gecompliceerde Rouw’, zie De Keijser en anderen, 1998). Maar ze kunnen de hulpverlener die met de meervoudige verliezen van chronisch zieken wordt geconfronteerd wel richtlijnen geven voor de relevante onderwerpen tijdens de anamnese en voor de probleemdefinitie. Zo onderscheiden De Keyser en anderen (1998) op basis van de symptomen van gecompliceerde rouw verschillende vormen, zoals ontkende, chronische, getraumatiseerde, uitgestelde, gesomatiseerde en systeemgeblokkeerde rouw. (Systeemgeblokkeerde rouw wil zeggen dat de individuele rouwproblematiek van een gezinslid overheerst of in stand gehouden wordt door problemen op het niveau van het gezinssysteem.) De kenmerkende reacties van deze verschillende vormen van gecompliceerde rouw kunnen ook aandachtspunten zijn bij verlies door ziekte.
Al komt de psychotherapeut tot de conclusie dat de patiënt posttraumatische stressreacties of problematische rouwreacties vertoont, dan nog is het de vraag of hiervoor professionele hulp dient te worden aangeboden. Zeker in een vroeg stadium van het verwerkingsproces is dit allerminst vanzelfsprekend. Tot voor kort was men van mening dat na traumatische gebeurtenissen een snel en intensief hulpaanbod, bekend als Critical incident stress debriefing, het ontstaan van PTSS zou voorkomen of op zijn minst het verwerkingsproces zou bevorderen. Maar onderzoek heeft uitgewezen dat de effecten van debriefing zeer wisselend zijn: van positief via geen effect tot zelfs negatieve effecten. Te snelle en te confronterende interventies kunnen wellicht het normale verwerkingsproces, waarbij vermijdings- en herbelevingsreacties elkaar afwisselen, verstoren.
Ook in de rouwliteratuur waarschuwt men voor te snel professioneel ingrijpen. Verondersteld wordt dat het normale verwerkingsproces, dat vele varianten kent, zijn loop moet kunnen hebben. Bovendien wordt gewezen op het risico dat te vroege professionele hulp normale en essentieel geachte vormen van sociale steun verstoort. Het adagium ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ gaat in ieder geval voor vroegtijdige professionele hulp niet altijd op.
Psychotherapie bij verwerkingsproblemen, of deze nu vroeg of laat wordt aangeboden, zal in eerste instantie gericht zijn op het bevorderen of weer op gang brengen van een normaal verwerkingsproces. Het bekende takenmodel van Worden (1992) vormt vaak het uitgangspunt voor psychotherapeutisch ingrijpen. Aangenomen wordt dat een of meer verwerkingstaken onvoldoende is uitgevoerd. Bijvoorbeeld: werken aan aanvaarding van de realiteit van het verlies (Taak 1), doorleven van de pijn, het verdriet en andere emoties die met het verlies verbonden zijn (Taak 2), zich aanpassen aan een omgeving waaruit de overledene is verdwenen (Taak 3) of investeren van (emotionele) energie in andere relaties (Taak 4) wordt dan in de behandeling centraal gesteld. Doelstelling is de betreffende taken alsnog uit te voeren. Overigens is de vraag wanneer een taak voldoende is uitgevoerd niet altijd gemakkelijk te beantwoorden. Het is zaak goed te beseffen dat een normaal verwerkings- of aanpassingsproces jaren kan duren en dat toekomstige levensgebeurtenissen het verlies weer actueel kunnen maken. Een voorbeeld is de dochter die moeder op jonge leeftijd heeft verloren en bij haar eerste zwangerschap moeder bijzonder mist, omdat ervaringen met haar uitwisselen over zwangerschap en geboorte niet mogelijk is.
Bij de meervoudige verliezen door ziekte kan zich iets dergelijks voordoen. Zeker bij een progressief ziektebeeld is verlies niet een eenmalige gebeurtenis, maar is een voortdurende aanpassing aan steeds nieuwe verliezen geboden, terwijl ook de natuurlijke levensloop telkens nieuwe confrontaties met de gevolgen van de ziekte met zich meebrengt.
Kees heeft al jaren longemfyseem. Aanvankelijk waren zijn beperkingen gering. Lichamelijke inspanning kostte hem in de loop van de tijd steeds meer moeite, maar dit had aanvankelijk relatief weinig invloed op zijn leven. Zijn werk had hij nog lang kunnen doen, maar uiteindelijk was hij toch in de WAO terechtgekomen. Na verloop van tijd waren zijn vrouw en hij verhuisd naar een kleiner huis, omdat hij de grote tuin niet meer kon onderhouden. Ook met de gezondheid van zijn vrouw is het de laatste tijd niet best gesteld. Zij heeft een fors overgewicht en steeds meer last van haar suikerziekte. Laatst hadden de kinderen geopperd dat het misschien wel eens tijd werd om aan een verzorgingshuis te gaan denken. Of zij dat niet eens met de huisarts wilden bespreken. Die had het laatst ook al eens met hem gehad over extra zuurstof en een elektrische scooter.
Het voorgaande brengt ons bij de vraag welke interventies effectief zijn. De effectiviteit van cognitieve gedragstherapie bij de behandeling van PTSS is redelijk gedocumenteerd (Van Minnen & Verbraak, 2002). Verschillende cognitief-gedragstherapeutische technieken, zoals imaginaire exposure en het uitdagen van disfunctionele cognities, en verwante technieken zoals EMDR (Eye movement desensitisation and reprocessing) blijken effectief. Recentelijk zijn ook goede resultaten behaald met een individuele cognitief-gedragstherapeutische aanpak die wordt aangeboden via internet (http://interapy.psy.uva.nl) en ontwikkeld is door Lange van de Universiteit van Amsterdam. Hoewel hierboven is gewaarschuwd tegen al te snel professioneel ingrijpen zijn er behandelprogramma's voor acute stressstoornis beschreven: Bryant, Sackville, Dang, Moulds en Guthrie (1999) stelden vast dat bij acute stressstoornis na behandeling met cognitieve gedragstherapie minder PTSS voorkwam dan na behandeling met steunende counseling. Zij vonden dat na cognitieve gedragstherapie minder vermijdingsreacties optraden en schrijven dit toe aan de exposurecomponent van het behandelprogramma.
Vincent is verwezen naar de psycholoog nadat tijdens de revalidatie van zijn schouderklachten, ontstaan na een auto-ongeluk dat hij enkele maanden geleden meemaakte, is gebleken dat hij sterke posttraumatische stressklachten heeft. De revalidatiearts vermoedt een verband met het persisteren van de schouderklachten. Vincent blijkt nauwelijks over het auto-ongeluk te hebben gesproken en al zeker niet over zijn beleving van de dramatische gebeurtenissen. Hij is er zelf goed vanaf gekomen. De auto die hem passeerde, heeft zijn auto geschampt, waardoor lichte blikschade is ontstaan. En die vervelende schouder dan, die blijft maar zeuren van de pijn. De wegpiraat die na een inhaalmanoeuvre te snel weer naar rechts moest vanwege een tegenligger, is hierbij van de weg geraakt en tegen een muur tot stilstand gekomen. Toen Vincent was gestopt en naar de auto was gerend, zag hij dat op de achterbank een jongetje bekneld zat. Hij stond machteloos. Wat hij ook bedacht of probeerde, het lukte hem niet het jongetje te bevrijden. De brandweer heeft het kind uiteindelijk uit de auto gekregen, maar op weg naar het ziekenhuis is het jongetje aan zijn verwondingen overleden.
Tijdens de behandeling stond exposure aan de emotionerendste ervaringen op de voorgrond. De beklemmende beelden werden herhaaldelijk opgeroepen en de hardnekkige, disfunctionele cognitie ‘Ik ben tekortgeschoten, ik had hem uit die auto moeten halen’ wist Vincent te vervangen door de gedachte ‘Ik heb alles gedaan wat ik kon, ik hoef mezelf niets te verwijten’.
| 1. | Primaire preventieve interventies: deze zijn in principe bedoeld voor alle personen die een significant verlies door overlijden hebben geleden. |
| 2. | Secundaire preventieve interventies: deze zijn specifiek gericht op doelgroepen waarvan verondersteld wordt dat zij een hoger risico lopen op verwerkingsproblemen, bijvoorbeeld ouders die een kind hebben verloren of nabestaanden na een suïcide. |
| 3. | Tertiaire preventieve interventies: deze zijn gericht op personen met gecompliceerde rouw. |
Deze indeling is gebaseerd op de beoogde doelgroepen en niet zozeer op de toegepaste therapeutische procedures. Kritische analyse van het beschikbare onderzoek brengt Schut cum suis tot de conclusie dat alleen voor de tertiaire interventies een blijvend effect is aangetoond. Zij voegen daaraan toe dat vooral de zogenaamde outreaching-benadering minder effectief is; dit is een aanpak waarin deelnemers actief worden benaderd om aan het programma deel te nemen. Deze werkwijze wordt relatief vaak gekozen bij de primaire en secundaire interventies, maar wanneer rouwenden zelf het initiatief nemen hulp te zoeken voor hun verwerkingsproblemen is het effect van hulpverlening doorgaans groter.
De vraag welke therapeutische technieken of methoden het effectiefst zijn, is moeilijk te beantwoorden. Dit geldt voor rouw in het algemeen, maar zeker voor verliesverwerking bij ziekte. Naar deze vraag is weinig specifiek effectonderzoek gedaan. Opvallend is wel dat de behandelprogramma's veel overeenkomsten vertonen, ook al zijn ze vanuit verschillende (psychotherapeutische) referentiekaders opgezet. Cognitieve therapie en exposure zijn twee specifieke methoden die voor de behandeling van gecompliceerde rouw zijn uitgewerkt (Boelen, Van den Bout & De Keijser, 1998). Hoewel veelbelovend, moet effectonderzoek nog uitwijzen of deze aanpak superieur is aan andere, minder directieve en meer ondersteunende benaderingen. Exposure, herhaalde confrontatie met herinneringen, situaties of voorwerpen die nog steeds sterke negatieve emoties oproepen met het doel de emotionele reacties hierop te verminderen, wordt weliswaar het meest systematisch en doelbewust toegepast in cognitieve gedragstherapie, maar is ook vaak onderdeel van rouwtherapie volgens andere referentiekaders.
Maartje heeft zes jaar geleden haar negenjarige dochter verloren. Ze leed aan een aangeboren hartafwijking. Haar lievelingsschoenen staan nog steeds op de vertrouwde plaats in de keuken en aan haar kamer heeft Maartje niets veranderd. Foto's en video's van haar dochter kan Maartje niet bekijken, ze is bang ervan overstuur te raken. Op zoek naar mogelijke disfunctionele cognities stuiten de psycholoog en Maartje onder andere op haar overtuiging dat zij ‘niet meer vrolijk mag zijn en van het leven mag genieten’. Voor haar gevoel zou het een soort verraad zijn aan de nagedachtenis aan haar dochter: ‘Hoe kan ik nu genieten en blij zijn, terwijl zij dood is en haar het leven niet gegund is?’. Bij het uitdagen van deze overtuiging stelt de psycholoog Maartje de vraag hoe haar dochter hierover zou denken en wat haar antwoord zou zijn als Maartje haar die vraag zou kunnen stellen. Zij worstelt aanvankelijk met deze vraag, maar weet uiteindelijk wel heel zeker dat haar dochter zou vinden dat zij wél van het leven mag genieten. Dit ‘antwoord’ betekent voor Maartje dat er een loden last van haar schouders is gevallen. In de weken hierna merkt ze dat ze af en toe weer vrolijk kan zijn en dat ze zich, als zij iets leuks onderneemt, niet langer betrapt op de gedachte ‘Dat mág helemaal niet’.
Een kanttekening bij eerdergenoemde onderzoeksgegevens is op zijn plaats: effectonderzoek naar interventies voor acute of posttraumatische stressreacties en rouwreacties specifiek bij (chronische) ziekte ontbreekt nagenoeg. Weliswaar zijn er tal van hulpverleningsvormen voor chronisch zieken ontwikkeld, maar er zijn nauwelijks interventies voor PTSS en rouw bij chronisch zieken beschreven. Zo is recentelijk een uitgebreid handboek voor psychologische patiëntenzorg in de oncologie verschenen (De Haes, Gualthérie van Weezel, Sanderman & Van de Wiel, 2001), maar specifieke interventies voor PTSS of rouw komen daarin niet aan bod.
Niettemin is het mogelijk dat de algemenere hulpverleningsvormen en interventies voor chronisch zieken een positief effect hebben op posttraumatische stressreacties en rouwreacties. Een illustratie hiervan is te vinden in de evaluatiestudie van een via internet georganiseerde steungroep voor vrouwen met borstkanker (Winzelberg, Classen, Alpers, Roberts, Koopman, Adams, Ernst, Dev & Taylor, 2003). Dit door een professionele hulpverlener begeleide, gestructureerde groepsprogramma van twaalf sessies resulteerde niet alleen in een afname van stemmings- en algemene stressklachten, maar ook in een afname van posttraumatische stressreacties. Het programma, gebaseerd op Spiegels steunend-expressieve groepstherapie voor kankerpatiënten (Spiegel & Classen, 2000), is niet specifiek op de behandeling van PTSS gericht, maar sommige onderdelen ervan kunnen wel worden opgevat als ‘verwerkingsgericht’. Overigens is deze studie ook een illustratie van de mogelijkheden die internet biedt als medium voor psychosociale hulpverlening aan chronisch zieken. Ook andere vormen van psycho-educatie en ondersteuning via internet zijn effectief gebleken (Lieberman, Golant, Giese-Davis, Winzlenberg, Benjamin, Humphreys, Kronenwetter, Russo & Spiegel, 2003
Uit het voorgaande zal duidelijk zijn dat specifieke interventies bij verlies grote overeenkomst vertonen met die bij trauma. Bij zowel verlies als trauma zal de behandeling dan ook meestal gelijktijdig op beide gericht zijn. Het duidelijkst is dat het geval in de specifieke vorm van gecompliceerde rouw die door De Keijser en anderen (1998) wordt aangeduid als getraumatiseerde rouw.
Duidelijk is dat chronisch zieken zich bij het begin of in de loop van hun ziektegeschiedenis vaak voor onverwachte en ingrijpende problemen gesteld zien, waarbij verlies en trauma centrale thema's kunnen zijn. Rouwreacties en posttraumatische stressreacties die hierbij optreden, zijn niet noodzakelijk signalen van psychopathologie, maar kunnen worden beschouwd als normale reacties op buitengewone omstandigheden. Hoewel patiënten het zeker zullen waarderen als hulpverleners in de gezondheidszorg dergelijke reacties herkennen en er met begrip en empathie op reageren, dient de professional terughoudend te zijn om in een vroege fase psychotherapeutische hulp voor deze reacties aan te bieden. De patiënt moet als het ware eerst in de gelegenheid worden gesteld op eigen kracht en met hulp van zijn sociale netwerk het verwerkingsproces te doorlopen. Een te vroeg en te actief hulpaanbod kan immers negatieve effecten hebben. Maar ís er inderdaad een duidelijke hulpvraag van de patiënt op dit gebied en is het verwerkingsproces inderdaad verstoord, dan zijn er diverse effectieve interventies beschikbaar om adequate hulp te bieden. Voor de effectiviteit van cognitief-gedragstherapeutische interventies bestaat tot nu toe de meeste empirische evidentie.
Literatuur
Psychotherapy for psychological trauma and loss following somatic disease