Op deze conferentie kwamen 150 deelnemers uit België en Nederland bijeen. ISPS is wereldwijd georganiseerd en werkt als een netwerk van clinici, researchers en beleidsmakers, en van zowel aanbieders als gebruikers van zorg bij psychosen. In de ISPS heeft de in Finland door Alanen en medewerkers ontwikkelde need adapted treatment school gemaakt. Deze behandelvorm bij psychosen gaat uit van de behoeften aan behandeling die leven bij de patiënt en diens familie. Centraal op deze tweede studiedag van het Netwerk stond het Parachuteproject, dat op basis van deze gezichtspunten door de Zweedse hoogleraar en psychiater Cullberg werd ontwikkeld. Hierin wordt door negentien klinieken met een affiliatie van een zesde van de bevolking van Zweden, ongeveer 1,6 miljoen inwoners, deelgenomen. Enige bekendheid heeft Cullberg zich in het Nederlandse taalgebied verworven met zijn boek ‘Moderne Psychiatrie’. Nadat Cullberg twintig jaar in een traditionele intramurale setting had gewerkt, realiseerde hij de afgelopen tien jaar in verschillende delen van Zweden het Parachuteproject, gericht op behandeling van patiënten met een eerste psychose. In dit project wordt patiënten en hun familie gedurende vijf achtereenvolgende jaren integrale zorg geboden. De vraag van het patiëntsysteem vormt de basis voor de ‘parachute’, die de patiënt in psychotische crisis moet begeleiden naar een zachte landing, om weer met beide benen op de grond te komen. Andere bijzonderheden van het Parachuteproject zijn lage doseringen antipsychotica, zeer goede behandelresultaten en halvering van de kosten. Genoeg redenen om deze studiedag in het Universitair Centrum St.-Jozef in Kortenberg te bezoeken.
Peuskens, hoogleraar psychiatrie te Leuven, opende als gastheer de dag met enkele gegevens uit eigen follow-uponderzoek gedurende tien jaar van een groep schizofrene patiënten in België. Slechts 10% van het totale aantal patiënten bleek na tien jaar niet heropgenomen te zijn geweest, 17% had fulltime werk en 20% een sociaal netwerk dat onafhankelijk is van de hulpverlening. Verbetering van deze resultaten, verwachtte hij, behalve van medicatie, van een steeds frequentere toepassing van psychologische interventies.
In zijn eerste lezing sprak Cullberg over de aanleiding tot zijn project. Aan care as usual kleven een aantal belangrijke problemen: bij opname verhevigt vaak de psychose door de hoge ‘EE’ (expressed emotion) op een opnameafdeling; psychiaters schrijven neuroleptica te snel en te veel voor en moedigen daarmee medicatieontrouw aan; tussen thuis en de opnamekliniek ontbreekt een kleinschalige rustige tussenvoorziening voor herstel van een psychotische episode; en de organisatie van de hulpverlening is zodanig dat discontinuïteit van behandelaar een structureel gegeven is. Een van de eerste adviezen om tot een betere behandeling te komen is contact maken met de ‘eilanden van gezondheid’ (een term van M. Bleuler) van de patiënt en de brug hiermee te versterken. Dit contact wordt bemoeilijkt door gebruik van te hoge doses neuroleptica. Symptomen van een depressie na de acute fase van de psychose ziet Cullberg als een normale reactie op een overweldigende ervaring en zij kunnen het best langs psychologische weg benaderd worden. De behoefte aan verdere psychotherapeutische ondersteuning blijkt bij 60% van de patiënten en hun familie aanwezig te zijn. De 25% van de patiënten die in eerste instantie niet over hun psychotische ervaringen wil spreken (‘verzegelen’), blijkt een verhoogde kans op een recidiefpsychose te hebben. De helft van de populatie heeft tevens een PTSS (posttraumatische stressstoornis) en de behandeling daarvan vormt ook een belangrijk onderdeel van de verdere hulpvraag van de patiënt. Met de patiënt wordt uitdrukkelijk gesproken over een psychotische crisis om aan te geven dat er een begin maar ook een einde aan de psychose is en om de hoop op verbetering te versterken. Door expliciet en ondersteunend om te gaan met de psychose wordt vermeden in de passieve positie van de patiënt in het medische model terecht te komen.
Als hulp bij het opstellen van het behandelplan gaat Cullberg verschillende factoren na die met elkaar een idee geven van de aard van de te verwachten problemen en hoe daar in de behandeling mee rekening te houden. Allereerst zijn er drie groepen kwetsbaarheidsfactoren: de aanwezigheid en ernst van genetische kenmerken, beschadiging van het centrale zenuwstelsel (vooral door pre- en perinatale omstandigheden) en traumatisering (en verwaarlozing) in de kindertijd. Daar tegenover staan beschermende factoren: de mate van steun van de familie of het sociale netwerk, het gebied van werk, opleiding en interesses, en tot slot de mate van aanwezigheid van een inner sense of coherence (Antonovsky), dit is een omschrijving van aangeboren en/of verkregen vermogens van de patiënt om moeilijke omstandigheden het hoofd te bieden. Het evenwicht tussen deze twee groepen factoren wordt verder beïnvloed door specifieke stressoren (crises in tijden van overgang, verlieservaringen, onoplosbare conflicten en narcistische kwetsuren) en aspecifieke stressoren (isolement, slaaptekort, omkering van dag- en nachtritme, lichamelijke ziekten).
Een belangrijk element van het Parachuteproject is gedurende vijf jaar continuïteit van zorg te bieden door een multidisciplinair samengesteld team. Deze termijn omvat de meeste psychotische episodes en de zorgvraag van de patiënten is aan het eind van deze periode sterk afgenomen. Het team is goed op de hoogte van de specifieke omstandigheden van de patiënt en diens familie of sociale netwerk en heeft vaak een goede band opgebouwd. Tot de hulpverlening behoort een door verpleegkundigen verzorgd kleinschalig crisishuis. De rust en bekendheid met de patiënten lijken een herstelbevorderende werking te hebben. Wel bleek de burn-out onder de verpleegkundigen die werkzaam zijn in dit crisishuis hoog te zijn, waardoor de vraag is opgekomen of zij niet moeten rouleren en ook ambulante taken moeten uitoefenen.
Van Bouwel, psychiater van een residentieel psychotherapeutisch programma voor jonge psychotische patiënten die na een eerste psychose onvoldoende herstellen, begon met op te merken dat men zich in België moet schamen over het hoge gebruik van neuroleptica, de veel langere opnameduur en het ontbreken van continuïteit van zorg in vergelijking tot Cullbergs programma. Haar in Kortenberg gelokaliseerde programma heet: ‘Een haven voor de storm’. Net als in het Parachuteproject gaan farmacotherapie, psychotherapie (psychoanalytisch georiënteerd) en gezinstherapie hand in hand. Opvallend is dat in dit zeer zorgvuldig uitgebalanceerde programma niet over schizofrenie wordt gesproken. Men spreekt liever over psychotische fenomenen als uitdrukking van innerlijke pijn van de patiënt en richt daar de therapeutische inspanningen op. Deze insteek dwingt de patiënt zich aan te passen aan de visie van de psychotherapeuten, die bovendien het verplegende team aansturen. Een duidelijk voorbeeld van een hiërarchisch systeem waarbij de patiënt onderaan staat. Het gezichtspunt van projectieve identificatie staat centraal in de interpretatie van weerstandsfenomenen. Een groot contrast met het egalitaire model van Cullberg.
In feite gold dat ook voor het HIT-model (Hallucinatiegerichte Integratieve Therapie) van Jenner, opleider sociale psychiatrie en hoofd van de Stemmenpoli van de Psychiatrische Universiteitskliniek te Groningen. Hij richt zich vooral op (ambulante) chronisch schizofrene patiënten, die vastgelopen zijn in voorgaande behandelingen. Jammer was dat hij zich aan het begin van zijn interessante verhaal onnodig provocerend afzette tegen de vorige sprekers, wat in de zaal veel irritatie opriep. Al is Jenners aanpak anders, alle sprekers bleken een integrale behandeling noodzakelijk te vinden. Chronische positieve en negatieve symptomen blijken goed te kunnen verbeteren met gedragstherapie, maar hallucinaties beduidend minder goed dan wanen. Daarnaast vermindert het toevoegen van gezinstherapie aan de gedragstherapie de recidiefkans met 20% en verkort deze toevoeging de opnameduur. In tegenstelling tot Cullberg en Van Bouwel wil Jenner de schizofrene patiënt helpen zo snel mogelijk uit het ‘rampzalige psychotische functioneren’ te komen dat ‘alleen maar tot stigmatisatie leidt’. Hij vergeleek het resultaat van de behandeling van schizofrenie met neuroleptica (.47 verbetering) met de .25 gemiddelde verbetering van een behandeling in de somatische gezondheidszorg. Dit op zichzelf voor de psychiatrie al goede resultaat wordt nog eens verbeterd tot .63 positief effect als aan de behandeling cognitieve gedragstherapie wordt toegevoegd. Aan de hand van casuïstiek demonstreerde hij een suggestieve en sturende onderhandelingstechniek om de binding van de schizofrene patiënt aan het programma tot stand te brengen. Ik kan me voorstellen dat een dergelijke directieve benadering bij deze categorie vastgelopen patiënten een goede ingang kan zijn. Het HIT-programma duurt negen maanden, in welke periode twintig zittingen worden aangeboden. Bij 69% van de patiënten bleken na 2-3 jaar follow-up de positieve resultaten van de behandeling te beklijven. Slechts 5% van de patiënten viel terug.
Na de pauze sprak de psychotherapeut Van Werde, werkzaam in een klinische behandelsetting voor psychotische patiënten te St.-Denijs-Westrem (‘Thuiskomen bij jezelf’). Dit programma is gestoeld op de Pre-Therapy van Prouty (in de traditie van client-centered contactwerk). De behandelaar legt zich er in dit programma op toe een systematisch contact met de psychotische patiënt te ontwikkelen voordat behandeling as usual mogelijk is. Daartoe worden drie contactvelden in kaart gebracht waarbij de ernst van de problemen bepaalt in hoeverre pretherapie op een of meer van deze gebieden nodig is. Deze gebieden zijn: contact met de realiteit, met de ander(en) en met zichzelf. Daarbij werkt de individueel werkende psychotherapeut aan het herstel van contact, terwijl het verpleegkundige team dit uitwerkt en verstevigt en beide actief zijn op het grensgebied van individu en groep. Volgens Van Werde zijn de reflecties van de psychotherapeut zeer eenvoudig maar rijk van inhoud. Er zijn vijf soorten reflecties: 1. Situational Reflections (de situatie); 2. Facial Reflections (gelaat); 3. Body Reflections (lichaam); 4. reflecties over gebruikte woorden of zinnen, en 5. herhaling van reflecties die samengingen met het ontstaan van contact. Met behulp van deze genuanceerde reflecties wordt de kloof overbrugd naar het verstoorde contactveld. Andere specifieke uitgangspunten van de client-centered therapie zijn: de fenomenologische methode, een egalitaire, cliëntgerichte therapeutische relatie, het unieke van de cliënt, het groeipotentieel aanspreken en nieuwe betekenissen zoeken vanuit de ervaringen van de patiënt. In de casus werd duidelijk dat de psychotische inhoud verbleekt en vanzelf irrelevant wordt als de patiënt ‘thuiskomt bij zichzelf’.
Vervolgens sprak Romme, emeritus hoogleraar sociale psychiatrie van de Universiteit Maastricht, over het thema trauma en psychose. Hij constateerde dat aandacht voor trauma bij psychotische patiënten ingaat tegen de traditie van de psychiatrie. Zo is de DSM-omschrijving van trauma sterk gericht op oorlogstrauma en heeft zij weinig oog voor ander psychisch letsel, de impact van de emotionele schok. Daarnaast worden er de afgelopen jaren wel veel boeken over trauma gepubliceerd, maar ontbreekt psychose daarin ten onrechte. Als dissociatieve symptomen bij schizofrenie aanwezig zijn, wordt – wegens het uitsluitingscriterium hiervan bij schizofrenie – als tweede diagnose PTSS gesteld. Tot slot gaat men in psychologisch opzicht te kort door de bocht bij de beoordeling van psychotische symptomen bij stemmenhoorders. Een waan wordt ten onrechte voor een pathologisch fenomeen gehouden, terwijl deze in feite de stemmenhoorder ondersteunt door een houvast te bieden dat de angst voor de stemmen vermindert. Tegenover deze ontkenning van de relatie trauma en psychose staat de hoge frequentie (51 tot 98%) van trauma bij psychotische patiënten. Trauma komt gelijkelijk voor bij psychotische patiënten, dissociatieve patiënten en niet-patiënten. De vraag is waarin de verschillen zitten. Niet-patiënten blijken uit interviews die met stemmenhoorders werden gehouden anders om te gaan met negatieve ervaringen: ze ontkennen niet, houden zich actief bezig met problemen en slagen erin negatieve ervaringen een (eventueel positieve) plek in hun leven te geven. De traumageschiedenis van patiënten is zeer verschillend, niet alleen door de verschillende wijzen van trauma maar ook door verschillende reactiewijzen van de patiënt en diens omgeving. Dat vraagt erom dat op een zorgvuldige en open wijze met patiënten over hun reacties op trauma gesproken wordt. Romme illustreerde vanuit zijn onderzoek bij stemmenhoorders zeven verschillende manieren waarop trauma tot een psychose kan leiden: de dissociatieve weg, agressie keren tegen jezelf, emoties afschaffen, door middel van een inadequate oplossing uit het probleem vluchten, proberen aan het onmogelijke te voldoen, ontkennen of vervormen van gebeurtenissen en zich klakkeloos overgeven aan een hogere macht. Deze gevarieerde wegen vragen van de hulpverlener dat hij of zij flexibel verschillende theorieën over psychose kan toepassen. Om die reden pleitte Romme voor een synthese van het op de studiedag naar voren gebrachte materiaal. Therapeutisch vindt hij het zorgen voor angstreductie evenzeer van belang als het creëren van sociale veiligheid.
In zijn tweede presentatie beschreef Cullberg de 5-jaarsresultaten van het Parachuteproject. De deelnemers aan dit project op verschillende plaatsen in Zweden (N=149) werden prospectief vergeleken met een groep eerste psychotische patiënten (N=48) van een center of excellence van de Universiteit van Uppsala en een retrospectieve ‘historische’ groep (N=69). In het Parachuteproject werden na vijf jaar de volgende resultaten behaald: van de niet-schizofrene groep was 70% volledig hersteld en 35% van de schizofrene groep en 5% van de totale groep was aangewezen op volledige institutionele hulp. Mede door de crisishuizen was er na het eerste jaar in het Parachuteproject aanzienlijk minder intramuraal verblijf. Dat verklaart mede waarom de kosten van het Parachuteproject de helft bedroegen van die van de Uppsala-groep. Opvallend was het zeer lage percentage verslavingsgedrag in het Parachuteproject (2% alcoholmisbruik en 1% drugsmisbruik), terwijl zich in de loop van de jaren hierin geen stijging aftekende. Cullberg verklaarde dit vanuit de lage dosering van neuroleptica (gemiddeld een dagdosering van 2mg haldolequivalenten), waardoor de patiënten negatieve effecten ervan niet met alcohol of drugs bestrijden. De suïcideratio was 1% tegenover 4% in het Uppsala-project.
In deze qua inhoud rijke dag ontbrak het aan communicatie over en weer tussen de deelnemers en de sprekers – en dat contrasteerde nogal met de nadruk die alle sprekers legden op actieve communicatie! Het lijkt waarschijnlijk dat de door Cullberg en Jenner beschreven resultaten door weinig instellingen in België en Nederland gerealiseerd worden. En dat hangt volgens de sprekers van deze dag zowel samen met het op een inadequate wijze verstrekken van antipsychotische medicatie, als door het ontbreken van systematische kennis van de voorgeschiedenis van de psychotische patiënt bij de hulpverlener. Hierdoor is de, mede op de traumageschiedenis toegesneden, psychologische aanpak onvoldoende in aanbod en specificiteit. In een tijd dat het medische model weer stevig lijkt te worden ingevoerd in de GGZ liet deze studiedag zien dat medicatie een belangrijke maar bescheiden plaats heeft in de geïntegreerde behandeling van de psychotische patiënt. Het is te hopen dat het ISPS-Netwerk Nederland-Vlaanderen in de komende jaren veel behandelaren van psychotische patiënten weet te bereiken, omdat de specificiteit van het aanbod en het realiseren van voldoende continuïteit van de hulpverlening belangrijke factoren zijn voor de kwaliteit en de kosten van zorg.