In Nederland krijgen bijna vier van de tien mannen en ruim drie van de tien vrouwen in de loop van hun leven kanker. Bij ongeveer een op de 250 mannen (0,4%) gaat het hierbij om zaadbal- of testiskanker (Adami, Bergstrom, Mohner, Zatonski, Storm, Ekbom, Tretli & Teppo, 1994; Visser, Coebergh, Schouten & Van Dijck, 2001). Deze ziekte treft relatief jonge mannen, ongeveer tussen de 20 en 40 jaar, dus in een periode die normaliter in het teken staat van opbouw, relatie- en gezinsvorming.
Zaadbalkanker en eventuele uitzaaiingen zijn medisch gezien goed te behandelen: afhankelijk van tumortype en stadium van de ziekte geneest tegenwoordig 80 tot 100% van de patiënten. Zonder behandeling leidt de ziekte echter tot de dood. De behandeling bestaat in eerste instantie uit verwijdering van de aangetaste zaadbal (orchidectomie). Daarna volgt, afhankelijk van het type en eventuele uitzaaiing van de tumor, radiotherapie (bestraling) of chemotherapie, welke laatste behandeling geregeld aangevuld wordt met operatieve verwijdering van restweefsel uit buik en/of longen. Na deze behandelingen staan patiënten nog vijf tot tien jaar onder geregelde medische controle, omdat gedurende die periode nog een verhoogde kans op terugkeer van de ziekte (recidief) bestaat. De etiologie van tumorvorming in de testis is niet duidelijk. Sommigen veronderstellen een congenitale oorzaak die pas vanaf de puberteit tot expressie komt. Niet-ingedaalde testikels lijken een risicofactor te zijn en mannen die eerder testiskanker hadden, hebben een hogere kans op een nieuwe tumor in de overgebleven testikel (Van Basten, Schraffordt Koops, Sleijfer, Pras, Van Driel & Hoekstra, 1997).
Vanaf het eind van de jaren tachtig is er enige aandacht voor de psychoseksuele gevolgen van kanker in het algemeen en van een genitale tumor, zoals testiskanker, in het bijzonder (Jonker-Pool, Van de Wiel, Hoekstra, Sleijfer, Van Driel, Van Basten & Schraffordt Koops, 2001a). Ook de gevolgen voor de partnerrelatie komen in deze studies geregeld aan de orde: enerzijds blijkt dat de relatie door confrontatie met kanker onder druk kan komen te staan, anderzijds wordt ook herhaaldelijk gerapporteerd dat de partnerrelatie sterker is geworden (Schover & Von Eschenbach, 1985; Hannah, Gritz, Wellisch, Fobair, Hoppe, Bloom, Sun & Varghese, 1992; Johansson, Steineck, Hursti, Fredrikson, Furst & Peterson, 1992). De uitkomsten van de studies over seksueel functioneren na testiskanker lopen nogal uiteen. Gemiddeld genomen rapporteerde ongeveer 20 tot 25% van de patiënten achteruitgang van seksueel functioneren (afname van libido, erectie, orgasme-intensiteit, seksuele activiteit en seksuele tevredenheid), maar de range van die uitkomsten in de diverse studies is groot: tussen 2 en 69% (Jonker-Pool en anderen, 2001a). In onderzoek in Noord-Nederland rapporteerde 29% van de patiënten met testiskanker een of meer seksuele functiestoornissen; onderzoek onder mannelijke patiënten met maligne lymfomen (de ziekte van Hodgkin of non-Hodgkin) gaf een vergelijkbaar resultaat te zien (Jonker-Pool, Hoekstra, Van Imhoff, Sleijfer, Sonneveld, Van Driel, Schraffordt Koops & Van de Wiel, 2001b). Deze bevindingen komen overeen met eerder buitenlands onderzoek (Hannah en anderen, 1992). Ter vergelijking: in recent onderzoek onder de algemene bevolking rapporteerde 0 tot 5% van de mannen seksuele functiestoornissen (Simons & Carey, 2001).
Vermindering van seksueel functioneren is niet zonder meer aan (testis)kanker, de orchidectomie of de gevolgen van de behandeling toe te schrijven. De testikel is een geslachtsorgaan waar, ongeveer vanaf de lichamelijke puberteit, het geslachtshormoon testosteron aangemaakt wordt. Dit hormoon speelt een rol in seksueel verlangen. Echter, ook bij aanwezigheid van zeer weinig testosteron kan bij volwassen mannen seksueel verlangen opgewekt of de seksuele fantasie geprikkeld worden, en ook mannen zonder testikels kunnen door externe prikkels, zoals filmbeelden, opgewonden raken (Alexander & Sherwin, 1991). Vooral patiënten met testiskanker die behandeld zijn met chemotherapie rapporteren verminderd seksueel functioneren (Bloom, Fobair, Gritz, Wellisch, Spiegel, Varghese & Hoppe, 1993; Jonker-Pool, Van de Wiel, Hoekstra, Sleijfer, Van Driel, Van Basten & Schraffordt Koops, 1997). Er is hierbij echter geen verband gevonden met fysiologische of hormonale veranderingen na behandeling (Van Basten, Van Driel, Hoekstra, Sleijfer, Van de Wiel, Droste, Schraffordt Koops & Mensink, 1999).
Een andere psychologischer verklaring is dat de diagnose van een levensbedreigende ziekte, zoals kanker, een zeer schokkende ervaring is die kan leiden tot (symptomen van) het posttraumatische stresssyndroom (Smith, Redd, Peyser & Vogl, 1999). Tumorvorming in het mannelijk genitaal kan een extra aantasting betekenen van het mannelijke zelfgevoel (Ropponen, Aalberg, Rautonen & Siimes, 1994). De intensiteit van de behandeling (verwijdering van een testikel en intensieve behandeling door middel van chemo- of radiotherapie) benadrukt nog eens de dreiging die er van de ziekte uitgaat. Dit alles zou kunnen leiden tot een seksuele remming: het is moeilijk de controle los te laten en te genieten in een gebied dat ook je dood had kunnen betekenen. Ontwikkelingspsychologisch gezien, kan bovendien onopgeloste schuld- en angstbeladen conflictstof geactiveerd raken.
In het algemeen roept confrontatie met kanker bij veel patiënten, ook die met een testistumor, existentiële vragen en angsten op: waarom is mij dit overkomen, wat is de zin hiervan, je kunt toch niet zomaar doodgaan (Yalom, 1980; Janoff-Bulman & McPherson, 1997; Bulthuis-Vegter, Remie & De Vries-Kragt, 1998; Yang & Staps, 2000)? Dat testiskanker, ondanks de gunstige medische prognose, doorgaans zeer bedreigend, zo niet psychisch beschadigend is, komt ook naar voren in enkele artikelen waarin de beleving van de patiënten centraal staat (Couzijn, Van Dam & Hanewald, 1982; Johansson en anderen, 1992) en in egodocumenten, zoals afgedrukt in de nieuwsbrieven van de patiëntenvereniging voor patiënten met testiskanker (Stichting Kernzaak, NFK Amsterdam).
| 1. |
als een fysiek probleem: aard van de ziekte en gevolgen van de behandeling, en daaruit voortvloeiend een mogelijke bedreiging
voor de seksuele functies en de fertiliteit;
|
| 2. |
als een psychotrauma: een schokkende, ontijdige, onverwachte levensbedreiging die vraagt om verwerking;
|
| 3. |
als een ontwikkelingspsychologische verstoring van de (seksuele) identiteit en de lichamelijke integriteit;
|
| 4. |
als een doorbreking van het evenwicht in de partnerrelatie;
|
| 5. |
als een existentiële opgave: omgaan met fundamentele vragen, zoals de eigen kwetsbaarheid, verantwoordelijkheid, zinverlening,
eenzaamheid, eindigheid en doodsangst.
|
| 1. |
In hoeverre is deze casus illustratief voor de verschillende perspectieven van waaruit de confrontatie met kanker kan worden
bezien?
|
| 2. |
Welke plaats nemen deze perspectieven in ten opzichte van de oorspronkelijk seksuologische hulpvraag en in het psycho-oncologische
therapieproces?
|
| 3. |
Welke interventies zijn toegepast om, uitgaande van de verschillende perspectieven, een veranderingsproces op gang te brengen
en/of te ondersteunen?
|
Tot slot wordt in de discussie de aard van psycho-oncologische hulp in het algemeen besproken, met enige speciale aandacht voor de seksuele problematiek in geval van een genitale tumor. De vraag is daarbij in hoeverre de bevindingen in deze casus gegeneraliseerd kunnen worden naar andere cliënten die behandeld zijn voor testiskanker, of naar cliënten die behandeld zijn voor een willekeurige andere vorm van kanker?
Cees werd negen jaar geleden behandeld met hemi-orchidectomie (verwijdering van één zaadbal, via de lies) en chemotherapie vanwege een testistumor, die uitgezaaid was naar buik en longen. Daarna werd nog resterend tumorweefsel operatief verwijderd. Door de chemotherapie had Cees onder andere last van tintelingen in handen en voeten (het zogenaamde Raynaud-fenomeen), wellicht een gevolg van bloedvatbeschadigingen.
Patiënten die voor een testistumor behandeld zijn met chirurgie en chemotherapie blijven hun hele leven onder medische controle. Zo komt Cees sinds jaar en dag, altijd samen met zijn vrouw Agnes, twee keer per jaar naar het ziekenhuis voor de controles. Ze hebben twee kinderen, jongens van 13 en 11 jaar. Negen jaar na de behandeling ging het, oncologisch gezien, prima met Cees, maar de internist bemerkte dat hij forse psychische problemen had, vooral seksuele problemen. Daarom verwees hij hem naar de Dienst Medische Psychologie van het Academisch Ziekenhuis Groningen, waar de eerste auteur als medisch psycholoog werkzaam is.
Voor de afspraak met mij als psycholoog kwam Agnes als vanzelfsprekend mee. Het eerste gesprek gebruikte ik vooral om de klachten te inventariseren, om een indruk te krijgen van de lijdensdruk en de motivatie voor behandeling en om een inschatting te maken van de hechtheid en structuur van de partnerrelatie. Ook zou blijken in hoeverre al een werkrelatie op gang kwam. Cees vond het niet gemakkelijk zijn klachten te vertellen en gedroeg zich tegenover mij alsof ik een arts was. Daarom stelde ik voor te tutoyeren, om het contact te vergemakkelijken. Tijdens zijn korte zinnen keek hij mij nauwelijks aan en zocht steeds bevestiging bij zijn vrouw: ‘Klopt toch, Agnes, wat ik zeg, of niet?’ Zij stelde hem dan met een lachje gerust of corrigeerde hem enigszins. Ze leek me een sterke vrouw. Dan wendde ze zich vergoelijkend tot mij: ‘Cees is heel erg vergeetachtig sinds hij behandeld is met chemotherapie. Hij weet de gekste dingen niet meer.’ Cees beaamde dit met een enigszins verontschuldigend gebaar, maar ging er verder niet op in. Daarna begonnen zij in een heftige, maar ook wel goedmoedig plagerige dialoog elkaar te vertellen wat er wel of niet met Cees aan de hand was. Het bleek dat ze daar nog niet eerder zo concreet over gesproken hadden.
Sinds de behandeling voor kanker was de seks voor Cees nooit meer in orde geweest: hij had weinig zin meer, kon moeilijk een erectie behouden en klaarkomen ging ook niet makkelijk. En dat terwijl seks altijd heel belangrijk voor hem geweest was. Een paar maanden na de laatste chemokuur was hij bovendien psychisch helemaal ingestort. Hij kreeg sindsdien antidepressiva. Daarna had hij wel meer zin in seks, maar werden de erectie en het orgasme nog moeilijker (wellicht vanwege de medicatie). Het was vooral voor hem een probleem, want Agnes was helemaal niet zo op seks gericht. Was dat wel normaal, dat een vrouw zo weinig zin had, vroeg hij aan mij als deskundige. Mensen verschillen, zei ik hem, mannen verschillen, vrouwen verschillen; maar waarom was het voor hem zo belangrijk een graadmeter te krijgen voor wat normaal was? Hij lachte betrapt, maar vermande zich toch tot een antwoord: steeds meer voelde hij zich onzeker over zijn seksualiteit; hij dacht er heel veel aan en vreesde dat hij misschien wel een seksmaniak was. Eerder twijfelde hij ook wel aan zijn uiterlijk, maar dat was in de loop van de tijd beter geworden; nu speelde vooral zijn gebrekkige functioneren hem parten. Sinds enige tijd had hij op eigen houtje de dosis van de antidepressiva verlaagd in de hoop dat zijn seksuele presteren daardoor zou verbeteren. Nu namen echter de depressieve klachten weer toe en zijn zin in seks weer af.
Ondanks zijn begrijpelijke gêne vertelde hij veel en ik besloot op dit moment niet door te vragen over zijn seksuele vertwijfeling. Agnes ondersteunde bovendien spontaan zijn verhaal, door steeds korte verklaringen tussen te voegen, zoals: ‘Zo zijn wij ook niet opgevoed, bij jou was dat nog meer taboe dan bij ons. – Nou, ik helemaal geen zin, dat kan ik niet zeggen, maar jij begint normaal gesproken altijd.’ Het werd tijd, gezien de gevoeligheid van het materiaal, beiden van mijn kant ondersteuning te geven, de kracht van hun relatie te benadrukken en respect te tonen voor alles wat ze samen ondanks de huidige moeilijkheden goed doorstaan hadden. Inderdaad, zeiden ze, het was een heel moeilijke tijd geweest, de afgelopen jaren. Ze hadden samen al heel wat bergen verzet. Door de geheugen- en concentratieproblemen van Cees en zijn aanhoudende moeheid hadden ze uiteindelijk besloten hun bedrijf te verkopen. Agnes nam haar oorspronkelijke beroep van wijkverpleegkundige weer op. Dat was een goede keus geweest, maar geen vrije keus.
Terwijl het verhaal zo tot ontwikkeling kwam, werd de spanning weliswaar steeds met kleine grapjes gebroken, maar zakte Cees toch steeds meer in. Uiteindelijk zei hij: ‘Als het zo moet, hoeft het voor mij niet meer – het is niet alleen het seksuele. Ik kan het niet meer aan. Je wordt nooit meer dezelfde na zo'n ziekte.’ ‘Hoe bedoel je dat,’ vroeg ik. Hij zuchtte diep, pauzeerde lang en zei toen met bewogen gezicht: ‘Seksualiteit is altijd al een probleem geweest, ook als puber had ik er al problemen mee. Bij ons thuis werd daar niet over gepraat. En nu heb ik dit.’ ‘Testiskanker. Bedoel je te zeggen dat het veel dieper zit?’ Hij knikte ontredderd. Agnes, die steeds zeer steunend en sterk overkwam, werd nu stil en haar gezicht trok helemaal vlak.
Wat kan ik voor deze mensen betekenen, vroeg ik me af. Ik besloot de overstap te maken naar de hulpvraag: ‘Als ik het goed begrijp, spelen er een paar dingen tegelijk een rol. Ten eerste heb je onvrede met je seksuele functioneren sinds je behandeld bent voor testiskanker; en dat is voor jou een belangrijk punt, Cees, maar jullie hebben niet dezelfde behoeften. Daarnaast ben je ook ongelukkig met je seksuele ontwikkeling en dat is, lijkt het, een veel ouder probleem. Aan dat laatste werken zal een heel ander proces vergen dan het eerste. Bovendien is je medicatie ontregeld, waardoor onduidelijk is wat de verhouding is tussen je neerslachtigheid en je seksuele onvrede.’ Deze samenvatting bracht Cees in actie. Hij wilde toch liever niet ‘diep graven’. Kon hij geen Viagra gaan gebruiken? Ik voelde hoe, ondanks zijn nood, angst en een zekere boosheid de boventoon gingen voeren en besloot een trapsgewijs voorstel te doen: eerst in overleg met de huisarts de medicatie weer op orde brengen, dan bekijken welk effect Viagra op zou leveren. Mocht dit het gewenste effect hebben, dan was zijn huidige probleem wellicht voldoende opgelost. Mocht dit niet het gewenste effect hebben, dan zouden we alsnog dieper in kunnen gaan op zijn seksuele geschiedenis, verwachtingen, teleurstellingen en zorgen. Met dit voorstel ging Cees graag akkoord en Agnes knikte mee alsof het haar minstens zo sterk aanging. We maakten een volgende afspraak voor ruim twee maanden later, zodat er voldoende tijd was om het eerste voorstel een kans te geven. Agnes zou ook weer meekomen, dat leed geen twijfel.
Bij ons volgende contact was Cees zichtbaar ontspannener en opgeluchter: de antidepressiva waren op orde, zijn stemming was gestabiliseerd en de Viagra werkte! Maar hij had nog eens nagedacht en wilde eigenlijk, hoewel de combinatie van antidepressiva en Viagra ongeveer opgeleverd had wat hij in eerste instantie zocht, toch wél graag doorpraten over de achtergronden van zijn seksuele moeilijkheden. Hij trachtte zijn emotie te verbergen terwijl hij dat zei. ‘Hm,’ zei ik, ‘daar kunnen we het over hebben, maar hoe komt dat zo, dat je daar nu anders over denkt?’ Agnes hield zich op de achtergrond, terwijl Cees al zijn moed bij elkaar schraapte om te zeggen: ‘Als puber had ik heel veel puistjes en ik dacht dat dat kwam van het masturberen. Wij werden heel bekrompen opgevoed. Ik voelde me altijd schuldig. Dat masturberen is gebleven, ook in onze relatie. Ik voelde me altijd onzeker, alsof ik een te grote behoefte aan seks had. En toen kwam die kanker.’ ‘Hoe bedoel je: toen kwam die kanker – als een soort straf?’ Hij knikte bevrijd en uitgeput.
Agnes zat met samengebalde handen, en zei toen: ‘Maar dan moet je ook dat andere vertellen.’ ‘Welk andere?’ zei hij terughoudend, alsof hij niet wist waarover ze het had. Agnes zette door: ‘Ach kom, je weet wel – of wil je dat niet vertellen?’ De onzekerheid en afhankelijkheid van Cees waren niet tegen deze druk bestand en hij vertelde in sobere en schuldbewuste woorden hoe hij als jongetje van tien een tijd lang seksuele intimiteiten onderging van een volwassen buurman, hoe ze betrapt waren en hoe in zijn herinnering later thuis ook hij beschuldigend toegesproken werd door zijn beide ouders. Hij had tot dan toe niet geweten hoe slecht het was wat hij toeliet of in opdracht deed. Voor mijn ogen werd hij kleiner. Dit gebeuren was eigenlijk ver weggeraakt in zijn geheugen, maar hij wist dat zijn gevoel een seksmaniak te zijn hier begonnen was en dat via de puistjes van zijn puberteit vervolgens de eigenlijke straf gekomen was in de vorm van testiskanker. Hij werd nog kleiner. Agnes zat intussen voor het eerst te huilen.
Intussen had deze tweede zitting heel wat stof doen opwaaien. Hoe ver waren we? De belangrijkste klachten waren geïnventariseerd, de oorspronkelijke hulpvraag was verbreed, de voorgeschiedenis (van Cees althans) was iets opgehelderd, ik had intussen een betere indruk van de lijdensdruk, de motivatie voor behandeling was opgeschoven van klachtgericht naar persoonsgericht, de hechtheid en structuur van de relatie tussen de partners en hun communicatiepatronen waren behoorlijk uit de verf gekomen en de werkrelatie leek op gang gekomen en ook al wel wat confrontatie te verdragen.
Zoals in de inleiding aangegeven, zullen we, nu het aanmeldingsprobleem en de hulpvraag beschreven zijn, de eerder genoemde perspectieven naar voren halen en een antwoord zoeken op de geformuleerde vragen. Hierbij zal, waar relevant, informatie gegeven worden over het verloop van de beschreven casus.
Vraag 1: in hoeverre is deze casus illustratief voor de verschillende perspectieven van waaruit de confrontatie met kanker kan worden bezien?
| 1. |
Medische aspecten: vrijwel elke kankerpatiënt ondervindt van de behandeling fysieke gevolgen. Veel gehoorde langetermijnklachten
(vooral na chemotherapie, maar ook wel na radiotherapie, afhankelijk van de locatie) zijn moeheid, pijn en geheugenstoornissen.
Voor artsen is het nogal eens moeilijk een medische oorzaak van dergelijke klachten te geven. Operaties kunnen ernstig mutilerend
zijn en schadelijk voor het lichaamsbeeld, afhankelijk van de aard en plaats van de tumor, zoals aangezicht, hals/nek, borsten
en oksels bij borstkanker, buik en interne (geslachts)organen, (gedeeltelijke) amputaties van ledematen. Patiënten die behandeld
zijn met chemotherapie hebben vaak last van tintelingen in handen en voeten en soms van veranderde haargroei. Voorts kan door
de plaats van de tumor, door operatie, chemo- of radiotherapie de fertiliteit aangetast zijn, bij zowel vrouwen als mannen.
Afhankelijk van het type tumor en de behandeling kan ook de hormoonhuishouding uit balans raken. Niet elke patiënt ervaart
seksuele functiestoornissen, maar afhankelijk van het tumortype komt dit geregeld voor. Daarnaast is het aannemelijk dat kanker
in veel gevallen van invloed is op het lichaamsbeeld en op de (seksuele) zelfwaardering. In de eerste twee sessies van de
gepresenteerde casus kwamen diverse van deze aspecten aan de orde: moeheid, geheugenstoornissen, twijfels over de eigen aantrekkelijkheid,
tintelingen in handen en voeten, seksuele stoornissen.
|
| 2. |
Psychotraumatische aspecten: confrontatie met kanker kan gezien worden als een psychotraumatische ervaring. In de recente
psycho-oncologische literatuur bestaat hier de nodige evidentie voor (Smith en anderen, 1999; Hobbie, Stuber, Meeske, Wissler, Rourke, Ruccione, Hinkle & Kazak, 2000). In de beschreven casus treffen we posttraumatische verschijnselen aan, zoals angstig en ongeconcentreerd raken als een
controledatum nadert, misselijk worden als de patiënt in de buurt van het ziekenhuis komt, alle mogelijke cues voor kanker opmerken (artikelen, uitzendingen, andere mensen met kankerervaringen), hyperalertheid voor lichamelijke sensaties
als mogelijke aanwijzingen voor nieuwe complicaties of tumorvorming, moeheid en pijn ervaren als een mogelijk teken van gevaar.
Er is angst om herinneringen en beelden rond de behandeling weer op te halen. Toevallig is de afdeling medische psychologie,
door interne verhuizingen, gehuisvest in hetzelfde gebouw waar vroeger chemotherapie gegeven werd. In de loop van de behandelperiode
heeft de patiënt, op eigen initiatief, self-exposure toegepast, door eerder dan gepland aan te komen om een rondgang te kunnen maken door het gebouw. De hier genoemde posttraumatische
gedragingen en reacties zijn goed herkenbaar uit casuïstiek van andere cliënten die voor kanker behandeld werden. In de beschreven
casus is de stress rond haastige seksualiteit wellicht (deels) een uiting van posttraumatische vermijding (seks doet denken
aan de testistumor, controle loslaten roept angst op). Daarnaast heeft waarschijnlijk het feit dat het hier juist testiskanker
betreft de eerdere traumatische ervaringen rond seksueel misbruik geluxeerd. In het algemeen reageren mensen met heftiger
stressreacties als zij voor een tweede keer door een trauma getroffen worden (Baider, Perez & De-Nour, 1992; Pelcovitz, Goldenberg, Kaplan, Weinblatt, Mandel, Meyers & Vinciguerra, 1996).
|
| 3. |
Ontwikkelingspsychologische aspecten: vrijwel altijd betekent kanker een ontijdige verstoring van de normale levensloop. Patiënten
zien zich geplaatst voor taken die doorgaans pas veel later in de levensloop aan de orde komen, zoals omgaan met beperkingen,
loslaten van eerdere capaciteiten, confrontatie met de dood, overwegen of regelen van afscheid van geliefden. Ouderschap en
de vervulling van bepaalde sociale rollen kunnen belemmerd zijn. Patiënten kunnen zich geïsoleerd voelen van leeftijdgenoten,
omdat die doorleven alsof er niets aan de hand is. Dergelijke processen oefenen druk uit op het opgebouwde identiteitsgevoel,
waaronder de sekse-identiteit. Het ingrijpende karakter van de lichamelijke behandeling (chirurgie, chemotherapie en/of radiotherapie)
doet een zwaar appèl op ervaren lichaamsintegriteit, terwijl mutilerende behandeling vraagt om een aanpassing van het in de
loop van de ontwikkeling opgebouwde lichaamsbeeld (Price, 1998; White, 2000). Aspecten van verlies en/of verval doen dus veel eerder hun intrede dan in de normale ontwikkeling te verwachten zou zijn,
wat ook in de beschreven casus naar voren komt. Zo maakten moeheid, verminderde kracht, geheugenproblemen en de totale mentale
belasting de vroegtijdige verkoop van het eigen bedrijf nodig. De vervulling van de vaderrol raakte beperkt, wat de zelfwaardering
onder druk zette. De medische ingrepen schaadden het lichaamsbeeld door grote littekens op de buik, terwijl de seksuele functiebeperkingen
ook nog eens het gevoel benadrukten dat weinig meer over was van wat Cees vroeger was. Daardoor voelde hij zich vroeg oud.
|
| 4. |
Relationele aspecten: het levensbedreigende karakter van de ziekte, het belastende karakter van de vaak langdurige behandeling
met een onzekere uitkomst en de min of meer diffuse beperkingen na behandeling voor kanker kunnen de relatie onder zware druk
zetten (Kuyper, 1993; Van de Wiel, Weijmar Schultz & Thurkow, 1991). Partners hebben verschillende taken te vervullen om de ontstane situatie het hoofd te bieden. Enerzijds kan het gedeelde
lot leiden tot een intensivering van de relatie (Johansson en anderen, 1992). Anderzijds kunnen verschillen in taakrol en in verwerkingsstijl, en gevoelens van teleurstelling of verlies aanleiding
zijn voor verwijdering of spanningen, waaronder seksuele spanningen (Nijhuis, 2001). In de beschreven casus waren de partners heel stellig in hun opvatting dat de relatie intenser geworden was door alles
wat ze meegemaakt hadden. Anderzijds waren de rollen steeds schever verdeeld geraakt: zij zorgde voor bijna alles: inkomen,
regelzaken rond de kinderen, ondersteunen van zijn geheugen. Er was daarbij eenzijdige aandacht voor zijn problemen met het
verwerken van de ziekte. Pas later in het therapiebeloop (rond zitting 15) kon de aandacht gericht worden op haar zorgen,
inspanning, belasting en verdriet, en op de rol van haar eigen voorgeschiedenis in haar huidige zorgende gedrag. Moeten zorgen
voor de ander was voor haar een oud thema en zorg vragen voor zichzelf was al vele jaren een persoonlijk taboe.
|
| 5. |
Existentiële aspecten: kanker is in haar aard een dodelijke ziekte en impliceert daarom altijd een confrontatie met eindigheid,
kwetsbaarheid, isolement, angst voor lijden en afhankelijkheid. Het levensbedreigende karakter van kanker doet een appèl op
het persoonlijke zingevende kader: wat heeft mijn leven tot nu toe gebracht, welke mogelijkheden heb ik tot nu toe laten liggen,
wat is het mij waard te vechten voor mijn leven, hoe kan ik zinvol verder gaan, kan ik rustig sterven (Yalom, 1980; Hennezel, 1996; Ferry, 1998)? Veel mensen rapporteren, bij het besef van een mogelijke teloorgang van het ‘vanzelfsprekende’ eerdere bestaan, een sterkere
behoefte aan verbondenheid: met anderen, met de natuur, met kosmische, spirituele of religieuze structuren (Wilber, 1991; Bolen, 1996; Yang & Staps, 2000). Tevens rapporteren veel patiënten, naast verlieservaringen, ook positieve ervaringen, zoals het gevoel wijzer geworden
te zijn en het leven meer waard te vinden (Jaffe, 1985; Schaefer & Moos, 1998). In de eerste twee gesprekken met Cees en Agnes kwamen deze existentiële noties weliswaar nog niet expliciet aan de orde;
ze waren impliciet. Hun ‘lot’ was als vanzelfsprekend vervat in hetgeen verteld werd, zoals de verbrokkeling van de levensloop;
verleden, heden en toekomst niet tot een eenheid kunnen brengen; de onzekerheid, angst en last die kanker in hun relatie en
gezin had gebracht; de vervaging van een religieus houvast. De hulpvraag stellen betekende in elk geval twee dingen. Enerzijds
de verwarring: zo kan het niet langer, zo kunnen wij toch niet doorgaan; anderzijds de hoop dat het misschien anders zou kunnen.
Wat niet langer zo door kan gaan, wat misschien anders zou kunnen, ontvouwt zich gaandeweg het therapieproces, terwijl min
of meer parallel daaraan structuren voor een vernieuwd toekomstontwerp ontstaan. De wil om door te gaan en de hoop op iets
beters kwamen heel duidelijk voort uit het positieve dat zij hadden ervaren: Cees had, weliswaar met veel offers, de ziekte
overleefd, het gezin was nog compleet en hij bemerkte des te sterker hoe zielsveel hij van Agnes hield. Ook waren hun waarden
aan het schuiven: ze konden zich niet zo druk meer maken om allerlei kleinigheden. Ze realiseerden zich beter dan ooit dat
het leven het waard is om te genieten, dat je niet op een dubbeltje moet kijken en dat je je niet moet laten knechten door
rigide godsdienstige denkbeelden. Al wisten ze niet goed hoe ze verder moesten met wat hen overkwam, deze positieve ervaringen
over het eigen bestaan vormden een belangrijke bodem voor hoop en het in gang willen zetten van een veranderingsproces, dus
voor de therapeutische motivatie (Frank, 1974).
|
Vraag 2: welke plaats nemen deze vijf perspectieven in deze casus in ten opzichte van de oorspronkelijk seksuologische hulpvraag en in de psycho-oncologische behandeling?
De oorspronkelijke verwijzing door de arts was geformuleerd in termen van lichamelijke klachten: het seksuele functioneren. In een medische context ligt het voor de hand dat patiënten hun problemen in de vorm van fysieke klachten formuleren. Dat is niet alleen de taal die de arts verstaat en waarnaar geluisterd wordt, het legitimeert ook de klacht voor de patiënt zelf. Is het nodig bij een dergelijke functioneel geformuleerde hulpvraag zo veel ander materiaal aan de orde te laten komen?
De seksuele functieproblemen van Cees zijn begonnen een half jaar ná de behandeling van kanker, negen jaar geleden. Mogelijkerwijs was er indertijd een relatie tussen de aard van de behandeling en de verstoring van de seksualiteit, maar recente onderzoeksbevindingen laten zien dat seksuele klachten na een testistumor moeilijk alleen zijn toe te schrijven aan fysieke (neven)effecten van de ziekte of de medische behandeling; de invloed van psychisch werkzame factoren wordt waarschijnlijk geacht (Van Basten en anderen, 1999). Exploratie van de hulpvraag en de voorgeschiedenis bracht al gauw aan het licht dat de seksuele problematiek niet op zichzelf stond: ook vóór de diagnose kanker was de seksualiteitsbeleving problematisch. Al vanaf de puberteit waren er onzekerheden over het eigen uiterlijk en schuldgevoelens over masturbatie en pornografie. Ontwikkelingspsychologisch ontstond hierdoor een zekere stagnatie, die voortduurde tijdens ruim 15 jaar huwelijk. Cees bleef onzeker over de sterkte van zijn seksuele behoeften, verweet Agnes dat ze zo weinig zin had en drong bij haar aan op seksueel contact, zodat de druk van masturbatie en bijbehorende schuldgevoelens verlicht zou worden. De schuldgevoelens rond het eigen seksuele verlangen werden uitgesproken problematisch toen uitgerekend een tumor in een testikel ontstond. De periode van diagnose en behandeling was omgeven door grote onzekerheid, angst, fysieke en mentale overbelasting en werd als traumatisch ervaren, zoals ook bleek uit de enorme spanning en rijkdom aan detail waarmee over die periode gesproken werd. Het spreken over de seksuele voorgeschiedenis tijdens de eerste sessie riep nadien een vroegere traumatische ervaring rondom seksueel misbruik in herinnering. Dit wierp niet alleen nieuw licht op de problemen in de puberteit, maar maakte ook duidelijk dat Cees een direct verband ervoer tussen zijn seksuele verleden, zijn schuldgevoel hierover en testiskanker als een soort straf of vergelding. Hier bleken cognities werkzaam als: ‘Als ik seks wil, ben ik een vieze vent en een vieze vent is geen liefde waard, is slecht, wordt verdoemd, komt in de hel’ en ‘als Agnes met mij wil vrijen, kan ik haar mijn liefde tonen, dan ben ik liefde waard en hoef ik niet bang te zijn’. Deze gedachten zijn mede bepaald door de manier waarop religie in het gezin van herkomst vormkreeg en door de relatie die Cees met zijn ouders had. Ze duiden enerzijds op angst voor het ervaren van eigen gevoelens, angst voor afwijzing en verwerping, angst voor isolement en dood, en anderzijds op verlangen naar verbondenheid, goedkeuring en acceptatie (Yalom, 1989; Gans, 1993). Om angst- en schuldgevoelens te kunnen dempen was de partnerrelatie heel belangrijk. Als zijn vrouw toestemmend en welwillend reageerde op zijn seksuele avances gold dit voor hem als een Entschuldigung. Door verschil in behoefte stond er veel druk op hun seksuele relatie, waarbij zij elkaar beschuldigden van respectievelijk te veel of te weinig zin. Bovendien had Cees sinds de behandeling voor kanker last van geheugenproblemen, waardoor hij zich in de relatie erg afhankelijk opstelde. Al met al was het evenwicht in de partnerrelatie door de confrontatie met kanker verstoord.
Existentieel gezien worstelde Cees met vragen over schuld, moraliteit, vrijheid en verantwoordelijkheid, (dood)straf en isolement rondom zijn kwetsbare seksuele identiteit. De vraag ‘Waarom moest mij dit overkomen?’ leefde sterk in hem, maar kon hij zich nauwelijks stellen vanwege het ongewenste en toch ook enigszins betwistbare antwoord: ‘Omdat ik dat verdien?’ (met een vraagteken). Deze vraag kwam in eerste instantie vooral voort uit twijfels en schuldgevoelens, opgebouwd vanuit zijn kindertijd. In een latere fase werd de vraag volwassener, reflectiever: wat betekent hetgeen gebeurd is voor mij, hoe sta ik daar tegenover?
Door dit samenspel van factoren vanuit de diverse beschreven perspectieven ervoer Cees sinds zijn behandeling voor kanker toenemend stress rond zijn seksuele wensen, zijn seksuele prestaties en de seksuele partnerrelatie. Hoewel de lijdensdruk van Cees dus vooral tot uiting kwam in zijn seksuele functioneren en beleven leidde zijn hulpvraag ertoe dat de andere genoemde perspectieven in de behandeling aan de orde kwamen. De diagnose kanker bracht niet alleen een seksueel probleem in het heden, maar luxeerde ook eerdere problematiek en bovendien bracht de medisch gesproken voorspoedige behandeling van zijn ziekte Cees in een situatie waarin hij zich moest bezinnen op het vervolg van zijn leven: hij kon niet doorleven alsof er niets gebeurd was. Psycho-oncologische behandeling omvat vaak niet alleen de last van het heden; doorgaans resoneert ook het verleden en heel expliciet de (soms beperkte) toekomst mee.
Vraag 3: welke interventies zijn toegepast om, uitgaande van de diverse perspectieven, een veranderingsproces op gang te brengen en/of te ondersteunen?
De fasering van de behandeling verliep, na een eerste vestigen van de behandelrelatie, van klacht- en symptoomgericht naar conflict- en probleemgericht (Korrelboom, 2000; Snijders, 1998) en ten slotte naar een consolidatie- en afscheidsfase (zie ook Swildens, 1988). Een speciaal punt van aandacht bij mensen met een (aantoonbaar) lichamelijke aandoening is dat zij in eerste instantie lijken te hechten aan de mogelijkheid hun functionele klachten te verklaren uit hun aandoening (symptoomfase). Vaak voelen zij zich onbegrepen of niet serieus genomen in hun klacht, omdat de arts of anderen dergelijke klachten peanuts vinden vergeleken met de ernst van de oorspronkelijke aandoening. Het is belangrijk voor het vestigen van de werkrelatie dat de therapeut dit gevoel van cliënten goed beluistert en hun visie serieus neemt. Het gaat er in de therapie – met respect voor het voornoemde – juist om dat cliënten bereid worden gevonden te onderzoeken wat de klacht voor hen betekent en hoe zij ermee om zouden willen gaan (probleem- en conflictfase) (zie ook Van der Moolen, 1998; Albersnagel & Jaspers, 1999).
De genoemde perspectieven kwamen in elke fase van de behandeling op een eigen wijze aan bod. Hieronder worden de belangrijkste interventies kort weergegeven. De gebruikte interventies behoren niet tot één specifieke therapeutische school, maar representeren diverse invalshoeken: cliëntgericht werken (waaronder nadrukkelijke aandacht voor de beleving en vergroting van de congruentie tussen denken, voelen en handelen), bewerken van psychodynamische conflictstof (door wens, verbod en remming met elkaar in verband te brengen), bewerken van cognitieve (zelf)schema's, exposure in vivoen in vitro (gedrags- en schrijfopdrachten). Het proces doet denken aan het door Snijders (1998) beschreven ‘oscillerend integratief model’, waarbij tijdens de behandeling voortdurend gewisseld wordt van ervarings- en interventieniveau en er sprake is van een multimodale exposure (interactionele, gedragsmatige en experiëntiële exposure). Daarnaast is er voortdurende aandacht voor de emotionele doorleving van hetgeen gaande is, omdat immers vooral een emotionele shift verandering in gang zet. Verder appelleert de condition humaine bij levensbedreigende ziekte aan een behandelrelatie waarin momenten van ‘werkelijke ontmoeting’ aanwezig zijn (May, 1983, p. 22).
| 1. |
medicatie regelen via de huisarts: antidepressiva weer in evenwicht brengen en Viagra ter ondersteuning van initiatieven tot
seksueel contact. Doel hiervan is het functioneren te stabiliseren en een optimale uitgangssituatie te verschaffen voor verdere
exploratie van de hulpvraag;
|
| 2. |
psycho-educatie over de mogelijke gevolgen van ingrijpende medische behandeling op het psychosociaal en psychoseksueel functioneren,
met daarbij toelichting vanuit materiaal dat de cliënt zelf aangedragen heeft, zoals de persisterende moeheid, geheugen- en
concentratieproblemen, tintelingen in extremiteiten en seksuele functieproblemen. Dit dient tevens als legitimatie van de
klachten en faciliteert de overgang naar de betekenis van de klachten.
|
| 1. |
Stabilisatie (eerste fase) werd hier onder andere bewerkt door interventies genoemd onder het fysiek perspectief, door de
aanwezige sociale steun in kaart te brengen en te activeren, en door in de therapie te letten op de emotieregulatie: in hoeverre
kan elk van de partners het aan over de gevoelige onderwerpen te praten?
|
| 2. |
De interventies uit de tweede fase bestonden onder andere uit het laten schrijven en voorlezen van twee verhalen: (a) de ervaringen
rond het seksueel misbruik en (b) de ervaringen rond de confrontatie met kanker. De interventies rond het misbruik waren gericht
op het ontwikkelen van een huidige eigen mening over de gebeurtenissen in het verleden. Dit gebeurde in de vorm van een imaginaire schriftelijke dialoog met diverse
indertijd betrokkenen (zoals misbruiker, vader, moeder, zus) en door het bespreekbaar maken van en reflecteren op impliciete
seksuele normen en waarden. Hierdoor werd ook aandacht gegeven aan de eerder onbewuste koppeling tussen seksuele schuldgevoelens
en het gevoel dat de testiskanker een straf zou zijn. De interventies rond het verwerken van de ervaringen met kanker bestonden
in het niet langer vermijden van herinneringen, maar gedetailleerd laten beschrijven en vertellen van gebeurtenissen: thuis,
de behandeling in het ziekenhuis, gebeurtenissen en effecten in het sociale leven. Hierdoor kwamen we een aantal traumagerelateerde
associaties en cognities op het spoor (‘Groningen’ stond voor chemotherapie, ‘kanker’ voor straf, ‘seks’ voor slecht, enzovoort).
|
| 3. |
De derde fase breekt aan als de cliënt uit zichzelf evaluerende opmerkingen begint te maken. Interventie bestaat hier vooral
uit het ondersteunen en in de context van het therapieproces plaatsen van wat de cliënt vertelt over meer of minder succesvolle
toepassingen van nieuw gedrag in het dagelijks leven, over initiatieven om zich te richten op andere zaken. Vaak brengt de
cliënt in deze fase opnieuw existentiële noties aan de orde, maar nu samenhangender, het eigen leven samenvattend en gericht
op doelen voor de eigen toekomst. In deze fase kwam in ons geval ook de oorspronkelijke hulpvraag weer aan de orde, maar nu
vanuit een veranderde intra- en interpersoonlijke context.
|
| 1. |
de verschillende brokstukken van het levensverhaal tot een samenhangend geheel samenvoegen;
|
| 2. |
de reguliere ontwikkelingstaken en de diverse bij de cliënt opgetreden stagnaties bespreken;
|
| 3. |
ontwikkelingstaken inventariseren die zich in het heden voordoen en bespreken wat nodig is om die bevredigender te kunnen
realiseren.
|
Deze interventies krijgen vorm in een voortgaande dialoog, waarbij de cliënt het materiaal inbrengt in het gesprek en met behulp van de eerder genoemde schrijfopdrachten, en de therapeut (en later vooral ook de cliënt) verbanden en structuren aanbrengt. Zo is bijvoorbeeld besproken hoe Cees als kind in een niet-permissief milieu seksueel misbruikt is, als adolescent alleen is gelaten in zijn seksuele ontwikkeling, beladen is geraakt met schuldgevoelens vanwege (excessieve) masturbatie en tegen deze achtergrond als volwassene in de partnerrelatie te maken kreeg met seksuele schuldgevoelens en onbevredigde lustgevoelens. Ook werd vanuit het levensverhaal besproken wat het voor hem betekende getroffen te worden door een ernstige ziekte, vroegtijdig geconfronteerd te worden met het levenseinde, hoe dit zijn rol als partner, als vader en zijn sociale rol had ingeperkt en welke verruimingsmogelijkheden er te realiseren zijn.
| 1. |
aandacht vestigen op het interactiepatroon en onduidelijkheden in de onderlinge communicatie, bespreken en doorbreken van
het patroon van ‘patiënt’ en ‘verzorger’; inzichtelijk maken van het verband tussen enerzijds de afhankelijkheidsrelatie van
de partners en anderzijds de stagnerende seksualiteit;
|
| 2. |
heroriëntatie op de waarde van intimiteitsbeleving en aandacht geven aan de emoties, zorgen en angsten van de partner (expliciet
vragen naar en gebruiken van tederheid, streling, omarming, koestering en troost, zonder dat dit per se tot seksuele intimiteit
leidt);
|
| 3. |
belangrijke levensmomenten vóór en in hun huwelijk inventariseren en, in samenhang hiermee, de waarde van en mogelijke redenen
voor juist deze partnerkeuze bespreken.
|
| 1. |
omgaan met de verwachtingen en communicatie rondom Viagra-gebruik in de partnerrelatie (wanneer neemt Cees een pil en wat
vindt Agnes daarvan);
|
| 2. |
bespreken en experimenteel afwisselen van seksuele rollen en seksuele gedragspatronen (wanneer doet wie wat en voldoet dat
aan de verwachting);
|
| 3. |
verbreden van het seksuele gedragsrepertoire (seks is meer dan gemeenschap en orgasme) en van de lustbeleving (naast masturbatie
kan men bijvoorbeeld kiezen voor andere lustvolle ervaringen, bijvoorbeeld massage, of iets lekkers voor zichzelf klaarmaken
en eten).
|
Interventies op het gebied van existentiële noden bestaan er vooral in impliciete uitspraken, aannames, vragen en twijfels over de achtergrond, zin en richting van het eigen bestaan expliciet te verwoorden. Juist bij mensen die (zelf of nabij) een levensbedreigende situatie meegemaakt hebben, kan dit vanaf het begin, zij het gedoseerd, gedaan worden en móet dit ook gedaan worden. Cliënten voelen zich hierdoor vaak diep begrepen in hun nood en het helpt hen de realiteit van het ongelooflijke expliciet met een ander te kunnen delen, zonder voor die ander te hoeven zorgen . Door de belangrijke pijlers van het bestaan expliciet onder de aandacht te brengen ontstaat ruimte om eigen betekenissen te zoeken en om zich op bestaande waarden te heroriënteren, en ontstaat meer overzicht over wat men werkelijk belangrijk vindt. Dit stimuleert de ontwikkeling en versterking van de eigen identiteit. Bovendien kan de cliënt hierdoor gaan overwegen wat de eigen geschiedenis, naast verlies, wellicht voor goeds gebracht heeft: een tot dan toe enkel negatieve perceptie kan hierdoor genuanceerd worden, men kan de gebeurtenissen in een groter verband plaatsen en daardoor de zin ervan inzien. Zinservaring is zeer verweven met motivatie, met het vermogen om doelen te stellen (Rijff & Singer, 1998) en een toekomstontwerp te creëren tegen de achtergrond van het gegeven van de eindigheid (Swildens, 1988, p. 31).
| 1. |
angst voor de dood in verband met kanker: ‘Je weet niet hoelang je nog hebt’ Of de wens ‘Ik wil elk moment uitbuiten’;
|
| 2. |
twijfel over schuld en verantwoordelijkheid: ‘Ik had daarover moeten praten, maar dat durfde ik niet en dat kon ook eigenlijk
niet – ze stonden daar ook niet open voor’;
|
| 3. |
pogingen om het isolement te doorbreken: ‘Niemand kan begrijpen wat dit betekent’, of: ‘Ik ben door die ervaringen met kanker
zo verschrikkelijk van haar gaan houden, ik ben bang haar kwijt te raken’;
|
| 4. |
strijd met ‘oude’ normen en waarden en moeite met het nemen van eigen vrijheid ten aanzien van normen, waarden en doelen in
het leven (bijvoorbeeld rond masturbatie, religie, ouderschap): ‘Ja, wat moet je er allemaal van vinden – wie zal het zeggen’;
onzekerheid over de zinsvervulling van het eigen leven: ‘Wat bèn je nog, hè?’
|
Zoals in de inleiding werd aangegeven, is de prevalentie van kanker hoog. Psychotherapeuten kunnen dan ook geconfronteerd worden met problematiek die aan de hand van deze casus geschetst is. Het is de vraag in hoeverre de bevindingen in deze casus gegeneraliseerd kunnen worden naar andere cliënten die behandeld zijn voor testiskanker, of naar cliënten die behandeld zijn voor andere vormen van kanker.
Seksuele problemen worden gerapporteerd door een substantieel deel van zowel patiënten die behandeld werden voor testiskanker alsook mannen en vrouwen met andere vormen van kanker (zie inleiding). In het algemeen heeft waarschijnlijk zo'n 20 tot 30% van de mensen die behandeld zijn voor kanker te kampen met dusdanig ernstige psychische problemen, dat professionele begeleiding wenselijk is (Schrameijer & Brunenberg, 1992, p. 58). In onderzoek naar de prevalentie van het posttraumatische stresssyndroom (PTSS) onder kankerpatiënten en hun naasten komt onder andere naar voren dat zowel patiënten als hun verzorgers tot meer dan zes jaar na de behandeling nog steeds gehinderd worden door zich opdringende beelden en herinneringen (Alter, Pelcovitz, Axelrod, Goldenberg, Harris, Meyers, Grobois, Mandel, Septimus & Kaplan, 1996; Baider en anderen, 1992).
In onderzoek naar de invloed van testiskanker op de partnerrelatie wordt onder andere genoemd dat onder patiënten vaak opvallend weinig scheidingen plaatsvinden, maar ook dat de relatie vaak onder druk staat bij patiënten die tevens seksuele problemen rapporteren (zie bijvoorbeeld Schover & Von Eschenbach, 1985; Rieker, Fitzgerald, Kalish, Richie, Lederman, Edbril & Garnick, 1989; Hannah e.a., 1992). In eigen onderzoek rapporteerde bijna 45% van de testispatiënten die behandeld waren met chemotherapie een verandering in de partnerrelatie; onder twee subgroepen van patiënten met maligne lymfoma betrof dit respectievelijk 33 en 40% (Jonker-Pool en anderen, 2001b). Doorgaans beschreven deze patiënten een intensivering van de relatie, die als positief beleefd werd: men heeft samen een moeilijk periode doorgemaakt en dat werkt bindend. In sommige gevallen echter werkt een dergelijke crisis vervreemdend, omdat blijkt dat de partners een heel verschillende verwerking doormaken of omdat eerdere verschillen sterk benadrukt raken en/of omdat eerdere relatieproblematiek een dergelijke crisis niet verdraagt.
Zowel naar het ontwikkelingspsychologische perspectief als het existentiële perspectief is, voorzover ons bekend, in relatie tot kanker geen systematisch onderzoek gedaan. Maar het laat zich denken dat kanker in het algemeen basale gevoelens van veiligheid ondermijnt en dat dit de seksualiteitsbeleving aantast. De seksuele ontwikkeling circuleert immers in de diverse levensfasen rondom de thema's fusie-separatie, verbondenheid-autonomie, samen zijn-alleen zijn, controle-controleverlies, thema's die juist bij confrontatie met kanker in hun evenwicht bedreigd raken. Volgens een inventarisatie van Schrameijer en Brunenberg (1992, p. 95) rapporteerde 70% van 188 geïnterviewde kankerpatiënten existentiële problemen in verband met kanker. Diverse egodocumenten, rond testiskanker of andere vormen van kanker (Ferrel & Dow, 1996; Nijhuis, 2001), laten op vaak indrukwekkende wijze zien hoe de confrontatie met kanker een radicale breuk in de levenslijn aangebracht heeft. Ook andere auteurs beschrijven nadrukkelijk de existentiële problematiek die kanker met zich meebrengt (Yalom, 1980; Janson, Remie, Maex, Visser & Garssen, 1996; Yang & Staps, 2000; Jonker-Pool, 2001c). In dit verband is relevant dat beslissingen rond het al dan niet voortzetten van een behandeling (informed consent), de communicatie hierover tussen arts en patiënt, en zelfgekozen levensbeëindiging onderbelichte thema's zijn in de psycho-oncologie (Katz, 1984; Stenager & Stenager, 1998; The, 1999).
Specifiek voor de beschreven casus is dat het een genitale tumor betreft en dat bovendien in de voorgeschiedenis sprake is geweest van seksueel misbruik in een restrictief religieus milieu. Dit kleurt sterk de latere perceptie van de testiskanker en de seksuele en existentiële problematiek. Hierbij valt allereerst op te merken dat niet alleen veel meisjes en vrouwen (Draijer, 1989), maar ook een behoorlijk percentage van de Nederlandse jongens en mannen (naar schatting 10%) seksueel misbruik hebben ondervonden (Gianotten, 1988; Drion, 1989; Van der Linden, 2000). In die zin is deze casus niet zo uitzonderlijk. Voorts neemt weliswaar het aantal Nederlanders dat opgevoed werd in een restrictief religieus milieu gestaag af als gevolg van de secularisering in de afgelopen eeuw, maar anderzijds is er een grote toename van allochtone patiënten, bij wie cultureel-religieuze kaders rond bijvoorbeeld seksualiteit vaak dominant aanwezig zijn. Het is niet verwonderlijk wanneer juist rond de seksualiteitsbeleving angsten en verlangens ontstaan. Seksualiteit is immers in vrijwel elke samenleving omringd met duidelijke regels en taboes (Lavee, 1991).
Uit het oogpunt van psycho-oncologische zorg is het wellicht zinnig te bedenken dat iedereen kanker kan krijgen, ongeacht de voorgeschiedenis. Aangezien niet aangetoond is dat persoonlijkheidsfactoren of psychische morbiditeit de kans op kanker vergroten (Ranchor & Sanderman, 1991) is het aannemelijk dat onder kankerpatiënten (premorbide) ongeveer dezelfde prevalentie van psychische problematiek (inclusief relationele en seksuele problemen) aangetroffen wordt als in de ‘gezonde’ populatie. De confrontatie met kanker is voor de groep met psychische problematiek een risicofactor die de kans op het ontstaan, luxeren of verergeren van psychische problematiek verhoogt. In die zin kan de beschreven casus als een illustratie dienen voor psycho-oncologische problematiek in het algemeen en illustreert hij bovendien de specifieke kwetsbaarheid van patiënten met een belaste psychoseksuele voorgeschiedenis, zeker in het geval van een genitale tumor.
In de behandeling van deze casus werden, startend bij een seksuologische hulpvraag, diverse perspectieven belicht. Binnen die perspectieven werden interventies vanuit diverse therapeutische stromingen aangewend. De aard en context van de casus lokte dat uit en maakte dat nodig, opdat er sprake kon zijn van een psychotherapie waarbij bij de cliënt(en) inzicht in en contact met de innerlijke realiteit ontstaat (Van Kalmthout, 1998). Integrationisme is een hernieuwd streven om de effectiviteit van de diverse therapeutische stromingen te benutten (Pols, 1998; Snijders, 1998; Schaap, 2000). Zonder hier diep op de (oude) kwestie van verschillen en overeenkomsten tussen diverse psychotherapeutische stromingen in te willen gaan, kunnen we stellen dat het bij deze psycho-oncologische casus een uitdaging en een uitkomst was na te gaan welke theorie of praktische interventies voor welke aspecten vruchtbaar waren. Overigens lijkt het interventierepertoire van therapeuten uit diverse referentiekaders in de praktijk niet erg uiteen te lopen (Pols, 1998). Maar dat neemt niet weg dat er voorafgaand aan keuzen, methodische stappen en concrete interventies bij de therapeut altijd een of andere achterliggende, richtinggevende motivatie en visie bestaat. Deze houdt het professionele handelen in beweging en op koers, ook in een tijd dat referentiekaders meer naar elkaar toegroeien en elkaar als complementair zien, zoals de laatste jaren gaande lijkt. Juist daardoor is het niet eenvoudig de persoonlijke visie en motivatie compact te expliciteren.
Het is echter in het kader van psycho-oncologie wel van belang hierbij stil te staan, omdat juist hier bij de cliënt veelomvattende, emotioneel verankerde waarden rond leven en dood (en dus ook seksualiteit) aan de orde kunnen zijn of onder druk komen te staan. In dit geval liep de cliënt vast in een conflict tussen seksuele wensen enerzijds en aan de ontwikkeling gerelateerde schuldgevoelens en door zijn religieuze achtergrond bepaalde doodsangst anderzijds. Maar ook valt te denken aan bijvoorbeeld een cliënt die seksueel zwaar gemutileerd is en het gevoel heeft ‘een kat in de zak’ te zijn, een cliënt die zich afvraagt waarom hij eigenlijk de ziekte overleefd heeft terwijl hij zich al zo op de dood had voorbereid, een cliënt die zich afvraagt of de tijd niet rijp is voor een scheiding en een heel ander leven, een cliënt van 45 jaar die overweegt te stoppen met de medische behandeling, een cliënt die boos is behandeld te zijn nu hij eenmaal ziet wat er van hem overgebleven is, een cliënt met jonge kinderen die overweegt euthanasie te (laten) plegen, of een onverwacht toch terminaal rakende cliënt die de psychotherapeut verzoekt op de crematie met familie aanwezig te zijn.
De waardeoriëntatie en visie van de therapeut is altijd, maar zeker hier, mede richtinggevend voor welke doelen en waarden van de cliënt in het psychotherapieproces nagestreefd worden (Abroms, 1979; Wijngaarden, 1982). Zonder te willen bepleiten dat psychotherapeuten publiekelijk een persoonlijke ‘confessie’ omtrent hun waardeoriëntatie afleggen om hun handelen te motiveren, lijkt mij wel dat het in een tijd van steeds verdergaande protocollisering van geestelijke gezondheidszorg een punt van aandacht is dat hulpverleners uitgenodigd blijven hun handelen te spiegelen aan hun eigen menselijke waarden, visie en theoretische uitgangspunten. In dit verband is het nuttig onderscheid te maken tussen theoretisch integrationisme, technisch eclecticisme en algemene therapeutische factoren (Trijsburg, 1997). Wanneer uitkomsten van wetenschappelijk ingekaderd technisch handelen zouden gaan bepalen welke interventies in de toekomst wel of niet gepleegd zullen worden, zou dit geen recht doen aan de veelvormigheid van de levensproblemen die zich aandienen (Leijssen, 2000). Juist levensbeschouwelijke of filosofische visies en vaktheoretische formuleringen bieden kaders om het professionele handelen te evalueren en/of nieuw leven in te blazen en de ethiek van hulpverlening te blijven overwegen.
Deze casus werd vanuit diverse perspectieven beschreven en behandeld. Men kan aannemen dat bij veel mensen met kanker problemen binnen één of meer van deze perspectieven een rol spelen. De hier behandelde casus bleef niet beperkt tot een klachtgerichte aanpak van het seksuele probleem, omdat de aanmeldingsklacht gerelateerd bleek aan meerdere thema's, die ook al eerder in het leven van de cliënt(en) een rol speelden en verband hielden met achterliggende psychodynamiek. Hiermee hebben we willen illustreren hoe een psycho-oncologische hulpvraag complex en omvattend kan zijn. Natuurlijk blijft het de vraag hoe het veranderingsproces was verlopen als volstaan was met symptoomgerichte behandeling. Ook blijft het een vraag hoe het met dit echtpaar was gegaan als de man geen kanker had gekregen: zou dan een hulpvraag zijn ontstaan en hoe zou dan een eventuele therapie verlopen?
De hier behandelde casus bestond uit 28 echtpaargesprekken over een periode van ruim twee jaar, waarbij de nadruk lag op de hulpvraag van de man. De resultaten van dit therapieproces (voor de man, maar op de meeste punten ook voor de vrouw) waren onder andere: grotere tevredenheid over het seksuele functioneren, een veranderd seksueel interactiepatroon, redelijke verwerking van de ervaring rond kanker en het jeugdtrauma, inzicht in en voeling met de eigen levensloop, verbetering van de partnerrelatie en de gezinsstructuur, meer acceptatie van het eigen lot, heroriëntatie op de eigen rol als partner en ouder, toegenomen behoefte contact te leggen met anderen (eigen kinderen, partner, vrienden), een mildere visie op zichzelf en een toegenomen vrijheid in het eigen denken en handelen. Volgens het echtpaar is voldoende basis gelegd om nu zelfstandig voort te gaan op de ingeslagen wegen.
Niet elke psycho-oncologische behandeling hoeft zo lang te duren als de hier beschreven casus, niet altijd zullen alle hier behandelde perspectieven even nadrukkelijk aanwezig zijn en niet altijd zullen de problemen zo groot zijn dat een psychologische hulpvraag wordt gesteld. Uiteindelijk lijkt het merendeel van de mensen met genezen kanker de situatie op eigen kracht en met eigen hulpbronnen te kunnen hanteren. De genoemde perspectieven vormen echter een bruikbare leidraad voor het in kaart brengen van psycho-oncologische problematiek. Bij cliënten met een relatief onbelaste voorgeschiedenis kan meestal volstaan worden met een focale, individuele behandeling, waarbij in een beperkt aantal gesprekken gewerkt wordt aan enkele in overleg geformuleerde doelen op één of enkele gebieden (zoals verwerking van de ziekteperiode, adaptatie aan beperkingen, hervinden van zelfvertrouwen, communicatie met belangrijke anderen) met behulp van cognitieve, gedragstherapeutische en experiëntiële technieken (Heyink, Tempelaar, Heuvel, Grol & Sanderman, 1997).
Niet in de laatste plaats is daarbij van belang dat de hulpverlener voldoende invoelingsvermogen heeft ontwikkeld om concreet en direct in te kunnen gaan op de levensbedreigende en soms bizarre of onterende situaties waarmee mensen met kanker geconfronteerd kunnen zijn. Dit betekent onder andere: stilstaan bij de eigen kwetsbaarheid, onmacht en eindigheid. Iedereen kan tenslotte kanker krijgen. And therefore never send to know for whom the bell tolls. It tolls for thee (Donne, 1952).
