Een bijzondere vorm van kindersterfte is wiegendood, een vorm van vroegtijdig overlijden die in de afgelopen jaren nogal in de actualiteit is gekomen (Engelberts, 1990). Wiegendood is het plotseling en onverwacht overlijden van een ogenschijnlijk gezonde zuigeling, in de regel tijdens een slaapperiode, zonder dat op dat moment een verklaring voor het overlijden kan worden gegeven. De laatste jaren is de incidentie van wiegendood sterk afgenomen, van 200 in 1984 tot 56 in 1994 (De Jonge & Hoogenboezem, 1994; CBS, 1984–1995). Deze sterke daling hangt samen met een groter inzicht in de risicofactoren. Dit zijn bijvoorbeeld buikligging, warmtestuwing, dekbed, (passief) roken, slaapverwekkende hoestmiddelen en luchtweginfecties. Hierdoor is het opstellen van preventieve maatregelen mogelijk geworden.
Het verlies van een kind is een van de meest traumatische gebeurtenissen in het leven van ouders. In een aantal gevallen blokkeert dit psychologisch drama het rouwproces. Daarom lijkt het idee van een traumatische rouw (Van der Hart, Brown & Turco, 1990) gerechtvaardigd. Het onverwachte van de gebeurtenis en de soms inadequate eerste opvang kunnen bovendien de situatie compliceren. Secundaire traumatisering kan teweeggebracht worden door het verschijnen van politiemensen die verwaarlozing en mishandeling als doodsoorzaak moeten uitsluiten, door eventuele inadequate reacties van ambulancepersoneel, en door autopsie. Het rouwproces bij wiegendood kent derhalve een aantal specifieke problemen waarvoor in een aantal gevallen een psychotherapeutische behandeling is geïndiceerd.
Deze behandeling zal in eerste instantie gericht moeten zijn op de traumatische aspecten van de gebeurtenis om hiermee de weg vrij te maken voor de verwerking van het verlies.
Traumareacties
De baby fungeert vaak als een symbool van menselijk geluk. Bij het verlies van een baby door wiegendood wordt deze illusie op barre wijze verstoord en vindt er een omkering plaats van een natuurlijke loop. De toekomst wordt plotseling afgebroken op het moment dat een band in ontwikkeling is en herinneringen nog summier zijn. De ouders worden volledig onverwacht geconfronteerd met het overlijden van een voorheen gezonde baby. Het is een verraad door het lot; verloren gaat een gevoel van onkwetsbaarheid en onbevangenheid.
Het traumatische van de gebeurtenis is niet alleen gelegen in het moment van het vinden van de baby – vaak een andere gelaatskleur, blauw of vlekkerig en koud – maar ook in de gebeurtenissen direct erna: de mond–op–mond–beademing, het arriveren van de ziekenauto en soms de politie, eventuele reanimatiepogingen in het ziekenhuis en de reacties van anderen na afloop.
De sterke geur in het slaapkamertje en de eerste aanblik van de overleden baby, soms verward in de lakens, kunnen zeer heftige emoties oproepen. Gevoelens van sterke machteloosheid, controleverlies of zelfs paniekaanval of shock komen regelmatig voor. De herinneringen aan deze traumatische gebeurtenis zullen zich keer op keer opdringen, vaak afgewisseld met momenten van verdoving en algehele apathie. De traumatische gebeurtenis leidt in de regel tot verlies van contact met de directe omgeving. Deze wordt na een dergelijke calamiteit ook als vreemd ervaren. Gevoelens van angst en onveiligheid gaan het gezin beheersen en de andere kinderen worden nauwlettend in de gaten gehouden.
Ouders zullen vaak de aan de dood voorafgegane gebeurtenissen langslopen om een mogelijke doodsoorzaak te achterhalen. Vaak blijkt dat ouders zelden alle maatregelen hebben genomen om risicofactoren te minimaliseren. Dit kan een bron van overheersende schuldgevoelens zijn; het geeft een gevoel te kort te zijn geschoten; het leidt nogal eens tot schaamte, zelfverwijt en onderlinge verwijten. Ouders rapporteren achteraf een voorgevoel dat er iets mis was met de baby en verwijten zichzelf niet op dit voorgevoel te hebben gereageerd. Het vaak sterk verhoogde schuldgevoel bij wiegendood valt goed te begrijpen tegen de achtergrond van de verantwoordelijkheid die ouders voor de baby dragen.
Ouders zullen in de eerste periode allerlei posttraumatische stressreacties vertonen: zich herhalende nachtmerries, angstverschijnselen, verminderde aanspreekbaarheid, slaapstoornissen, afgenomen concentratie, prikkelbaarheid, overgevoeligheid en depressieve verschijnselen. Dit zijn veel voorkomende en natuurlijke reacties op wiegendood. Zij vormen de opmaat tot een langdurig en intensief verwerkingsproces. Wanneer ze in een bepaalde combinatie en intensiteit voorkomen en aanhouden, kan de diagnose posttraumatische stress–stoornis worden gesteld (DSM–IV, 1994; L'Hoir & Wolters, 1994; Rafael & Misso, 1993).
De eerste opvang na een traumatische gebeurtenis is van groot belang om secundaire traumatisering te voorkomen. De huisarts, kinderarts, ambulancepersoneel, buren en familieleden spelen hierbij een belangrijke rol. Bij een eerste adequate opvang kan een basis worden gelegd voor een goede verwerking. Ouders nemen in veel gevallen contact op met de vereniging van ouders van wiegendoodkinderen en komen hierdoor in contact met lotgenoten.
Uit onderzoek (L'Hoir, 1994) blijkt dat het direct aanbieden van hulp na wiegendood productief is. In het onderzoek van Rowe, Clyman, Green, Mikkelsen, Haigt en Ataide (1979) en van Clyman, Green, Rowe en Ataide (1980) komt naar voren dat een groep ouders die na het overlijden telefonische hulp heeft ontvangen minder last heeft van eenzaamheid en depressieve klachten en dat deze groep zich ook minder obsessief bezighoudt met de oorzaak van het overlijden dan een groep ouders die deze vorm van hulp niet heeft gehad.
In Nederland kunnen ouders met vragen terecht bij de psychosociale polikliniek voor wiegendood van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Hier wordt de problematiek geïnventariseerd en worden ouders gericht verwezen. Uit onderzoek (L'Hoir & Wolters, 1994) bij de eerste 100 aangemelde gezinnen blijkt dat 70% van de moeders en 86% van de vaders stressreacties vertoont die als normaal kunnen worden beschouwd na een ingrijpende gebeurtenis. In 45% van de gevallen zijn één of beide ouders doorverwezen voor verdere gespecialiseerde hulpverlening door een psychotherapeut of psychiater. Bij 30% van de moeders en 14% van de vaders is sprake van een acute, verlate of chronische posttraumatische stress–stoornis. De ouders geven aan problemen te hebben bij de rouwverwerking. Deze is gestagneerd of niet op gang gekomen. Veel ouders melden extreme schuldgevoelens, angstklachten, depressieve symptomen, relatieproblemen en problemen met de achtergebleven kinderen. Overigens is dit onderzoek verricht bij een populatie die zichzelf had aangemeld bij de wiegendood–polikliniek. Dit kan de resultaten hebben beïnvloed.
Rouwverwerking
Het overlijden van een dierbaar persoon brengt grote bedroefdheid en smart met zich mee. Het geheel van psychische en sociale reacties op een ernstig verlies wordt rouw genoemd (Defares, 1990). Vanuit verschillende theoretische invalshoeken zijn pogingen ondernomen om het rouwproces te verklaren (onder anderen Averill, 1968; Bugen, 1977; Bowlby & Parkes, 1970; Freud, 1917; Horowitz, 1986, 1990; Lindemann, 1944; Parkes & Weiss, 1985; Worden, 1991). Het proces van rouwverwerking wordt gebruikelijk gehanteerd als een model om verwerking en adaptatie van ingrijpende gebeurtenissen te begrijpen (Gersons, 1990). Het rouwproces wordt in de regel beschreven als een reeks van fasen die achtereenvolgens worden doorlopen of als een complex van taken die tijdens het verwerkingsproces moeten worden volbracht (Defares, 1990; Cleiren, 1991; Shuchter & Zisook, 1993; Worden, 1991).
In de diverse beschrijvingen is een gemeenschappelijk stramien te onderscheiden: totale desorganisatie wordt gevolgd door een periode van (verhoogde) instabiliteit, waarin afwisselend gebruik wordt gemaakt van adequate en minder adequate verwerkingsmethoden. Hierna loopt de rouwperiode uit in een fase waarin de integratieve vermogens weer de overhand krijgen.
De stresstheorieën zijn binnen de psychotraumatologie tot ontwikkeling gebracht (Gersons, 1990; Horowitz, 1986; Kleber, Brom & Defares, 1986). Horowitz heeft met het begrip stress response syndrome een breed spectrum aan traumareacties in beeld gebracht. Bij posttraumatische stress–stoornis speelt zowel de aard van de gebeurtenis als de betekenis ervan voor de persoon een rol. Er is sprake van een specifieke categorie gebeurtenissen: stressoren als levensbedreiging, geweld en vernietiging (Defares, 1990). Gersons (1990)geeft aan dat posttraumatische stress–stoornis drie groepen symptomen omvat. De eerste groep verwijst naar herbeleving van het trauma, terwijl de tweede groep verschijnselen samenhangt met vermijding van alle herinneringen aan het trauma. De laatste groep is gerelateerd aan fysiologische reacties als verhoogde prikkelbaarheid.
In eerste instantie worden ouders na het plotseling overlijden van een baby volledig beheerst door de traumatische gebeurtenis. Horowitz (1986, 1990) beschrijft het afwisselend vermijden en herbeleven van een traumatische gebeurtenis als een noodzakelijke voorwaarde voor een goede verwerking. In de periode waarin de traumatische aspecten overheersen, is angst het kerngevoel. Een begin maken met rouwverwerking is pas goed mogelijk nadat indringende traumatische herinneringen en andere posttraumatische stressreacties aan intensiteit hebben ingeboet.
Het rouwproces laat een breed spectrum aan gevoelens zien: wanhoop, somberheid, angst, intens verdriet, lichamelijke pijn (een intens schrijnend gevoel), woede, eenzaamheid of verlatenheid. Gaandeweg de rouwverwerking wordt het kerngevoel het gemis of het verlies. In het algemeen zal de intensiteit en tijdsduur van de emotionele reacties geleidelijk aan afnemen. Niettemin is bekend dat het overlijden van een kind gedurende het gehele leven van de ouders een grote plaats blijft innemen en wordt het verlies telkens weer bij alle belangrijke levensgebeurtenissen geactualiseerd (Keirse, 1996; Rubin, 1985).
Pathologische rouwverwerking
In de literatuur bestaat geen eenduidige opvatting over normale en pathologische rouw (Parkes, 1972; Rafael, 1975; Shuchter & Zisook, 1993; Volkan, 1972; Zisook & DeVaul, 1985). Een eenduidige omschrijving van het begrip pathologische rouw is dan ook niet eenvoudig te geven vanwege de diverse theoretische constructen en de verschillende factoren die van invloed zijn op de uitkomst van het rouwproces. Uit onderzoek van L'Hoir en Wolters (1994) blijkt posttraumatische stress–stoornis veel voor te komen bij wiegendood. Van der Hart en anderen (1990) hanteren het begrip traumatische rouw in het geval dat het rouwproces geblokkeerd raakt door een psychisch trauma.
De emotionele reacties kunnen bij een ingrijpende gebeurtenis zowel in intensiteit als duur aanhouden of geblokkeerd raken. Omdat operationele criteria voor pathologische rouw nog in ontwikkeling zijn (Middleton, Rafael, Martinek & Misso, 1993), wordt vooralsnog een aantal categorieën gehanteerd die beschreven zijn door Parkes en Weiss (1985). Het gaat om de categorieën uitgestelde of afwezige rouw, geremde rouw en chronische rouw. Bij uitgestelde of afwezige rouw wordt het feit en de emotionele invloed van het verlies onderdrukt en wordt het verlangen naar hereniging gekoesterd. Hierdoor kan de psychologische separatie niet plaatsvinden. In het geval van geremde rouw overheersen schuld en woede en blijven gevoelens van rouw en verdriet achterwege. Bij chronische rouw zijn angst en depressie manifestaties van een niet geaccepteerd verlies.
Depressie wordt bij pathologische rouw opgevat als het resultaat van een persisterende preoccupatie met de overledene, waarbij het verlangen en het actief of symbolisch zoeken naar de overledene op de voorgrond blijft staan. Hiervan is sprake bij specifieke symptomen, zoals schuldgevoelens over de eigen rol bij het overlijden, preoccupatie met waardeloosheid, doodswensen met als doel de gewenste hereniging tot stand te brengen, psychomotore remming en hallucinatoire belevingen. Er is bij genoemde symptomen geen sprake van een dysthyme episode in het kader van een rouwreactie (DSM–IV, 1994). Overigens moeten ook angststoornis of somatisatiestoornis worden uitgesloten, voordat gesproken kan worden van pathologische rouw.
Over oorzaken van pathologische rouw bestaan verschillende opvattingen. Zo kan het een uitdrukking zijn van een persoonlijkheidsstoornis, waardoor men niet van steun uit de directe omgeving zou kunnen profiteren (Middleton, Rafael, Martinek & Misso, 1993). De hechtingstheorie (Bowlby, 1982) verbindt pathologische rouw met de ervaringen die de overlevende rond de eigen separatie in het verleden heeft gehad en met de aard van de gehechtheid aan de ouders.
Pathologische rouw kan worden opgevat als een poging om de relatie met de overledene in stand te willen houden waardoor een psychologische separatie niet kan plaatsvinden. Lazare (Worden, 1991) noemt reeds het bewaren en niet verplaatsen van de materiële bezittingen als een teken van onverwerkte rouw. Gorer (1965) spreekt in deze context van mummificeren: alles wordt klaar gezet voor de terugkomst van de baby.
Volkan (1972, 1974, 1981) hanteert het begrip linking objects. Dit zijn symbolische objecten waarmee de relatie met de overledene in stand wordt gehouden. Deze linking objects staan het rouwproces in de weg. In sommige gevallen zijn het levenloze voorwerpen die de overledene representeren. Linking objects zijn volgens Volkan hulpmiddelen om de separatie–angst te verdragen in de vorm van een onderhuidse hereniging. Deze linking objects vervagen intermenselijke grenzen en bevorderen de versmelting. Als een linking object op den duur niet overgaat in een transitioneel object wordt de separatie geblokkeerd. Op deze wijze wordt het verdriet gekoesterd (gemummificeerd), in plaats van gebruikt als een hulpmiddel om de separatie en de totstandkoming van een innerlijke representatie te bevorderen. Wanneer de separatie niet wordt voltooid, zullen de innerlijke schema's niet veranderen en zal er geen adaptatie aan de nieuwe situatie ontstaan.
Bij een normale rouwverwerking ontstaat na enige tijd ruimte voor rouwarbeid. Bij pathologische rouw komt de persoon niet toe aan verwerking, omdat deze blijft steken in extreme herbeleving, ontkenning of onderdrukking van emoties. De psychisch kwetsbaren zullen bij uitstek hun toevlucht zoeken in een emotionele afweer (Defares, 1990). Overmatig sterke herinneringen en een blijvend intens verlangen naar de baby belemmeren de separatie. Een persisterend schuldgevoel, aanhoudende depressie, gegeneraliseerde (sociale) angsten, lichamelijke klachten, pseudo–hallucinatoir ervaren van de overleden baby, (zelf)destructieve impulsen en een sociaal isolement zijn enkele symptomen van een geblokkeerde rouwverwerking en vormen een indicatie voor de noodzaak van een psychotherapeutische behandeling.
Wanneer tijdens de behandeling blijkt dat er sprake is van een uitgestelde, geremde of chronische rouw dan dient men de factoren te achterhalen die bijdragen tot het stagneren of niet op gang komen van het rouwproces.
Complicerende factoren bij het rouwproces
Keirse (1990) geeft op basis van onderzoek van onder meer Parkes (1972) een overzicht van (risico)factoren die van invloed zijn op de kwaliteit van de uitkomst van het rouwproces. Deze factoren zijn onderverdeeld in categorieën als doodsoorzaak, de relatie met het overleden kind, kenmerken van het kind en de ouders, en sociale omstandigheden. De factoren zijn tevens gerangschikt naar gewicht.
Bij wiegendood is er sprake van een verhoogde kans op een ongunstige uitkomst, omdat het gaat om een plotseling en onverwacht overlijden van een ogenschijnlijk gezonde baby (Rafael & Misso, 1993). Plotseling wordt een intense band, die nog volop in ontwikkeling is, afgebroken. Bovendien krijgen de ouders in een aantal gevallen van de artsen geen sluitend antwoord op de vraag naar de doodsoorzaak. Dit vergroot de kans op schuldgevoelens en op gevoelens van falen in de ouderlijke zorg.
De relatie tussen ouder en baby wordt gekenmerkt door verstrengeling van liefde en zelfliefde. Gezien de narcistische investering in het kind wordt een dergelijk verlies gezien als het moeilijkst te verwerken (Furman, 1978; Keirse, 1996; Rando, 1986). Ook is ambivalentie, in het bijzonder wanneer sprake is van een niet gewenst kind, een factor van betekenis voor het stagneren van de rouwverwerking.
Naast de doodsoorzaak, kenmerken van het kind en de kwaliteit van de relatie met het kind, is een aantal kenmerken van de ouders mede van invloed op het verloop. Hieronder vallen onder andere: tekorten in ouderlijke zorg die ouders zelf hebben ervaren; ernstige verlieservaringen en crisissituaties in de voorgeschiedenis; ernstige stress in het huidige leven; sekse en leeftijd; en persoonlijkheidskenmerken als copingstijl, premorbide niveau van het functioneren en de kwaliteit van de relatie tussen de wiegendoodouders onderling. Over het algemeen vindt wiegendood plaats in gezinnen die nog in een fase van opbouw verkeren. Vaak worden zij voor de eerste keer in hun leven met een dergelijk ingrijpend verlies geconfronteerd en dit maakt hen extra kwetsbaar (Keirse, 1996).
De sociale omstandigheden ten slotte, die van groot belang zijn voor het bieden van steun, zijn in het geval van wiegendood niet optimaal voor de verwerking. Immers, zowel het gezin als de familie, in het bijzonder de grootouders, zijn direct door het verlies getroffen.
Maatschappelijke en culturele opvattingen, bijvoorbeeld seksespecifieke invloeden, kunnen eveneens tot uiting komen in rouwverwerking. Vaak gaat de aandacht hoofdzakelijk uit naar de vrouw en neemt de man de rol van beschermheer op zich, waardoor hij minder gemakkelijk aan zijn eigen rouwarbeid kan toekomen.
In het onderzoek van Cleiren (1991)blijkt het rouwproces bij het verlies van een kind langduriger, intenser en met meer problemen gepaard te gaan dan bij het verlies van een partner, of een broer of zus. Ook Defares (1990) vindt dat wiegendoodouders, evenals verlies van een dierbaar persoon als gevolg van moord en zelfdoding, een verhoogde kans hebben op een ongunstige uitkomst van het rouwproces.
Verwerking binnen het gezin
Bij wiegendood worden beide ouders getroffen. Hierdoor kunnen zij niet altijd rekenen op de vertrouwde steun van elkaar. Vaak komt de relatie onder druk te staan. Gezien de hoge prevalentie van scheidingen bij deze groep, heeft het verlies kennelijk een zeer grote invloed op de echtelijke relatie (Rando, 1985). Ouders kunnen blijven hangen in onderlinge verwijten over mogelijke nalatigheden in de zorg voor de overleden baby. Ze moeten niet alleen de gebeurtenis verwerken, ze zijn zich ook voortdurend bewust van het verdriet en de pijn bij de ander. Bovendien hebben beide ouders ieder op zich een unieke relatie met de overleden baby en heeft elk individu zijn eigen stijl van rouwverwerking. Ontbreken van acceptatie en begrip voor de persoonlijke verwerkingsstijl van de partner bevorderen het isolement. Ook komt het voor dat een partner door het trauma op een zodanige wijze verandert dat de ander zijn levensgezel niet meer herkent.
Dyregrov en Matthiesen (1987) hebben de verschillen en overeenkomsten onderzocht in rouwverwerking tussen de ouders, waaronder die van ouders van wiegendoodkinderen. Het blijkt dat moeders significant meer klachten aangeven dan vaders. Vrouwen rapporteren vaker aanpassingsproblemen, schuldgevoelens en zelfverwijten. De onderzoekers schrijven dit verschil toe aan het feit dat moeders zowel tijdens de zwangerschap als na de geboorte goeddeels de verantwoordelijkheid voor de zorg van de baby hadden gedragen. Daarnaast lijkt het sekseverschil in klachtenpresentatie te worden verklaard door onderrapportage door vaders en hun neiging klachten en emoties te onderdrukken en te bagatelliseren.
Uit het onderzoek van Carroll en Shaefer (1994) blijken vaders over het algemeen meer problemen te hebben in het uiten van gevoelens, en niet vaak steun te zoeken in hun directe omgeving.
Zoals de ouders vaak niet of nauwelijks voor elkaar beschikbaar kunnen zijn, zullen zij soms ook niet beschikbaar zijn voor de achtergebleven kinderen. Uitingen van rouw van een kind blijken vaak moeilijk begrepen en/of verdragen te worden door de ouders (De Wit, 1988). De Wit (1988) en Defares (1990)geven aan dat de reacties van kinderen afhankelijk zijn van hun ontwikkelingsniveau. Daarnaast verschillen kinderen en volwassenen van elkaar in hun manier van rouwverwerking. Kinderen zijn niet altijd zichtbaar verdrietig of laten gedrag zien dat niet direct aan rouw doet denken. Dit wordt in verband gebracht met de nog gebrekkige ontwikkeling van het causaliteitsbegrip en het begrip van de dood. Bovendien kan het verdriet van het kind te veel aan het eigen verdriet en pijn van de ouder refereren.
De invloed van het verlies op de achtergebleven broers en zusters is beschreven door een aantal auteurs, waaronder Cobb (1956). De doorgaans ambivalente gevoelens, die overigens inherent zijn aan de meeste relaties, kunnen het rouwproces van broers en zusters compliceren. Het is ook heel goed mogelijk dat zij nadien met de angst leven om plotseling dood te gaan. Een groot deel van de kinderen blijkt zich niet zozeer bezig te houden met de dood van de baby als wel met de emotionele toestand van de ouders.
Het overleden kind wordt in sommige gevallen door de ouders geïdealiseerd en dit werpt een schaduw op de achtergebleven kinderen. Deze kunnen zich inferieur, schuldig of beschaamd voelen of een gevoel hebben te kort te schieten. Het gevaar van het zondebokfenomeen is in deze context dan ook vaak beschreven. Daarnaast blijken ouders vaak overbezorgd en overbeschermend op de achtergebleven kinderen te reageren.
Bij de achtergebleven kinderen kunnen de volgende verschijnselen worden gesignaleerd: teruglopen van schoolprestaties, terugtrekken uit het sociaal contact, acting–out, aandachttrekkend gedrag, somatische klachten, heftige reacties bij kleine ziekten, eetlustvermindering, angst voor en preoccupatie met de dood, separatieangst, overmatig huilen, nachtmerries en enuresis (Burns, House & Ankenbauer, 1986; Geudeke, De Jonge & Spreeuwenberg, 1989; Williams, 1981).
Ouders verliezen hun kind, grootouders verliezen hun kleinkind. Vaak wordt er van de grootouders verwacht dat zij steun en directe hulp kunnen bieden. Maar zij kunnen rouwreacties vertonen die ook bij de ouders voorkomen. Ook zij voelen zich vaak machteloos, omdat zij moeten toezien hoe hun kind lijdt onder het verlies van hun kleinkind (Keirse, 1996).
Zwangerschap volgend op wiegendood kan leiden tot een verstoring van de moeder–kindrelatie in termen van hechting. We zien overbescherming dan wel emotionele deprivatie. Daarom lijkt directe hulp bij wiegendood ook in preventief opzicht geïndiceerd. De kans op latere problemen vermindert als ouders in staat zijn geweest schuldgevoelens, schaamte en woede over het verlies te ervaren (Lewis & Page, 1978). Vanzelfsprekend gelden de preventieve overwegingen eveneens voor mogelijke pathologische rouwverwerking door andere gezinsleden. Eenvoudige voorlichting over het afscheid nemen van de overleden baby, het rouwen, het verloop en de reacties van de kinderen op de wiegendood, kan al een uiterst zinvolle bijdrage zijn.
In het eerder genoemde Wilhelmina Kinderziekenhuis heeft men op grond van de grote invloed van dit trauma besloten om via de psychosociale afdeling een centrale rol te vervullen in het zogenoemde samenwerkingsverband wiegendoodproblematiek (L'Hoir, 1994). Omdat het trauma zich op bijna alle levensgebieden doet gelden, zijn in dit samenwerkingsverband diverse disciplines vertegenwoordigd. Het samenwerkingsverband verzorgt voorlichting, onderzoek, onderwijs, onderhoudt contacten met de vereniging van ouders van wiegendoodkinderen en is beschikbaar voor patiëntenzorg.
Verwerking binnen het sociale netwerk
Tussen de rouwende en zijn omgeving bestaat een probleem: ‘Verdriet duurt vaak – en misschien in de meeste gevallen – langer dan de omgeving bereid is te luisteren.’ (Van Dantzig, 1990). Van Dantzig vervolgt met de opmerking: ‘Op een goede manier met familie en vrienden omgaan, een beroep op hen doen, maar ook de grenzen van hun beschikbaarheid beseffen, is nodig voor een goed verdriet.’ (p. 37).
Familie, vrienden en buren kunnen zowel praktisch als in emotioneel opzicht steun bieden. Zij kunnen praktische zaken voor de ouders regelen, maar vooral troost en medeleven tonen. Het komt echter ook regelmatig voor dat familie en vrienden niet in staat zijn de geschikte hulp te bieden. Goed bedoeld advies in de trant van ‘Je moet er niet teveel aan denken’, kan de ontkenning bevorderen. Ook de vermijding in de directe omgeving om over het overlijden te praten kan het gemis en verlies sterk doen voelen. Het is dan ook bekend dat uit een dergelijke calamiteit verlies van familieleden en vrienden kan voortvloeien.
Uit het bovenstaande kan worden opgemaakt dat de psychotherapeut bij de begeleiding van de wiegendoodverwerking rekening moet houden met de specifieke kenmerken van deze problematiek. Bij de behandeling van traumatische rouw bij wiegendood zullen zowel ingrediënten uit theorieën over psychotrauma als uit de theorieën over rouw in het algemeen moeten worden gebruikt. Bij een diep ingrijpende en schokkende gebeurtenis als een plotseling en onverwacht verlies van een kind zullen trauma– en rouwverwerking door elkaar heen spelen (Rafael & Misso, 1993). De combinatie van shock en verlies geeft de verwerking haar specifieke karakter en eigen dynamiek. De trauma–aspecten moeten eerst behandeld worden om de weg vrij te maken voor de rouwverwerking (Van der Hart en anderen, 1990).
| 1. |
De behandeling moet beginnen met symptoomreductie, omdat enige stabiliteit noodzakelijk is voor de traumaverwerking. Hierna
is bespreking van de traumatische aspecten noodzakelijk, onder meer het overheersende schuldgevoel en het gevoel te kort te
zijn geschoten in de ouderlijke zorg. Het bewerken van angst staat hier centraal.
|
| 2. |
Tijdens de rouwverwerking zijn het gemis, het hevige verlangen, het verdriet en de woede over het verlies de belangrijkste
kenmerken. Ook kan de woede en de angst in het teken van regressie staan: niet meer aan het leven willen deelnemen.
|
| 3. |
Het beschadigde zelfgevoel krijgt tijdens de behandeling veel aandacht. Het verlies impliceert ook een verlies van een deel
van zichzelf. Furman (1978) en Rando (1986)spreken in dit kader van een narcistisch verlies. Schaamte en schuldgevoelens over de woede, maar ook over te kort schieten
in de ouderlijke zorg dragen bij aan een verminderd zelfgevoel. Ook aan de overlevingsschuld moet aandacht worden besteed.
|
| 4. |
De ambivalenties en fantasieën over de baby moeten zorgvuldig worden geëxploreerd; zowel in positieve zin, dat wil zeggen
ambities en toekomstverwachtingen, als in negatieve zin.
|
| 5. |
Bij wiegendood worden beide ouders getroffen en lopen ze risico op wederzijdse verwijdering en in sommige gevallen op een
definitieve breuk. Bovendien geeft de incongruente binding met de baby een verschil in verwerking tussen de ouders. Soms kunnen
ze elkaar blijven beschuldigen of richten ze de woede op derden, bijvoorbeeld artsen, of worden andere naasten buitengesloten
(Lazare, geciteerd in Worden, 1991), die allen niet in staat zijn geweest het verlies te voorkomen.
|
| 6. |
Tijdens de behandeling moet er voldoende ruimte zijn voor het gezin, omdat een dergelijke gebeurtenis ingrijpende gevolgen
heeft voor het totale systeem en haar individuele leden.
|
| 7. |
Aandacht voor het sociale netwerk is noodzakelijk, vanwege de invloed op de uitkomst van het rouwproces.
|
| 8. |
Met behulp van linking objects(Volkan, 1972,
1974,
1981) kan de definitieve separatie worden bevorderd. De innerlijke representaties van de verloren baby zijn vaak nog niet uitgekristalliseerd,
omdat er weinig herinneringen bestaan en de band nog in ontwikkeling was.
|
De behandeling die hierna wordt besproken is afgebakend tot een duur van twintig zittingen van anderhalf uur, eenmaal per week. De grondstructuur van deze behandeling bestaat uit een vijftal aandachtsgebieden: de eerste zitting wordt besteed aan klachteninventarisatie en symptoomreductie, vervolgens vijf zittingen voor de traumaverwerking, zes zittingen in het kader van de rouwverwerking, drie gesprekken voor het bewerken van het sociale netwerk en eveneens drie zittingen voor het onderkennen van het definitieve verlies. De laatste twee zittingen ten slotte gaan over de reorganisatie. Voor de behandeling is een eclectische invalshoek gekozen. Naast psychoanalytische inzichten worden technieken uit de gedragstherapie en de directieve therapie toegepast. Voor en na de behandeling wordt een psychologisch onderzoek afgenomen ter evaluatie van de behandeling.
«Een vader (32) en moeder (31) worden verwezen door de wiegendood–polikliniek van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Zes maanden na de geboorte overlijdt hun zoon Paul aan wiegendood. Op het moment van aanmelding voor psychotherapie is Paul bijna een jaar geleden overleden. Paul was het derde kind in het gezin, waarin Wim zeven en Mieke vier jaar oud zijn. Tijdens de behandeling komt naar voren dat de ouders nog een kind hebben verloren. Deze baby is tijdens de bevalling overleden en zou hun oudste kind geweest zijn. De ouders hebben hun oudste zoon naar hem vernoemd. Verder is er tweemaal sprake geweest van een abortus.»
Na kennismaking wordt in het eerste gesprek een toelichting gegeven op de behandelmethode en procedure. Het is aan te bevelen om cliënten uit te leggen dat het gaat om een zwaar en pijnlijk proces. Er moet rekening gehouden worden met een forse weerstand bij de ouders om het verlies (weer) onder ogen te moeten zien. De psychotherapeut kan in een positie komen waarbij hij in de beleving van de cliënten onnodig pijn oproept. Dit kan een bedreiging vormen voor de therapeutische alliantie. Hierbij moet de angst om zich te hechten na het grote verlies mede worden betrokken.
Klachteninventarisatie en symptoomreductie
In eerste instantie worden de klachten geïnventariseerd. Bij een voortdurende instabiliteit is symptoomreductie noodzakelijk om traumaverwerking te kunnen realiseren.
«Tijdens de eerste gesprekken blijkt tussen de ouders een groot verschil te bestaan in presentatie van klachten. Vader geeft aan over het algemeen geen problemen te hebben. Moeder heeft een brede scala van zowel psychische als somatische symptomen, zoals ook in het psychologisch onderzoek naar voren is gekomen. Bij het inventariseren van klachten voor de behandeling noemt moeder: slapeloosheid, emotionele uitputting, de ruzies binnen de relatie en een gevoel van algehele ontevredenheid na het overlijden van Paul. Bij moeder wordt een chronische posttraumatische stress–stoornis en een chronische rouw vastgesteld. Vader spreekt de wens uit om gedurende de behandeling bij zijn vrouw aanwezig te zijn. De therapeut respecteert het voorstel van vader, mede ondersteund vanuit het psychologisch onderzoek waaruit blijkt dat er sprake was van een uitgestelde posttraumatische stress–stoornis en een geremde rouw.»
Gezien de uitputtingsverschijnselen van moeder wordt in dit geval besloten in eerste instantie de slaapproblemen met behulp van ontspanningsoefeningen te behandelen. Deze strategie zou bij een positief resultaat de werkalliantie ten goede kunnen komen. De effecten van deze behandeling zijn gunstig.
Traumaverwerking
Vervolgens wordt overgegaan tot een reconstructie van het trauma en alle gebeurtenissen daaromheen.
«Vader beschrijft zijn schokreactie bij het aantreffen van zijn overleden zoon: ‘Hij is zo slap en duf, hij zou toch niet… Hij voelt nog warm aan, maar het zal toch niet waar zijn dat hij dood is…’ Vader gaat vervolgens met de overleden baby op zijn arm naar zijn vrouw en vertelt dat hij bang is dat hun zoontje is overleden. Angst en ontreddering maken zich vervolgens van hen beiden meester. Moeder loopt in paniek met de dode baby op haar arm heen en weer en krijst haar wanhoop uit. In complete radeloosheid probeert ze de baby weer tot leven te wekken. Vader herneemt zichzelf en neemt contact op met de huisarts en roept een ambulance op. Tijdens de rit in de ambulance verkeren ze in een shocktoestand. In een gevecht tussen hoop en wanhoop klampen de ouders zich vast aan de artsen in het ziekenhuis, die misschien nog in staat zijn de baby te redden. Deze eerste momenten, nadat ze het bericht hebben ontvangen dat hun baby is overleden aan wiegendood, worden gekenmerkt door een toestand van volledige verslagenheid. Afgewisseld met momenten van ongeloof: ‘Het is niet waar dat mijn kind is overleden, hij leeft nog.’
De eerste periode raakt met name moeder overspoeld door de angst om gek te worden. Haar bestaansgrond brokkelt geleidelijk aan steeds verder af. Op bepaalde momenten raken de ouders in een kolk van intense emoties verzeild, een heftige doorbraak van huil– en woedeaanvallen. Deze aanvallen monden uit in een toestand van emotionele uitputting en verdoving. In gedachten proberen de ouders de calamiteit te reconstrueren. Alle handelingen en eventuele nalatigheden worden stap voor stap nauwkeurig nagegaan. Tijdens deze reconstructie wisselen zelfverwijten en onderlinge verwijten over nalatigheden zich voortdurend af. Moeder raakt op sommige momenten volledig bedolven onder haar schuldgevoel. ‘Had ik maar… de babyfoon op tijd aangezet. Als ik… eerder dat lakentje had ingekort. Ik had eerder… naar de dokter moeten gaan voor zijn verkoudheid.’ Ze ervaart zichzelf als een moeder die te kort is geschoten en in haar moederlijke zorg heeft gefaald. Vader verwijt zichzelf dat hij te weinig aandacht aan de baby heeft geschonken.
Ook in lichamelijk opzicht raakt moeder steeds meer uitgeput. Niet alleen 's nachts, maar soms ook overdag, worden de ouders overvallen door terugkerende herinneringen aan het trauma. Flashbacks over het aantreffen van de overleden baby, de paniek en wanhoop in huis, de ambulance, het wachten in het ziekenhuis, reacties van de hulpverleners, maar ook plezierige herinneringen aan de baby komen vrij.
In de eerste periode na het overlijden groeide de angst dat ze iedereen plotseling zouden kunnen verliezen, in het bijzonder de partner en kinderen. Als een van de ouders later dan verwacht thuis kwam, wordt onmiddellijk aan een dodelijk ongeluk gedacht. Regelmatig controleren ze of de kinderen nog ademen en niet in bed zijn gestikt. De dood is tot het leven van alledag doorgedrongen.
Het verlies van veiligheid en vertrouwen in het bestaan leidt tot onthechting van de omgeving, die nog wordt versterkt door de preoccupatie met het verlies. De illusie van onkwetsbaarheid, controle en voorspelbaarheid in het dagelijks leven is op een barre wijze verstoord.»
Tijdens de traumaverwerking worden in eerste instantie de traumatische gebeurtenissen gereconstrueerd. Vervolgens wordt samen met de ouders een hiërarchie samengesteld van de traumatische beelden. Bij de traumabehandeling wordt gebruik gemaakt van systematische desensitisatie en bij de meest indringende beelden wordt hypnose toegepast.
Rouwverwerking
Nadat de stabiliteit is hervonden en de traumatische gebeurtenis minder overheersend is geworden, wordt met de rouwverwerking begonnen. Herinneringen aan de overleden baby en de hieraan verbonden emoties worden geleidelijk aan opgewekt. Stap voor stap wordt het verlies in haar volle omvang toegelaten. Tijdens de rouwverwerking worden de herinneringen aan de overleden baby opgeroepen. De achterliggende emoties worden geëxploreerd, geïdentificeerd en vervolgens geventileerd. Door wisselend eerst emoties toe te laten en dan weer afstand te nemen, wordt een modus gevonden om de emoties beter te kunnen hanteren. Tijdens deze fase staan gevoelens van intens verdriet, wanhoop, angst, woede, verlatenheid en de onderlinge irritaties centraal.
«Sinds het overlijden van haar zoon ligt moeder frequent dagenlang in bed. Ze voelt zich somber, wanhopig, apathisch en wordt regelmatig geplaagd door lichamelijke klachten. Op sommige momenten raakt ze volledig haar levensperspectief kwijt. Haar schuldgevoelens keren soms in alle hevigheid terug. Bij moeders verdriet staat het gemis van Paul centraal. In de therapie wordt expliciet ruimte gemaakt voor haar verdriet dat oneindig lijkt. Hierbij is het nodig om begrenzing en controle aan te bieden zodat de angst kan worden voorkomen om overspoeld te raken.
Na enkele sessies geeft ook vader aan zich steeds meer verdrietig te voelen en lijkt ook bij hem het rouwproces geleidelijk op gang te komen. In deze fase beschrijft moeder haar kind als een deel van zichzelf. Zij voelt zich nu incompleet.
Het gezin wordt een half jaar na het overlijden van hun zoon nogmaals met de dood geconfronteerd. Een tante van moeder overlijdt, iemand waaraan de ouders nogal zijn gehecht. Bovendien blijkt nu dat hun oudste zoon Wim vernoemd is naar hun eerste baby, die tijdens de bevalling was overleden. Na het overlijden hebben ze nauwelijks met elkaar over dit verlies gesproken.
Naast verdriet dringt geleidelijk aan steeds meer boosheid op de voorgrond. Ook een gevoel van onredelijkheid: waarom moet uitgerekend hun dit lot treffen? Moeder herinnert zich dat ze een van Pauls favoriete speelgoedjes op de dag van zijn overlijden kapot had gesmeten.
Schaamte over de narcistische krenking van het verlies wordt losgelaten. Ze neemt het Paul nu kwalijk haar in de steek te hebben gelaten. Na het inventariseren van de positieve en negatieve herinneringen, ontstaat er ruimte voor de ambivalente herinneringen.
De woede vindt ook een uitweg in de conflicten tussen de ouders. Deze ruzies gaan hoofdzakelijk over de verschillende wijze van omgaan met het verlies.»
Sociaal netwerk
De partnerrelatie In het geval dat een rouwproces moeizaam op gang komt, moet altijd rekening worden houden met ziektewinst om bestaande relatieproblemen af te weren. Aan de andere kant kan een versterking van oude relatieconflicten een poging zijn om aan het rouwen niet toe te komen. Bovendien kunnen ouders een incompatibele stijl van rouwverwerken hebben en elkaar deze verschillende stijl verwijten.
«Moeder verwijt haar man: ‘Betekent het kind dan zo weinig voor je?’ Dit verwijt is gebaseerd op het feit dat vader zich na het overlijden volledig op zijn werk heeft gericht. Hier staat tegenover dat vader zijn partner verwijt zich niet over het verlies heen te willen zetten. Hij vindt dat zij zich te veel terugtrekt en zich overgeeft aan piekeren. Tijdens de behandeling realiseert vader zich steeds meer dat hij zelf nog nauwelijks aan zijn eigen rouwverwerking toe is gekomen. Vader begrijpt op den duur dat hij in feite zijn eigen rouw bij zijn vrouw bestrijdt. Door informatie te geven over ieders verschillende en persoonlijke stijl van rouwverwerken, verbetert het onderlinge contact tussen de ouders. Ook wordt benadrukt dat het juist in de beginfase moeilijk is nog ruimte over te hebben om elkaar te kunnen bijstaan. De aanwezigheid van vader tijdens de gesprekken is een eerste poging hiertoe van zijn kant. De onderlinge ruzies blijken onder meer samen te hangen met de angst elkaar te belasten. Bovendien vinden ze het moeilijk om bij elkaar steun en hulp te vragen.»
De kinderen
«Moeder vertelt dat ze voortdurend het gevoel heeft te kort te schieten tegenover haar gezin. Door haar verdriet is ze nauwelijks beschikbaar voor haar man en kinderen. Ze leeft lange tijd in een roes en functioneert hoofdzakelijk ‘op de automatische piloot’. Naast het gevoel te kort te schieten tegenover de kinderen speelt bij beide ouders een verborgen schaamte en onzekerheid over het uitvoeren van het ouderschap. Door het hardnekkige gevoel niet optimaal gehandeld te hebben, raakt het vertrouwen in het ouderschap ernstig beschadigd.»
De directe omgeving
«Moeder geeft aan het contact met anderen zo veel mogelijk te vermijden. Ze vertelt enkele malen teleurgesteld te zijn omdat anderen helemaal niets zeggen over het verlies van hun zoon. Het valt haar op dat veel mensen zich geen raad weten met de situatie en hen gemakshalve uit de weg gaan. De ouders geven er bovendien ook zelf de voorkeur aan om anderen te ontlopen vanwege de vele pijnlijke herinneringen en confrontaties. Gevoelens van jaloezie, in het bijzonder op moeders met kinderen in dezelfde leeftijd als Paul, versterken het sociale isolement. Een zoontje van een vriendin wordt om die reden dan ook doelbewust vermeden.
In deze periode kondigen de ouders het nieuws aan dat er een baby op komst is. Dit brengt hen dichter bij elkaar. Op de achtergrond blijkt een conflict te bestaan met de ouders van moeder. Dit conflict hangt onder meer samen met een geheim van haar ouders. Ook zij verloren – op tweejarige leeftijd – een kind, maar hebben dit altijd verzwegen. Een andere bron waaruit het conflict met de ouders van moeder voortvloeit, bestaat uit moeders eigen problemen in de losmaking van haar ouders, die door het verlies zijn geactualiseerd.
Moeder maakt kenbaar de begrafenis over te willen doen. Samen met haar familie, die destijds bij de begrafenis afwezig is geweest. In dit kader blijkt dat de begrafenis van Paul destijds buiten de ouders om geregeld was.»
Onderkennen van het definitieve verlies
Het definitieve verlies kan het meest adequaat bewerkt worden met behulp van de linking objects(Volkan, 1972, 1974, 1981). Het is daarom noodzakelijk tijdens de behandeling te vragen welke objecten van de overledene de ouders hebben bewaard. Na het overlijden van kinderen worden vaak kleding en speelgoed bewaard als troostobject en tastbare herinnering.
«Moeder vertelt dat ze alles van Paul hebben bewaard. Zijn kamer is na het overlijden onaangeroerd gebleven. De ouders nemen alle beschikbare kleding en speelgoed van Paul naar de volgende zitting mee. Eerst worden de herinneringen opgehaald en vervolgens wordt op emotionele wijze van elk kledingstuk en speelgoed afscheid genomen. Na deze zittingen voelen de ouders aan de ene kant opluchting en aan de andere kant keert de woede en het verdriet in alle hevigheid terug.
In deze fase van de behandeling staat het definitieve afscheid van Paul centraal. Bij de ouders neemt het verzet hiertegen toe. In overleg met de ouders wordt de termijn en de wijze vastgesteld, waarop het afscheid zou moeten plaatsvinden. De ouders geven er de voorkeur aan om afscheid van Paul te nemen door het oplaten van een luchtballon. De volgende zitting brengen de ouders drie luchtballonnen mee. Een ballon van de ouders en de andere twee van de kinderen. De luchtballonnen zijn beschilderd met een landkaart, tekeningen, afscheidssymbolen en aan de onderkant bengelt een van Pauls favoriete speelgoedjes, een teddybeertje. Door het loslaten van de luchtballonnen wordt het loslaten van Paul gesymboliseerd. De ouders blijken nu de dood van Paul beter te kunnen verdragen. Moeders wanhoop is meer naar de achtergrond verschoven. De wereld is voor beiden weer overzichtelijker geworden. Moeder voelt zich mentaal gesterkt en is weer meer tevreden over haar relatie. Ze herkent zichzelf zoals ze tien jaar geleden was, voor de bevalling van hun eerste – overleden – kind. Vader geeft aan van een zware last bevrijd te zijn en voelt zich weer meer emotioneel betrokken bij zijn vrouw en kinderen.»
Reorganisatie
«Het is nu bijna twee jaar geleden dat Paul is overleden. In overleg wordt besproken op welke wijze aan deze dag een goede invulling zou kunnen worden gegeven. Ze besluiten om met het hele gezin en de ouders van moeder bij het graf de favoriete kinderliedjes van Paul te zingen. De slaapproblemen van moeder nemen in lichte mate toe in verband met het komend bezoek aan het graf. Na dit bezoek vertelt moeder minder angst te hebben om zich te hechten aan de nieuwe baby. De baby heeft tot nu toe voor de ouders nog nauwelijks geleefd. Het losmaken van Paul is eerst noodzakelijk om een nieuwe hechting mogelijk te maken. Vader zou zijn vrouw helpen om ruimte te maken voor de baby. Het geven van een naam – identiteit – zou hierbij kunnen helpen. Ook met behulp van haptonomie–oefeningen, waaraan het hele gezin deelneemt, wordt plaats gemaakt voor de verwachte baby. Hun oudste zoon noemt de baby Paul. Dit is een goede aanleiding de kinderen uit te leggen dat het hier gaat om een ander kind. Paul kan niet vervangen worden door de nieuwe baby omdat hij immers overleden is. In deze fase blijken de ouders goed in staat om hun gevoelens met hun kinderen te delen. De ouders richten nu samen met hun kinderen de nieuwe babykamer in.
Met gesprekken over zingeving en berusting in het levenslot wordt deze periode afgesloten. Door een herijking van waarden en het uitspreken van toekomstverwachtingen worden verleden en heden met elkaar verbonden. Op deze wijze wordt de traumatische gebeurtenis in hun bestaan geïntegreerd. De contouren van een voldragen rouw tekenen zich af. Het verlies is draaglijk geworden, maar het gemis zal altijd op de achtergrond aanwezig blijven.»
Het beloop van het rouwproces bij wiegendood kent vele overeenkomsten met algemene rouwprocessen, zeker wanneer een vergelijking wordt gemaakt met acute dood. Toch heeft wiegendood haar eigen dynamiek met specifieke kenmerken en lijkt het concept traumatische rouw (Van der Hart en anderen, 1990) gerechtvaardigd. De combinatie van shock en verlies vraagt in eerste instantie erom voldoende aandacht te besteden aan de gevolgen van het trauma om aan de rouwverwerking te kunnen toekomen. De casus laat zien dat het belangrijk is dat tijdens de behandeling rekening gehouden wordt met de specifieke kenmerken van wiegendood. Deze kenmerken leveren even zoveel aanbevelingen op voor de behandeling van ouders met wiegendood.
Het vaak persisterende schuldgevoel is een heel specifiek kenmerk. De positieve en negatieve belevingen over de overledene zijn noodzakelijk om tot separatie te kunnen komen. Dit lijkt slechts goed mogelijk nadat een volledig herinneringsbeeld van de baby is ontwikkeld.
Hypnose, losmaking door het loslaten van de linking objects, het definitief afscheid nemen door middel van symbolen en een ritueel zijn belangrijke strategieën bij de rouwverwerking (Van der Hart en anderen, 1990). Het loslaten moet echter door de behandelaar niet in een te vroeg stadium worden geforceerd.
Specifieke aandacht vraagt de beschadiging van het zelfbeeld en het ouderbeeld. Erkenning van het verlies door de partner is van groot belang bij de verwerking. In deze casus is de geremde rouw van vader enigszins op gang gekomen en is de chronische rouw van moeder doorgewerkt. Het opnieuw energie kunnen investeren in anderen is een voorbode van een voldragen rouw.
In feite is er in deze behandeling sprake van een steeds herhalen van het trauma. Elke opeenvolgende keer blijkt heftiger, dieper en korter te zijn. Het steeds opnieuw herbeleven van het verlies is een proces dat, weliswaar met steeds grotere intervallen, het hele leven zal terugkeren.
Literatuur
A shocking loss. Specific characteristics of the mourning process related to cot death