De met driehonderd deelnemers volgeboekte studiedag werd geopend door mw. drs. J.G. Manshanden van het ministerie van VWS. Zij memoreerde het in 1989 uitgebrachte advies van de Gezondheidsraad over de verbetering van de zorg voor patiënten met anorexia en boulimia nervosa. Sindsdien hebben zich gespecialiseerde centra ontwikkeld voor eetstoornissen, bestaat er een actieve landelijke patiëntenvereniging en ging het project Eetstoornissen van het Academisch Ziekenhuis Utrecht van start met beleidsondersteunend onderzoek. In 1994 werd op initiatief van het ministerie van VWS de Stuurgroep Eetstoornissen Nederland (SEN) opgericht, samengesteld uit vertegenwoordigers van overheid, ziektekostenfinanciers, zorgmanagers en behandelcoördinatoren. Binnenkort zal de stuurgroep advies uitbrengen over de verdere verbetering en spreiding van zorg en over de minimumvoorwaarden, die te stellen zijn aan de inhoud van verantwoorde, gespecialiseerde zorg.

De ochtendlezingen werden plenair gehouden. 's Middags konden de deelnemers op twee van de dertien verschillende workshops intekenen. Door eendrachtige samenwerking tussen de verslaggevers, die ieder verschillende workshops bezochten, is het mogelijk de lezer een overzicht te presenteren van het gebodene.

Dr. H.W. Hoek, tevens voorzitter van de SEN, gaf een overzicht van de incidentie en prevalentie van anorexia nervosa en boulimia nervosa in Nederland. Per jaar komen er in Nederland 1200 nieuwe anorexia– en 1800 nieuwe boulimiapatiënten bij. Opvallend hierbij is dat van de anorexiapatiënten meer dan een derde bij een GGZ–instelling terechtkomt en van de boulimiapatiënten amper 6%. Verder vond hij voor de prevalentie van anorexia nauwelijks verschillen naar urbanisatiegraad, terwijl boulimia bijna vijfmaal zo vaak voorkomt in grote steden als op het platteland. Ontnuchterend noemde hij de bevinding dat anorexia onder Antillianen zowel voorkomt op Curaçao als in Nederland. De gedachte dat het bij anorexia om een typisch westerse aandoening gaat, moet dus verworpen worden.

Dr. E.F. van Furth van de Fleurystichting besprak een aantal aspecten van de diagnostiek, bijvoorbeeld de waarde van vragenlijsten en van semi–gestructureerde interviews en de verschillende kritische waarden voor anorexia bij de Quetelet–index voor pubers (17,5) en volwassenen (20).

Drs. J.H. Bloks van het instituut Endegeest – waar het congres te gast was – sprak over het beloop van anorexia. Op lange termijn evolueert 20% van de patiënten ongunstig, met een mortaliteit van 10% tot 15%. 30% herstelt gedeeltelijk en 40% tot 50% van de klinisch behandelde patiënten herstelt volledig. Niettemin bestaan grote verschillen tussen studies. Als predictoren van een gunstig beloop werden onder meer genoemd: jonge beginleeftijd, korte latentietijd tussen het ontstaan van klachten en het begin van behandeling, conflictvrije ouder–kind–relatie, theatrale persoonlijkheid, korte duur van klinische opname en geen heropnames. Het is in het algemeen een gunstig teken als patiënte tijdens de behandeling een actievere copingstijl verwerft. Als negatieve predictoren komen uit de bus: extreem ondergewicht, lange ziekteduur, premorbide ontwikkelingsstoornissen, vreetbuien en braken, en sommige persoonlijkheidskenmerken, bijvoorbeeld interpersoonlijk wantrouwen, impulsiviteit en angsten rond de lichamelijke (seksuele) ontwikkeling en het opnemen van volwassen taken, rollen en verantwoordelijkheden.

Mw. G. Noordenbos besprak, als enige vrouw die een plenaire lezing hield, de verschillende vormen van preventie. In het kader van de primaire preventie worden momenteel verschillende programma's ontwikkeld die zich richten op scholen, om leerlingen, leerkrachten en ouders te informeren over de risico's en kenmerken van eetstoornissen. Secundaire preventie richt zich op vroegtijdige onderkenning door ouders, leerkrachten en huisartsen. Tertiaire preventie is van belang voor behandelaars en richt zich op het voorkomen van chroniciteit.

Analyse van 600 brieven van patiënten aan de Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa, van wie de helft langer dan vijf jaar en een kwart langer dan tien jaar aan een eetstoornis leed, wees uit dat veel patiënten zich uitbehandeld voelden of zo ernstig teleurgesteld waren dat ze verdere hulpverlening van de hand wezen. In de meest chronische groep bevonden zich veel patiënten met een jonge beginleeftijd van de ziekte, veel ziekenhuisopnames waarin sondevoeding werd toegepast, en ook was vaak sprake van een trauma bij het begin van de stoornis. Spreekster stelde de vraag of hier van uitbehandelde of van inadequaat of onjuist behandelde patiënten gesproken moet worden.

W. Vandereycken sprak over nog te exploreren onderzoeksterreinen. Wat weten we nu over spontaan herstel bij anorexia? Wat zijn de effectverschillen tussen ambulante en klinische behandelingen? Hoe groot is het effect van begeleide zelfhulp? Hoever zijn we met inzichten over matching en belangrijke therapeutfactoren? Zijn resultaten uit het expressed emotion–onderzoek ook hier van toepassing? Moeten vrouwelijke therapeuten waken voor overbetrokkenheid en identificatie met anorexiapatiënten, en mannelijke therapeuten voor hun prestatiegerichtheid: blijdschap als de kilo's eraan vliegen?

C. Fairburn, befaamd onderzoeker en expert in boulimia uit Oxford, besloot de ochtendsessie in zeer verstaanbaar en helder Engels. Hij memoreerde dat boulimia een zeer jonge ziekte is, door Russell in 1979 ‘an ominous variant of anorexia nervosa’ en ‘an intractable disease’ genoemd. Fairburn besprak verschillende behandelvormen, die, mits planmatig aangeboden, het meest verantwoord zijn in het kader van de beschikbare middelen. Antidepressiva zijn de enige farmaca van belang in het verminderen van vreetbuien en braken. Daarnaast verbeteren ze de stemming en daalt de preoccupatie met eten. Let wel, er is geen sprake van depressieve symptomatologie. Geen enkel antidepressivum is superieur aan een ander gebleken. Een ernstig nadeel is het hoge terugvalpercentage bij stoppen en het ontbreken van effect op het lijnen. Aangezien boulimia naar een chronisch verloop neigt, zijn korte–termijn behandeleffecten klinisch minder relevant.

Fairburn beschouwt een specifieke vorm van cognitieve gedragstherapie van 15 tot 20 zittingen over een periode van vier tot vijf maanden als de meest effectieve therapie. Niet alleen zijn de effecten op onder andere het lijnen en de preoccupatie met gewicht en uiterlijk breder, maar ze beklijven ook beter. Volledig herstel treedt op bij de helft tot tweederde van de patiënten. Veelbelovend zijn de eerste resultaten met interpersoonlijke therapie, waarvan de positieve effecten verder toenemen na termineren van de therapie. Dit onderzoek wordt gerepliceerd in de Verenigde Staten.

Fairburn toonde zich zeer enthousiast over de mogelijkheden van zelfhulp al dan niet met behulp van zelfhulpboeken. Hij schreef er zelf een, dat hij ter vertaling aan het publiek aanbood.

Het middagprogramma bestond uit 13 verschillende workshops, waaronder een masterclass van Fairburn en een van Vandereycken. De workshops en masterclasses die door de verslaggevers werden bezocht, worden hieronder besproken.

W. Vandereycken beklemtoonde in zijn masterclass over de behandeling van anorexia, dat hij zich gaandeweg gedistantieerd heeft van een laboratoriummodel van behandeling. Elke behandeling begint opnieuw als een contractonderhandeling. Immers, een anorexiapatiënt roept niet uit zichzelf professionele hulp in, meestal laat ze zich – onwillig – verwijzen door ouders, huisarts of leerkracht. Hij raadde aan de therapie vanaf het allereerste contact te structureren in korte blokjes van bijvoorbeeld vijf afspraken met een afsluitende evaluatie. Het bieden van een tijdsperspectief vermindert de kans op uitval.

Hij onderscheidde drie aspecten van de behandeling: psychofysiologie, psychologie en interactie. De eerste opgave is de patiënt te confronteren met psychofysiologische informatie in strijd met haar anorectische scenario. Het motto is dat met gezondheid geen koopje gedaan kan worden. Magerzucht gaat vergezeld van hinderlijke rusteloosheid, obsessionaliteit en slaapstoornissen. Het uitblijven van de menstruatie zorgt er niet voor dat ze een meisje blijft, het fel begeerde ideaal, maar maakt van haar op slag een oude vrouw! De kunstmatige menopauze leidt tot broze botten, verdroogde huid en haaruitval. Naarmate deze situatie voortduurt, zal een hoger gewicht nodig zijn om de menstruatie weer op gang te krijgen. Vermagering verhoogt de kans op boulimische aanvallen (een schrikbeeld) en depressie. Intellectuele prestaties gaan achteruit en de hersenen krimpen. Dit is ook een schrikbeeld; de hersenen zijn immers zetel van rationaliteit en het belangrijkste lichaamsdeel.

Psychologisch is het van groot belang de patiënt maximale verantwoordelijkheid te geven en haar zelf een winst– en verliesrekening te laten opstellen, dit in tegenstelling tot de vroeger gebruikelijke sondevoeding, waarmee men uit de behandelinstelling weg kon komen onder gelijktijdige handhaving van het anorectische scenario.

Het is belangrijk in interactie te blijven met gezinsleden; parendectomie is uit den boze. Niet alleen geeft Vandereycken zelf informatie, ook brengt hij ouders en lotgenoten met elkaar in contact. Klinische behandeling duurt drie tot zes maanden, tussentijdse evaluaties worden afgesloten met een nieuw contract. Bijzondere en niet altijd oplosbare problemen ontstaan bij verborgen automutilatie, dissociatie en ernstige somatische aandoeningen. In het laatste geval is samenwerking met een vaste medisch specialist onmisbaar.

A. Jansen, J.A. Spaans en A. Meijboom bespraken de cue exposure bij boulimiapatiënten. A. Jansen besprak de ambulante toepassing van cue exposure en illustreerde deze met een videofragment. De cues uit het vreetbui–ritueel staan voor de geconditioneerde stimuli. Deze cues hangen samen met een geconditioneerde respons, de cue–reactiviteit of craving, de intense drang tot voedselinname, die gevolgd wordt door de vreetbui of binge. De techniek is gericht op het doorbreken van de koppeling tussen cues en het overeten. Veel nadruk wordt gelegd op het uitleggen van de rationale aan de patiënt, waarnaar in de loop van de therapie steeds verwezen wordt. Eén tot twee sessies worden besteed aan het identificeren van alle belangrijke cues, zoals het eetbuivoedsel, de stemmingen, cognities, tijdstippen, lokatie, kleding, televisie, muziek en lectuur. De therapeut werkt in de thuissituatie zoveel mogelijk samen met de patiënt en fungeert ook als model. De flooding bestaat uit het zo hoog mogelijk laten oplopen van de drang, door het ruiken en snuffelen aan het eten in aanwezigheid van alle relevante cues. De drang wordt enkele malen geregistreerd op een eenvoudige schaal. Na responspreventie dooft de drang geleidelijk uit. Hieraan worden ongeveer tien sessies van maximaal een uur besteed, waarbij de therapeut geleidelijk meer naar de achtergrond verdwijnt. Graduele exposure wordt gebruikt in huiswerkopdrachten, waarin gestart wordt met drangopwekkend voedsel onderaan de hiërarchielijst. Met de CS–min–techniek wordt gemikt op het eten van eetbuivoedsel in een niet–eetbui–situatie, waarna exposure moet volgen om de opgewekte drang weer uit te doven. Eetbuien worden niet verboden, maar er worden alternatieve eetbuien bedacht met aantrekkelijk voedsel en andere cues, in relatie tot lokatie, enzovoort. De alternatieve eetbui wordt na enkele keren weer gewijzigd.

Tijdens deze workshop bleek de wet van Murphy weer eens van toepassing op de audiovisuele apparatuur, mocht het aanwezige publiek meeruiken aan een cue, een stukje kitkat, en raakte de verslaggever enigszins gederealiseerd door de gehanteerde turbo–taal. Cue en craving mogen taalvervuiling geven, maar eetbuivoedsel en drangopwekkend voedsel werden als onappetijtelijk ervaren.

A. Meijboom besprak de problemen en knelpunten in de uitvoering van de behandeling, na te hebben vastgesteld dat exposure een moeilijke techniek is, en dat een goede rationale veel problemen kan voorkomen. Wat doe je als de drang niet stijgt of niet daalt, als de therapeut te veel veiligheid biedt of de patiënt te vermijdend is? Hoe organiseer je haalbare alternatieve eetbuien, en wat loopt er mis bij het huiswerk?

J. Spaans liet zijn klinische ervaringen de revue passeren. Klinisch opgenomen boulimiapatiënten vormen vooral qua ernst een selecte groep. In het begin van de opname vertonen ze weinig vreetbuien. Op de afdeling wordt het hun bovendien verboden om te vreten en te braken. Naast het volgen van alle programmaonderdelen kan gekozen worden voor cue exposure of voor zelfcontrole. Cue exposure verdient de voorkeur wanneer een sterke koppeling bestaat tussen de cues en een eetbui, wanneer de stimuli moeilijk te vermijden zijn en als de patiënt er zelf voor kiest. Zelfcontrole werkt beter bij een sterke koppeling tussen eetbui en de gevolgen ervan, en bij een laag integratief vermogen, bijvoorbeeld in het geval van patiënten met dissociatieve of psychotische reacties. De uitvoering van cue exposure gebeurt op boven beschreven wijze op de afdeling in aanwezigheid van mentor en behandelaar, later alleen in aanwezigheid van de mentor, dan alleen en tenslotte thuis met een zelfgekozen hulptherapeut. Tot slot wordt een preventieplan opgesteld.

N.J. Nicolai presenteerde in haar workshop over behandeling van getraumatiseerde patiënten, een geïntegreerde behandeling van eetstoornissen binnen het aanbod van de vrouwenhulpverlening. Spreekster, bekend van publicaties op het terrein van vrouwenhulpverlening en de behandeling van slachtoffers van seksueel misbruik, hanteert een gefaseerd behandelmodel.

Bij getraumatiseerde patiënten is een eventuele eetstoornis vaak in het klachtenbeeld verscholen. Soms voldoet de eetstoornis niet aan alle diagnostische criteria. Naast het verhelderen van de hulpvraag en het opbouwen van een werkrelatie gaat het in de aanvang van de behandeling om de zorg voor veiligheid en het creëren van een vangnet in de omgeving en om crisismanagement. De verdere diagnostiek richt zich op de gehanteerde hechtingsstijl en de mate van onverwerktheid van de traumatische ervaringen. Ambivalente en gepreoccupeerde hechtingsstijlen (ontleend aan empirisch onderzoek) komen bij deze patiëntengroep veel voor. Bij gepreoccupeerde patiënten kan verwarring ontstaan in het contact, omdat de grenzen tussen zichzelf en de ander niet altijd helder beleefd worden. Meestal is er sprake van opeenvolgende trauma's, zoals seksueel misbruik, en bijna altijd is sprake van emotionele deprivatie, beide met hun effect op de emotionele ontwikkeling. Duidelijk werd dat de behandeling van de eetstoornis bij een getraumatiseerde patiënt, plaatsvindt in een context van complexe problematiek en met een even ingewikkelde doorwerking hiervan in het contact met de behandelaar.

Nicolai besprak als illustratie een casus van een vrouw met een posttraumatische stressstoornis, dysthymie en boulimia nervosa met purgeergedrag. Zij stelde dat het nodig is naar eetstoornissen te vragen; ze kunnen ego–syntoon zijn. Verder dient de hulpverlener attent te zijn op negatieve ervaringen met het lichaam. Eetstoornissen moeten gerekend worden tot de problemen met de zelfverzorging, die vaak een rol spelen in een posttraumatisch beeld. Het is belangrijk om het erbij behorend gevoel te verhelderen; een gevoel, dat in stand gehouden wordt door isolement, zoals bijvoorbeeld schaamte.

De behandeling start met psycho–educatie en in het kader van symptoommanagement met het maken van afspraken over de aanpak van het eetprobleem en over de grenzen van de behandeling. Ervaringen met een eetdagboek zijn wisselend, vaak is schaamte een belemmering voor het gebruik ervan. Het wijzigen van het eetgedrag verloopt via onderhandelen over kleine stappen. Het systeem wordt niet in de behandeling betrokken bij ontkenning van misbruik, omdat er dan een vergrote kans is op hertraumatisering.

De therapeut maakt samen met de patiënt een uitvoerige schriftelijke behandelovereenkomst over de behandeldoelen en de aard van de professionele relatie. Dit gebeurt niet alleen om binnen de principes van de vrouwenhulpverlening op een creatieve manier te voldoen aan de wet op de geneeskundige behandelovereenkomst, maar ook vanwege het voortdurend risico van verwarring en onjuiste interpretaties van de professionele samenwerking. De bespreking van deze patiënten verduidelijkte het door Fairburn eerder besproken geringe resultaat van cognitieve gedragstherapie bij patiënten met een eetstoornis en een laag gevoel van eigenwaarde.

C. Fairburn zette zijn masterclass over de behandeling van boulimia op aan de hand van vragen uit het publiek. We sommen hier de belangrijkste uitspraken van Fairburn op. Bij de stoornis binge eating is de preoccupatie met gewicht en uiterlijk minder uitgesproken dan bij anorexia en boulimia. Waar anorexia evolueert naar boulimia is eigenlijk sprake van een vooruitgang. Immers, het normale gewicht is hersteld, de koppigheid is minder geworden en er is sprake van gedeeltelijke motivatie omdat de vreetbuien als ongewenst worden beleefd. Een geslaagde boulimiabehandeling leidt tot een gemiddelde gewichtstoename van 1 à 2 kilo, met individuele uitschieters. Obesitas vormt een risicofactor voor ontwikkelen van boulimia. Alcoholmisbruik dat als een vorm van comorbiditeit kan bestaan, reageert gunstig op cognitieve gedragstherapie, maar alcoholafhankelijkheid niet.

Adolescente boulimiapatiënten reageren beter op interpersoonlijke therapie dan op cognitieve gedragstherapie, omdat deze therapie minder structuur biedt en dus minder mogelijkheid tot rebelleren. Een klinische behandeling is in Fairburns setting slechts in 5% van de gevallen geïndiceerd, bijvoorbeeld bij het mislukken van een op zich adequate ambulante behandeling, bij een psychose of depressie en in het eerste trimester van de zwangerschap, dit laatste vanwege een verhoogd risico op een spontane abortus. Fairburn is het niet eens met de uitgangspunten van de Anonieme Overeters die boulimia zien als verslaving en ongeneeslijke ziekte.

E.F. van Furth en J. van Liempt hielden een workshop over psycho–educatie toegepast in groepen in een klinische setting. Dit is een terrein in opkomst, waarover nog weinig effectstudies gerapporteerd zijn. Psycho–educatie is een proces van informatieverstrekking over het ziektebeeld met als doel het veranderen van attitude en gedrag. Psycho–educatie mikt op het minder beschamend en schuldbeladen maken van de ziekte voor de patiënte en op het verhogen van de motivatie voor verandering. Deze aanpak wordt ook gebruikt in het contact met ouders, familieleden en professionele medewerkers, die kunnen leren minder kritisch of overbetrokken te reageren. Er werd verslag gedaan van een recent effectonderzoek naar kennis over lijnen, gewicht en eetstoornissen. Het kennisniveau bleek het hoogst bij patiënten, gevolgd door stafleden en familie.

Uit de gepresenteerde literatuur bleek dat psycho–educatie effectief is. Een korte behandeling van vijf groepsbijeenkomsten over boulimia leidde tot het verdwijnen van de symptomen bij een vijfde van de deelneemsters, en bij tweederde trad een reductie op van de vreetbuien. Patiënten die de behandeling afmaakten, waren psychisch gezonder dan de uitvallers. Bij hoog frequente vreetbuien (meer dan 42 per maand) was individuele cognitieve gedragstherapie werkzamer dan groepseducatie.

Tot slot werd de werkwijze van de Jelgersmakliniek besproken. Bij deze werkwijze komen in een reeks van acht zittingen de volgende thema's aan bod: voeding (uitvoerig), gevolgen van ondervoeding, ontstaan en in stand houden van eetproblemen, braken en laxeren, maatschappelijke druk om te lijnen en theorieën over het gewicht. Tenslotte volgen zes zittingen rond het thema seksualiteit. Naast informatieverstrekking is ook het werken met opdrachten een onderdeel van het programma.

De participatie aan deze workshop werd verhoogd door een quiz en het oefenen met een opdracht, aan de hand waarvan iedereen kon ervaren hoe voorlichting aan het denken zet. In de afrondende bespreking over problemen en mogelijkheden in de praktijk, werd een invoelende houding van de voorlichter benadrukt. Het enthousiasme van de inleiders nodigde zeker uit tot nadenken over de mogelijkheden van psycho–educatie in de ambulante praktijk.

Ten slotte

Het was een intensieve dag, goed georganiseerd en soepel verlopend. Ofschoon Vandereycken zich ironisch afvroeg of de nieuwe ontwikkelingen uit de benaming van het congres, ook naar oude ontwikkelingen verwezen, moet gezegd worden dat sinds het advies van de Gezondheidsraad in 1989 zeer veel tot stand is gekomen in de zorgverlening rond eetstoornissen in ons land. Het destijds in de zorg op dit gebied achterblijvende Nederland is samen met Noorwegen, zo werd verteld, nu koploper geworden. Waarvan precies werd ons er niet bij verteld, maar vermoedelijk minstens Europa.