De behandeling van functionele klachten bij kinderen is vaak een moeilijke en moeizame zaak. Veelal zal in eerste instantie medische hulp zijn gezocht, waarbij meestal al heel wat onderzoek en soms ook behandeling heeft plaatsgevonden. Gezien de soms verontrustende, medisch niet te verklaren lichamelijke klachten komt het geregeld voor dat deze kinderen worden opgenomen op de kinderafdeling van een ziekenhuis. De medische en verpleegkundige staf weet zich vaak geen raad met deze patiënten.
In de literatuur wordt van functionele klachten of somatiseren gesproken als er sprake is van een of meer lichamelijke klachten waaraan geen organische pathologie of pathofysiologisch mechanisme ten grondslag ligt. De term is ook van toepassing als er wel sprake is van organische pathologie, maar de lichamelijke klachten (en de hieruit voortvloeiende beperkingen) in hoge mate de klachten overtreffen die men op grond van de somatische bevindingen zou verwachten (Kellner, 1990). Er zijn ook definities waarin duidelijker het verband wordt gelegd met psychologische factoren of conflicten, of waarbij ook sprake moet zijn van het zoeken van medische hulp voor de lichamelijke klachten (Lipowski, 1988).
| 1. |
Conversies, waaronder twee subgroepen:
1a. pseudo–epilepsie;
1b. pseudo–neurologische presentaties, waaronder:
|
||||
| 2. |
Niet neurologische presentaties, waarbij de hoofdklacht somatisch is (buikpijn, hoofdpijn, pijn in de ledematen, gastro–intestinale,
urogenitale en cardiovasculaire klachten), maar waarbij ook vaak angst of depressie voorkomt.
Opmerkelijk is dat Goodyer en Mitchell in hun dossieronderzoek van bijna honderd gevallen vaststelden dat 85% twee of meer
lichamelijke klachten had. Monosymptomatische gevallen lijken weinig voor te komen. Wat de prevalentie betreft kan vermeld
worden dat 1 tot 2% van de verwijzingen naar de kinder– en jeugdpsychiatrie onder deze diagnose vallen. Over de prevalentie
in andere populaties is weinig bekend.
|
De literatuur over de behandeling van functionele klachten bij kinderen is anekdotisch en weinig systematisch. Het ontbreekt aan gecontroleerde effectstudies. Ongeveer twintig jaar geleden verschenen de eerste case–studies over de gedragstherapeutische behandeling van met name conversie–achtige beelden (Liebson, 1967; Hersen, Gullick, Matherne & Hurbert, 1972; Dickes, 1974; Turner & Hersen, 1975; Munford & Paz, 1978). Ook een suggestieve benadering, al of niet expliciet gebruikmakend van hypnose, wordt al langere tijd toegepast (Du Jour, 1990; Toone, 1990).
Bij een suggestieve aanpak beperkt de hypnotherapeutische benadering zich meestal niet tot directe symptoombeïnvloeding. Het op autoritaire wijze weg–suggereren van de klachten is niet meer zo van deze tijd. De patiënt heeft meer behoefte aan een verklaring voor zijn klachten en een goede rationale voor de therapeutische aanpak. Een tweede strategie is dan ook het met behulp van hypnose exploreren van de ‘oorzaken’ van de klachten. Voorwaarde hierbij is uiteraard wel dat de patiënt mee wil gaan in de opvatting dat een psychologische verklaring van de klachten tot de mogelijkheden behoort.
In dit verband is het de vraag of het noodzakelijk is dat het kind en zijn ouders de psychologische achtergrond van de klachten aanvaarden. Benders (1988) ziet het als een voorwaarde voor behandeling. In de gedragstherapeutische literatuur is men hierover meestal niet zo expliciet. Inzicht is vooral van belang voor zover het de factoren betreft die het symptoom versterken en daardoor in stand houden. Dergelijk inzicht is zeker wenselijk en kan de behandeling vergemakkelijken en bespoedigen, maar is niet altijd noodzakelijk. Een voorbeeld is de case–studie van Klonoff en Moore (1986), waarin de operante aanpak van loopstoornissen bij twee adolescenten wordt beschreven. Het betreft in beide gevallen patiënten (en gezinnen) die een psychologische verklaring verwerpen en die behandeld worden op een somatische afdeling van een ziekenhuis.
Bovendien is het mogelijk dat de oorzaken of de bekrachtigende factoren van de symptomen onduidelijk blijven (of dat men hier onzeker over is, het blijven tenslotte werkhypothesen). Emmelot en Kranenburg (1990) laten in hun artikel over de behandeling van chronische benigne pijn bij kinderen zien dat een aanpak gebaseerd op gedragstherapeutische principes dan niettemin effectief kan zijn.
Hoewel ook over de prognose geen betrouwbare gegevens uit gecontroleerd onderzoek voorhanden zijn, lijkt deze gunstig. Benders (1988) vermeldt zeer positieve follow–up–resultaten bij 21 kinderen met voornamelijk loopstoornissen. Ook in de drie gevalsbeschrijvingen van Emmelot en Kranenburg (1990) zijn de follow–up–resultaten positief; hetzelfde geldt voor de eerdergenoemde gedragstherapeutische case–studies. Het gaat dan om de prognose op korte termijn (enkele maanden tot twee jaar).
Er zijn ook enkele onderzoekers die het beloop op langere termijn hebben bekeken. Goodyer en Mitchell (1989) informeerden zich over 93 kinderen gemiddeld drie jaar na ontslag uit een kinderpsychiatrische kliniek. De behandelingen worden summier omschreven als counseling (individueel of gezins–) of inzichtgevende psychotherapie. De follow–up–resultaten blijken per symptoomgroep duidelijk te verschillen. Het oordeel van de huisarts werd gevraagd. Deze meldde vooruitgang bij ruim 60% van de groep met pseudo–epilepsie, bij 90% van de andere neurologische presentaties en bij ruim 80% van de niet–neurologische presentaties. Stickel en Cheung–Patton (1989) ondervroegen schriftelijk of telefonisch 27 patiënten met functionele loopstoornissen 5 tot 22 jaar na behandeling. Wat de behandeling inhield vermeldden zij niet. Bij geen enkele patiënt was de loopstoornis teruggekeerd of was er sprake van somatische symptoomsubstitutie.
In hoeverre de gunstige prognose een gevolg is van behandeling is op basis van het beschikbare onderzoek niet duidelijk. Keemink, Koopman, Vecht–Van den Bergh, Brouwer en Peters (1993) veronderstellen dat neurologische conversiestoornissen een gunstig natuurlijk beloop hebben, dat wil zeggen dat bij de meeste kinderen de klachten vanzelf over zouden gaan. Hun follow–up–onderzoek kent echter nogal wat beperkingen, zoals de beperkte informatie over diagnostiek en eventuele behandeling, die post hoc uit het dossier werd verzameld, de hoge uitval (slechts 20 van de 35 opgespoorde kinderen met een conversiestoornis namen deel aan de follow–up–interviews), de eenzijdige samenstelling van de groep (13 van de 20 geïnterviewde kinderen hadden als hoofdklacht wegrakingen, flauwvallen of epileptiforme aanvallen).
Kinderen die vanwege hun functionele klachten zijn opgenomen op de kinderafdeling van een ziekenhuis kunnen met heel verschillende beroepsbeoefenaren te maken krijgen: bijvoorbeeld artsen, verpleegkundigen, spelleiding, fysiotherapeut, psycholoog en leraren van de ziekenhuisschool. Voor een consequente uitvoering van het behandelingsprogramma is de medewerking van en overleg tussen de verschillende disciplines noodzakelijk. Een multidisciplinaire aanpak is dan ook aangewezen. Het behandelingsplan zal een duidelijk gedragstherapeutisch karakter hebben en het ligt dus voor de hand dat de gedragstherapeut de behandeling coördineert. Het kan wenselijk zijn regelmatig een teambespreking te houden. De aanpak is soms moeilijk, omdat deze tegengesteld kan zijn aan wat men gewend is te doen bij somatisch zieke kinderen. Na de diagnostische fase, waarin ook somatisch onderzoek een plaats kan hebben, zal meestal een medisch–somatische aanpak achterwege moeten blijven. Er worden dan geen onderzoeken of medische bepalingen (bijvoorbeeld bloedonderzoek) meer verricht, en al helemaal geen onnodige. Dit terwijl de hele setting juist gericht is op medisch–somatisch handelen en de betrokken disciplines juist op dat terrein deskundig zijn.
In een somatische kinderkliniek kan op verschillende manieren duidelijk worden dat sprake is van functionele klachten. Kinderen kunnen met een min of meer vaag klachtenpatroon voor observatie en nader onderzoek worden opgenomen, waarna soms pas na uitvoerige somatische screening duidelijk wordt dat de klachten van functionele aard zijn. Soms zal al vóór opname duidelijk zijn dat hiervan sprake is. Ook in het eerste geval zou in principe een ‘twee–sporenbeleid’ gevolgd moeten worden. Dat wil zeggen dat zowel aan somatische als aan psychosociale aspecten en factoren van het ziektebeeld en het ziektegedrag aandacht moet worden besteed. In de praktijk zal echter vaak de nadruk liggen op de somatiek. Dit kan betekenen dat in geval van functionele klachten kind en ouders aanvankelijk bevestigd worden in hun overtuiging dat de klachten een somatische grondslag hebben. Daardoor kan het introduceren van een niet–somatische visie op ontstaan en instandhouden van de klachten extra worden bemoeilijkt.
Als vóór opname duidelijk is, of een sterk vermoeden bestaat, dat de klachten van functionele aard zijn, kan de multidisciplinaire werkwijze van tevoren worden geïntroduceerd en toegelicht. Hierbij kan al een eerste indruk worden verkregen van de bereidheid van kind en ouders de mogelijkheid onder ogen te zien dat de klachten geen somatische achtergrond hebben.
De klachten van de patiënt moeten niet als een medisch–somatisch probleem, maar als een gedragsprobleem worden gezien, waarbij het er niet om gaat de ziekte te genezen, maar het probleemgedrag, dat zich uit in ziektegedrag, te veranderen. Deze visie op de klachten zal doorgaans echter pas door de verschillende partijen (patiënt, ouders en behandelaars) onderschreven kunnen worden nadat voldoende somatisch onderzoek heeft plaatsgevonden om eventuele somatische oorzaken uit te sluiten. Zeker als de behandelaars kenbaar maken de klachten serieus te nemen, ook al zijn er geen duidelijke lichamelijke oorzaken voor aan te geven, en duidelijk maken dat behandeling zeer wel mogelijk is, is de kans groot dat patiënt en ouders te motiveren zijn voor hun noodzakelijke medewerking aan het behandelingsplan.
Casus
Henk is een veertienjarige jongen. Hij zit in de derde klas van het atheneum en is altijd een goede leerling geweest. Sinds ruim een half jaar heeft Henk voortdurend hoofdpijn. De laatste maanden gaat hij niet meer naar school. Door de hoofdpijn lukt het hem ook niet meer zijn huiswerk te maken. Hij is in toenemende mate passief, ligt veel in bed en gaat niet meer naar zijn zwemtraining. De afgelopen maanden zijn er ook wisselend perioden geweest, waarin hij last had van pijn en krachtsverlies in het rechterbeen. Hij kon niet meer op het been steunen, zakte er doorheen en kon niet meer lopen.
Henk en zijn ouders komen in het academisch ziekenhuis voor een ‘second opinion’. Henk is kort hiervoor enkele weken opgenomen geweest in een streekziekenhuis, waar uitgebreid onderzoek door onder anderen kinderarts, neuroloog en KNO–arts, geen enkel somatisch aanknopingspunt heeft opgeleverd. Pogingen een verwijzing naar de RIAGG tot stand te brengen zijn op niets uitgelopen. De ouders zijn ervan overtuigd dat er een somatische ziekte aan de klachten ten grondslag moet liggen. Vooral de moeder is bang voor een ernstige ziekte. Zij is sterk gefixeerd op het lichamelijk functioneren van Henk.
Met Henk en zijn ouders werd afgesproken dat voor uitgebreide, multidisciplinaire diagnostiek, waaronder ook somatische her–evaluatie, twee weken zou worden uitgetrokken. Benadrukt werd dat, ook al zouden geen (somatische) oorzaken voor de klachten worden gevonden, een effectieve behandeling mogelijk zou zijn. In de gesprekken met de psycholoog kwamen onder andere de volgende zaken naar voren.
Enkele weken vóór het ontstaan van de hoofdpijn overleed de oma van Henk. Adequate verwerking van dit verlies lijkt niet te hebben plaatsgevonden. Bovendien deden zich in dezelfde tijd in het gezin enkele belangrijke gebeurtenissen voor. De twee oudere broers van Henk zijn om redenen van werk en studie uit huis gegaan; Henk is nu nog het enige thuiswonende kind. Verder heeft zijn vader door het aanvaarden van een nieuwe functie meer tijd voor zijn werk nodig en is hij ook meer uithuizig dan voorheen.
Op verschillende gebieden (school, sport en hobby) valt de extreme prestatiedrang van Henk op. Hij stelt zichzelf hierbij zulke hoge eisen, dat het haast onmogelijk lijkt hieraan te kunnen voldoen. Op het uiten van boosheid lijkt een taboe te rusten, conflicten worden vermeden of ontkend. Dit geldt zowel voor Henk als de rest van het gezin. Henk geeft aan nooit ruzie te hebben en nooit kwaad te zijn.
Belangrijke bevindingen in de eerste weken zijn verder, naast een bevestiging van eerder somatisch onderzoek (geen somatische verklaring voor de klachten), de discrepanties tussen het gedrag van Henk en zijn klachtenrapportage. Zo geeft hij in de schriftelijke zelfregistratie van de hoofdpijnklachten maximale scores aan, terwijl hij op de afdeling opgewekt en actief deelneemt aan allerlei activiteiten. Tevens blijkt vooral zijn moeder het ziektegedrag te bevestigen en te versterken. Het belangrijkste gespreksonderwerp tussen moeder en zoon betreft zijn lichamelijk functioneren. Het is ook op aandrang van zijn moeder geweest dat Henk van school is weggebleven.
Tot slot wordt duidelijk dat Henk en zijn ouders op geen enkele manier de mogelijke psychologische achtergronden van de klachten willen exploreren.
Centraal in de meeste theoretische opvattingen over functionele klachten staat de aanname dat psychologische factoren een etiologische rol spelen. Er zijn verschillende gezichtspunten mogelijk: psychodynamisch, ontwikkelingspsychologisch, systeemtheoretisch of leertheoretisch (Kellner, 1990). Dit geldt zeker ook voor de hier beschreven casus. Bijvoorbeeld: vanuit systeemtheoretisch oogpunt kunnen de veranderingen in het gezin en de mogelijke functies van het ziektegedrag van Henk in dit verband aanleiding zijn tot het vormen van werkhypothesen. De gedragstherapeut zal in de vorm van een holistische theorie aandacht schenken aan mogelijke verklaringen en achtergronden van de klachten. Daarnaast is het maken van een functionele analyse van belang, waarin in termen van operant leren het ziektegedrag wordt ontrafeld. Gesprekken van de gedragstherapeut met het kind en de ouders kunnen veel informatie over antecedenten en consequenties van het ziektegedrag opleveren. De observaties van spelleiding, verpleegkundigen, onderwijzers en artsen kunnen eveneens van belang zijn voor het maken van een goede functionele analyse.
de holistische theorie over de klachten van Henk weergegeven. De lichamelijke klachten zullen meestal als zeer prominent probleem worden gepresenteerd, zo niet als het enige probleem. Ook al zal de gedragstherapeut andere problemen kunnen formuleren, de vraag in hoeverre hier wel of niet sprake is van een probleem zal zeer verschillend worden beoordeeld door therapeut, patiënt en/of ouders. In het geval van Henk gaat het om de volgende problemen: onverwerkte rouw, extreme prestatiemotivatie en faalangst, onvermogen of onmogelijkheid gevoelens te uiten, angst voor een ernstige ziekte en het niet functioneren op school. Maar zelfs als de therapeut en de patiënt het min of meer eens zijn over de problemen, dan nog kunnen de meningen verdeeld zijn over de problematische waarde ervan en de causale relaties tussen de problemen.
Zoals eerder opgemerkt is bij functionele klachten vaak sprake van verschillende, soms ook wisselende lichamelijke klachten. Van belang is dan ook, vast te stellen of deze als functioneel identiek zijn te beschouwen, dat wil zeggen: grotendeels dezelfde antecedenten en consequenten hebben. Dit laatste is bij de verschillende klachten van Henk, de hoofdpijn en de loopklachten, het geval.
In het behandelingsteam bestond geen twijfel over de diagnose. De psychologische verklaring in termen van de holistische theorie was voor het team aannemelijk. Meer nog dan aan een verklaring voor de klachten bestond in het team behoefte aan richtlijnen voor de behandeling. In het bijzonder de discrepantie tussen het gedrag van Henk en de rapportage van klachten riep voor sommige teamleden de vraag op hoe zij hierop moesten reageren. Zou het niet beter zijn hem te confronteren met de inconsistenties hierin? Gelet op het effect dat eerdere pogingen in die richting hadden opgeleverd, leek dit echter niet de manier om het ziektegedrag te veranderen. Vermoed werd dat een concreet gedragstherapeutisch behandelingsprogramma hierbij wel een belangrijk houvast kon zijn en dat dit bovendien het vertrouwen in het professioneel handelen van de verschillende disciplines zou kunnen vergroten.
Het belangrijkste principe bij de gedragstherapeutische behandeling van functionele klachten is het veranderen van de reinforcement–schema's en –patronen die de klachten in stand houden. Het gaat om het belonen van gezond gedrag en het uitdoven van ziektegedrag. Zoals in het geval van Henk naar voren komt, kunnen de bestaande versterkers van het ziektegedrag zeer verschillend van aard zijn. De sociale omgeving kan op ziektegedrag reageren met aandacht, zorg en privileges voor het kind, die het anders niet zou krijgen. Voor Henk geldt dat niet alleen de aandacht van zijn moeder, maar ook die van zijn vader, die door de verontrustende klachten van Henk weer meer bij het gezin betrokken werd, het ziektegedrag hebben versterkt. Ziektegedrag kan het kind in staat stellen situaties te vermijden die als aversief worden ervaren. In het geval van Henk geldt dat door zijn extreme prestatiemotivatie situaties waarin hij moest presteren steeds aversiever waren geworden. Ook cognitieve processen kunnen het ziektegedrag versterken. De overtuiging een ernstige ziekte te hebben kan een selectieve aandacht voor en perceptie van lichamelijke sensaties met zich brengen, die tot catastroferende misinterpretaties kunnen leiden. De moeder van Henk fungeerde in dit opzicht zeker als een model voor Henk. Medisch–somatisch onderzoek kan deze overtuiging verder versterken en in stand houden, zeker als artsen steeds nieuwe onderzoeken in gang zetten of een medische behandeling beginnen.
Het belonen van gezond gedrag is soms moeilijk, omdat het vaak nog maar zo weinig optreedt. De patiënt is bijvoorbeeld erg passief of vermijdt allerlei activiteiten. Het opstellen van een activiteitenprogramma waarin gezond gedrag stap voor stap wordt voorgeschreven en beloond is dan ook aangewezen. Voor een dergelijk behandelingsprogramma zal een goede rationale gegeven moeten worden. Aan de patiënt wordt immers gevraagd juist datgene weer te gaan doen waarvan hij vindt dat hij het door de klachten niet meer kan, of dat het de klachten, bijvoorbeeld pijn, alleen maar zal verergeren.
Alle onderdelen van het behandelingsprogramma moeten door de verschillende disciplines in concrete termen worden uitgewerkt en op elkaar worden afgestemd. Regelmatige teambesprekingen over opzet en voortgang ervan zijn dan ook gewenst. In het geval van Henk gaat het onder meer om een oefenprogramma om het lopen te verbeteren, om afspraken over zijn activiteiten op de ziekenhuisschool en om regels op de afdeling omtrent zijn (ziekte)gedrag. Dit oefenprogramma en de verdere regels worden hierna verder uitgewerkt.
Gezien het afwijzen van psychologische verklaringen voor de klachten, is ervoor gekozen de psychodiagnostische bevindingen wel met Henk en zijn ouders te bespreken, maar ook vast te stellen dat onduidelijk is gebleven in hoeverre deze de klachten kunnen verklaren. Dit om te voorkomen dat een verschil van mening over de oorzaken de behandeling in de weg zou staan. Vervolgens is het behandelingsprogramma voorgelegd. Belangrijk onderdeel van het activiteitenprogramma was de fysiotherapie. Ook de school en de spelleiding leverden een belangrijke bijdrage aan het geleidelijk verhogen van het activiteitenniveau. Artsen en verpleegkundigen werden geïnstrueerd over de te volgen aanpak.
Zoals voorspeld werden de klachten niet alleen erger – met name de loopstoornis (de hoofdpijn was al maximaal volgens de registratieformulieren die Henk invulde) – maar ontwikkelden zich ook nieuwe klachten. Het meest spectaculair was het door Henk gerapporteerde onvermogen om te urineren. Deze klacht werd door de behandelaars opgevat als een signaal om alsnog medisch–somatisch te gaan behandelen. Voor de ouders was deze klacht alarmerend. Zij werden wel gewezen op de ‘medische en lichamelijke onmogelijkheid’ van deze klacht, maar hierop reageerden zij met ongeloof en ontkenning. Ook Henks ideeën bleken niet te corrigeren en hij hield bijna twee weken lang vol dat hij al die tijd niet had geplast. Ten slotte, zo meldde hij opgelucht aan iedereen die het maar wilde horen, kwam het met liters tegelijk.
Vervolgens stond de loopstoornis centraal. De rationale voor het oefenprogramma hierbij hield in dat het begrijpelijk was dat hij uit angst voor beschadiging en pijn tot nu toe het been niet of verkeerd belastte. Nu onomstotelijk was komen vast te staan dat het been voor honderd procent in orde was, zou hij het been weer kunnen gaan belasten. Vanwege de pijn zou dat aanvankelijk misschien veel moeite kosten, maar wij waren overtuigd van zijn doorzettingsvermogen en inzet. Hij werd gewezen op zijn eigen verantwoordelijkheid. Hiermee werd ingespeeld op zijn streven naar zelfstandigheid en werd impliciet de afhankelijkheid van zijn ouders verminderd. Afhankelijk van zijn inzet zou hij zelf bepalen hoe snel hij weer helemaal goed zou kunnen lopen. Gepoogd werd zijn prestatiemotivatie hier in positieve zin te benutten. Om hem hierbij te helpen zou hij dagelijks fysiotherapie krijgen, waarbij hij stapsgewijs het been weer zou gaan belasten. In het kader van deze behandeling werd het gebruik van de rolstoel steeds meer beperkt, werden hem tijdelijk krukken ter beschikking gesteld en werd weekend–verlof afhankelijk gesteld van gemaakte vorderingen.
De voortgang was wekenlang minimaal. Het duurde ongeveer tien weken voor Henk weer normaal liep. Pas de laatste weken was er sprake van een snelle vooruitgang. De vermoedelijke achtergrond hiervan was de omstandigheid dat zijn ouders, na wekenlang volhard te hebben in het zoeken naar somatische verklaringen, geconfronteerd werden met hun houding en het remmende effect dat die houding op de voortgang van Henk had. Om de hypochondere gesprekken tussen Henk en vooral zijn moeder te beperken, werd de afspraak gemaakt dat de ouders en Henk zich met vragen op somatisch gebied tot de kinderarts zouden wenden en hier niet meer met elkaar over zouden praten. Deze afspraak heeft redelijk gewerkt. Hiermee werd een belangrijke bekrachtiger van de angst voor een ernstige ziekte en de preoccupatie met mogelijk afwijkend lichamelijk functioneren opgeheven. Als alternatief werd de ouders gevraagd in de gesprekken met Henk de nadruk te leggen op de vooruitgang die hij boekte en aansluitend ook zijn gezonde activiteiten te stimuleren, bijvoorbeeld tijdens het bezoek met hem gaan tafeltennissen.
In de gesprekken met Henk en zijn ouders zijn de eerdergenoemde psychologische achtergronden wel opnieuw ter sprake gekomen. Dit gebeurde vooral in de eindfase van de behandeling, waarin het moment van ontslag en adviezen voor de toekomst, om terugval te voorkomen, centraal stonden. De geboekte vooruitgang gaf de ouders ten slotte voldoende vertrouwen om open te staan voor de ideeën van de behandelaars.
In de eindfase van de behandeling kreeg en nam Henk in toenemende mate zelf de verantwoordelijkheid voor het opstellen en uitvoeren van zijn activiteitenprogramma. Als moment van ontslag werd afgesproken het moment waarop hij het been weer voor honderd procent goed zou gebruiken. Voor de acht weken volgend op ontslag maakte hij zelf een activiteitenprogramma. Voor de uitvoering was hij ook zelf verantwoordelijk, zijn ouders mochten zich hier niet mee bemoeien. Prestatienormen werden getemperd door het advies van het behandelingsteam om minstens een jaar niet aan wedstrijdsport te doen. Met dit advies was Henk merkbaar tevreden. Ten aanzien van school werd geadviseerd af te zien van het streven naar negens en tienen; zessen en zevens zouden voor het komende jaar volstaan.
Er zijn twee follow–up–gesprekken geweest: twee weken na ontslag en na drie maanden. Er is geen terugval opgetreden. Integendeel, iedereen is heel tevreden. Henk had de gestelde doelen van het activiteitenprogramma binnen drie weken gehaald in plaats van acht. Op school ging alles goed. Hij verzuimde niet meer en concentratieproblemen deden zich niet voor. De hoofdpijn was er nog wel, maar hij had er helemaal geen last meer van.
De ouders worden bij de behandeling betrokken, omdat zij in bijna alle gevallen een onderdeel van het probleem vormen. Ook in het voorbeeld van Henk is dit duidelijk: de prestatiemotivatie wordt vooral versterkt door de vader, hetgeen onder meer tot uiting komt in het uitloven van geldbedragen voor hoge rapportcijfers. Moeder versterkt vooral de angst voor ernstige ziekte en de preoccupatie met zijn lichamelijk functioneren. Zijn ouders in staat en bereid om de mogelijke psychologische achtergronden van de klachten onder ogen te zien, dan is er al veel gewonnen. In dat geval kunnen deze psychologische factoren direct in de behandeling worden betrokken.
Indien de ouders volharden in het zoeken naar somatische oorzaken, kan dit als positief teken van bezorgdheid worden bestempeld, maar daarnaast zal ook duidelijk moeten worden gemaakt dat hiervoor geen enkele aanwijzing bestaat, dat het behandelingsteam ervan uitgaat dat dit niet het geval is en dat verder somatisch onderzoek niet zal plaatsvinden. Tegelijk dient benadrukt te worden dat dit een effectieve behandeling niet in de weg hoeft te staan. Tevens wordt met de ouders besproken hoe hun inzet bij kan dragen aan een spoedig herstel.
Het behandelingsprogramma kan desgewenst met de nodige autoriteit gepresenteerd worden. Zeker in gevallen waarin al een voorgeschiedenis van ‘medical shopping’ aanwezig is, dient men te voorkomen dat het gezin weer afhaakt. Motiveren voor behandeling houdt onder andere in dat men het kind en de ouders de mogelijkheid biedt zonder gezichtsverlies het medische strijdperk te verlaten. In dit kader kan het passen het behandelingsplan als een zware last te presenteren, zoals in verband met Henk is beschreven. De kans is dan groter dat het gezin het behandelingsvoorstel kan accepteren, al moet men zich wel realiseren dat men soms hooguit ‘het voordeel van de twijfel’ krijgt. Zolang de ouders overtuigd blijven van een somatische verklaring en dat ook min of meer duidelijk laten merken aan het kind, zal het waarschijnlijk zijn best doen zijn ouders niet teleur te stellen en kan het vasthouden aan de bestaande klachten of nieuwe klachten ontwikkelen.
In de klinische situatie zoals hier geschetst zal de patiënt dagelijks te maken krijgen met mensen uit verschillende beroepsgroepen, maar ook met andere patiënten, familie en vriendjes die op bezoek komen. In deze complexe situatie kunnen nogal wat storende en bevorderende factoren ten aanzien van de behandelingsstrategie een rol spelen. Praktische omstandigheden, bijvoorbeeld het al of niet kunnen beschikken over een éénpersoonskamer, bepalen mede de mate waarin beloningsprogramma's kunnen worden uitgevoerd. Ook de opvattingen van de teamleden spelen hierbij een rol. Kortom, de stimuluscontrole is in de meeste gevallen geringer dan men zou wensen.
Daarnaast is het de vraag in hoeverre de gedragstherapeut nog een meer specifieke bijdrage kan leveren aan de klachtenbehandeling. Bij Henk kan gedacht worden aan de hoofdpijn. Of een dergelijke bijdrage zinnig of af te raden is, zal afhangen van verschillende factoren. In het geval van Henk is bewust afgezien van psychologische behandeling van de hoofdpijn. Er bleek een groot verschil te bestaan tussen de zeer ernstige en onafgebroken hoofdpijn die hij in de schriftelijke zelfrapportage aan–gaf en zijn gedrag: de hoofdpijn was hem niet aan te zien, hij werd er niet door gehinderd in zijn activiteiten op de afdeling en hij klaagde er nooit over. De hoofdpijn kwam wel steeds in de wekelijkse gesprekken met de psycholoog aan de orde. Hierbij was het thema hoe hij het best met de hoofdpijn om kon gaan. Hij werd geprezen voor het feit dat hij ondanks de hoofdpijn nooit klaagde en toch allerlei activiteiten ondernam. Deze opvatting sluit aan bij de algemene behandelingsregel dat pijn of vermoeidheid geen excuus mogen zijn om het activiteitenprogramma niet uit te voeren. Een andere reden om niet gericht aan de hoofdpijn te werken was het totaal ontbreken van beïnvloedende factoren. Bij functionele klachten is het aan te raden een zekere terughoudendheid te betrachten in het toepassen van specifieke behandelingsmethoden. Men moet in de eerste plaats de gelegenheid en de omstandigheden scheppen, waaronder de patiënt op aanvaardbare wijze – zonder gezichtsverlies – zijn klachten kan opgeven.
Naast problemen die betrekking hebben op de organisatie, planning en uitwisseling van informatie over de behandeling kunnen vooral moeilijkheden in de afstemming optreden. Bovendien kunnen in het team verschillen in opvatting bestaan over de behandelingsstrategie, zeker als er relatief weinig ervaring is met de hier geschetste aanpak van functionele klachten.
In de loop van de behandeling van Henk is het behandelingsteam op verschillende manieren op de proef gesteld. Het verergeren van de loopstoornis ging gepaard met expliciete uitnodigingen, met name aan de artsen, om medisch–somatisch onderzoek en behandeling in gang te zetten. Voor de direct betrokken artsen en verpleegkundigen, die goed geïnformeerd waren over het behandelingsbeleid, was het relatief gemakkelijk deze aandrang te weerstaan. De regelmatige wisselingen in de verpleegkundige en medische staf brengen mee dat op een zorgvuldige overdracht moet worden toegezien.
De ontwikkeling in de klachten was tijdens de teambesprekingen wel aanleiding om de behandelingsstrategie ter discussie te stellen. Juist op deze momenten kan de gedragstherapeut het beleid opnieuw verhelderen, de gebeurtenissen in dit kader interpreteren om de teamleden te motiveren op de ingeslagen weg verder te gaan. Dit hoeft overigens niet te betekenen dat de gedragstherapeut de verantwoordelijkheid voor de behandeling geheel op zich neemt. Zowel tegenover andere teamleden, de ouders als de patiënt zal hij benadrukken dat vooruitgang en het tempo waarin resultaat wordt bereikt vooral afhankelijk zijn van de inzet van de patiënt. Henk was er dan ook van overtuigd dat hij zijn genezing voornamelijk aan zichzelf te danken had.
De medisch–somatische setting van een kinderkliniek is in sommige gevallen de enige setting waarin kind en ouders voor behandeling zijn te motiveren. Zelfs bij sterk somatiserende patiënten kan een gedragstherapeutische behandeling in dat geval succesvol zijn. Werken vanuit een gedragstherapeutische invalshoek zal echter meestal maatwerk dienen te zijn. Enkele algemene moeilijkheden zijn hierboven beschreven, variërend van het samenwerken met disciplines die doorgaans vanuit een medisch–somatische optiek behandelen tot de rigide somatische visie van de ouders op de klachten. De problemen waarmee de gedragstherapeut kan worden geconfronteerd kunnen per patiënt en per afdeling, casu quo multidisciplinair team, sterk verschillen. Daarom is het moeilijk een vastomlijnd behandelingsprotocol op te stellen. Zo is het niet ongebruikelijk om een tijdslimiet voor de klinische behandeling te stellen. Het is echter zeer de vraag of dit bij de meer complexe gevallen altijd wenselijk of mogelijk is.
Een andere vraag blijft in hoeverre voor functionele klachten een overtuigende leertheoretische verklaring kan worden gegeven. Los hiervan is een gedragstherapeutische werkwijze wel vaak aan te bevelen. Een gedragstherapeutisch kader kan immers een goede rationale leveren die geloofwaardig is voor alle betrokkenen. Op basis daarvan kan een behandelingsprogramma worden opgesteld waarvan de verwachting is dat herstel mogelijk en haalbaar is.
